Re: [Hidrosadenite Supurativa] Resumo para hidrosadenite-supurativa@googlegroups.com - 10 mensagens em 1 tópico

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Leyloka

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Sep 9, 2012, 9:11:28 PM9/9/12
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Oi Maurício!
Tenho essa doença há 42 anos.... Estou entrando na 3ª idade e ela está aqui, sempre enchendo o saco.
 Tenho nas axilas, virilhas e no ânus.
Também observo que ao comer chocolate, não precisam  2 hs para que piorem! Nem essa gostosura merecemos para aliviar-nos! rsrs
Fiz até o exame Ige para chocolate, e deu negativo, ou seja, alergia não tenho!
Acho muito bom n´s trocarmos informação sobre a alimentação, eu já percebi, quando como um doce bem doce, também elas se assanham rs (se não rirmos, tem outro jeito?). Outra coisa é ficar sentada muito tempo. Elas também adoram o quentinho... argh 
Apesar de ser uma ginástica, uma yoga talvez, com posições inimagináveis, o saco de água quente, tem me livrado bem,. Uso  uma pomada genérica dipropionato de betamesona+ sulfato de gentamicina.
Já fiz várias pequenas cirurgias, com drenos etc etc
Fiz tratamentos de hemoterapia, radioterapia (nas axilas) e a vantagem dessa ultima, foi que não me nasceram mais pelos, e acho que é a grande vantagem Tomei vacina antipiogênica há uns 30 anos atrás, fiz vacinas da própria secreção, e não posso dizer que deu uma melhorada, pois durante anos nem andar com os braços normais, eu conseguia, só com eles para cima. Muita vergonha, muito tudo.
Bom, eu gostaria de saber o nome da sua vacina, quem sabe, se agora que estão mais calmos, resolve? Está bem?
Já solicitei participar do grupo no face.
Eu acho, Maurício, que o peso tem grande influência. Emagreci 26 kgs, e os intervalos foram maiores. Engordei 8 kgs, e quem ficou assanhada? A HS!
Para terminar, o emocional, é infernal! às vezes, acontece algo que me magoa, ou me enraivece, eu posso até não ligar depois...mas ela, a HS, adora aborrecimentos e essas coisas todas!
Espero ter ajudado.
Abçs,
 
 
 
 


 
Em 9 de setembro de 2012 20:58, <hidrosadenit...@googlegroups.com> escreveu:

Grupo: http://groups.google.com/group/hidrosadenite-supurativa/topics

    Mauricio Mayr <mayrma...@gmail.com> Sep 08 08:28PM -0300  

    Olá.
    Pessoal, eu tenho esta porcaria de HS a algum tempo.
    Recomendo para que. Quiser rifamicina SV sodica. Ajuda pra caramba
    Desejo que a presidente do Brasil tenha HS na bunda e o ministro da saúde no saco escrotal dos dois lados, para que sintam na pele e invistam em pesquisas para curar esta merda.
     
    Abraços a todos.
     
     
     
    Enviado via iPad
     

     

    Andrea Costa <cost....@hotmail.com> Sep 08 11:32PM  

    Olá Maurício,aqui em Portugal é designado por RIFOCINA
    tb já usei, é de facto o mais efeicaz e c menos
    efeitos prejudiciais ao organismo.
    Infelizmente a sua venda em Portugal foi proíbida
    existe apenas em farmácia Hospitalar p queimados
    e tuberculosos. Esta doença ainda é considerada do
    foro estético!!!! COMO É POSSIVEL????? :(
    CC: hidrosadenit...@googlegroups.com
    From: mayrma...@gmail.com
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
    Date: Sat, 8 Sep 2012 20:28:53 -0300
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
     
    Olá. Pessoal, eu tenho esta porcaria de HS a algum tempo. Recomendo para que. Quiser rifamicina SV sodica. Ajuda pra carambaDesejo que a presidente do Brasil tenha HS na bunda e o ministro da saúde no saco escrotal dos dois lados, para que sintam na pele e invistam em pesquisas para curar esta merda.
    Abraços a todos.
     
