NEOPLASIA CEREBRALE
Armando Lorenzetti
"astrocitaria"(probabilmente primitiva), mia madre ha 50 anni ed i sintomi
sono stati mancanza di forze, cadute e una certa difficolta' nel muovere la
parte sinistra del corpo, ora i medici dicono che secondo loro non vale la
pena operare perche' rischierebbero di ledere centri nervosi e comunque
l'operazione non allungherebbe di molto la vita di mia madre e ne
peggiorerebbe la qualita'.
Tutto e' successo nel giro di un mese scarso, ed io sono molto confuso,
alcuni dicono che questa e' la reazione comune a tutti (o quasi) i
neurochirurghi in questi casi.
Ho tanta paura di fare una scelta sbagliata, qualcuno puo' mettermi al
corrente di casi analoghi o darmi qualsiasi tipo di info ?????
grazie a tutti !
Paolo Basaglia
"Armando Lorenzetti" <arl...@tin.it> wrote:
Premetto che pur non essendo medico, ho perso mio padre in 6 mesi
(l'anno scorso) a causa di un glioblastoma (astrocitoma di grado IV)
che interessava parzialmente il ginocchio del corpocalloso cerebrale,
e questo nonostante l'intervento di rimozione sub-totale, la
radioterapia e la chemio PCV.
L'intervento pero', effettuato da un ottimo neurochirurgo (il
Prof.Andrioli) del Galliera di Genova non ha ridotto minimamente la
qualita' di vita di mio padre. Il problema penso sia quello di
affidarsi ad un ottimo neurochirurgo.
Centri di riferimento in Italia sono il Besta di Milano e Il Bellaria
di Bologna.
>A mia madre e' stato diagnosticata una neoplasia celebrale,
>"astrocitaria"(probabilmente primitiva),
Aggiungerei sicuramente, giacche' gli astrocitomi sono da sempre
tumori primitivi con possibilita' rarissime di metastasi.
>mia madre ha 50 anni ed i sintomi
>sono stati mancanza di forze, cadute e una certa difficolta' nel muovere la
>parte sinistra del corpo, ora i medici dicono che secondo loro non vale la
>pena operare perche' rischierebbero di ledere centri nervosi e comunque
>l'operazione non allungherebbe di molto la vita di mia madre e ne
>peggiorerebbe la qualita'.
Se si tratta di un Glioblastoma hanno ragione, ma se si trattasse di
un astrocitoma anaplastico un buon intervento con radioterapia e
chemio PCV potrebbe garantire una speranza di vita media di anche 3-4
anni con una buona qualita' di vita, giacche' i TC non danno quasi mai
dolore diretto.
>Tutto e' successo nel giro di un mese scarso, ed io sono molto confuso,
>alcuni dicono che questa e' la reazione comune a tutti (o quasi) i
>neurochirurghi in questi casi.
>Ho tanta paura di fare una scelta sbagliata, qualcuno puo' mettermi al
>corrente di casi analoghi o darmi qualsiasi tipo di info ?????
Mi sono trovato nella stessa terribile scelta ed ho scelto di tentare
comunque l'intervento, in quanto finche' non si effettua una biopsia
certa del tumore non si puo' sapere con esattezza di cosa si tratti ed
esistono sempre piccolissime possibilita', ma reali che possa
trattarsi di un tumore meno maligno e piu' trattabile. Un mio
conscente ha avuto una diagnosi da Glioblastoma ed il neurochierurgo
del CTO di torino lo ha operato solo per scrupolo di coscienza perche'
la moglie non dicesse che non si tentava tutto ... per poi scoprire
che si trattava di un glioma di basso grado con forte componente
cistica che dava l'idea di essere un glioblastoma ...
Quello che voglio dirti e' che e' sempre meglio tentare anche perche'
altrimenti ti chiedersti sempre i perche' del non avere agito per
tutta la vita ... cercati in ogni caso un ottimo neurochirurgo
disponibile ad intervenire e in tempi molto rapidi, giacche' la
velocita' e' la cosa piu' importante.
