PREGOMIN ORIGINAL

[Consuelo Machado]

Queridos companheiros de luta,

Nosso cadastro já tem 50 pessoas (não só crianças)  que dependem de formulas  e nossa lista de emails já conta com 43 emails.

De todos os cadastrados, 20 deles informaram fazer uso do Pregomin Original, que saiu do mercado.

Gostaria de me certificar novamente e saber o que essas pessoas têm feito:  

• voltaram para o neocate?
• estão satisfeitos com isso?  (uma flagrante involução)
• experimentaram o Pepti?  Obtiveram reações a ele?
• etc.

Nossa luta continua.   Estive lembrando esta semana que já vivenciamos isso antes quando a NESTLÉ alterou a fórmula do Mucilon de Arroz para poder processá-lo no mesmo maquinário onde processa o leite.  A fórmula passou a conter "traços de leite"   e o Arthur não pode mais usar... tive que passar a fazer meu próprio creme de arroz em casa.   Pena que não temos como hidrolizar a soja em casa também....

Isso prova que qualquer um de nós está a mercê do interesse comercial dessas 3 ou 4 firmas que produzem as formulas especiais.... podemos ter problemas a qualquer momento!!!

Aguardo o contato de vocês.

Consuelo.

[Fernanda Moretto]

Querida Consuelo, Minha filha tomava o Pregomin ORIGINAL. Já experimentamos o Pregomin Pepti, e minha filha não apresentou reações. Mas, é muito cedo ainda. Não tentaremos o Neocate, e estou fervendo o leite de caixinha mesmo para dar a ela. Nesse processo, a cadeia de proteína é desmembrada, e é mais seguro para ela, porém, NÃO É O IDEAL. No caso dela, ferver o leite pode ser a alternativa, porque ela consome produtos que contém leite. Falei com o médico dela, ele não recomendou usar o Pregomin Pepti no caso da hiperreatividade. Bjs --- On Tue, 12/21/10, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> wrote:

[Alê]

Olá Consuelo,

Sou esposa do Nikollas, que falou com vc esses dias...

Os nossos filhos usam o Pregomin clássico. Não experimentei o pepti pq ainda faltam 2 latas do ultimo lote q pegamos no estado. Não sei se o lote q a gente vai pegar hj já será do pepti. Vamos ver o q vai acontecer....

Alessandra

Enviado via iPhone

[cintia mara fernandes oliveira]

Olá minha filha tem 2 anos eu comprei o pepti dei umas duas vezes aina não deu reação, em casa ela toma pouco leite mais suco, ela toma mais na escola mas está de férias.. então ainda é cedo para eu dizer q ela teve reação alérgica.
 
Obrigada, e até mais,
Cintia
 

---

Date: Tue, 21 Dec 2010 22:53:36 -0200
From: juri...@consuelomachado.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com; alerg...@googlegroups.com
Subject: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Andreia Lob�o]

É a minha filha tem um mes e quinze dias no Pepti, tentei experimentar o pregomin antigo a base de soja mas deu diarreia ela se deu bem com o Pepti , so tem um grande problema ela não suporta , toma forçadamente , não sei o q fazer as vezes é fazer uma mamadeira de 120 ml e por fora, ela vive com fome não se enche, a médica diz que ela não morre de fome nem q seja um pouquinho irá tomar, nunca mais engordou. se voce tiver alguma solução pra me ajudar agradeço.
Andréia Azevedo
 

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Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL
From: alessandr...@gmail.com
Date: Wed, 22 Dec 2010 08:24:51 -0200
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Andreia Lob�o]

 

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From: andreia...@hotmail.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com
Subject: RE: [IA] PREGOMIN ORIGINAL
Date: Wed, 22 Dec 2010 17:18:42 +0100

[Michelle Guedes da Silva Oliveira]

Oi Consuelo,

 

Como já sabe o Pedro fez o teste com o Neocate, sentiu muita dor na barriga e ficou até febril no início, quando usamos uma medida de neocate X seis medidas de pregomin. Por orientação do Dr. Sabrá insistimos e a dor sumiu em alguns dias, deixando somente a pele do Pedro igual a uma lixa, totalmente áspera. Quando aumentei a dose para duas medidas de pregomin X cinco medidas de neocate, as dores voltaram e desapareceram em alguns dias, um pouquinho depois o Pedro teve uma reação alérgica fortíssima, com febre de 40 graus, vomitando bílis e com púrpura trobocitopênica pela corpo todo (doença que tem associada à alergia alimentar), sendo que está em alimentação exclusiva de fórmula especial não podendo ter sido contaminado por nada além do próprio leite, por orientação médica retirei o neocate e passei a usar somente o Pregomin exclusivo, fazendo com que todos os sintomas desaparecessem no mesmo dia.

Na última consulta com o dr. foi passado o laudo para o uso de Pregomin novamente.

Graças a Deus a prefeitura de Niterói ainda tem o antigo pregomin (disponibilizado a pouquíssimo tempo), então pude ir na segunda-feira e pegar as 20 latas mensais do Pedro, DE PREGOMIN. Ufa! Nem acreditei. Pelo menos mais algum tempinho para meu filho viver sem sofrimentos.

 

beijos

[Raquel Tenório]

Consuelo,
No caso do meu filho,tentamos usar o Pepti,mas,ele teve reações imediatas,com dores abdominais e vômitos.Depois de muitos dias pra se recuperar,tentamos o Neocate,com apenas 1 medida misturada ao Pregomin.Ele teve reações,assim como teve quando foi retirado do Neocate,com vômitos,lesões na pele e dor abdominal.
Estamos tentando introduzir alimentos,mas,ainda sem sucesso.Essa semana foi testado novamente arroz e iniciou com vômitos e inapetencia.
Um grande abraço,Raquel

 

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Date: Tue, 21 Dec 2010 22:53:36 -0200
From: juri...@consuelomachado.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com; alerg...@googlegroups.com
Subject: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Pati Gurgel]

Continuo utilizando o original. Consegui estoque até a Sophia completar 6 mese (23 de janeiro) depois disso o médico quer tentar o pepti novamente.   Fiquei curiosa quanto à história de ferver o leite de caixinha....que eu saiba isso não é suficiente para hidrolizar a proteína.... A sua filha toma numa boa, nunca teve reação Fernanda?? Será que ela ainda é alérgica?A hidrólise das proteínas ocorre no processo de aquecimento prolongado de uma proteína na presença de ácido forte ou base forte diluídos formando assim α–aminoácidos. Ou seja, o aquecimento, puro e somente não é suficiente para tal processo. Assim, as proteínas continuam íntegras...       Pati Gurgel Velasquez --- Em ter, 21/12/10, Fernanda Moretto <fernanda...@yahoo.com> escreveu:

[Fernanda Moretto]

Pois é, Pati.   Eu fervo o leite umas 3 vezes.   O que ela tem é hiperreatividade. Atualmente, com 5 anos, ela não apresenta reações. Como acontecia com 2 anos, aliás, desde o nascimento. Pele como lixa, constantes infecções, dermatites, mas ninguém sabia o que era. Ela só foi apresentada ao Pregomin aos 2 anos.   No caso dela, não se comprova alergia e não se afirma que ela NÃO seja alérgica. Então, temos a oportunidade de fazer algumas tentativas, como essa com o leite de caixinha.   Com o leite Ninho, é IMPRATICÁVEL. Não rola. Nariz com secreção e etc... mas, o leite de caixinha, que deve ter mais misturas e água, isso acontece, mas em menor proporção.   Sou muito ignorante no assunto, não sou médica, mas, aos poucos a gente começa a entender um pouco, mas um pouco mesmo, do que se passa.   Apenas para constar, ela teve reações a leite de soja e de cabra também.   Bjs   --- On Wed, 12/22/10, Pati Gurgel <patig...@yahoo.com.br> wrote:

From: Pati Gurgel <patig...@yahoo.com.br> Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Consuelo Machado]

Pati,

Sua informação me deixou pensativa....você já testou o Pepti  sem sucesso e vai testar novamente?

Vai esperar o Pregomin original acabar para testar o pepti?   E se der errado?  Aí você não vai mais ter o Pregomin para tirar ela de uma crise?
O que você pretende fazer?

Consuelo.

[Consuelo Machado]

Fernanda,

Um dos médicos do Arthur sempre me disse que essas reações moderadas, que demoram a aparecer são as mais perigosas pois quando percebemos as vezes o estrago já está feito.. o sistema imunológico começa a agir, a criança pode perder a visão, afetar os rins, etc....    são reações mais perigosas do que um choque anafilático que é visto de cara e é revertido após medicação deixando patente a alergia ao produto ingerido.

O Arthur sempre começa assim.... hiperreatividade bronquica que acaba evoluindo para broncoespasmo, pneumonia, infecções, dermatites,  diarréia, hiperemia grave na região perianal, pele como lixa, etc...  Os exames dele também não confirmam a alergia.

No último teste, bastou 1 ml de proteína do leite de vaca SEM lactose para ele entrar em crise a ponto do médico solicitar que tudo de vaca fosse excluido., até um remédio que tem "timo de vitelo" que foi prescrito para sua melhorar o sistema imunológico ele não pode tomar.

Eu realmente gostaria de saber o fundamento científico da questão da fervura do leite...  quem indicou, baseado em que, etc...