     
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    Em 06/09/2012, às 18:16, Andrea Costa <cost....@hotmail.com> escreveu:
     
     
     
     
     
     
    Caros amigos e colegas
    adiram a este grupo no FB
    para que possamos manter contacto e trocar as nossas experiências :)
    https://www.facebook.com/groups/hidradenitesupurativa/
    Date: Thu, 6 Sep 2012 16:34:52 -0300
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
    From: miste...@gmail.com
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
     
    Boa tarde a todosé o grupo ficou queto um tempo...mas enfim
    queria saber por gentileza se alguém já fez algum tratamento com a Argila Verde?se já como foi..teve resultado!!!
     
     
    Em 5 de setembro de 2012 18:30, Filipe correia <filipe_...@hotmail.com> escreveu:
     
    bom dia pessoal!!
     
    Sou o Filipe tenho 20 anos e sou portador desta doença desde os
    meus 3 anos de idade ja fix varias operações e uma delas as axilas com exito
    porque apartir dessa operação nunca mais me apereceu. Tenho tambem na nuca,
     
    costas, peito, verilhas, rabo e coxis.
     
    já fix varios tratamentos mas de momento tou a faxer o STELARA á perto de
    1 ano e tenho me dado bem.
     
    Mas a pouco tempo ouvi dixer que umas clinicas no brasil curavam esta doeça com depilação
     
    a leser sera que verdade??
     
    ajudem-me que faxo!!
     
    abraço a todos as melhoras e força!!
     
     
     
     
     
     
    --
     
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    Para ver este debate na Web, visite https://groups.google.com/d/msg/hidrosadenite-supurativa/-/hiL585fzQKcJ.
     
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    cristina pinho <anacrist...@gmail.com> Sep 09 12:49AM +0100  

    Ola,
     
    Bom, eu tb me dava mt bem com Rifocina.....deixou de ser possivel usar,,,,
    Mauricio, não te queixes mt...soube que a Dilma Rus---está a tentar que se
    considere essa doença como "incapacitante" aí no Brasil, inclusivé, uma
    parceira nossa aqui do grupo (nao me recordo quem neste momento) conseguiu
    ter um valor monetario por um certo tempo por incapacidade de
    trabalhar....cá em portugal, se fore as urgencias pagas no minino 17
    euros..... por isso amigo....devagar....eu ando com isto a 34 anos e sei
    que não vou morrer dela mas "com" ela... CALMA..
     
    Bjs e Saude
     
    No dia 9 de Setembro de 2012 00:32, Andrea Costa
     
    --
    *Cristina Pinho*

     

    "Nadia" <nadia...@gmail.com> Sep 08 09:22PM -0300  

    É possivel pq não são eles que tem a doença... triste
     
    From: Andrea Costa
    Sent: Saturday, September 08, 2012 8:32 PM
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
    Subject: RE: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
     
    Olá Maurício,
    aqui em Portugal é designado por RIFOCINA
    tb já usei, é de facto o mais efeicaz e c menos
    efeitos prejudiciais ao organismo.
    Infelizmente a sua venda em Portugal foi proíbida
    existe apenas em farmácia Hospitalar p queimados
    e tuberculosos. Esta doença ainda é considerada do
    foro estético!!!! COMO É POSSIVEL????? :(

     
     
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    CC: hidrosadenit...@googlegroups.com
    From: mayrma...@gmail.com
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
    Date: Sat, 8 Sep 2012 20:28:53 -0300
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
     
     
    Olá.
    Pessoal, eu tenho esta porcaria de HS a algum tempo.
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    Abraços a todos.
     
     
     
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    Em 06/09/2012, às 18:16, Andrea Costa <cost....@hotmail.com> escreveu:
     
     
     
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    Date: Thu, 6 Sep 2012 16:34:52 -0300
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
    From: miste...@gmail.com
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
     
    Boa tarde a todos
    é o grupo ficou queto um tempo...mas enfim
     
    queria saber por gentileza se alguém já fez algum tratamento com a Argila Verde?
    se já como foi..teve resultado!!!
     
     
     
    Em 5 de setembro de 2012 18:30, Filipe correia <filipe_...@hotmail.com> escreveu:
     
    bom dia pessoal!!
     