Sono a disposizione per qualsiasi suggerimento.
Un abbraccio.
Ciaooo.
Bye .... Paolo Basaglia (basaglia(a)inrete.it)
Per rispondermi togli -fuckthespam- dal mio e-mail.
To respond remove -fuckthespam- from my e-mail.
My home page is: http://www.geocities.com/Hollywood/Academy/1453/
I'm strongly against the Death Penalty!!! It's simply barbaric!!!
Giuseppe Carloni
la mia bimba di sette anni ha una formazione neoplastica
intraassiale ed è monitorata all 'Istituto Carlo Besta di
Milano dal Primario Dott. Sergio Giombini.
Un altro mio figlio è stato già operato tre volte dal citato
neurochirurgo.
Io stesso sono stato sottoposto ad un intervento di
asportazione di un neurinoma intracranico di 5 cm..
In altri Ospedali, meno specialistici, mi era stato
sconsigliato ogni tipo di intervento su mio figlio,
considerata la difficoltà ed i rischi. Mio figlio in questo
momento stà giocando a tennis :-) anche se a novembre dovrà
subire il quarto intervento.
Le considerazioni sono due:
1) Consulta specialisti altamente qualificati.
2) la scelta di intervenire chirurgicamente o meno viene in
gran parte determinata dall' età del paziente e, se mi
permetti, a 50 anni una persona ha ancora una lunga
prospettiva di vita, pertanto non è lecito arrendersi.
Ho 42 anni, ho avuto il tuo stesso scoramento quando è
stata diagnosticata la neoplasia prima a me, poi ad un
figlio, poi ad un altro ancora.
Sono dure prove ma ciò non toglie che il "must" è: lottare.
Io sono stato privilegiato, perchè ho avuto la fortruna di
incontrare medici che hanno permesso a me di scrivere in
questo momento e ad i miei figli di vivere attualmente una
vita normale.
Non mi dilungo ulteriormente, perchè in fondo penso di non
poterti dare le informazioni tecniche che cercavi.
Ma sotto il profilo psicologico condividere con altri le
proprie esperienze può essere di aiuto.
Pertanto, se tu o tua madre vorrete, scrivetemi pure.
Un abbraccio
Beppe
Giuseppe Carloni
>Tu conosci il reparto di neurochirurgia del
S.Raffaele ? E' valido ? Siamo
>in buone mani?
Col S. Raffaele sono entrato in contatto
soltanto perchè ha un reparto di
radiochirurgia. Pertanto non potrei parlare
altro che per sentito dire, cosa che non
ritengo ti possa aiutare.
La scelta del neurochirurgo è forse il
momento più difficile da attraversare, almeno
fin quando non riporrete la vostra fiducia su
una persona.
Fino a quel momento dovrete valutare un
infinità di nomi ( le mie lastre hanno fatto
letteralmente il giro del mondo!). Ad un
certo punto probabilmente avrete un rigetto
di così tante possibilità. E quello il
momento in cui bisogna tenere duro e
scegliere in funzione di due parametri, uno
oggettivo ed uno soggettivo:
oggettivo: nella neurochirurgia hanno grande
importanze il numero di interventi
effettuati. L' età del chirurgo non dovrebbe
essere molto avanzata perchè sono interventi
effettuati in microchirurgia e di lunga
durata, pertanto le condizioni fisiche hanno
la loro importanza (imho)
soggettivo: Credo fermamente che la fiducia
nel medico curante sia il primo passo verso
la guarigione. Pertanto in maniera
estremamente soggettiva, dovrà essere
valutata l' affinità personale con il medico
che, vale la pena ricordarlo, non potrà/dovrà
mai partecipare più di tanto emozionalmente
al vostro caso. Voglio dire: non aspettatevi
di avere una persona sulle cui spalle
riversare i vostri problemi psicologici; i
neurochirurghi hanno un altro compito ben
preciso.
Così come oggi vi consiglio di raccogliere
più pareri, sono altrettanto convinto che,
quando avrete scelto il vostro interlocutore,
dovrete affidarvi con la massima fiducia.