Bjs,

Consuelo

[Fernanda Moretto]

Oi Consuelo,   Foi o alergista dela. Dr Dirceu Solé: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.jsp?id=K4787219T0   Ele disse que ao ferver o leite, a cadeia de proteína e desmembrada e a reação pode não ocorrer. Ele disse PODE, não que não vá ocorrer. Porque na primeira tentativa, ela teve reação, pele como lixa, dermatites... depois, passou.   Me explica melhor essa questão de perder a visão... nesse processo, por favor. Isso é lento? É que qdo damos leite, sobrecarregamos o organismo e aos poucos os órgãos são afetados?   bjs

[Fernanda Moretto]

Oi Consuelo,   Fui procurar a orientação dele, ele diz na verdade que MUDA a proteína do leite, na fervura, não que desmembra a cadeia... ele explica que para desmembrar só enzima.   Faz 2 anos que eu não o visito, porque o Pregomin resolveu 98% da questão... mas, eu vou ver se acho alguma nutricionista pra explicar!   bjs       --- On Wed, 12/22/10, Fernanda Moretto <fernanda...@yahoo.com> wrote:

[Consuelo Machado]

Oi Fernanda,

O médico me explicou que mais de um sistema do corpo estão envolvidos nas reações alérgicas. Os sintomas são diversos e podem surgir imediatamente ou até várias horas ou dias após a ingestão do alimento.

Tipo 1 – Os sintomas iniciam dentro de 45 minutos da ingestão de pequenas quantidades do alimento, causando principalmente problemas na pele, eczema e urticária. Pode também apresentar problemas respiratórios (nariz escorrendo, chiado etc.) ou gastrointestinais (vômito e diarréia). Estas crianças normalmente têm concentração de IgE elevada.

Tipo 2 – Os sintomas iniciam diversas horas após a ingestão, apresentando, principalmente, sintomas de vômito e diarréia.

Tipo 3 – Os sintomas aparecem depois de 20 horas, ou até mesmo dias, após a ingestão, incluindo diarréia, com ou sem reações respiratórias ou na pele.

A alergia que se manifesta rapidamente tende a ser facilmente diagnosticada e é detectada no teste da pele (IgE). Por outro lado, a alergia que se manifesta muito depois da ingestão não é facilmente diagnosticada e tende a produzir doenças crônicas que às vezes, não são relacionadas facilmente com sua causa.  Estas são as mais perigosas e que podem acabar ocasionandoproblemas graves, na época o médico mencionou perda de visão, sobrecarga dos rins e até uma lesão neurológica.    Fato é que por causa das infecções pulmonares e da secreção meu filho fez várias apnéias que resultaram no compromentimento neurológico que ele tem hoje.

Segundo minhas leituras, se o leite for excluído da dieta por dois a três anos, a pessoas tem cerca de 80 % de chances de tolerar leite em pequenas quantidades. Estudos tem sugerido que, aproximadamente, um terço das crianças e adultos perdem a condição de alérgicos após evitarem os produtos de laticínios que causam a alergia por dois ou três anos. Entretanto, os pacientes com hipersensibilidade a amendoim, nozes, peixes e crustáceos raramente perdem sua condição de alérgicos. Além disso, estes quatro alimentos é que causam a maioria das reações alérgicas que podem causar a morte por choque anafilático. O tempo necessário para a alergia desaparecer depende da severidade da reação inicial.

Não podemos esquecer também que a quantidade de pessoas alérgicas tem aumentado sensivelmente...  não sabemos ainda o motivo.  Assim, por mais que os médicos tenham inúmeras explicações, a Alergia ainda é uma grande incógnita... caso contrário o número de alergicos estaria diminuindo e não aumentando, certo?

Espero ter ajudado.  De qualquer forma, gostaria de salientar que não sou médica ou nutricionista e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Bjs,

Consuelo

[Consuelo Machado]

Fernanda,

Tal informação é muito importante.  O Dr. Sabrá disse em entrevista na BAND FM que o Brasil não tem tecnologia para fazer a hidrolise do leite uma vez que estamos batalhando pela fórmula, para que ela seja entregue pela Danone gratuitamente ou a patente seja quebrada.

Eu pessoalmente acho que temos condições de importar a tecnologia, o Brasil é um pais em grande desenvolvimento, que produz soja e é um dos maiores importadores de hipoalergenicos do mundo.

Acredito também que nossa luta é importante pois somos todos reféns de ums 3 ou 4 laboratórios mundiais que detém o monopólio de uma ou outra fórmula e que fazem conosco o que querem a nivel de preço e de disponibilidade no mercado.

Como falei  anteriormente, nós já perdemos o Mucilon de Arroz da Nestlé porque eles resolveram economizar em maquinário e passaram a produzir Mucilon com "traços de leite".   Agora a Danone deixa de produzir o Pregomin.   E amanhã, qual será o proximo?  O Neocate? 

Temos que pensar em tudo isso.

Bjs,

Consuelo.

[Mylla R.V]

Boa Noite Srª Consuelo!!
Testei novamente o Pregomin Pepti e novamente não deu para ser tolerado devido as cólicas,feridas na pele,e diarréia,a gastro dele me informou e me deu os papéis para ele passar para o Neocate,mais agora é uma luta para conseguirmos trocar processo;Até quando eles vão fazer isto com a gente e com nossos filhos??Meu anjinho é uma criança especial,usa gastrostomia para alimentaçõ e não pode ficar se submetendo a teste e trocas assim.
Um abraço!!
Camila
 

---

From: daviht...@hotmail.com

To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com
Subject: RE: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

Date: Thu, 23 Dec 2010 01:33:03 +0300

[Mylla R.V]

Boa Noite Srª Consuelo!!
Testei novamente o Pregomin Pepti e novamente não deu para ser tolerado devido as cólicas,feridas na pele,e diarréia,a gastro dele me informou e me deu os papéis para ele passar para o Neocate,mais agora é uma luta para conseguirmos trocar processo;Até quando eles vão fazer isto com a gente e com nossos filhos??Meu anjinho é uma criança especial,usa gastrostomia para alimentaçõ e não pode ficar se submetendo a teste e trocas assim.
Um abraço!!
Camila

 

 

---

From: mylla...@hotmail.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com
Subject: [IA] PREGOMIN ORIGINAL
Date: Wed, 22 Dec 2010 23:34:40 -0200

[Consuelo Machado]

Camila,

Seu filho está tomando o que então?  Vc tem pregomin original ainda?  Está trocando o Pepti por Neocate?
Liga para o Boechat e conta sua história.

Consuelo.

[rer...@bol.com.br]

michelle,
o rico tb esta fazendo provocações para mudar.
vc ja testou o alergomed? O Rico tem erro inato de metabolismo raríssimo, não pode usar açúcar.
mas ele tem sido privilegiado com bençãos de anjos. acho que o alergomed funciona muito igual ao pregomin antigo, se quiser tenho 1 lata pra te dar e vc pode testar.
não tenho muito pregomim antigo mas DEUS diz que é dando que se recebe.
abçs e oramos pelo pedro
á disposição

---

[rer...@bol.com.br]

camila
oi vamos estar em oração pois jesus pode todas as coisas e vai nos dar a solução.
Quem é a médica do seu anjinho?
no neocate vai melhorar. vc ainda tem pregosoja ate mudar o processo?
por favor nos informe,tá?
abcs
re e rico

---

Em 23/12/2010 08:44, Consuelo Machado < juri...@consuelomachado.com > escreveu:
Camila,

Seu filho está tomando o que então?  Vc tem pregomin original ainda?  Está trocando o Pepti por Neocate?
Liga para o Boechat e conta sua história.

Consuelo.



Mylla R.V wrote:

Boa Noite Srª Consuelo!!
Testei novamente o Pregomin Pepti e novamente não deu para ser tolerado devido as cólicas,feridas na pele,e diarréia,a gastro dele me informou e me deu os papéis para ele passar para o Neocate,mais agora é uma luta para conseguirmos trocar processo;Até quando eles vão fazer isto com a gente e com nossos filhos??Meu anjinho é uma criança especial,usa gastrostomia para alimentaçõ e não pode ficar se submetendo a teste e trocas assim.
Um abraço!!
Camila

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From: daviht...@hotmail.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com
Subject: RE: [IA] PREGOMIN ORIGINAL
Date: Thu, 23 Dec 2010 01:33:03 +0300

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[Consuelo Machado]

Oi Rê,

O Arthur está bem, graças a Deus.  E o Rico, está melhorando?

Quanto ao cadastro, quando coloquei no ar, tinha pressa em encontrar pessoas que estavam desesperardas pelo Pregomin  e o objetivo de mostrar para mães que precisam de outras fórmulas que estão a mercê  de futuramente passar por situações semelhantes.  Eu precisava somente ter meios de encontrar as outras mães.

Entretanto, outras mães chegaram a  sugerir que eu adicionasse outras perguntas ao cadastro que podemos, na medida do possível,  pensar conjuntamente em acrescentar. 

Eu, pessoalmente, como advogada militante na área dos Direitos da Criança e do Adolescente e também dos Direitos Funamentais garantidos pela Constituição considero que algumas informações são da esfera íntima  do paciente e, como Representante Legal do Arthur, não forneço determinadas informações para cadastros privados.   Toda pessoa tem direito à privacidade sobre sua condição de saúde, existindo inclusive, orientação à classe médica para que não conste o código do CID em atestados e, como estamos falando de menores, é de responsabilidade dos pais e representantes legais garantir e preservar a intimidade das crianças.  

Meu filho tem vários processos judiciais e, em todos eles a primeira requisição na petição que faço é que corra em Segredo de Justiça quando faço anexar alguma informação sobre ele que deva ser protegida pois no futuro poderão causar problemas e/ou discriminação. 

Uma coisa é  o MP ter acesso a ficha do paciente em seu processo específico preservando a privacidade da pessoa. Outra coisa é existir um banco de dados sobre dados íntimos de uma  pessoa administrados por  ente um particular.  Ninguém além dos pais, dos médicos e da autoridade Judicial precisa ter acesso a essa documentação. Assim, não concordo com a solicitação de uma série de informações para o cadastro de entidades privadas. Quando da propositura da Ação específica, o advogado particular ou o MP podem solicitar o laudo médico específico para o ato,  ainda mais porque o atestado médico deve ser atualizado não cabendo a utilização de documentação antiga.

