Quando haverá a cura???????
ro-melli
Já fiz várias cirurgias, tomei vários medicamentos e sempre voltam
os tremendos abcessos na virilha e nádegas. Alguém sabe de alguma
novidade para combater isso?
Grata,
Abraços,
Roseli
Ana Cristina Pinho
ro-melli
Vc sabe a diferença de hidrosadenite e hidrosadenite supurativa, pois
sempre fui diagnosticada como Hidrosadenite somente e sempre as áreas
afetadas são verilhas e nádegas. Quase tomei Roacutan, mas um médico
dentre os milhares que já passei me disse para eu não tomar. Acho que
vou ter que fazer novas cirurgias para retirar os quistos que eu estou
na coxa e verilha. Mas, até quando??????
Obrigada pelo seu retorno.
Boa sorte para nós e que Deus te abençõe grandemente, amiga.
Abraços,
Roseli
Ruth B
Desculpa mas meu português não é muito bons. Mas eu uso towelettes
húmidos anti-bacterianos genéricos com vitamina E e Aloe manter as
áreas limpas. E eu aplico também um tópico da prescrição chamado
"Metrogel". http://www.metrogel.com/
Esta combinação parece ajudar-me pelo menos controlar o HS um
pequeno.
Tchau
Ruth
~~~~~~~~~~~~~~~~
Hello Roseli. Excuse but my Portuguese is not very good. But I use
generic anti-bacterial moist towelettes with vitamin E and Aloe to keep
the areas clean. And I also apply a topical prescription pomada called
Metrogel. This combination seems to help me at least control the HS a
little.
Roseli Melli
Ruth B
(Sorrisos) Mas eu penso de que eu o escrevo e leio mais melhor do que
mim o falo. (Risos) é difícil para mim ao unerstand ele quando eu o
ouço falado. Porque eu não o ouço bastante. Mas eu estou
aprendendo lentamente.
Beijinho
Ruth
Ruth B
estou usando uma ferramenta de tradução.
http://translate.google.com/translate_t
Eu signifiquei dizer:
Mas eu penso de que eu o escrevo e leio mais melhor do que mim o falo.
(Risos) é difícil para mim compreendê-lo quando eu o ouço falado.
Porque eu não o ouço bastante. Mas eu estou aprendendo lentamente.
Ruth
Rafael Rogel
Ruth, vc conhece esse medicamento?
skype: rrogel
Roseli Melli
Ruth B
Beijo
Ruth
Mila
Agência Moliterno
Gostaria de estar recebendo emails de vocês.
Mila
----- Original Message -----From: Rafael RogelSent: Wednesday, June 21, 2006 5:08 PMSubject: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Quando haverá a cura???????
Ana Cristina Pinho
Ana Cristina Pinho
Triste não?? E extremamente doloroso.............
Ana Cristina Pinho
Roseli Melli
Roseli Melli
Ola Rosina
Roseli Melli
Ola Mila
Ana Cristina Pinho
Roseli Melli
Ruth B
abraço
Ruth
Ruth B
(Sorrisos)
Beijinhos
Ruth
Ana Cristina Pinho
silvia
estava desesperada na net á procura de uma solução para o meu
problema e encontro este grupo que sofre como eu sofro...
Estou neste momento numa crise na axila esquerda, nunca o tive tão
grande. Tenho um filho de 15 meses e ando á uma semana sem poder fazer
o trabalho de mãe...
è horrivel ....
Já fui operada ás 2 axilas (2004), às verilhas, tenho também na
parte inferior das coxas e também várias operações ao meio do
peito,.
Tá tomei Roacutan, minocim e nada, volta sempre a aparecer.
Gostava de saber o que fazem para voltar a fechar o buraco- por onde
sai o pus, nas axilas?
Beijos a todos
sílvia
Ana Cristina Pinho
Força, o seu bébé precisa da Mãe sempre a sorrir mesmo que chore por dentro. Um bj especial para ele.
Rosina Moliterno
Roseli Melli
Márcia Patrício
De: Hidrosadenit...@googlegroups.com [mailto:Hidrosadenit...@googlegroups.com] Em nome de Rosina Moliterno
Enviada: quinta-feira, 13 de Julho de 2006 14:53
Para: Hidrosadenit...@googlegroups.com
Assunto: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Quando haverá a cura???????
silvana ferreira da silva
>From: "silvia" <silvia....@netcabo.pt>
>Reply-To: Hidrosadenit...@googlegroups.com
>To: "Hidrosadenite Supurativa" <Hidrosadenit...@googlegroups.com>
>Subject: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Quando haverá a cura???????
>Date: Tue, 11 Jul 2006 17:15:48 -0700
CARA AMIGA SILVIA
Foi com enorme prazer que recebi a sua mensagem, através do nosso
grupo no google, espero que continuemos a nos corresponder, sou de São
Paulo, já fiz 10 operações no Hosp. São Paulo, tenho o mesmo problema seu e
por coincidencia neste momento estou também com um caroço enorme na axilas
direita, também sempre sai debaixo dos seios, na virilha e até no bumbum,
infelismente estive conversando com o meu médico sobre este grupo do google
e ele me falou que as informações do site estão corretas, até o momento a
medicina ainda não encontrou a cura para o nossa doença, quanto a pergunta
que você fez após alguns dias que o caroço estourar e sair todo o pus ele se
fechar sosinho, não é recomendavel colocar curativos como gazes e
esparadrapo o ideal segundo o meu médico e deixar-lo limpo, fazer
compressas.
