Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda

[mister dida]

Boa tarde a todos

é o grupo ficou queto um tempo...mas enfim

queria saber por gentileza se alguém já fez algum tratamento com a Argila Verde?

se já como foi..teve resultado!!!

Em 5 de setembro de 2012 18:30, Filipe correia <filipe_...@hotmail.com> escreveu:

bom dia pessoal!!

Sou o Filipe tenho 20 anos e sou portador desta doença desde os
meus 3 anos de idade ja fix varias operações e uma delas as axilas com exito
porque apartir dessa operação nunca mais me apereceu. Tenho tambem na nuca,
costas, peito, verilhas, rabo e coxis.

já fix varios tratamentos mas de momento tou a faxer o STELARA á perto de
1 ano e tenho me dado bem.

Mas a pouco tempo ouvi dixer que umas clinicas no brasil curavam esta doeça com depilação
a leser sera que verdade??

ajudem-me que faxo!!

abraço a todos as melhoras e força!!

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miste...@gmail.com

[Andrea Costa]

Caros amigos e colegas
adiram a este grupo no FB
para que possamos manter contacto e trocar as nossas experiências :) 
https://www.facebook.com/groups/hidradenitesupurativa/

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Date: Thu, 6 Sep 2012 16:34:52 -0300
Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda
From: miste...@gmail.com
To: hidrosadenit...@googlegroups.com

[Mauricio Mayr]

Olá. 

Pessoal, eu tenho esta porcaria de HS a algum tempo. 

Recomendo para que. Quiser rifamicina SV sodica. Ajuda pra caramba

Desejo que a presidente do Brasil tenha HS na bunda e o ministro da saúde no saco escrotal dos dois lados, para que sintam na pele e invistam em pesquisas para curar esta merda. 

Abraços a todos.

Enviado via iPad

[Andrea Costa]

Olá Maurício,
aqui em Portugal é designado por RIFOCINA
tb já usei, é de facto o mais efeicaz e c menos
efeitos prejudiciais ao organismo.
Infelizmente a sua venda em Portugal foi proíbida
existe apenas em farmácia Hospitalar p queimados 
e tuberculosos. Esta doença ainda é considerada do
foro estético!!!! COMO É POSSIVEL????? :(
 

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CC: hidrosadenit...@googlegroups.com
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Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] informação ajuda

Date: Sat, 8 Sep 2012 20:28:53 -0300
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[cristina pinho]

Ola,

Bom, eu tb me dava mt bem com Rifocina.....deixou de ser possivel usar,,,,
Mauricio, não te queixes mt...soube que a Dilma Rus---está a tentar que se considere essa doença como "incapacitante" aí no Brasil, inclusivé, uma parceira nossa aqui do grupo (nao me recordo quem neste momento) conseguiu ter um valor monetario por um certo tempo por incapacidade de trabalhar....cá em portugal, se fore as urgencias pagas no minino 17 euros..... por isso amigo....devagar....eu ando com isto a 34 anos e sei que não vou morrer dela mas "com" ela... CALMA..

Bjs e  Saude

Cristina Pinho

[Nadia]

É possivel pq não são eles que tem a doença...  triste

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[Mauricio Mayr]

Eu tenho 30 anos, sou fumante e um pouco acima do peso. Tem uma medica aqui, cirurgia plástica, que quer me operar. Não estou afim de entrar na faca de bobeira. 

Eu estava fazendo um tratamento com um dermatologista que me receitou uma vacina, imunoterapia, que era para incentivar o sistema imunológico a trabalhar com mais vontade. Funcionou por um ano, pois não tive mais nada. Só que o babaca me tratava achando que era furúnculo.

Sempre tive essas coisas, mas achava que era furúnculo. Descobri que era HS por acaso. 

Notei que isso desencadeou em mim depois q tive um sisto pilonidal. 

Reparei que a HS se mavnifesta em mim quando como alimentos que "aquecem" o sangue. Principalmente macarrão (pasta).

Acho que devíamos trocar informações em saber quais são nossos hábitos, tanto alimentares quanto de saúde para talvez descobrirmos o que da forca a HS. 

Vejo também que sabonetes com perfume ajudam, e o que me ajuda muito é manter a taxa de açúcar no meu sangue baixa... Façam o teste, comam chocolate e vejam a merda que da horas depois. Rsrsrs

Outra coisa, pomada bactroban no nariz ajuda pra caramba.

Enviado via iPad

[lucianarego santos]

kkkkkkkkkkkkkkkkkkk não adiantaria nada não mauricio nao viu como foi pro lula? no sabado ele começou o tratamento de cancer, enquanto milhoes de pessoas mofam nas filas dos hospitais. mas se eles tivessem era bem verdade que seriamos vistos com menos descaso, nao sabia que dava nas costas tambem, por uns anos tive na nuca, mas sumiram cicatrizou nunca mais deu, de vez em quando qdo me teimo e como carne de porco aí dá uma inflamada mas nunca mais saiu nada graças a Deus. porem no resto do corpo aiai, ja nem me vejo mais mulher to toda lascada rsrsrs, mas nao deixo ela me desanimar, sempre penso que é e está ruim, pessimo, mas com certeza tem alguem pior do que nós. apesar de tomar as medicaçoes as feridas nao evoluiram mas tambem nao sararam apenas amenizaram, por um lado é bom pq se nao tivesse usando a  mupirocina nem consigo imaginar como estaria agora, so tenho feito uso dela mas é muito cara e aki nao consigo achar generico, a pomadinha custa entre 25 e 32 reais, e da pra usar dois dias. entao imagina sao 15 por mes aja  dindin  rsrsrs. mesmo tendo alguem pra me ajudar acho muito caro mes que vem vou ao medico e vou perguntar dessa sua medicaçao e tambem da camara hiperbarica que alguem ja comentou aki, descobri que tem no HFA só nao sei se vou conseguir ter acesso pois la e hospital de milico. dai ja viu Tenho certeza que ainda seremos vencedores . Que vai aparecer alguem que possa nos ajudar em relaçao às pesquisas FIquem todos com Deus. Abraçao!

[Mauricio Mayr]

Esta pomada tem genérico sim... Chama-se bactroban

Eu passo ela no local e no nariz, onde é sítio de bactéria.

Qual é a sua idade?

Enviado via iPad

[Nadia]

Eu tenho quase ctza que Hs é uma doença auto imune, sendo assim, os gatilhos podem ser vários, cada organismo reage de uma forma, por isso é tão difícil achar tratamento pras doenças autoimunes, pq é difícil entender a causa, pra mim o que piora mt é o stress, é eu ficar estressada (mais do que ja sou) elas pioram e a TPM, alimentação é mt raro dar gatilho.

Me diga qual vacina imunoterápica vc tomou???

Eu fui tratada por mais de 20 anos como tendo só furúnculos tb, e descobri indo a um infectologista, porém eu realmente tinha furúnculos que evoluíram pras hs e eles são mt parecidos, as minhas parecem que resolveram acalmar e os furúnculos resolveram retornar.... TENSO....

 

Vc  é de onde Mauricio?

 

Bjos

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[Mauricio Mayr]

Sou do rio de janeiro.

As vacinas eu confirmo para vc depois, pq eu tomo elas no escritório e a ampola esta lá

Enviado via iPad

[mister dida]

Valeu...Mauricio fico no aguardo!!!!