Com relação específica ao CID acho importante você saber que: a resolução 1.819/2007 do CFM (Conselho Federal de Medicina), proibe a colocação do diagnóstico codificado (CID) na papelada que sai do consultório (atestados, solicitação de exames etc.).  Logo no  art. 1o o Conselho resolve “Vedar ao médico o preenchimento, nas guias de consulta e solicitação de exames das operadoras de planos de saúde, dos campos referentes à Classificação Internacional de Doenças (CID) e tempo de doença concomitantemente com qualquer outro tipo de identificação do paciente ou qualquer outra informação sobre diagnóstico, haja vista que o sigilo na relação médico-paciente é um direito inalienável do paciente, cabendo ao médico a sua proteção e guarda.” (Art. 1º)

Além dessa resolução, o Código de Ética Médica, no seu capítulo IX, que trata especificamente sobre o segredo médico, proíbe ao profissional:

Art. 105 – Revelar informações confidenciais obtidas quando do exame médico de trabalhadores, inclusive por exigência dos dirigentes de empresas ou instituições, salvo se o silêncio puser em risco a saúde dos empregados ou da comunidade.

Art. 108 – Facilitar manuseio e conhecimento dos prontuários, papeletas e demais folhas de observações médicas sujeitas ao segredo profissional, por pessoas não obrigadas ao mesmo compromiss

Desta forma, a colocação do CID no atestado pode causar até problemas para o médico que o emite, dando-lhe a possibilidade de ser posteriormente processado por dano moral.

Quando criei o cadastro no blog para podermos nos unir,  procurei, PROPOSITADAMENTE, exigir o mínimo de  informação possível de forma que os dados só fossem usados para nos UNIR (nomes, telefone e endereço)  e o "diagnóstico"  para podermos provar ao MP e às autoridades judiciárias que as fórmulas são usadas para as mais variadas doenças, não atendendo somente a um número pequeno de  crianças com um único diagnóstico.  Não acho que cabe a ninguém guardar número de prontuário do filho dos outros e CID.

Quanto a colocação de um item querendo saber o nome do médico que atende a criança, poderemos acabar tendo problema de "espaço".  Meu filho tem uma legião de médicos, uma equipe multidisciplinar que atua conjuntamente e um dá suporte ao outro.   Não acho que uma criança deva ser aconpanhada por um médico só.  Já inclusive suscitei tal questão no CRM  quando fui procurada por um cliente cujo médico não aceitava o direito dele de procurar uma segunda opinião.

Acho que toda pessoa enferma tem direito e obrigação de procurar todos os médicos e colher o maior número de opiniões possíveis.    E digo mais,  certa vez solicitei uma segunda opinião para o meu Arthur  e o médico sequer se dignou a examilá-lo, entrou na UTI  para falar diretamente com a equipe, examinou o prontuário e ratificou a opinião do médico anterior sem sequer me procurar e examinar meu filho na minha frente, de forma vergonhosa e indigna!

Sou a favor da consulta médica para uma segunda opinião com apresentação de exames, etc, mas  isenta de pré-diagnósticos de outros médicos a princípio e, posteriormente a uma opinião isenta, não vejo problemas em contatos e até uma junta médica nesses casos complicados.  Afinal, "duas cabeças pensam melhor do que uma".   Vale ressaltar ainda que ninguém é eterno, médicos tiram férias, ficam doentes  e morrem de forma que não podemos estar dependendo apenas de uma pessoa.   Graças a Deus todos os médicos  que atualmente me acompanham sabem disso, sabem que o Arthur não pode ficar desamparado na ausência de um deles e se comunicam entre si, são amigos e companheiros e, até mesmo por isso,  têm minha confiança.  Penso na "minha equipe" como uma orquestra na qual o pediatra  funciona como um maestro.

Assim, se eu colocasse lá espaço para o médico que acompanha a criança e escrevesse o nome de UM, estaria sendo injusta com pelo menos oito outros médicos que não me desamparam nunca.

Espero ter explicado bem meu ponto de vista à respeito do assunto.

Se precisar me liga.

Beijos,

Consuelo.



 rer...@bol.com.br wrote:

consuelo,
cm vai nosso rei arthur?
desculpa me meter mas nao consegui ver o blog ainda mas nao sei se tem a pergunta sobre o medico que acompanha a criança pois acho essencial ate para sabermos com o que estamos lidando. tem essa pergunta? se não, vc tb acha importante?

---

Em 22/12/2010 23:10, Consuelo Machado < juri...@consuelomachado.com > escreveu:
Fernanda,

Tal informação é muito importante.  O Dr. Sabrá disse em entrevista na BAND FM que o Brasil não tem tecnologia para fazer a hidrolise do leite uma vez que estamos batalhando pela fórmula, para que ela seja entregue pela Danone gratuitamente ou a patente seja quebrada.

Eu pessoalmente acho que temos condições de importar a tecnologia, o Brasil é um pais em grande desenvolvimento, que produz soja e é um dos maiores importadores de hipoalergenicos do mundo.

Acredito também que nossa luta é importante pois somos todos reféns de ums 3 ou 4 laboratórios mundiais que detém o monopólio de uma ou outra fórmula e que fazem conosco o que querem a nivel de preço e de disponibilidade no mercado.

Como falei  anteriormente, nós já perdemos o Mucilon de Arroz da Nestlé porque eles resolveram economiz ar em maquinário e passaram a produzir Mucilon com "traços de leite".   Agora a Danone deixa de produzir o Pregomin.   E amanhã, qual será o proximo?  O Neocate? 

Temos que pensar em tudo isso.

Bjs,

Consuelo.






Fernanda Moretto wrote:

Oi Consuelo, Fui procurar a orientação dele, ele diz na verdade que MUDA a proteína do leite, na fervura, não que desmembra a cadeia... ele explica que para desmembrar só enzima. Faz 2 anos que eu não o visito, porque o Pregomin resolveu 98% da questão... mas, eu vou ver se acho alguma nutricionista pra explicar! bjs

--- On Wed, 12/22/10, Fernanda Moretto wrote:

From: Fernanda Moretto Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com Date: Wednesday, December 22, 2010, 10:17 PM

Oi Consuelo, Foi o alergista dela. Dr Dirceu Solé: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.jsp?id=K4787219T0 Ele disse que ao ferver o leite, a cadeia de proteína e desmembrada e a reação pode não ocorrer. Ele disse PODE, não que não vá ocorrer. Porque na primeira tentativa, ela teve reação, pele como lixa, dermatites... depois, passou. Me explica melhor essa questão de perder a visão... nesse processo, por favor. Isso é lento? É que qdo damos leite, sobrecarregamos o organismo e aos poucos os órgãos são afetados? bjs

--- On Wed, 12/22/10, Consuelo Machado wrote:

From: Consuelo Machado Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com Date: Wednesday, December 22, 2010, 10:08 PM

Fernanda, Um dos médicos do Arthur sempre me disse que essas reações moderadas, que demoram a aparecer são as mais perigosas pois quando percebemos as vezes o estrago já está feito.. o sistema imunológico começa a agir, a criança pode perder a visão, afetar os rins, etc....    são reações mais perigosas do que um choque anafilático que é visto de cara e é revertido após medicação deixando patente a alergia ao produto ingerido. O Arthur sempre começa assim.... hiperreatividade bronquica que acaba evoluindo para broncoespasmo, pneumonia, infecções, dermatites,  diarréia, hiperemia grave na região perianal, pele como lixa, etc...  Os exames dele também não confirmam a alergia. No último teste, bastou 1 ml de proteína do leite de vaca SEM lactose para ele entrar em crise a ponto do médico solicitar que tudo de vaca fosse excluido., até um remédio que tem "timo de vitelo" que foi prescrito para sua melhorar o sistema imunológico ele não pode tomar. Eu realmente gostaria de saber o fundamento científico da questão da fervura do leite...  quem indicou, baseado em que, etc... Bjs, Consuelo Fernanda Moretto wrote:

Pois é, Pati. Eu fervo o leite umas 3 vezes. O que ela tem é hiperreatividade. Atualmente, com 5 anos, ela não apresenta reações. Como acontecia com 2 anos, aliás, desde o nascimento. Pele como lixa, constantes infecções, dermatites, mas ninguém sabia o que era. Ela só foi apresentada ao Pregomin aos 2 anos. No caso dela, não se comprova alergia e não se afirma que ela NÃO seja alérgica. Então, temos a oportunidade de fazer algumas tentativas, como essa com o leite de caixinha. Com o leite Ninho, é IMPRATICÁVEL. Não rola. Nariz com secreção e etc... mas, o leite de caixinha, que deve ter mais misturas e água, isso acontece, mas em menor proporção. Sou muito ignorante no assunto, não sou médica, mas, aos poucos a gente começa a entender um pouco, mas um pouco mesmo, do que se passa. Apenas para constar, ela teve reações a leite de soja e de cabra também. Bjs

--- On Wed, 12/22/10, Pati Gurgel wrote:

From: Pati Gurgel Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com Date: Wednesday, December 22, 2010, 9:03 PM

Continuo utilizando o original. Consegui estoque até a Sophia completar 6 mese (23 de janeiro) depois disso o médico quer tentar o pepti novamente. Fiquei curiosa quanto à história de ferver o leite de caixinha....que eu saiba isso não é suficiente para hidrolizar a proteína.... A sua filha toma numa boa, nunca teve reação Fernanda?? Será que ela ainda é alérgica?A hidrólise das proteínas ocorre no processo de aquecimento prolongado de uma proteína na presença de ácido forte ou base forte diluídos formando assim α–aminoácidos. Ou seja, o aquecimento, puro e somente não é suficiente para tal processo. Assim, as proteínas continuam íntegras... Pati Gurgel Velasquez

