Médicos em Portugal

[ines]

Olá a todos!

Tenho Hidradenite desde os 16 anos. Tinha-me aparecido a minha
primeira fístula na axila direita pensando eu que fosse apenas um
"pelo encravado" devido á depilação, a minha mãe levou-me á medica de
família que me receitou um antibiótico. Ajudou sim... "Suavizou". Mas
com o passar dos meses voltou a aparecer no mesmo sítio e qual o meu
espanto quando também apareceu exactamente na axila esquerda, mas
dessa vez já não se parecia nada com um pelo encravado ou com um
quisto sebáceo (como vários médicos me vieram a dizer). Andei de
médico em médico durante várias semanas até que alguém me desse uma
resposta. Mas ninguém me soube dizer o que era. Entretanto pus-me a
fazer pesquise na Internet e descobri que tinha hidradinite supurativa
sozinha, em casa, no meu computador (claro que de seguida um
dermatologista confirmou).

Bem, resumindo... Hoje com 21 anos tenho hidradenite nas axilas,
virilhas e na zona do cocxis.Já fui submetida a 4 cirurgias, dessas 4
apenas 1 teve sucesso, ou seja, não voltou a reaparecer. Já tentei
fazer depilação a laser, mas devido a ter a pela um pouco escura
nessas regiões não obtive grandes resultados. Tomo a pílula Diane 35
(receitada pelo meu dermatologista) e de facto ajuda a enfraquecer os
pelos.
Já tive depressões, já me odiei, já perdi amigos (que pelos vistos não
eram assim tão amigos), já anulei várias matrículas escolares...
Muitas coisas entre várias coisas.... Como muitos de vocês devem
compreender e ter passado pelo mesmo.

Tudo isto para pedir a alguém que tenha a mesma doença e que habite em
Portugal se poderia aconselhar bons médicos (em qualquer zona do
país).

Agradeço desde já a atenção

Força para todos :)

[Jaime]

Bom dia Inês

Eu penso que posso ajudar na questão dos médicos uma vez que já tenho
experiência com mais de 20 dermatologistas e cirurgiões.

Actualmente a minha médica/dermatologista é a Dr.ª Celeste Galvão
Brito (Chefe de dermatologia do Hospital de S. Marcos em Braga.
Actualmente o Hospital tem outro nome derivado de uma mudança na sua
Gestão).
Dentro da área de dermatologia ela é especialista em cirurgia, e foi
esta uma das razões que me fez mudar de médico desta última vez.


Anteriormente andei em médicos bem reputados mas que pouco ou nada
conseguiram fazer por este problema: Prof. Dr. Osvaldo Correia, Dr.
Massa, Dr.ª Sofia Magina, Dr. Fernando Ribas, Dr. Carlos Resende,
etc....

Neste problema auto-imune, não há médicos infalíveis. Parte da
amenização do problema passa por sermos auto-didactas em relação á
doença. Não descarte drásticas mudanças no estilo de vida, desde a
alimentação ao desporto de forma moderada. Estou numa das melhores
fases nos meus mais de 12 anos com Hidrosadenite Suppurativa e apenas
a fazer tratamento com Isotretinoína (Vulgarmente conhecida pelo nome
de um dos medicamentos: Roaccutane). Estou em toma há mais de 4 meses
e é um medicamento que já fiz várias vezes, mas sem nunca ter os
resultados que estou a ter agora. Somos nós que nos temos de moldar á
doença.

Ao nível da alimentação abdicar de tudo o que são alimentos com
proteínas animais é uma das coisas que mais pode ajudar (por
experiência própria, mas sem ter conhecimento ou base científica para
atestar isto).