Con questo ho parzialmente risposto alla tua
richiesta di pareri.
Io ho fatto la mia scelta sei anni fa; ho
affidato mio figlio al chirurgo che già aveva
salvato me, nonostante i pareri contrari di
altri medici relativamente alla possibilità
di intervenire chirurgicamente. Non è stata
una scelta facile sul momento.
Come si dice nell' ambiente calcistico: "All'
allenatore vincitore dei mondiali si affida
la squadra per le partite future". Ad oggi
abbiamo ottenuto vittorie su vittorie, ma ti
assicuro che anche in caso di sconfitta, il
"mio" chirurgo si è guadagnato stima,
gratitudine ed ammirazione in quantità tale
..............
>Poi vorrei sapere come fare a mettermi in
contatto col primario del Besta di
>cui me hai detto, e vorrei sapere quali sono
i tempi .....
Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta
Specializzato per la cura delle malattie
nervose
Via Celoria 11 - 20133 Milano
tel. 02 - 23.941
Primario Dirigente Medico Primo Livello
Dott. Sergio Giombini
Ambulatorio privato (Lire 250.000)
Via Bianca di Savoia - Milano
tel. 02 - 58.31.74.24
il cellulare non credo di potervelo dare
senza autorizzazione.
i tempi di attesa per un intervento nella
struttura pubblica purtroppo non sono
brevissimi e vanno anche in relazione alla
gravità del caso (Il mio primo l' ho
effettuato alla Madonnina privatamente, i
seguienti di mio figlio al Besta)
Il Dott. Giombini non ha termpi di attesa
lunghi. Io avevo un appuntamento per oggi
pomeriggio ma purtroppo ho dovuto rimandare
perchè ho recuperato per tempo le lastre di
controllo. Adesso il Dottore rimarrà assente
fino al 16 novembre, ma si può chiamare in
ambulatorio e chiedere un appuntamento per
subito dopo.
Vi ricordo che gli attuali chirurghi del
Besta sono diretti discepoli dell' ormai
ritirato da due/tre anni, Prof Pluchino,
caposcuola a livello mondiale.
Una degenza nell' Istituto, al contrario di
quanto si possa pensare, è confortante
perchè permette di verificare il numero degli
interventi giornalieri effettuati e
relazionarlo all' allta percentuale di
successi. :-)
Evidentemente quanto detto non può e non
vuole sprimere un giudizio od un paragone con
altri Istituti, ma solo una semplice
relazione sulla propria storia
Tanti cari auguri
Giuseppe Carloni
Oldrado
unisco una mia piccola risposta alla tua richiesta di informazioni sul S.
Raffaele.
Avendo una mia nipotina di 2 anni che e' affetta da un tumore sia pure
diverso da quello riguardante tua madre (sarcoma di Ewing) situato tuttavia
alla base del cranio abbiamo dovuto ricorrere comunque al reparto di
neuro-radiologia del San Raffaele (che avrebbe afferenza al problema di tua
madre per quanto riguarda la diagnosi) per ottenere un consulto. Sono
entrato personalmente in contatto con il Prof. Giuseppe Scotti e alcuni suoi
assistenti e ti posso garantire che la competenza, la serieta' e anche
l'approccio umano al problema sono di massimo livello da ogni punto di
vista.
Come ti accennavo, si e' trattato di un consulto perche' essendo la mia
nipotina molto piccola, gli stessi medici del San Raffaele hanno consigliato
di curarla all'Ospedale Gaslini di Genova (la mia citta'), il massimo per le
cure pediatriche.
L'idea che mi sono fatto del san Raffaele e' quindi molto positiva.
Un abbraccio ed un ringraziamento a te e a tutti coloro che sono
intervenuti.
Un abbraccio forte
Andrea Trucchi
Per rispondere eliminare le tre y dall'indirizzo
Claudio Barbonetti
Armando Lorenzetti <arl...@tin.it> wrote in message
7vsbv3$5c1$1...@draco.tiscalinet.it...