--- Em ter, 21/12/10, Fernanda Moretto escreveu:

De: Fernanda Moretto Assunto: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL Para: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com Data: Terça-feira, 21 de Dezembro de 2010, 23:30

Querida Consuelo, Minha filha tomava o Pregomin ORIGINAL. Já experimentamos o Pregomin Pepti, e minha filha não apresentou reações. Mas, é muito cedo ainda. Não tentaremos o Neocate, e estou fervendo o leite de caixinha mesmo para dar a ela. Nesse processo, a cadeia de proteína é desmembrada, e é mais seguro para ela, porém, NÃO É O IDEAL. No caso dela, ferver o leite pode ser a alternativa, porque ela consome produtos que contém leite. Falei com o médico dela, ele não recomendou usar o Pregomin Pepti no caso da hiperreatividade. Bjs

--- On Tue, 12/21/10, Consuelo Machado wrote:

[Pati Gurgel]

Então Consuelo, qdo testamos o pepti coincidiu de ser os dias em que tínhamos tirado o losec que ela tomava pra acidez estomacal. Então a reação que ela apresentou foi voltar leite ácido e ela gritava pq doía a garganta. Testamos sometne por 24 horas e depois voltamos com o original. Depois disso voltamos com o losec e ela melhorou. Nas muitas tentativas de retirar o medicamento ela apresentava os mesmos sintomas que apresentou na ocasião em que testamos o pepti. Por isso acreditamos que nada teve a ver com o leite mas sim com a retirada do antiácido.   Abraços

Pati Gurgel Velasquez

--- Em qua, 22/12/10, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> escreveu:

[Consuelo Machado]

Pati,

Entendi a questão.  Estou torcendo para que tudo fique bem.

Feliz Natal.  Mande notícias.

Bjs.

Consuelo

[Pati Gurgel]

Mamães e papais, um feliz natal cheio de paz e luz a todos. Que o novo ano venha cheio de saúde e vitórias para todos os nosso bebês.   Beijos

Pati Gurgel Velasquez

--- Em sex, 24/12/10, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> escreveu:

[Pati Gurgel]

Agora entendi a situação Fer!! Eu sou bioquímica, mas mesmo assim essa tal alergia era desconhecida pra mim! Mas agora a gente acaba sabendo mais até que muitos médicos sobre o assunto!! Pelo menos os pediatras que atenderam minha filha no início acham que a alergia é o mesmo que intolerância a lactose..... Na verdade o que acontece é que com a fervura a proteína é desnaturada, ou seja, ela perde algumas características estruturais. Para alguns casos isso basta, pois o anticorpo perde seu sítio de ligação e não reconhece mais proteína como estranha. Já em outros isso não ocorre, pois a ligação proteína-anticorpo independe da estrutura quaternária ou terciária da proteína, mas sim da sequência de aminoácidos, que é mantida com a fervura. Mas boa sorte com sua mocinha!!

Pati Gurgel Velasquez

--- Em qua, 22/12/10, Fernanda Moretto <fernanda...@yahoo.com> escreveu:

[Consuelo Machado]

Pati e demais amigas do grupo,

Isso significa que precisamos de bioquímicos para entender nossos filhos, não só de médicos.  É muito bom ter uma em nosso grupo!

Desejo a todas vocês um Feliz Natal  e um Ano Novo cheio de boas realizações e muita saúde principalmente para nossos filhos.

Consuelo

[Lallucha Rodrigues]

Um feliz Natal para todos... minha paz, saude e alegria a todas as familias.

 

Queria compartilhar com todos esses sites:

 

http://www.semlactose.com/index.php/2009/11/26/leitede-batata/

 

http://www.semlactose.com/index.php/2008/12/14/da-italia-para-a-sua-mesa/

 

beijus,

Lallucha

[Michelle Guedes]

Oi Renata,

 

Desculpe a demora na resposta. Aqui está sendo um correria só, as crianças estão doentes e eu estou exausta, sem dormir desde quarta-feira passada.

O Pedro já havia feito um teste com Alergomed a muito tempo atrás, o que provocou jatos de vômitos imediatos. Desde então fiquei com medo de testar novamente.

Tenho conseguido pegar o antigo pregomin na prefeitura de Niterói, dizem que vão ter pelo menos para um ano. Então, no momento, estou tranquila com relação a leite.

Muito obrigada mesmo.

Se precisar que qualquer coisa é só falar.

 

Bjs

----- Original Message -----

From: rer...@bol.com.br

To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

Cc: he...@nutriente.com.br

Sent: Thursday, December 23, 2010 11:16 AM

Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Andreia Lob�o]

Pois é a minha filha Bruna vai fazer dois meses com o uso do Pepti e se deu muito bem, o problema é que não gosta do leite toma muito pouco com 07 meses e sempre estraga dos 120 e 150 ml q são feitos.
 

---

From: mikka...@globo.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com
Subject: [IA] Para Renata (Rico)
Date: Tue, 28 Dec 2010 10:43:30 -0200

[Fernanda Moretto]

Andreia, Quanto tempo ela tem? É bebê? Mama de quantas em quantas horas? A Mamá só mamava de 30 à 50ml, e foi assim até os 6/8 meses. Mas, ela mamava de 3 em 3 horas... Bom, vc deve saber... bjs --- On Tue, 12/28/10, Andreia Lob�o <andreia...@hotmail.com> wrote:

[Andreia Lob�o]

Ela tem 07 meses, ja esta tomando sopinha com legumes e frango e o pregomin pepti, graças a Deus ela esta indo muito bem com este leite , no começo emagreceu agora ja ganhou peso. As vezes chega a tomar 180 ml mais é muito raro, varia muito toma 150 , 120 as vezes estraga muito, não consegue gostar parece remédio mas a médica não vai mudar porque ela ta muito bem .Testei o pregomin antigo a base de soja deu vômito e diarreia aí tivemos que dar o pepti.
Abraços. 
 

---

Date: Tue, 28 Dec 2010 05:45:06 -0800
From: fernanda...@yahoo.com

[Fernanda Moretto]

Andréia, No começo, para a minha filha gosta do Pregomin, eu misturava com leite de arroz, ao invés de água. E, tb comprava aquela fava de baunilha e batia no liquidificador, pra variar. Já tentou? O leite de arroz tem um cheirinho de canela, porque tem um pouquinho, e a baunilha deixa um gosto gostoso. Depois desses truques, aí as mamadeiras começaram a ficar mais "agressivas", pulamos para 80ml, 120ml...

[Andreia Lob�o]

Flor,  aonde consigo comprar esse leite de arroz e fava de baunilha, me tira uma dúvida esse leite de arroz a gente cozinha o arroz e escorro ou é algum produto que se compra em super-mercado.
Outra não faz algum mal aos nossos filhos que tem alergia alimentar.
Ha e como se faz esse leite de arroz se ferve.
bjs

---

Date: Tue, 28 Dec 2010 10:31:20 -0800

[Consuelo Machado]

Meninas,

Eu tive um problema muito sério com a água de arroz durante uma internação do Arthur.   Quando a copa do hospital enviou a água do arroz para bater o leite dele para curar uma diarréia feia,  eles retiraram a água do arroz normal cheia de tempeiro flutuando....  meu filho passou muito mal, desidtratou, vomitou e piorou muito.   Foi uma briga e tanto.

Nesta mesma internação cheguei a fazer uma pesquisa e descobri que muitos médicos, pediatras inclusive, e nutricionistas  desconheciam a famosa "água de arroz"  que está descrita no livro do famoso pediatra Prof. De Lamare.

Muitas de nós fez uso do Mucilon de Arroz para prender a diarréia das crianças  mas, a NESTLE passou a processar o Mucilon no mesmo maquinário que processa o leite deixando o produto com "traços de leite"  banindo-o da dieta de nossas crianças que não podem fazer uso do leite de vaca.

Assim, só nos resta a famosa água de arroz feita em casa:   basta pegar ½ xícara de cafezinho de arroz (eu já estou usando arroz orgânico)  em 1 litro de água mineral. Deixe o arroz cozinhar bem, a água reduz pela metade.  Depois que o arroz estiver bem cozido, pode peneirar  ou mesmo bater bem no liquidificador. 

Eu uso esta água de arroz para bater o leite do Arthur, diluindo com mais ou menos água dependendo da concentração ou consistencia da água de arroz.

Espero ter ajudado.   Se pedirem para outra pessoa fazer agua de arroz.... PROVEM ANTES DE DAR À CRIANÇA!!!!

Beijos,

Consuelo.

[Fernanda Moretto]

Querida, O leite de arroz vc pode preparar em casa, mas, ele não fica tão gostoso. No Brasil, eu acho que tem só uma marca que fabrica e chama Bio Rice, a foto está aqui: http://www.vitalwell.com.br/produtos.asp Eu sei que existe outras marcas de leite de arroz que vem de fora, e tb já usei, inclusive, mais gostosos que a Bio Rice. Inclusive, na Itália tem vários tipos de leite de arroz, eles usam muito pra cozinhar, a gente acha inclusive, leite de arroz com sabor, tudo italiano. É um leite pobre em gordura, usado pelo celíacos, mas, ele é saboroso, o que ajuda a esconder o gosto do Pregomin. Sei que fora daqui, vende-se o leite de arroz em pó também. A fava de baunilha, nossa... essa eu rodei pra achar. Ligava em todos os mercados, aí acabei achando em um lugar aqui em SP, e ia toda semana buscar. Tem época que ela some, você não acha. Procura a foto nessa página: http://seraobenedyto.blogspot.com/2009_02_01_archive.html Ela é que nem vagem, vc corta e tira as favinhas de dentro e bate... bjs

[Fabiana Ferreira Gomes]

Obrigada pela ótima dica. Vou postar no blog.

