Des parents perdus à la recherche d'informations

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Guillaume Ferreri

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Sep 27, 2019, 4:24:58 AM9/27/19
to implants_cochleaires
Bonjour.

Je vous contacte suite à de nombreuses recherches de mon épouses et moi-même.

Nous sommes les heureux parents de Marius, notre premier enfant, né le 25 mai 2019 et diagnostiqué sourd profond bilatéral (aucun sourds dans la famille)

Le Dépistage a été fait à la maternité de Valence à 2 jours de vie et confirmé à 2 mois de vie.
Marius est suivi au HFME de Lyon pour les examens et au centre audiophonique Amplifon (Lyon) pour les prothèses.

Marius est appareillé depuis ses 3 mois ; et même si pour le moment aucun résultat n'est visible, le gain de son appareil est augmenté toutes les 2 semaines et ses embouts ont déjà été changés 2 fois (l'oreille grandit très vite).
Il est actuellement à 50dB d'amplification sur les 2 oreilles (passage à 70 semaine prochaine normalement).

Nous avons également notre premier rendez-vous au Camsp de Villeurbanne (69) la semaine prochaine.

Nous sommes désireux de tout faire pour donner l'audition à notre fils ; c'est pourquoi nous réfléchissons actuellement sur les implants cochléaires.
  • Quand les implants sont-ils posés ? Les deux en même temps ? 
  • Comment se passe l'opération ?
  • Quels sont les risques ?
  • Comment l'enfant gère la douleur post-opératoire ?
  • Comment l'accompagner dès à présent sans avoir de parole ?

Nous avons aussi épluché le site CISIC et aimerions des infos sur la thérapie AVT.
  • Est-elle fiable ?
  • Y a t il des habitués vivant en région Rhône-Alpes ?
  • Où peut-ton se documenter ?
  • La LSF et le LPC sont-ils à proscrire même avant la mise en place de ses implants ? (car nous avons commencé à apprendre)


Notre souhait est de donner à Marius les même chances que n'importe quel enfant de son age.
Nous sommes déterminés à fournir tous les efforts pour le bien de notre fils.
Merci pour vos réponses, et merci à tous d'entretenir ce groupe :)

Guillaume et Eve Ferreri.

Lys

unread,
Sep 27, 2019, 5:04:17 AM9/27/19
to implants_c...@googlegroups.com
Bonjour

Ce groupe fonctionne toujours mais depuis  que l associatio  a ouvert le même groupe sur Facebook les e changes ici sont très peu nombreux 

Je ne peux que vous conseiller de vous inscrire sur le groupe via Facebook ou il y a ennormement d abonnes et beaucoup d'échanges 
Il y a également beaucoup de parents d enfants de tout âge implantés qui pourront sans doute vous apporter de l aide dans vos recherches et questions et vous faire partager leur propre expérience dans le parcours avant et après implant 

  Bien cordialement 

Lys 

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Vous recevez ce message, car vous êtes abonné au groupe Google Groupes "implants_cochleaires".
Pour vous désabonner de ce groupe et ne plus recevoir d'e-mails le concernant, envoyez un e-mail à l'adresse implants_cochlea...@googlegroups.com.
Cette discussion peut être lue sur le Web à l'adresse https://groups.google.com/d/msgid/implants_cochleaires/5621dd81-89bd-427f-a706-e40cca92e6fa%40googlegroups.com.

Renée Baudrier

unread,
Sep 27, 2019, 5:59:09 AM9/27/19
to implants_c...@googlegroups.com
Bonjour,

Je n'ai pas Facebook, alors je vous réponds ici.