    Sou o Filipe tenho 20 anos e sou portador desta doença desde os
    meus 3 anos de idade ja fix varias operações e uma delas as axilas com exito
    porque apartir dessa operação nunca mais me apereceu. Tenho tambem na nuca,
    costas, peito, verilhas, rabo e coxis.
     
    já fix varios tratamentos mas de momento tou a faxer o STELARA á perto de
    1 ano e tenho me dado bem.
     
    Mas a pouco tempo ouvi dixer que umas clinicas no brasil curavam esta doeça com depilação
    a leser sera que verdade??
     
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    Mauricio Mayr <mayrma...@gmail.com> Sep 08 11:24PM -0300  

    Eu tenho 30 anos, sou fumante e um pouco acima do peso. Tem uma medica aqui, cirurgia plástica, que quer me operar. Não estou afim de entrar na faca de bobeira.
    Eu estava fazendo um tratamento com um dermatologista que me receitou uma vacina, imunoterapia, que era para incentivar o sistema imunológico a trabalhar com mais vontade. Funcionou por um ano, pois não tive mais nada. Só que o babaca me tratava achando que era furúnculo.
    Sempre tive essas coisas, mas achava que era furúnculo. Descobri que era HS por acaso.
    Notei que isso desencadeou em mim depois q tive um sisto pilonidal.
    Reparei que a HS se mavnifesta em mim quando como alimentos que "aquecem" o sangue. Principalmente macarrão (pasta).
    Acho que devíamos trocar informações em saber quais são nossos hábitos, tanto alimentares quanto de saúde para talvez descobrirmos o que da forca a HS.
    Vejo também que sabonetes com perfume ajudam, e o que me ajuda muito é manter a taxa de açúcar no meu sangue baixa... Façam o teste, comam chocolate e vejam a merda que da horas depois. Rsrsrs
    Outra coisa, pomada bactroban no nariz ajuda pra caramba.
     
     
     
     
    Enviado via iPad
     

     

    lucianarego santos <luluzi...@gmail.com> Sep 08 11:48PM -0300  

    kkkkkkkkkkkkkkkkkkk não adiantaria nada não mauricio nao viu como foi pro
    lula? no sabado ele começou o tratamento de cancer, enquanto milhoes de
    pessoas mofam nas filas dos hospitais. mas se eles tivessem era bem verdade
    que seriamos vistos com menos descaso, nao sabia que dava nas costas
    tambem, por uns anos tive na nuca, mas sumiram cicatrizou nunca mais deu,
    de vez em quando qdo me teimo e como carne de porco aí dá uma inflamada mas
    nunca mais saiu nada graças a Deus. porem no resto do corpo aiai, ja nem me
    vejo mais mulher to toda lascada rsrsrs, mas nao deixo ela me desanimar,
    sempre penso que é e está ruim, pessimo, mas com certeza tem alguem pior do
    que nós. apesar de tomar as medicaçoes as feridas nao evoluiram mas tambem
    nao sararam apenas amenizaram, por um lado é bom pq se nao tivesse usando
    a mupirocina nem consigo imaginar como estaria agora, so tenho feito uso
    dela mas é muito cara e aki nao consigo achar generico, a pomadinha custa
    entre 25 e 32 reais, e da pra usar dois dias. entao imagina sao 15 por mes
    aja dindin rsrsrs. mesmo tendo alguem pra me ajudar acho muito caro mes
    que vem vou ao medico e vou perguntar dessa sua medicaçao e tambem da
    camara hiperbarica que alguem ja comentou aki, descobri que tem no HFA só
    nao sei se vou conseguir ter acesso pois la e hospital de milico. dai ja
    viu Tenho certeza que ainda seremos vencedores . Que vai aparecer alguem
    que possa nos ajudar em relaçao às pesquisas FIquem todos com Deus. Abraçao!
     

     

    Mauricio Mayr <mayrma...@gmail.com> Sep 09 12:04AM -0300  

    Esta pomada tem genérico sim... Chama-se bactroban
    Eu passo ela no local e no nariz, onde é sítio de bactéria.
     
    Qual é a sua idade?
     