[rer...@bol.com.br]

consuelo,
cm vai o arthur? e o andamento da luta com a danone?
alguma noticia de outras crianças? o rico esta melhor, nao esta sangrando no intestino, mas ainda nao conseguimos tirar a sequela da ossificação.
dr junqueira junto do dr helio fizeram um esquema para testarmos o pepti, mas nao vejo cm dar certo pois tem xarope de glicose e oleo de peixe

---

[rer...@bol.com.br]

tivemos que retroceder a tentativa do pepti. rico reagiu muito mal, com choro intenso, irritabilidade, manchas no corpo, gases, edema no rosto
renata e rico

---

[Consuelo Machado]

Oi Renata,

Estou meio fora do ar... Na última semana do ano o Arthur apresentou sangue nas fezes, começou a fazer diarréia...  comecei o ano usando Neocate, medicação foi alterada.... estou muito cansada porque minha mãe viajou com minha irmã e o Arthur demanda muita atenção.  Ele também sente falta do resto da família, procura por eles pelos cantos da casa e fica chateado facilmente.

Já voltamos para o Pregomin mas todos os testes de alimentação foram suspensos.

Já imaginavamos que o Rico não se daria bem com o Pepti... e agora o que faremos?

Consuelo.

[rer...@bol.com.br]

oi consuelo,
mas por que o arthur apresentou tudo isso? vcs tavam testando algum alimento?
é enlouquecedor, ne? uma sensação de impotencia louca...
por mais que procuro menos explicação encontro. mas ele ja esta melhor? pena morarmos longe senao poderia revesar um pouquinho com vc.
quanto ao rico vamos testar aminoácidos no sangue. mas ele esta com otomastpoidite grave.
beijocas e deus abençoe vcs.

---

[Andressa & Carlos]

Oi Consuelo

Meu filho , Arthur de 9 meses estava fazendo o uso do pregomin e estava super bem , ele tem intolerancia a lactose , tentei o pepti e nao deu certo agora ele voltou a ser cobaia ... estou testando o nam soy ...

E a luta , como anda ? Estou revoltada

Abraços a todos

--
Andressa & Carlos

[Giuliano Gigli]

Bom Dia Amigos e Amigas.

Sou novo aqui no grupo e também estamos enfrentando um problema parecido.

Meu filho estava tomando o Alergomed da CMW - Formula similar ao Pregomin, que era distribuida pelo governo. Porém no dia 01/12 que receberiamos a nova remessa do governo, esgotou.  Agora após mais de 30 dias o governo recebeu novo lote, porém, veio Pregomin PEPTI dessa vez. Recebemos 10 latas mas ficamos receosos de testar, pois o PEPTI tem soro de leite na formulação.

Estamos a quase 1 mes tantendo o Nan Soy, porém agora começamos a perceber que o refluxo esta querendo voltar (tosses secas) e as assaduras estão persistentes, senão usamos dermodex tratamento direto, elas aparecem.

Em contato com a CMW (importadora do Alergomed) conseguimos um " desconto " no valor do produto, saindo a R$ 83,00 cada lata. Porém ainda sim é pesado um gasto de quase 1000 reais por mês.

Do pessoal que o filho tomava o Pregomin da Support, ninguém conseguiou se adaptar ao PEPTI ?

Abraços,

Giuliano

[Andrea Gusso]

Olá!! Meu filho já inicio no Pregomin Pepti, mas a alergia dele é só proteina do leite de vaca,acho q por isso se adaptou bem. Boa sorte Giuliano!!! Andrea --- Em qui, 20/1/11, Giuliano Gigli <giul...@web-a-delic.com> escreveu:

De: Giuliano Gigli <giul...@web-a-delic.com> Assunto: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL Para: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Giuliano Gigli]

Olá Andrea,

Até então meu filho também só tem intolerancia a proteina do leite tbem.
A soja pura ele até esta respondendo bem. (Nan Soy)

Seu filho não teve nennhuma reação ao Pregomin Pepti ? Pois ele tem soro de leite de vaca hidrolizado na formula.
Este foi nosso medo em tentar adaptar com o Théo.

Abraços,

Giuliano

[Andrea Gusso]

Oi Andressa!! A nutricionista me falou q é redomendavel usare o soja só depois de 1 ano...q antes era depois de 6 meses, mas como mtas crianças estavam desenvolvendo alergia ao soja nessa epoca, agora estao aconselhando só depois de 1. Mas tomara q o Arthur consiga se adaptar e ñ desenvolva mais nada,estou doida pro meu bb fazer um anopra poder tentar o nansoy tão mais barato. Bj Andréa --- Em qui, 20/1/11, Andressa & Carlos <casamento.an...@gmail.com> escreveu:

De: Andressa & Carlos <casamento.an...@gmail.com> Assunto: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL Para: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Andrea Gusso]

Olá. Ele não teve reação nenhuma...acho q devido ser hidrolizado ele se adaptou super bem. Foi a gastro pediatrica q receitou o pregomin pepti, qdo procurei essa medica foi pra tratar o refluxo, foi ai q descobrimos q o refluxo era consequencia da alergia, isso com 4 meses, ele mamava só no peito, ai eu exclui todos o derivados do leite da minha dieta e ele melhorou quase do dia pra noite...ele golfava mtoooooooooo antes. Ganhava pouco peso. Só q com 6 meses tive q voltar a trabalhar, meu leite diminuiu e com 6 meses e meio ele largou o peito e fomos pro Pepti, ta oitimo, só o preço q é ruim...mas ganho 10 latas por mes em Belem do governo. A gastro dele me falou q crinças com alergia a proteina do leite de vaca podem desenvolver alergia ao soja se ofertado antes de um ano. Pode ser isso q pode ta acontecendo com o bb de vcs. Ela disse q era aconselhado dar soja só depois de 6 meses, mas q agora o ideal é só depois de 1 ano, a nutricionista tb me falou a mesma coisa. Qualquer coisa to aqui. bj Boa sorte Andréa

[Giuliano Gigli]

Olá Andrea, muito obrigado.

Nosso bb também passou por maus bocados dos 3 aos 6 meses com o refluxo. Ele tossia a noite inteira sem parar e mal dormia ( assim como nós ).
Só ai então descobrimos que seria o refluxo devido a alergia a proteina do leite.

Vamos conversar hoje com a alergista dele para ver o que ela acha de iniciarmos os testes com o PRegomin PEPTI. Pois agora tbem estamos ganhando 10 latas dele por mes do governo aqui em SP.

Vamos trocando figurinhas..

Abraços,

Giuliano

[Fernanda Moretto]

Apenas para compartilhar com vcs... Minha filha apresentou alergia ao leite de soja, aos 2 anos de idade e 6 meses - consumiu durante 8 meses - e foi um pesadelo - tosses, pruridos, tosses, pruridos. Rodei SP, tratei dermatite atópica, corticóides via oral e etc e era o leite de soja. Os pediatras achavam que era um leite excelente para a substituição do leite de vaca. Até descobrir o Pregomin, foram 2 anos de alergias, sinusites, asma, bronquite, corticóides e etc... Tentando n tipos de leite... Nan, Nan Soy, Nursoy, Cabrilat.... e por aí vai. Aos 3 anos, ela já tomava o SANTO Pregomin, porém, ela teve refluxo. Pode ter sido por causa do consumo dos leites dos anos anteriores? Por que ela apresentou reação a proteína do leite de vaca, soja e cabra...? Não sei, mas tratamos após os 3 anos, eu cética, mas, era o refluxo mesmo, os exames mostraram. Mas, ela NUNCA teve refluxo antes disso. Ela fez exames, tratou profilático o refluxo e com troca de medicação - achavam que não fazia efeito os remédios que ela estava tomando...., e mesmo assim, ela tossia - tudo por causa do leite de soja. Mas, palpite de mãe, e não tem base científica nenhuma aqui, mas se a criança já tem uma pré-disposição e já é alérgica a proteína do leite de vaca, pode sim desenvolver ou ter a mesma alergia para a soja já que os 2 tipos de leite tem referência cruzada na cadeia de proteína. A nutricionista do pneumo dela me ligou, e a liberou para tomar o Pepti. Bjs --- On Thu, 1/20/11, Giuliano Gigli <giul...@web-a-delic.com> wrote:

From: Giuliano Gigli <giul...@web-a-delic.com> Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Giuliano Gigli]

Olá Fernanda,

Era exatamente esta alergia de referencia cruzada que a Alergista nos alertou que poderia dar com o Leite de Soja.
Eu acho que no inicio o Théo conseguiu processar bem a soja, porém agora, com 1 mês de uso os sinais de Refluxo ja começam a aparecer.

Estamos com 10 latas do PEPTI em casa que ganhamos no posto. Estamos aguardando um retorno da Alergista hoje para tentarmos o PEPTI.

Senão conseguirmos uma adaptação ao PEPTI teremos que comprar o Alergomed mesmo.

Abraços,

G.