Nous avons découvert la surdité de notre fils beaucoup plus tard (à l'âge d'un an). C'est une grande chance pour votre fils de l'avoir diagnostiquée aussi tôt.
Vous devez d'abord savoir de quelle origine est sa surdité. De cela dépend la pertinence de l'implantation ou non.
J'imagine que si les médecins vous ont proposé de l'implanter, c'est que sa surdité vient d'une malformation de l'oreille interne.
Il faut aussi voir ce qui lui reste comme audition. Notre fils avait des "restes" (il fallait quand même 95 à 100 décibels...) dans les hautes fréquences. Cela lui a permis de capter les fréquences hautes de la parole avec des prothèses classiques.
Le plus important est de trouver une orthophoniste spécialisée dans la surdité et surtout dans la rééducation des tout-petits. Demandez aux médecins, renseignez-vous bien. Ne prenez pas quelqu'un près de chez vous par commodité, il faut quelqu'un de compétent d'abord. Nous avons eu beaucoup de chance, car celle que nous avons trouvée était excellente.
Ensuite, il faut être patient. L'enfant va faire des sons, jouer avec et mettre un certain temps à se servir de cette nouvelle capacité pour communiquer. Notre fils a commencé la rééducation en février. En mai, il jouait avec quelques voyelles... En juin, il en associait deux "A - OU"...
C'est bien aussi (mais on a dû vous le dire) de faire entendre et comprendre les bruits de la vie quotidienne : le robinet qui coule, les œufs qui crépitent dans la poêle, une moto qui passe dans la rue, etc...
Nous avons aussi envisagé d'apprendre la langue des signes et le LPC. L'orthophoniste nous a déconseillé de le faire pour éviter de détourner l'attention de l'enfant de son écoute vers le visuel, qu'il utilise déjà énormément pour compenser sa surdité.
Certes, mais il faut bien communiquer... Alors nous avons ajouté des gestes simples en utilisant les mêmes mots pour "on va manger" "on va s'habiller", etc... tout en veillant à ce que l'enfant regarde notre visage. Car, il va forcément développer la lecture labiale et c'est cela qui va l'aider à comprendre ce qu'il entend.
Certains parents utilisent la langue des signes en parallèle à la parole et c'est peut-être aussi une bonne solution. Ce n'est pas celle que nous avons utilisée.
Notre fils était d'un tempérament ouvert et s'est tout de suite intéressé à ce qu'il découvrait par l'écoute. Et à l'âge de trois ans il était en maternelle dans l'école d'à côté.
Mais sa surdité s'est aggravée. Alors nous l'avons fait implanter à l'âge de 7 ans.
Pour ce qui est des suites de l'opération, notre fils ayant une malformation dite " de Mondini" qui atteint aussi l'équilibre, il a eu des vertiges assez terribles... Mais les médecins savent les calmer et le père ou la mère a le droit de rester avec l'enfant jour et nuit (en tout cas à Paris) pour le rassurer. Je pense que les médecins savent aussi très bien gérer la douleur. Mon fils ne se souvient que de ces vertiges. Il n'a jamais parlé de douleur...
Ensuite, on retrouve la question de la rééducation. Il faut une bonne orthophoniste ! La même, si elle est bonne.
Nous avons pris le parti avec les médecins de le faire d'un seul côté. Il a d'abord continué à utiliser la prothèse de l'autre côté puis l'a abandonnée.
Voilà ce que je peux vous dire.
Notre fils a maintenant 20 ans. Il parle très bien, au point que son entourage doute parfois de sa surdité. Il adore la musique. Il a eu quand même une scolarité assez chaotique mais est actuellement en formation.

Je ne connais pas du tout la thérapie AVT.

Je pense que votre fils saura vous aider à trouver la meilleure façon de communiquer avec lui, compte tenu de votre investissement. Stimulez son intérêt, sa découverte du monde sonore et de la parole tout en veillant à ce qu'il ne se renferme pas sur lui-même. Si c'était le cas, il faudrait peut-être envisager une autre manière de communiquer.

Avec toute ma sympathie et mes encouragements.

Renée

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Marc Le Roy

unread,
Sep 27, 2019, 2:08:03 PM9/27/19
to implants_c...@googlegroups.com
Bonsoir,

Vous obtiendrez bien plus de réponses sur le groupe public Facebook du CISIC.
Il est extrêmement actif avec plusieurs milliers de membres dont beaucoup de parents.
Nous conservons ce groupe mais il a été complètement déserté, le grand public préférant de loin Facebook aux groupes à l’ancienne comme celui ci.

Cordialement,
Marc Le Roy
Association CISIC

Le ven. 27 sept. 2019 à 10:25, Guillaume Ferreri <guillaum...@gmail.com> a écrit :
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