As melhoras

Um abraço

[marlene batista rosa do nascimento Nascimento]

olá  a todos
eu estive hospitalizada dez dias sai quinte fera do hospital pois subemeti a mas uma cirugia na axila
esquerda ja tem um ano q ta asim ja e a segunda cirugia q faço agora vamos ver o q vai dar
eu to tentando ver se eu concigo passar em consulta com o medico ival peres rosa no hospital são paulo so q ta dificel por que eu moro em jundiai  mas vo lutar pra isso
 
beijo a todos 
 
> Date: Mon, 14 Mar 2011 03:20:46 -0700
> Subject: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Médicos em Portugal
> From: jaimeco...@gmail.com
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>

[Patrícia Silvério]

Olá Ines,

 

Depois de perder mto tempo em medicos e mais medicos, fui aconselhada por uma portadora a marcar para o Dr. João Maia e Silva, que dá consulta na CUF descobertas.

Ele tem várias especialidades e é um medico fantastico, para além de ser amigo...

eu fiz várias terapeuticas, mas sem sucesso, fui ontem a consulta de cirurgia com o Prof Directos de cururgia plástica de Santa Maria, e também não se avizinham bons tempos...

já sei que há sitios onde eles não me querem operar. Mas a esperança é a ultima a morrer.

Não sei qual a tua área de residencia mas o Dr. João Maia e Silva tb dá consultas em Santa Maria.

 

Beijinhos e boa sorte!

Em 5 de setembro de 2012 22:11, Filipe correia <filipe_...@hotmail.com> escreveu:

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[Juan Vidal]

Olá Inês,

Como a maior parte das pessoas aqui tenho HS desde muito cedo y como todos andei anos a ser tratado e mal tratado por dermatologistas e cirurgiões. Aos 16 fiz a minha primeira operação com drenagem de todo o tecido infectado desde o coxis até a zona perianal que não serviu de nada pois a cicatrização foi por segunda intenção, o que quer dizer que a pele que cresce acaba por ter glândulas e infectar de novo. Depois de muitos anos a tentar tratar a HS com a maior parte das drogas, cremes, gel, alimentação, produtos naturais e mil coisas mais, cheguei a um estado em que já nem andar conseguia pois toda a zona inguinal, glúteos  zona perianal, zona escrotal e virilhas estavam completamente infectadas, deformadas e inflamadas ao ponto de quase me cortar a circulação na perna esquerda o que provocou o aparecimento de varizes e uma anemia que não me deixava quase subir um lance de escadas...não deixem a doença tomar conta de vocês. chorem, gritem de dor ou o que for necessário a frente dos médicos para eles fazerem alguma coisa. 

No meu caso não foi necessário, fui parar ao hospital de Sta. Maria num estado lamentável e fiquei internado 6 meses. 5 deles na dermatologia a seguir um tratamento de antibiótico e a recuperar da anemia. Nesses 6 meses, fiz todo tipo de exames, uns para ver a possibilidade de um tratamento biológico e outros por outra a possibilidade de cirurgia. Tive a grande sorte de ser visto pela Dra. Flora (não tenho aqui comigo o apelido e sempre a tratei assim) ela apresentou o caso ao Director do serviço de cirurgia plástica do hospital, quem não se responsabilizou. Mesmo assim a Dra teve a coragem de levar o caso para frente e chamou ao Dr. Décio que é, pelo que ouvi dizer, um dos pioneiros em portugal de cirurgias plástica reconstructiva mas já estava reformado do hospital. O Dr. Décio aceitou depois de me ver e em Dezembro fui operado 3 vezes.

Hoje estou em perfeito estado, nunca mais me apareceu nada, apenas pequenas tentativas em zonas não quentes que no meu caso, consigo travar rapidamente. Ando todos os meses a ser visto por uns e por outros. Consigo fazer desporto, ainda moderado e uma vida completamente normal. 

O que quero dizer com este testamento todo é que há formas de acalmar a doença, só que são dispendiosas e para o estado e gestores dos hospitais públicos somos pouco mais que números. Infelizmente só com muita insistência ou a apelar à humanidade de alguém. Felizmente sempre há médicos aos que não lhes falta humanidade e coragem para passar por cima do sistema. No meu caso foi toda a equipa de dermatologia e sobre tudo a Dra. Flora de cirurgia plástica que fez muito mais do que a sua obrigação.

Neste momento acho que as minhas cicatrizes são o melhor que me têm acontecido nos últimos 25 anos relativamente à HS. Não quero dizer com isto que não volte a aparecer noutros sítios. Ainda tenho nas axilas, mas de tanta cicatriz das drenagens é muito leve.