[Fernanda Moretto]

Olha, isso daqui sou eu dizendo, mas a soja foi pior que eu esperava... Pelo que conversei com a nutri, e o pneumo já havia dito, o PEPTI pode ser dado, e ela não vai apresentar reação. Estou no trabalho agora e correndo pra um compromisso..., mas resumindo, e isso certamente, outra mãe, pai, nutri pode explicar melhor e com mais conhecimento que eu... q proteína é formada por cadeias de aminoácidos.... existem 20 tipos de aminoácidos na natureza... e o q determina cada proteína é a quantidade e a ordem q esses aminoácidos se encontram aí a proteína hidrolisada = quebra das moléculas de proteínas através de enzimas, quebrando-as em partes bem menores chamadas peptídeos, ou mesmo quebrando-as até chegar aos aminoácidos (depende da enzima e da proteína) ou seja, quando vc tem uma proteína hidrolisada, pouco importa qual era a proteína original... pq as "partes menores" são iguais para todas as proteínas, e ela ainda deu o exemplo da gelatina brincando comigo: "por isso que tomar gelatina em pó para firmar as cochas é a maior balela pq no nosso estômago o ácido clorídrico (=enzima) vai quebrar a proteína e os aminoácidos serão usados onde estiver precisando mais, eles não vão direto para nossas cochas endurecê-las"... Foi o que eu entendi, Giuliano, acho que seria legal vc conversar com a nutri e confirmar isso tb, teremos mais informações... até tenho a pendência de voltar aqui e fazer a pergunta pra Consuelo, o que a Danone está dizendo a respeito? Por que por essa resposta, e foi a mesma resposta que a nutri do HC deu, TEORICAMENTE não mudaria... poderia tomar o PEPTI... Outro ponto, como a alergia/hiperreatividade da minha filha foi detectada aos 2 anos e 6 meses, eu não pude receber o leite do governo. Sempre paguei o PREGOMIN do nosso próprio bolso.

[Giuliano Gigli]

Boa Tarde Fernanda e Pessoal,

Realizamos o teste agora a tarde com o Pregomin PEPTI e infelizmente não deu certo.

Em menos de 2 horas as costas do Théo ficou toda coberta com as erupções cutaneas (vermelhidão). E também este foi o primeiro leite que ele não gostou... com 100ml ele parou e não quis mais tomar.

Vamos ter que adquirir mensalmente o AlergoMed mesmo. Agora vamos tentar negociar o valor com a CMW.

Caso algum(a) amiga(o) da lista tenha interesse em adquirir o Pregomin PEPTI temos 9 latas lacradas e 1 aberta (abrimos hoje). Venderemos por um preço baixo apenas para ajudar nos custos do Alergomed.

Teremos de 8 a 10 latas por mes pois vamos continuar pegando do governo para ajudar na compra do Alergomed. Não temos intenção nenhuma de lucrar com isto, apenas cobrir parte dos custos que teremos.

Abracos a todos,

Giuliano

[Thaís .]

Andrea,
Vc mora em Belém?? Qual é a gastro pediatra que vc leva seu filho??
Moro em Belém e estou tendo muitas dúvidas em relação as gastros daqui.
Aguardo retorno
Obrigada
Thaís
 

---

Date: Thu, 20 Jan 2011 06:15:27 -0800
From: big...@yahoo.com.br

Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Andrea Gusso]

Oi Thais!! Eu estava morando em Belem até semana passada, agora estou em Lima no Peru. A gastro é a dra Zilvana, ela foi indicada por uma amiga q tb tem filho com alergia, simplismente essa minha amiga foi em todas, em todas mesmo, gastros de Belem e só essa q descobriu o q o filho dela tinha realmente. End: Travessa Nove de Janeiro - 766, Entre Joao Balbi e Boaventura...eu ñ tenho certeza mas eu acho q o telef  é 3246-5489...vai com paciencia pq a maioria das vezes tá lotado e é ordem de chegada, já cheguei as 16hs e fui atendida as 19hs...isso é o unico defeito...kkkk...nada é perfeito mesmo. O consultorio dela é lotado, vi crianças q tinha alergia a quase tudo e a mãe idolatrava a Dra...confesso q eu tb fiquei fã de carteirinha dela, na segunda consulta depois de uma semana ela falou um diagnotico e fomos testar, tiro e queda ela acertou. Fiquei desesperada qdo tive q me mudar e largar essa dra. ah uma dica q ela passou pra primeira sopinha do bebe, abobora, maxixe, quiabo e chuchu, peito de frango e oleo de milho, passar na peneira....pode fazer sem medo pq essas verdurinhas quase nula a chance de causar alergia, já fiz todas elas de uma vez, vairando as combinações, é ideal pro primeiro mes de comidinha solida...mas ela disse q essa isso é só primeiro mes, q depois vai começar a testar outras coisas. Boa sorte Thais!!! se vc for lá me manda noticias viu. bj Andréa --- Em qui, 20/1/11, Thaís . <tha_...@hotmail.com> escreveu:

[Andrea Gusso]

Giuliano eu tenho interesse nas suas latas...me fala o valor, e vc poderia me mandar pra Brasilia??? é q a prima do meu marido recebe e me manda aqui no Peru pelo avião da FAB, ainda ñ encontrei leite similar aqui e meu estoque está acabando. Obrigada

[Lílian Falcão]

Pois é minha filha tomou Isomil com 7 meses e meio e veio a desenvolver alergia a soja tb.

 

From: Andrea Gusso

Sent: Thursday, January 20, 2011 11:00 AM

To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

Subject: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL

[Lílian Falcão]

Que pena que não deu certo...

[Consuelo Machado]

Oi Andressa,

Consegui na justiça Pregomin para o Arthur por 1 ano.... estamos testando alguns alimentos mas sem sucesso....  Desde dezembro o Arthur está sofrendo com diarréias frequentes, sangue nas fezes entre outras coisas.  Quarta feira temos outra consulta com o gastro.

Gostaria muito que as pessoas se colocassem em nosso lugar e imaginassem o sofrimento de nossos filhos.

O ideal seria que o Pregomin continuasse a ser produzido pois o maior absurdo é "fazer alterações num time que está ganhando".  Uma coisa é  fazer testes gradativamente para desmamar uma criança da fórmula mas sabendo que esta está  à disposição para qualquer problema, quando precisarmos;  outra coisa é ter que sair testando tudo por falta de opção, para que nossos filhos não morram!  Por isso, como sempre digo, nossos filhos já são cobaias pela própria natureza que os fez nascer com doenças raras... e não merecem ser tratados como ratos de laboratório simplesmente porque  um  determinado laboratório resolveu deixar de produzir uma fórmula de uma hora para outra.

Vamos ser realistas,  se a soja fosse ruim,   tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy,  Ades e o próprio  Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha).  

A desculpa da  soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas.  Mas estamos falando de crianças  e pessoas que não têm opção alguma:  é soja ou soja. 

Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história:  algo que começou com  a esterelização de " doentes  incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.     Não entendo como o Ministério Público  ainda não fez nada.  

Estou preparando uma representação para o MP....  gostaria de saber se outras pessoas que precisam do Pregomin gostariam de fazer o mesmo.... podemos fazer e cada entrar no MP de seu Estado.  As que estão no mesmo estado podem se juntar.   Acredito que se forem várias pessoas, se eles imaginarem que não se trata apenas de uma pessoa, eles pensem melhor.  Quem estiver interessado, entre em contato comigo.

Consuelo.

[Consuelo Machado]

Giuliano,

Se o Estado não está entregando o leite que está prescrito pelo médico, junte todos os laudos médicos e procure um advogado.

As crianças têm enfermidade diferente e as fórmulas também são diferentes....  

A tal história do Pregomin Original ser parecido com o Alergomed  e do Neocate ser parecido com o Aminomed não funciona para todas as crianças....  para crianças com intolerancia grave apenas a troca do veículo, do corante ou aromatizante pode causar um problema grave.  As crianças não podem ficar à mercê de qual fórmula vence a licitação do Estado!

Já discutimos muito isso no blog e nos emails. Se precisar de ajuda ou informação entre em contato comigo através do meu email pessoa.

Consuelo.

[Consuelo Machado]

Fernanda,

Os m�dicos avisam que crian�as que t�m alergia � proteina do leite de
vaca podem fazer alergia a soja e ao leite de cabra tamb�m... eles
chamam de rea��o cruzada. Por isso eles usam o Pregomin original, que
traz a soja hidrolisada, "toda quebradinha" e hipoalerg�nica - com
poucas chances de iniciar uma rea��o al�rgica.

Na realidade, como um s�bio nutr�logo me disse "o leite de vaca �
perfeito PARA O BEZERRO!" e da� explicou uma s�rie de quest�es que
explicam a intolerancia de algumas pessoas ao leite de vaca.

Existe tamb�m uma outra quest�o que todos n�s acabamos tendo que
enfrentar, al�m da NEOFOBIA (avers�o ao alimento novo) que as crian�as
que utilizam as f�rmulas especiais hidrolisadas, � a imaturidade do
aparelho digestivo que faz com que tenhamos um longo e �rduo periodo
para que nossos filhos comecem a ingerir um ou outro alimento.

Segundo o gastro do meu filho, temos que ter paci�ncia ao inserir cada
alimento, levando dias e semanas com um alimento s� at� que o organismo
aprenda a digerir aquilo. Ele tamb�m disse que antes do coc� ficar
bonito ele fica muito feio, com od�r e colora��o desagrad�vel e que o
processo de reintrodu��o dos alimentos pode ter que ser recome�ado ap�s
uma gastrointerite. Eu e meu filho estamos exatamente neste ponto...
voltando ao in�cio... � como cair em um buraco e ter que come�ar a
subir uma longa escada a partir do primeiro degrau!

[Consuelo Machado]

Pessoal,

A Fernanda mencionou o fato da alergia/hiperreatividade da filha ter
sido detectada aos 2 anos e 6 meses e do Governo n�o fornecer o leite.

Existe uma corrente, principalmente um protocolo no Estado de S�o Paulo
para que os m�dicos da rede p�blica procurem alternativas para crian�as
maiores em raz�o do custo das f�rmulas.

Mas gostaria que todos voc�s soubessem que a crian�a pode entrar com uma
A�ao de Obriga��o de Fazer contra o Munic�pio, Estado e Uni�o para o
fornecimento da f�rmula quando os pais n�o t�m condi��es de comprar
comprovando que a compra ocasiona um desequil�brio no sustento da fam�lia.