    Enviado via iPad
     

     

    "Nadia" <nadia...@gmail.com> Sep 09 12:26AM -0300  

    Eu tenho quase ctza que Hs é uma doença auto imune, sendo assim, os gatilhos podem ser vários, cada organismo reage de uma forma, por isso é tão difícil achar tratamento pras doenças autoimunes, pq é difícil entender a causa, pra mim o que piora mt é o stress, é eu ficar estressada (mais do que ja sou) elas pioram e a TPM, alimentação é mt raro dar gatilho.
    Me diga qual vacina imunoterápica vc tomou???
    Eu fui tratada por mais de 20 anos como tendo só furúnculos tb, e descobri indo a um infectologista, porém eu realmente tinha furúnculos que evoluíram pras hs e eles são mt parecidos, as minhas parecem que resolveram acalmar e os furúnculos resolveram retornar.... TENSO....
     
    Vc é de onde Mauricio?
     
    Bjos
     
    From: Mauricio Mayr
    Sent: Sunday, September 09, 2012 12:04 AM
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
     
    Esta pomada tem genérico sim... Chama-se bactroban
    Eu passo ela no local e no nariz, onde é sítio de bactéria.
     
    Qual é a sua idade?
     
    Enviado via iPad
     
    Em 08/09/2012, às 23:48, lucianarego santos <luluzi...@gmail.com> escreveu:
     
     
    kkkkkkkkkkkkkkkkkkk não adiantaria nada não mauricio nao viu como foi pro lula? no sabado ele começou o tratamento de cancer, enquanto milhoes de pessoas mofam nas filas dos hospitais. mas se eles tivessem era bem verdade que seriamos vistos com menos descaso, nao sabia que dava nas costas tambem, por uns anos tive na nuca, mas sumiram cicatrizou nunca mais deu, de vez em quando qdo me teimo e como carne de porco aí dá uma inflamada mas nunca mais saiu nada graças a Deus. porem no resto do corpo aiai, ja nem me vejo mais mulher to toda lascada rsrsrs, mas nao deixo ela me desanimar, sempre penso que é e está ruim, pessimo, mas com certeza tem alguem pior do que nós. apesar de tomar as medicaçoes as feridas nao evoluiram mas tambem nao sararam apenas amenizaram, por um lado é bom pq se nao tivesse usando a mupirocina nem consigo imaginar como estaria agora, so tenho feito uso dela mas é muito cara e aki nao consigo achar generico, a pomadinha custa entre 25 e 32 reais, e da pra usar dois dias. entao imagina sao 15 por mes aja dindin rsrsrs. mesmo tendo alguem pra me ajudar acho muito caro mes que vem vou ao medico e vou perguntar dessa sua medicaçao e tambem da camara hiperbarica que alguem ja comentou aki, descobri que tem no HFA só nao sei se vou conseguir ter acesso pois la e hospital de milico. dai ja viu Tenho certeza que ainda seremos vencedores . Que vai aparecer alguem que possa nos ajudar em relaçao às pesquisas FIquem todos com Deus. Abraçao!
     
     
    Em 8 de setembro de 2012 20:28, Mauricio Mayr <mayrma...@gmail.com> escreveu:
     
    Olá.
    Pessoal, eu tenho esta porcaria de HS a algum tempo.
    Recomendo para que. Quiser rifamicina SV sodica. Ajuda pra caramba
    Desejo que a presidente do Brasil tenha HS na bunda e o ministro da saúde no saco escrotal dos dois lados, para que sintam na pele e invistam em pesquisas para curar esta merda.
     
    Abraços a todos.
     
     
     
    Enviado via iPad
     
    Em 06/09/2012, às 18:16, Andrea Costa <cost....@hotmail.com> escreveu:
     
     
     
    Caros amigos e colegas
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    Date: Thu, 6 Sep 2012 16:34:52 -0300
    Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
    From: miste...@gmail.com
    To: hidrosadenit...@googlegroups.com
     
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    é o grupo ficou queto um tempo...mas enfim
     
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    bom dia pessoal!!
     
    Sou o Filipe tenho 20 anos e sou portador desta doença desde os
    meus 3 anos de idade ja fix varias operações e uma delas as axilas com exito
    porque apartir dessa operação nunca mais me apereceu. Tenho tambem na nuca,
    costas, peito, verilhas, rabo e coxis.
     
    já fix varios tratamentos mas de momento tou a faxer o STELARA á perto de
    1 ano e tenho me dado bem.
     
