Carcinosi meningea.
Marima
conto che la situazione e' piuttosto seria (purtroppo molto seria). Lo
stato di salute complessivo e' in peggioramento con perdita di
vigilita', amnesia e difficolta' di espressione (quest'ultima insorta
gia' ad inizio diagnosi). Mia zia e' a letto e, a parte le braccia e
la bocca ma anche testa, non riesce a controllare il resto del corpo
(sembra che non abbia le forze).
I medici attribuiscono questo stato alla malattia. Il dolore che
sicuramente c'e' e' tenuto sotto controllo con Tora-dol e Neurontin a
dosi minime. 'E' la malattia a causare i disturbi' ci sembra una cosa
molto generica. La malattia puo' offendere tessuti, muscoli, ossa,
ecc. che a loro volta provocano i disturbi. Nel caso specifico i
problemi maggiori sembrano provenire da un nodulo di 12mm nella zona
parietale sinistra, in posizione molto vascolarizzata, e da edema che,
nonostante una derivazione venticolare, non riesce a defluire
correttamente. Ci sono anche delle lesioni piu' piccole sparse. Il
tutto a livello meningeo. Desumo che i problemi maggiori siano causati
dalla lesione di 12mm che pressa su zona sinistra che interessa la
parola e la locomozione e dall'edema che pressa un po' dappertutto.
Mia zia ha appettito e da' segni di normale vitalita', nel senso che
capisce la situazione e percepisce bene lo stato di torpore,
attribuendolo alle medicine. Pare che sia un tumore secondario per
pregresse neoplasie, ma all'attualita' non ci sono segni di altre
metastasi. I valori dei markers non sono elevatissimi (tranne Ca 15.3
a 90 su 30, in aggiornamento dopo la radioterapia di meta' febbraio,
ed il Cea che ha toccato un massimo di 11 su 5 (poi regredito a 8),
mentre gli altri markers sono a posto. Dorme spesso (all'apparenza
serenamente).
Ritornando ai medici che tirano sempre in ballo la statistica non
favorevole e ci danno la sensazione di aver gia' emesso una sentenza
senza possibilita' di appello. Avranno sicuramente i loro buoni motivi
e sono in perfetta buona fede. Ma ci poniamo alcune domande che,
sinora non hanno trovato risposte chiare:
- si puo' intervenire piu' energicamente sull'edema, attualmente
trattato con 16mg di decadron e 3x100cc al 20% di mannitolo (per
esempio inserendo un'altra derivazione, o altre tipologie di farmaci,
ecc.)?
- visto che non ci sono altre metastasi un trattamento chemioterapico
e' possibile farlo? Alcuni farmaci aggirano la barriera immunologica
(so che ci sono stati studi ed esperimenti che sto' cercando in rete.
Se qualcuno ha notizie ...), non si potrebbe utilizzarli localmente
per permettere alla chemio di meglio entrare (anche con iniezioni
intratecali, mi pare si dica cosi')?
- non sarebbe utile necrotizzare la lesione di 12mm che pare sia
l'unica di un certo spessore (e che, magari, e' la causa prima
dell'edema) con un intervento mirato di radioterapia (che parrebbe
compatibile con l'alta dose di 3000 cGy all brain gia' fatta)?
Chiedo scusa per il post lunghissimo, ma ci sembra di vivere una
situazione di immobilizzo laddove i segnali non ci appaiono (oppure
non riusciamo a comprenderli dalle spiegazione dei medici) privi di
spazi di manovra ed il peggioramento dello stato generale, sicuramente
colpa della malattia, come dicono i medici, ci lascia il dubbio che
sia fatalismo professionale.
Non vogliano non vedere il problema, capiamo perfettamente che in
certi casi gli interventi potrebbero essere inutili (mio padre e'
morto di tumore al polmone che, avendo devastato diversi organi vitali
non era trattabile perche' fisicamente non c'erano piu' gli organi,
qui siamo ancora in una fase che tocca solo le meningi).
Aspetto con fiducia pareri su quanto sopra, ma anche esperienze
vissute e suggerimenti sul da farsi o su dove cercare o chiedere
(dall'esame cartolare della documentazione dell'IGR di Villejuif i
medici vedono praticabile una chemioterapia che, in italia, i medici
che hanno mia zia in cura sono restii a programmare).
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L'uomo per far parte dell'Umanita' deve diventare Persona (By Person).
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