Alimenta��o e medica��o s�o um direito de todos e um dever do Estado e
os Ju�zes t�m entendido da mesma forma.

Meu filho tem 5 anos e, como j� escrevemos no blog, a necessidade do
medicamento n�o est� relacionada com a idade mas com a enfermidade. Os
m�dicos atestaram a necessidade explicando inclusive que 5 % dos
pacientes com alergia n�o se curam ap�s os 5 anos e que meu filho est�
neste grupo.

(http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/search/label/A%20necessidade%20da%20F%C3%B3rmula%20est%C3%A1%20relacionada%20com%20a%20enfermidade%20e%20n%C3%A3o%20com%20a%20idade)

Espero que tal informa��o ajude.

Consuelo.

[Consuelo Machado]

Giuliano,

Lamento saber que o teste não deu certo.

Os Juízes sabem que nenhuma família de classe médica têm condições de manter o uso contínuo e ininterrupto de tais fórmulas como única fonte de alimento.
Procure um advogado e entre com a Ação.

Consuelo.

[Andrea Gusso]

Oi consuelo!!! Suas informações sempre mto esclarecedoras...obrigada por dividir sua experiencia sempre. Meu bb tem ALV, já inicio direto com o pregomin pepit, ainda bem q se adaptou. Agora estou  morando no peru em menos de uma semana, trouxe um estoque do pregomim pra cá...mas ate agora não encontrei um similar qdo o estoque acabar, se vc souber me algo me avisa. Meu bb com 6 meses inciou os alimentos solidos (maxixi, chuchu,a abobora, quiabo, maça, banana, laranja lima, pera e mamão) depois de quase um mes (dia 24 ele faz 7) testei batata de  cenoura por conta propria, nossaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa q medo...como ainda não encontrei um gastro aqui, eu testei, foi tudo bem, nenhuma reação...como vc diz é sempre um degrau a subir. Consuelo ñ entendi qdo vc fala em começar tudo de novo?? é devido o pregomin original q vc ñ tem mais acesso?? vc teve q voltar ao neocate?? Boa sorte  Bj Andrea --- Em sex, 21/1/11, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> escreveu:

De: Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> Assunto: Re: [IA] PREGOMIN ORIGINAL Para: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

Data: Sexta-feira, 21 de Janeiro de 2011, 17:51 Fernanda, Os médicos avisam que crianças que têm alergia à proteina do leite de vaca podem fazer alergia a soja e ao leite de cabra também... eles chamam de reação cruzada.   Por isso eles usam o Pregomin original, que traz a soja hidrolisada, "toda quebradinha" e hipoalergênica - com poucas chances de iniciar uma reação alérgica. Na realidade,  como um sábio nutrólogo me disse "o leite de vaca é perfeito PARA O BEZERRO!"  e daí explicou uma série de questões que explicam a intolerancia de algumas pessoas ao leite de vaca. Existe também uma outra questão que todos nós acabamos tendo que enfrentar, além da NEOFOBIA (aversão ao alimento novo) que as crianças que utilizam as fórmulas especiais hidrolisadas,  é  a imaturidade do aparelho digestivo  que faz com que tenhamos um longo e árduo periodo para que nossos filhos comecem a ingerir um ou outro alimento. Segundo o gastro do meu filho, temos que ter paciência ao inserir cada alimento, levando dias e semanas com um alimento só até que o organismo aprenda a digerir aquilo.  Ele também disse que antes do cocô ficar bonito ele fica muito feio, com odôr e coloração desagradável e que o processo de reintrodução dos alimentos pode ter que ser recomeçado após uma gastrointerite.  Eu e meu filho estamos exatamente neste ponto... voltando ao início...  é como cair em um buraco e ter que começar a subir uma longa escada a partir do primeiro degrau!

 

[Poliana da Cruz Rios]

Muito interessante Consuelo você sempre com informações impotantes. João também tem 5 anos e ainda recebe o leite, com atrasos e falta mas recebe. Nicole tem 3 anos e também recebe seu leite ( neocate) em dia.

Em 21 de janeiro de 2011 18:06, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> escreveu:

Pessoal,

A Fernanda mencionou o fato da alergia/hiperreatividade da filha ter sido detectada aos 2 anos e 6 meses e do Governo não fornecer o leite.

Existe uma corrente, principalmente um protocolo no Estado de São Paulo para que os médicos da rede pública procurem alternativas para crianças maiores em razão do custo das fórmulas.

Mas gostaria que todos vocês soubessem que a criança pode entrar com uma Açao de Obrigação de Fazer contra o Município, Estado e União para o fornecimento da fórmula quando os  pais não têm condições de comprar comprovando que a compra ocasiona um desequilíbrio no sustento da família.

Alimentação e medicação são um direito de todos e um dever do Estado  e os Juízes têm entendido da mesma forma.

Meu filho  tem 5 anos e, como já escrevemos no blog, a necessidade do medicamento não está relacionada com a idade mas com a enfermidade.  Os médicos atestaram a necessidade explicando inclusive que 5 % dos pacientes com alergia não se curam após os 5 anos e que meu filho está neste grupo.

(http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/search/label/A%20necessidade%20da%20F%C3%B3rmula%20est%C3%A1%20relacionada%20com%20a%20enfermidade%20e%20n%C3%A3o%20com%20a%20idade)

Espero que tal informação ajude.

Consuelo.

[Fernanda Moretto]

Obrigada, Consuelo. Ajudou MUITO. Não tive essa oportunidade, mas certamente se todo o processo fosse detectado no início, seria uma história diferente. Obrigada --- On Fri, 1/21/11, Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> wrote:

From: Consuelo Machado <juri...@consuelomachado.com> Subject: [IA] A necessidade da fórmula está ligada à enfermidade e não à idade da criança To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com Date: Friday, January 21, 2011, 6:06 PM

Pessoal,

A Fernanda mencionou o fato da alergia/hiperreatividade da filha ter sido detectada aos 2 anos e 6 meses e do Governo não fornecer o leite. Existe uma corrente, principalmente um protocolo no Estado de São Paulo para que os médicos da rede pública procurem alternativas para crianças maiores em razão do custo das fórmulas.

Mas gostaria que todos vocês soubessem que a criança pode entrar com uma Açao de Obrigação de Fazer contra o Município, Estado e União para o fornecimento da fórmula quando os  pais não têm condições de comprar comprovando que a compra ocasiona um desequilíbrio no sustento da família. Alimentação e medicação são um direito de todos e um dever do Estado  e os Juízes têm entendido da mesma forma. Meu filho  tem 5 anos e, como já escrevemos no blog, a necessidade do medicamento não está relacionada com a idade mas com a enfermidade.  Os médicos atestaram a necessidade explicando inclusive que 5 % dos pacientes com alergia não se curam após os 5 anos e que meu filho está neste grupo. (http://intolerancia-alimentar.blogspot.com/search/label/A%20necessidade%20da%20F%C3%B3rmula%20est%C3%A1%20relacionada%20com%20a%20enfermidade%20e%20n%C3%A3o%20com%20a%20idade) Espero que tal informação ajude. Consuelo.

[Fernanda Moretto]

Poliana, no meu caso, se antes dos 2 anos a alergia/hiperreatividade tivesse sido detectada, eu poderia ter conseguido pelo governo, mas foi diagnosticado depois dos 2 anos, então, eles não aprovaram. A ONG Girassol me ajudou, consegui umas amostras na época, mas o caso não evoluiu. Bjs --- On Fri, 1/21/11, Poliana da Cruz Rios <michel...@gmail.com> wrote:

From: Poliana da Cruz Rios <michel...@gmail.com> Subject: Re: [IA] A necessidade da fórmula está ligada à enfermidade e não à idade da criança To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Consuelo Machado]

Andrea,

Você já tentou entrar em contato com a Danone e perguntar se eles comercializam o Pregomin Pepti  no Peru e qual o nome usado para o produto aí?   As vezes usam nome diferente em cada país.  As grandes empresas mundiais que comercializam essas fórmulas são a Danone, a Nestle e a Mead Johnson, acho válido também entrar em contato com eles e perguntar quais as fórmulas que eles comercializam no Peru que são hidrolisados de soro do leite de vaca (como Pregomin Pepti).

Quando falo em começar tudo de novo falo em retirar todos os alimentos  e ficar só no hidrolisado para "limpar" o organismo e começar a testar tudo de novo, do zero.... primeiro a maça, banana e pera cozidos - um de cada vez por pelo menos sete dias observando todos os sintomas inclusive o tipo de fezes, para saber se ele está conseguindo digerir cada um...  depois a arroz, batata, cenoura, abóbora e o peito de frango... e assim por diante.

Eu tenho muitos outros problemas além da intolerancia alimentar e dificuldade digestória do Arthur,  ele é especial, não sugou, não mastiga e aprendeu a engolir depois do primeiro ano de vida, até então era só com sonda. Depois  de acostumar com o hidrolisado ele adquiriu neofobia e tem aversão a todo tipo de alimento que não seja o Pregomin.  Levo mais de 1 hora para alimentá-lo e preciso do leite para misturar ou para que ele consiga engolir qualquer sopinha processada que eu dê.  Ele tem descoordenação entre engolir e respirar se eu for muito rápido ou mudar o rítmo habitual  e alimentá-lo é uma verdadeira operação de guerra.   É o leite que garante a quantidade de nutrientes e calorias diárias que ele precisa para sobreviver.

A cada gastroenterite, virose ou quando ele toma medicamentos pesados que causam danos à flora intestinal, tenho que voltar tudo do zero...

Essa é a minha luta, espero que a informação ajude.  Você se cadastrou no blog?  Nao lembro de nenhum endereço no Peru. :)
 
Bj,

Consuelo.