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    Mauricio Mayr <mayrma...@gmail.com> Sep 09 12:09PM -0300  

    Sou do rio de janeiro.
    As vacinas eu confirmo para vc depois, pq eu tomo elas no escritório e a ampola esta lá
     
     
    Enviado via iPad
     

     

    mister dida <miste...@gmail.com> Sep 09 12:11PM -0300  

    Valeu...Mauricio fico no aguardo!!!!
     
     
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Mauricio Mayr

unread,
Sep 9, 2012, 9:57:03 PM9/9/12
to hidrosadenit...@googlegroups.com, hidrosadenit...@googlegroups.com
É interessante a sua observação em relação a alimentos doces.
Notei isso também. 
Eu fiz um teste após ler vários artigos na internet e vi um maluco dizer que se passar pomada de mupirocina e fazer sauna a vapor resolve o problema dele. Realmente fazer sauna ajuda. Eu sou gordo pra caramba e dieta de baixo açúcar e exercício aeróbio melhora. Faço sauna 2 vezes por semana na academia passando esta pomada no local, depois no vestuário uso sabonete antibacteriano e estou segurando a onda com isso. 
A vacina te passo o nome amanha quando chegar no escritório 

Eu não encaro minha HS como doença e sim como defeito de fabricação. Rsrsrsr
Alguém aqui faz uso de tabaco ? 

Enviado via iPad

Nadia

unread,
Sep 9, 2012, 10:01:24 PM9/9/12
to hidrosadenit...@googlegroups.com
Eu sou fumante e gorda tb, kkkkk
 
Inicio do ano que vem entro na faca, vou fazer bariátrica, qd eu era magra minha pele era menos pipocada, pensa numa pessoa que tem essas perebas pelo corpo todo exceto o rosto...  sou eu!!!
 
 
Ah, de ontem pra hj devorei 2 barras de chocolate e nada piorou...
    Dida ProduçãoTelefone: (11) 962198901 - (11) 77442089 - id 121*59277mi...@gmail.com
     
     
     
     
     
     
     
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        Mauricio Mayr

        unread,
        Sep 9, 2012, 10:15:23 PM9/9/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com, <hidrosadenite-supurativa@googlegroups.com>
        Será que o cigarro ajuda no sentido de prejudicar a oxigenação no sangue? Alguém mais fuma?

        Enviado via iPad

        Nadia

        unread,
        Sep 9, 2012, 10:31:45 PM9/9/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        dizem que piora... sei la, cigarro faz mal pra tudo neh! kkkk

        Jaime Coelho Lima

        unread,
        Sep 10, 2012, 2:53:36 AM9/10/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Bom dia

        Eu tenho 28 anos e fumo mais de 1 maço por dia. Tenho HS há 13 anos e a própria doença em si tem sofrido alterações ao longo do tempo. Já cheguei a pesar mais 30 kg do que peso agora, e uma das razões que me levou a emagrecer há 7 anos atrás, foi exactamente a doença.

        O que eu sinto que tem mais influência na doença, como alguém já disse, é tudo aquilo que faz "aquecer o sangue". Noto que a condição se agrava bastante com situações de Stress, com a gordura corporal, mas também com tudo o que são carnes (não de uma forma tão directa, mas que se nota ao fim de algum tempo com uma alimentação menos regrada).

        Vou neste momento partir para a minha 4ª cirurgia ao Cóccix. Tem sido o sítio que me dá mais transtorno e que me tira mais qualidade de vida, uma vez que deixo de me conseguir sentar.

        Em termos de medicação tenho-me ficado pelo tradicional: ciclos de Isotretinoína (2 meses 40 mg, 2 meses 20 mg, 2 meses 10 mg, 3 meses de pausa - repito este ciclo continuadamente) e com antibióticos de curto e largo expectro (que tento evitar pelas razões que todos conhecem). Como sou magro não tenho muito dos efeitos colaterais da Isotretinoína que muitos falam. Os meus níveis de colestrol mantém-se estáveis. Apenas fico é com algumas infecções no olhos (da má lubrificação) e com a pele e lábios secos (e também algum efeito depressivo).