> A mia madre e' stato diagnosticata una neoplasia celebrale,
> sono stati mancanza di forze, cadute e una certa difficolta' nel muovere
la
> parte sinistra del corpo, ora i medici dicono che secondo loro non vale la
> pena operare perche' rischierebbero di ledere centri nervosi e comunque
> l'operazione non allungherebbe di molto la vita di mia madre e ne
> peggiorerebbe la qualita'.
> alcuni dicono che questa e' la reazione comune a tutti (o quasi) i
> neurochirurghi in questi casi.
> Ho tanta paura di fare una scelta sbagliata, qualcuno puo' mettermi al
> corrente di casi analoghi o darmi qualsiasi tipo di info ?????
>
> Le neoplasie cerebrali del tipo astocitoma ( è il nome corretto) sono di
grado diverso di malignità. Il primo e secondo grado poco aggressive e a
lento decorso. Il terzo e quarto grado molto peggiori per prognosi e
decorso. L' approccio terapeutico è strettamente legato alla zona dell'
encefalo dove è sita la lesione. Non esiste solo un approccio chirurgico,
anche la radoterapia può dare dei benefici anche se la prognosi nelle forme
più aggressive resta pessima.
Ornella
sono nelle stesse condizioni. Mia madre ha 73 anni, è ricoverata in reparto
di lungadegenza da 1 mese e la sua ormai non è più vita. Anch'io sono in
cerca di aiuto, più che altro di riscontro, poiché sono più che disperata.
In luglio è stata sottoposta ad un intervento alla testa e dalla tac (non è
stato possibile fare la Risonanza magnetica nucleare poiché portatrice di
pacemaker) sembrava fosse un possibile meningioma. Invece è risultato
essere un astrocitoma anaplastico di tipo maligno situato nella valle
silviana di sinistra. L'asportazione, secondo il neurochirurgo (che è
sicuramente bravo) è stata totale, e la prognosi era che avrebbe potuto
"durare" anche per un paio di anni. Non era stata ritenuta necessaria
nessuna radioterapia. Il mese di agosto è stata portata in un centro di
riabilitazione dove è rimasta per 5 settimane. Stava bene, a parte disturbi
del linguaggio e una leggera "debolezza" del braccio destro.
Il 5 di settembre è tornata a casa. Il 22 dello stesso mese abbiamo dovuto
ricoverarla in ospedale perché nel giro di 48 ore!!! mia madre non parlava
quasi più ed era semiparalizzata al braccio e alla gamba destra. Dalla Tac è
risultato che la neoplasia si era già riformata. Dal consulto col
neurochirurgo ci è stato detto che purtroppo le condizioni di mia madre
sarebbero peggiorate sensibilmente, infatti ormai mia madre non parla più,
non muove più il braccio e la gamba destra, da 20 giorni non mangia e piano
piano si sta ... perdendo. Dorme quasi tutto il giorno e i pochi momenti in
cui è "sveglia" comunica con gli occhi. E' terribile vederla così. E io mi
domando se davvero è stato fatto tutto il possibile, e come mai è accaduto
così in fretta! I medici dicono che questo tipo di tumore è tremendo e si
espande molto velocemente e che ogni caso è diverso da un altro. Perché
allora mi è stato detto che poteva vivere ancora decentemente per qualche
anno?
Ritengo comunque di avere fatto bene a sottoporla all'intervento perché
almeno per un paio di mesi è stata bene.
Cercando qua e là ho trovato un sito dove si parla di una cura che è stata
sperimentata in America e in Giappone e si chiama BNCT (Boron Neutron
Capture Therarpy). Si tratta di un composto chimico che viene iniettato nel
cervello del paziente (più o meno.... non sono un medico) e dovrebbe evitare
l'intervento chirurgico.
Qualcuno è a conoscenza di questa terapia e se la si attua da qualche parte
in Italia?
Se qualcuno può aiutarmi, grazie.
Caro Armando le faccio i miei migliori auguri.
Ornella
Oldrado
sono un frequentatore del newsgroup.
