LETTERA TRIAL - PER RAGAZZI OVER 18 con sindrome di aicardi-goutieres
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Pier Paolo Zaccagnini
May 6, 2023, 10:34:43 AM5/6/23
to Indomita Alice Gruppo
Ciao a Tutti,
La Iagsa ha presentato un nuovo
trial terapeutico per AGS.
Il trial prevede l'utilizzo di un farmaco già usato per altre patologie (SLA HIV).
La società che ha proposto il trial ed anche i medici che studiano la patologia (compreso il Dr Crow), ritengono che possa essere una cura promettente.
Ovviamente i risultati si attendono soprattutto per i bambini piccoli che non hanno ancora sviluppato danni gravi.
Il trial procederà per gradi: nella prima fase interesserà i ragazzi sopra i 18 anni, per testare la molecola e verificare la possibilità far scendere il valore della firma dell'interferone nel sangue.
Successivamente ci saranno altri steps che interesseranno ragazzi e bambini più piccoli.
Per partecipare bisognerà dare la propria disponibilità anche solo per essere contattati e ricevere maggiori informazioni dai medici.
"A
seguito del meeting di presentazione del trial farmacologico nei
pazienti affetti da Sindrome di Aicardi-Goutières (TPN-101-AGS-201).
Vorremmo ringraziare tutte le famiglie che hanno partecipato e mostrato il loro interesse per la sperimentazione farmacologica.
Alleghiamo una breve locandina riassuntiva dei punti salienti relativi allo studio.
Per ulteriori informazioni non esitate a contattarci.
• Spedali Civili di Brescia
Prof.ssa Fazzi: elisa...@unibs.it
Prof.ssa Galli: jessic...@unibs.it
• Istituto Mondino di Pavia
Prof.ssa Orcesi: simona...@mondino.it
Dott.ssa Varesio: costanza...@mondino.it
• Ospedale Buzzi di Milano
Prof. Tonduti: davide....@asst-fbf-sacco.it
Dott.ssa Vaia: yleni...@unimi.it "
IAGSA onlus - International Aicardi-Goutières Syndrome Association
Sito web: www.aicardi-goutieres.org
Facebook: IAGSA - International Aicardi-Goutières Syndrome Association
Il trial prevede l'utilizzo di un farmaco già usato per altre patologie (SLA HIV).
La società che ha proposto il trial ed anche i medici che studiano la patologia (compreso il Dr Crow), ritengono che possa essere una cura promettente.
Ovviamente i risultati si attendono soprattutto per i bambini piccoli che non hanno ancora sviluppato danni gravi.
Il trial procederà per gradi: nella prima fase interesserà i ragazzi sopra i 18 anni, per testare la molecola e verificare la possibilità far scendere il valore della firma dell'interferone nel sangue.
Successivamente ci saranno altri steps che interesseranno ragazzi e bambini più piccoli.
Per partecipare bisognerà dare la propria disponibilità anche solo per essere contattati e ricevere maggiori informazioni dai medici.
Vi allego il messaggio scritto dai nostri medici con i recapiti a cui rivolgervi per avere ulteriori informazioni.
Vorremmo ringraziare tutte le famiglie che hanno partecipato e mostrato il loro interesse per la sperimentazione farmacologica.
Alleghiamo una breve locandina riassuntiva dei punti salienti relativi allo studio.
Per ulteriori informazioni non esitate a contattarci.
• Spedali Civili di Brescia
Prof.ssa Fazzi: elisa...@unibs.it
Prof.ssa Galli: jessic...@unibs.it
• Istituto Mondino di Pavia
Prof.ssa Orcesi: simona...@mondino.it
Dott.ssa Varesio: costanza...@mondino.it
• Ospedale Buzzi di Milano
Prof. Tonduti: davide....@asst-fbf-sacco.it
Dott.ssa Vaia: yleni...@unimi.it "
Se volete potete contattarmi cercherò di aiutarvi a chiarire qualche aspetto del trial.
Un abbraccioDONA IL TUO 5X1000 ALLA IAGSA : UTILIZZA IL CODICE FISCALE 96038500185
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