        Estou completamente farto desta doença, pois as dores e os transtornos causados em termos profissionais deixam-me completamente de rastos, física e psicologicamente. Vim trabalhar para Moçambique há uns meses atrás, mas vou neste momento voltar a Portugal para fazer a cirurgia. Vou aproveitar este interregno para tentar deixar de fumar novamente, assim como deixar de beber café. A privação de doces e gorduras é algo ao qual já me habituei a lidar, ainda que de vez em quando caia na tentação.

        Vou também retomar o estudo e as experiências com a doença, para ver o que mais consigo fazer para minimizar a incidências de inflamações/infecções.

        Abraço e boa semana!

        2012/9/10 Nadia <nadia...@gmail.com>



        --
        Sagres beer and Luso Water Ambassador at Mozambique
        Sagres and Luso World ][ Sociedade Central de Cervejas e Bebidas, S.A.

        N: Jaime Coelho Lima
        T (PT): (+351) 91 8967644
        T (MOZ): (+258) 842451832
        Skype: jaimeclima

        Nego campello

        unread,
        Sep 10, 2012, 6:50:39 AM9/10/12
        to fer hidro
        Bom dia!!

        Já falei, mas vou falar de novo...
        Tenho hs a + de 30 anos, controlo as minhas unicamente com dieta: nada de açúcar,  nada de proteína animal e o minimo possível de produtos industrializados...(álcool, tabaco e outras coisinhas toxicas acho que nem preciso mencionar)
        Mantenho essa dieta e já tem anos (quase 10) que não tomo nenhum tipo de remédio, tenho alguns pontos que entram em atividade, mas sem incomodar e sem dor, vem e vão como furúnculo normal, até com menos dor que um furúnculo normal...
        No meu caso já aprendi que se quero controlar a HS é só controlar a alimentação que é o que mais influencia, pelo menos 80%, os outros 20% é exercícios físicos e cuidar do psicológico...
        Falando em exercícios e psicológico, tá na hora de sair para caminhada matinal com meus cães, e depois aulinha de Yoga....

        Abraços a todos, tenham um bom dia!! melhoras a quem está em crise ou recuperando se de cirurgias...


        Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] Resumo para hidrosadenit...@googlegroups.com - 10 mensagens em 1 tópico
        Date: Sun, 9 Sep 2012 22:57:03 -0300
        To: hidrosadenit...@googlegroups.com

        Jaime Coelho Lima

        unread,
        Sep 10, 2012, 6:58:21 AM9/10/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Bom dia Nego Campello

        Eu já tinha visto o seu testemunho em tempos, acredito ser possível controlar a doença com essas indicações. O problema é que nem toda a gente consegue ter uma actividade profissional que permita ter esse método todo no dia-a-dia. Essa tem sido a minha maior dificuldade, e não propriamente resistir à tentação de consumir algumas coisas menos benéficas.

        Boa semana,

        Jaime

        2012/9/10 Nego campello <negotr...@hotmail.com>



        --

        Nego campello

        unread,
        Sep 10, 2012, 9:59:53 AM9/10/12
        to fer hidro
        Bom dia Jaime,

        Entendo e concordo com vc Jaime, tem que fazer uma mudança de vida radical, tive que fazer isso e não vou mentir, não foi nada fácil! mas tenho certeza que valeu, e está valendo o sacrifício.
        Hoje posso dizer que tenho uma vida tranquila e saudável graças as mudanças radicais que a hs me obrigou a fazer, não só na alimentação, mas em todo meu estilo de vida. 

        Abraços a vc Jaime e a todos do grupo 

        Date: Mon, 10 Sep 2012 12:58:21 +0200

        Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] Resumo para hidrosadenit...@googlegroups.com - 10 mensagens em 1 tópico