Posso dirle che la terapia a cui lei si riferisce e' nota e lo dimostra il
link del motore di ricerca che le segnalo:
clicchi l'indirizzo qui' sotto:
http://www.hotbot.com/?MT=boron+neutron&SM=phrase&DC=100&BT=H&Search.x=33&Se
arch.y=9
Tuttavia, a meno che non intenda mettersi in contatto direttamente con
strutture straniere che tuttavia richiederebbero certamente o la visita
diretta del paziente o l'invio di materiale per quello che sarebbe poi un
consulto (ed il tempo e' poco) il consiglio migliore e' certamente quello di
contattare un istituto al massimo della qualificazione in Italia ed in
Europa.
Io per una mia nipotina ho dovuto contattare l'Istituto Tumori di Milano il
quale per la parte neurologica si "appoggia" al vicino Istituto neurologico
Besta di cui le fornisco il recapito.
Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta"
Via Celoria, 11
Milano. Italy
20133
Telephone: +39-2-2394381
Facsimile: +39-2-70638217
Cordiali saluti
Andrea T.
Daniela Piva
diagnosticato un glioblastoma, l'intervento considerato inutilmente
menomante, sia da neurochirurgia di Padova che di Verona.
Nonostante il poco tempo a disosizione, vista la prognosi, mi sono rivolta
anche all'ospedale S. Maria della Misericordia di Udine, dott. Miran Skrap,
il quale ha operato con successo mio padre, asportando radicalmete il tumore
senza danni di nessun tipo.
Daniela Piva
Armando Lorenzetti ha scritto nel messaggio
<7vsbv3$5c1$1...@draco.tiscalinet.it>...
Paolo Basaglia
>Ho avuto esperienza analoga con mio padre, inizialmente gli era stoto
>diagnosticato un glioblastoma, l'intervento considerato inutilmente
>menomante, sia da neurochirurgia di Padova che di Verona.
>Nonostante il poco tempo a disosizione, vista la prognosi, mi sono rivolta
>anche all'ospedale S. Maria della Misericordia di Udine, dott. Miran Skrap,
>il quale ha operato con successo mio padre, asportando radicalmete il tumore
>senza danni di nessun tipo.
Solo una domanda: che tipčo di tumore e' risultato all'istologico
definitivo ???
Dubito che fosse realmente un Glioblastoma ...
Paolo Basaglia
>Ritengo comunque di avere fatto bene a sottoporla all'intervento perché
>almeno per un paio di mesi è stata bene.
>Cercando qua e là ho trovato un sito dove si parla di una cura che è stata
>sperimentata in America e in Giappone e si chiama BNCT (Boron Neutron
>Capture Therarpy). Si tratta di un composto chimico che viene iniettato nel
>cervello del paziente (più o meno.... non sono un medico) e dovrebbe evitare
>l'intervento chirurgico.
> Qualcuno è a conoscenza di questa terapia e se la si attua da qualche parte
>in Italia?
>Se qualcuno può aiutarmi, grazie.
Mi informai anch'io sulla BNCT per il Glioblastoma di mio padre, ma
per ora si tratta di una procedura sperimentale e i vari trial sno a
numero chiuso e su pazienti di nazionalita' pari a quella dello stato
che li effettua (USA e Giappone in gran parte).
In ogni caso i migliori risultati della BNCT sugli astrocitomi maligni
si hanno solo in certi casi in cui il tumore non e'troppo in
profondita', a causa della scarsa penetrazionenei tessuti profondi dei
neutroni.
La cosa che mi fa davvero specie e come non si sia subito fatta una
radioterapia adiuvante post intervento nei confronti di tua mamma.
Glia strocitomi maligli (a. anaplastico di grado III e glioblastoma di
grado IV) non si riescono mai a rimuovere completamente (se non in
casi rarissimi da letteratura mondiale) e rimangono sempre piccoli
filamenti invisibili che poi replicano il tumore, per cui una
radioterapia postoperatoria ed anche una chemio PCV nel caso di
astrocitoma di III grado possono aumentare significativamente la
speranza di vita media pur quasi mai guarendo il paziente.