[Consuelo Machado]

Queridas Poli e Fernanda,


O meu Arthur tomou leite NAN durante o primeiro ano todo.  Briguei muito, eles jogavam meu leite fora e davam NAN.... passei a tirar meu leite e beber rezando para não secar de forma que quando fosse para casa ele pudesse tomar meu leite.   E as enfermeiras gozavam de mim e tinham nojo porque eu bebia meu próprio leite....

Consegui manter o leite até o 4o mes somente pq o Arthur não  aprendeu a sugar... mas foi 1 ano inteiro de internação.

O Arthur fez várias apneias e crises alergicas que hoje sabemos que foi por causa do leite.... as reações cutâneas eles chegaram a dizer que era algo neurológico pois achavam que aparecia sempre no mesmo lugar...

Hoje meu filho tem  problemas neurológicos que temos certeza absoluta que foram devido às apnéias provocadas pela secreção por causa do leite....

O pior de tudo é eu e minha mãe que é pediatra imploramos para tentarem outro leite e todo mundo achava que eramos loucas... minha mãe chegou a ser grosseiramente desacatada por uma médica na UTI que dizia que lá ela era somente avó....   (não posso nem lembrar dessa sujeita!)  Apesar de viver com a Justiça dos homens diariamente, acredito mesmo na justiça Divina e é com ELE que ela vai se entender...

Bjs

Consuelo.

[Camila Piveta]

Oi Fernanda,
 
Li abaixo que seu filho tem hiperatividade.
A minha pequena é extremamente elétrica, muito nervosa...
Como seu filho se comporta?
Bjo

Camila Piveta


 

---

Date: Fri, 21 Jan 2011 21:02:02 -0200
From: juri...@consuelomachado.com
To: intolerancia-alimenta...@googlegroups.com

[Fabiana Ferreira Gomes]

Oi Fernanda,

 

Achei ótima essa sua explicação. Vou postar no blog.

 

 

bjs e obrigada

--

Att.,

Fabiana F. Gomes

www.convivendocomalergia.com.br

(11) 7827-0269 / 6473-2898

Nextel 122*60862

Em 20 de janeiro de 2011 14:33, Fernanda Moretto <fernanda...@yahoo.com> escreveu:

[Fernanda Moretto]

Camila, é hiperreatividade.   É uma reação do organismo como se fosse uma alergia alimentar a proteína do leite. No caso dela, de vaca, soja e cabra. Eu diria que é uma alergia, porque os sintomas são idênticos, o tratamento é o mesmo, mas ela não aparece nos exames. Ela consegue consumir os derivados sem reação...   Mas, sim, ela é super ativa, não pára 1 minuto... muito meiga e carinhosa.   bjs --- On Fri, 1/21/11, Camila Piveta <camil...@hotmail.com> wrote:

[Michelle Guedes]

Conforme relatos médicos a maioria das crianças que possui alergia alimentar são hiperativas, isto porque desde que nasceram sentem os sintomas desagradáveis como: dor, enjoo, cólica, etc... Fazendo com que não reajam como nós quando se sentem mal. Para elas é "normal" sentir estes sintomas e a forma de vencê-los é se distraindo, ou seja, se agitando para esquecer.

Essa agitação acaba diminuindo conforme a alergia alimentar vai curando. Normalmente não é necessário o uso de medicamentos. É aconselhável observar se a criança fica muito agitada após ingerir algum alimento pois este pode estar causando algum desconfornto ou reação.

 

Abraços

[Lallucha Rodrigues]

Oie... minha filha esta usando o Neocate e ainda mama peito (estou fazendo a  dieta para amamentar).

 

Só viemos a descobrir com quase 9 meses a alergia dela... e tinha muitos sintomas...

 

Graças a Deus estamos conseguindo o Neocate aki em Caxias.

 

Que Deus abençoe e protega os seus bebes...

Em 14 de janeiro de 2011 11:32, <rer...@bol.com.br> escreveu:

tivemos que retroceder a tentativa do pepti. rico reagiu muito mal, com choro intenso, irritabilidade, manchas no corpo, gases, edema no rosto
renata e rico

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[Andressa & Carlos]

Gente

Como meu filho nao se adaptou ao pregomim pepti tenho varias latas aqui quem precisar me avisa

Bjs Andressa

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Andressa & Carlos

[Andressa & Carlos]

Oi mamaes !

Tem alguem aqui que more em Niteroi ou no Rio que queira pegar comigo uma lata do pregomim da suport ? Tenho uma lata aqui em casa que abri e usei uma mamada so ... meu marido trabalha no centro do Rio ... Se alguem quiser me avisem

Bjsss

Em 14 de janeiro de 2011 14:55, <rer...@bol.com.br> escreveu:

oi consuelo,
mas por que o arthur apresentou tudo isso? vcs tavam testando algum alimento?
é enlouquecedor, ne? uma sensação de impotencia louca...
por mais que procuro menos explicação encontro. mas ele ja esta melhor? pena morarmos longe senao poderia revesar um pouquinho com vc.
quanto ao rico vamos testar aminoácidos no sangue. mas ele esta com otomastpoidite grave.
beijocas e deus abençoe vcs.

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Em 14/01/2011 14:32, Consuelo Machado < juri...@consuelomachado.com > escreveu:
Oi Renata,

Estou meio fora do ar... Na última semana do ano o Arthur apresentou sangue nas fezes, começou a fazer diarréia...  comecei o ano usando Neocate, medicação foi alterada.... estou muito cansada porque minha mãe viajou com minha irmã e o Arthur demanda muita atenção.  Ele também sente falta do resto da família, procura por eles pelos cantos da casa e fica chateado facilmente.

Já voltamos para o Pregomin mas todos os testes de alimentação foram suspensos.

Já imaginavamos que o Rico não se daria bem com o Pepti... e agora o que faremos?

Consuelo.


On 12/01/2011 15:08, rer...@bol.com.br wrote:

consuelo,
cm vai o arthur? e o andamento da luta com a danone?
alguma noticia de outras crianças? o rico esta melhor, nao esta sangrando no intestino, mas ainda nao conseguimos tirar a sequela da ossificação.
dr junqueira junto do dr helio fizeram um esquema para testarmos o pepti, mas nao vejo cm dar certo pois tem xarope de glicose e oleo de peixe

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Em 21/12/2010 22:53, Consuelo Machado < juri...@consuelomachado.com > escreveu:
Queridos companheiros de luta,

Nosso cadastro já tem 50 pessoas (não só crianças)  que dependem de formulas  e nossa lista de emails já conta com 43 emails.

De todos os cadastrados, 20 deles informaram fazer uso do Pregomin Original, que saiu do mercado.

Gostaria de me certificar novamente e saber o que essas pessoas têm feito:  

• voltaram para o neocate?
• estão satisfeitos com isso?  (uma flagrante involução)
• experimentaram o Pepti?  Obtiveram reações a ele?
• etc.

Nossa luta continua.   Estive lembrando esta semana que já vivenciamos isso antes quando a NESTLÉ alterou a fórmula do Mucilon de Arroz para poder processá-lo no mesmo maquinário onde processa o leite.  A fórmula passou a conter "traços de leite"   e o Arthur não pode mais usar... tive que passar a fazer meu próprio creme de arroz em casa.   Pena que não temos como hidrolizar a soja em casa também....

Isso prova que qualquer um de nós está a mercê do interesse comercial dessas 3 ou 4 firmas que produzem as formulas especiais.... podemos ter problemas a qualquer momento!!!

Aguardo o contato de vocês.

Consuelo.

--
Andressa & Carlos

[rerico]

também tenho 03 latas do original do lote 90215 que o rico não pode usar. Estão fechadas e com validade. se alguem precisar ou puder trocar o lote para final 302 pois esse da certo. O lote acima esta bom mas é mais amarelo e rico vomita.
rerico
21 36028754

---

[Pati Gurgel]

Rê, o nome do médico que te falei é Salmo Raskin Email:  gene...@genetika.com.br Home-Page: http://www.genetika.com.br   Genetika - Centro de Aconselhamento e Laboratório de Genética Rua Saldanha Marinho, 1782 - Bigorrilho Curitiba - PR CEP: 80730-180 Fone: (41) 3306-6838 Fax: (41) 3306-6811 E-mail: s...@genetika.com.br   Genetika Belo Horizonte  Avenida do Contorno, 4747, Sala 1305 - B. Serra Belo Horizonte - MG CEP: 30110-921 Fone: (31) 3283-9858 Site: www.genetika.com.br/bh E-Mail: genet...@genetika.com.br   Genetika São José dos Campos Alameda José Paula da Silva, 17 - Vila Bethania São José dos Campos - SP CEP: 12245-489 Fone: (12) 3942-2703 Email: genetika...@genetika.com.br Tenta escrever um email para ele contando a história do Rico.   Beijos

 

[rerico]

obrigada paty, mas esse médico o do laboratório. o rico já fez exames por lá e o dr saulo só dá esclarecimentos pros médicos.
vou tentar novamente pois ja fazem quatro anos que estivemos lá. quem sabe nao mudou, ne?
E estou ligando pro hospital pequeno principe.
mas acho mesmo que o rico tem que ir pro exterior, se os médicos ao menos encaminhassem e assumissem sua impotencia por escrito, nos conseguiriamos.
ontem no fundao foi mais outra decepçao... tive que ouvir que o caso do rico nao existe e aí?
Bem, vamos enfim refazer o exame de aminoacidos no sangue e urina pelo DLE, que é o único lab aqui no rj que faz e é bem confiável.
ganhei de presente de aniversário, Com a ajuda dos padrinhos do rico vou conseguir  pagar, mais uma campanha, porem vamos dar mais uns passos para saber o que rico pode comer, afinal é esse o maior desafio.
obrigada e bjk
rerico
21 36028754

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