        isabel maros

        unread,
        Sep 23, 2012, 1:46:09 PM9/23/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        La vou eu com a resposta que assusta todo mundo e que nao conclui nada... Bem, eu fiz um tratamento com o Dr Paulo, no Rio, e as HS regridiram completamente... acho q somos 10 ou 12 pacientes de HS com ele... o tratamento nao tem nada de mais é barato, mas dolorido e caro ao mesmo tempo.... estou ha 3 anos levando vida normal,,, mas a obesidade resolvi de outra forma... em alguns sites americanos encontrei uma conecção entre HS e Cushing... bem, eu sempre fui linda, loura e de repente virei linda e gorda... pesquisei, fiz exames, encontrei um adenoma de 2 cm na minha suprarenal – que talvez, apenas talvez, fosse o responsavel pela obesidade, pela falta de tesão, pela pressão normal ocular que inexplicavelmente causava glaucoma, pela labilidade (eu chorava ao ver a Bandeira do Brasil!!!), pelos antebraços cada vez mais finos, pela incontinencia urinarinaria aos 39 anos... os medicos só operam adenomas acima de 3 cm... encontrei um louco que acreditou na minha historia e na minha pesquisa... fiz a cirurgia e paguei por ela... Hoje, 1 ano e 8 meses depois ... estou 18 KILOS mais magra, comendo e bebendo tudo que sempre fiz (adoro uma cervejinha rs), continuo FUMANDO MUITO,mas as HS continuam inativas (o tratamento do Paulo é fantastico, sem cirurgias!) e minha auto estima voltou.... PESQUISEM, AVALIEM SEUS CASOS!!! cada um de nós conhece melhor essa doença do que qualquer médico que conhecemos LUTEM!!! VOU LUTAR MINHA VIDA INTEIRA.! HS eh um defeito de fábrica. mas cada um de nós deve correr atras do RECALL rs Beijos a todos e quem quiser entrar em contato direto Maro...@hotmail.com... tive alguns amigos daqui que apostaram no que eu disse ... fazem parte dos tais 10 ou '12 pacientes do Paulo rsrs
         
         
        Bell
        Sagres beer and Luso Water Ambassador at Mozambique
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        N: Jaime Coelho Lima
        T (PT): (+351) 91 8967644
        Skype: jaimeclima
         

        Jaime Coelho Lima

        unread,
        Sep 23, 2012, 1:48:55 PM9/23/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Boa tarde Isabel.

        Não pode descrever em que consiste o tratamento?

        Obrigado
        Sent from my BlackBerry® smartphone
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        From: isabel maros <maro...@hotmail.com>
        Date: Sun, 23 Sep 2012 14:46:09 -0300

        Nadia

        unread,
        Sep 23, 2012, 6:17:46 PM9/23/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Isabel, vc não tinha comentado que havia feito a cirurgia de cushing... Me responde só uma coisa, que exame que vc fez pra descobrir isso?
         
        Bjos"!!!

        isa...@comercialrafael.com.br

        unread,
        Sep 23, 2012, 2:12:32 PM9/23/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Sem problemas!]
         
        Paulo injeta em cada uma das lesoes uma mistura de bicabornato de sodio com soro fisiologico ou de agua oxigenada com soro... as fistulas sao limpas, pois, como em geral sao comunicadas a mistura entra por um “buraco” e sai por outro... ele administra ao mesmo tempo antibioticos locais ou corticoides dependendo do tipo da fistula.... pessoas que as possuem pelo corpo todo ele demora um dia inteiro fazendo estas aplicações, e por isso o tratamento as vezes sai caro ;;;; Paulo eh um medico excelente, mas tem de se manter!! , manter o padrao dele! 90  por cento do pessoal que vai a um derma quer um “botox basico” e ele – literalmente´- perde grana tratando dessa doença nojenta, fedorenta e podre que nos temos.... por isso nao eh barato, pagamos a hora e a tecnica do profissional e nao o material que ele utiliza.... Uma vez que as fistulas estao livres das bacterias    que nos infectam.... INCRIVELMENTE, a doença entra em regressão.... o cara não tem um estudo publicado sobre isso, nem interessa a ele fazer isso (eh um senhor de mais de 60 anos) mas dá extremamente certo... Procure postagens minhas mais antigas ... falo isso há 3 anos rs
        Paulo, apesar de seus defeitos mil rs Eh meu maior heroi e de muita gente rs
         
        Bjs a todos
         
        Bell
         
        Sent: Sunday, September 23, 2012 2:48 PM

        Mauricio Mayr

        unread,
        Sep 29, 2012, 11:18:17 AM9/29/12
        to hidrosadenit...@googlegroups.com
        Quando vc fala em gastar uma grana, qual seria esta proporção ?
        Qual o telefone do medico?

        Enviado via iPad
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