Saludos

Para quem não está num estado como eu estava existe além da cirurgia tratamentos biológicos que continuam a ser caros para o sistema, mas eu vi muita gente a fazer e parece-me que o Dr. João, Director do serviço de dermatologia, apesar de ter um ar muito distante, não olha tanto para os €.

Inês se for o caso, vai a urgência a dizer que tens dores enormes, chora ou faz o que for necessário para ser internada e estar a se vista de perto e para te fazerem todos os exames necessários para candidatar a um tratamento biológico. Estes tratamentos tem alguns "contras", mas as pessoas que lá conheci sempre disseram que são muitos mais os "pros".

2011/3/14 ines <ines_ja...@hotmail.com>

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[Teresa Susana Silva Cardoso]

Olá telma...

Para mim a melhor solução foi a remoção da pele e glândulas no sítio mais afectado em mim foram as axilas, nas virilhas e abaixo da linha da cirurgia continuo a ter muito raramente... Quanto ao desodorizante posso dar-te as minhas soluções, se quizeres é claro...

Agora desde que fui operada uso desodorizante, sempre rollon e sem alcool... antes tal como o que acontece contigo não podia usar entao fazia o seguinte...

Ou usava toalhitas de bebé recém nascido , hipoalergénicas, sem odor marca Dodot... ou tinha compressas de algodão não esterilizadas sempre comigo e sabão de farmácias... estes apetrechos iam comigo para todo o lado, sempre que ia fazer chichi ou que sentia necessidade de estar fresca ia-me refrescar, para mim é a melhor solução...

Cumprimentos e muita força

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Date: Fri, 14 Sep 2012 13:00:05 -0700
From: tete_ne...@hotmail.com
To: hidrosadenit...@googlegroups.com

Subject: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Médicos em Portugal

Ola ines eu chamo me telma tenho 28anos e desde  a idade dos 12 13 anos que me apareceu a primeira vez tipo um abcesso na axila direita e nao liga mos pensando ser pelo invravado  mas foi piorando com o passar dos anos e de ha quase 3 anos para ca que me foi detectado a Hidrosadenite ja fui operada 6 vezes as 2 axilas e uma no pescoço e ontem dia 13 de setembro de 2012 fui operada entre vrilha e perna lado direito onde me deixaram 2 locas enormes abertas as dores como tu deves saber sao  dores que so quem as tem sabe dar valor ando farta de psquisar  a ver se encontro soluçao pra isto e nada ja tenho o organismo imune a tanto antibiotico nao sei mais que fazer as vezes penso em desaparecer de vez do mapa mas depois passa... mas quando me sinto assim mais embaixo  so da vontade mesmo e de desaparecer mesmo de vez do mapa... Mas como o medico diz tenho de me  mentalizar que irei viver com esta maldita doença ate que deus se lembre de me levar ... se me poderes ajudar diz me uma coisa??? tens algum desodorizante especial pra pores?? e que desde que que me foi dectactado isto nao posso usar desodorizante  e sinto me tao mal .... :( obrigada e tudo de bom e mta força tbm pra ti ;)

Segunda-feira, 14 de Março de 2011 3:25:22 UTC, ines escreveu:

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[telma]

Ola susana obrigada pelas as tuas soluçoes é claro que aceito ;) lool obrigado por me responderes pois so quem passa por isto sabe dar o valor e eu fui operada quinta feira novamente mas desta vez na vrilha lado direito apanhar a perna e ta um pouco complicado hoje quando fui fazer o penso   tinha um cheiro desagradavel  da infecçao que tem tenho 2 locas enormes mas estou a tomar DICILAN C começei hoje de manha com 2 capsulas de 8 em 8horas seja o que deus quizer confesso que ando desmurecida mas nao tenho outra opçao a se nao ser aguentar .. tomo nolotil dafalgan benerron pras dores mas as vezes nem isso me safa :( enfim ha que aguentar... bigada mais uma vez susana ;) beijinhos e força tbm ;)

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