No momento, só posso te desejar que tenha força para levar a vida com a
nossa doença, tenho certesa que em breve estará cuidando melhor de seu
filho, sem sentir tantas dores no braço.
UM GRANDE ABRAÇO P/ VOCÊ
SILVANA
_________________________________________________________________
Insta-le agora o Windows Live Messenger
http://get.live.com/messenger/overview
Adelino Picão
Sou o A.Picão o proprietário do Fórum e do Site. Desculpem não ter
respondido a nenhum de vocês nem ter colocado as mensagens que me
enviaram para o site, mas tive muitos problemas de internet e do meu
alojamento onde tinha o site, não recebia as vossas mensagens. Agora
que penso estar tudo regularizado, vou tentar responder a todos e
actualizar o site. Desculpem.
Muito bem, temos mais membros novos e com problemas, não só de HS mas
também de maeiras de estar na vida, viver com HS. Penso que já todos
viram o meu site, eu continuo vivo e a tentar ajudar-vos no melhor que
posso e consigo.
Para a Silvia eu quero dizer que já tive o mesmo problema. Tenho um
filho, agora com 5 anos, e passei muito tempo sem me poder divertir com
ele. Eu sei o que é não conseguir fazer nada, mas minha amiga, eu
nunca desisti, nem de trabalhar, e como podes ver no meu site, eu
estive muito mal. Quero que saibas que o Stress é das piores coisas
que nos podem passar pela vida e muito pior para quem tem HS. Nós
temos de ter consciência que estamos com um problema muito grave e sem
cura por isso muitas vezes temos de ser nós os médicos. Temos também
de ter consciência que os médicos não sabem o que fazer, muitas
vezes temos de ser "cobaias" para que se encontre algo que nos possa
fazer bem. Eu tenho experimentado tudo e continuo a fazer para que se
encontre algo de bom para nós. Silvia, já aconselhei e continuo a
aconselhar, NÃO TOMEM ROACCUTAN, eu já fiz isso durante muito tempo e
não nos faz nada. Pode ser muito bom para o acne, mas o que nós temos
é uma forma de acne muito mais evoluida, muito grave. Nem todos os
corpos aceitam os medicamentos da mesma maneira e eu tenho conhecimento
de mulheres que já o tomaram e ficaram muito piores, a HS ficou na
mesma mas o resto do corpo piorou, dores reumáticas e outras. Silvia,
eu para fazer purgar os abcessos uso FUCIDINE (pomada) e agora uso
METROGEL depois da purga. Eu estive agora nos EUA com a Ruth e foi ela
que me deu esse Metrogel, é bom para nós. Tomo também CellCept e
Prednissolona e estou muito melhor desde que estou com estes
medicamentos. Quando tiveres abcessos que te estejam a doer,
experimenta a colocares panos quentes ou embebidos em água quente
nessa zona, alivia muito a dor e ajuda a purgar.
Espero que estejas melhor e que já estejas a tratar do teu filho, ele
precisa de ti e tu dele.
Um abraço,
A.Picão
Para a Silvia e para a Roseli digo o mesmo, não chorem que o Stress é
do pior para nós. Eu já chorei e gritei muito, mas não adianta. Vivo
sozinho e por vezes ainda choro para as paredes, mas de nada nos serve.
Vamos em frente, temos de ser nós a combater este mal, juntos penso
que vamos conseguir. Fiz o site sózinho e criei este fórum, não
havia ninguém, agora somos alguns e bons, queremos algo para parar o
nosso sofrimento e vamos conseguir. Tudo farei para que isso seja
realizado.
Um grande Abraço para todos os membros,
Do vosso amigo,
A.Picão
www.picao-hidrosadenitesupurativa.com
Ana Cristina Pinho
Adelino Picão
Sim, é assim que eu quero que me chamem, ou por Picão, que é como
quase todas as pessoas me chamam. Eu não sou nenhum Sr., como se
costuma dizer, o Sr. está no céu, (sorrisos).
Pois bem, eu só aconselho a não tomarem o Roaccutan, existem muitos
relatos de pessoas que se deram mal com esse medicamento. Mas também
como disse, nenhum corpo é igual. Eu falo mais por mim que já o tomei
durante muito tempo e não me fez nada, além de ser muito caro, não
me fez NADA. Esse medicamento tem a particularidade de deixar os
lábios secos ou até gretarem, a mim nem isso me fez. O que me tem
feito bem é o CellCept em conjunto com a Prednissolona. Pomadas, o
Fucidine e o Metrogel. Em casos mais graves, junto-lhe o Dalacin C
(clindamicina).
Falas em meter mais drogas cá para dentro?????????? Já viste bem a
lista que tenho no meu site? Foram quase todos os medicamentos que
tomei porque já me esqueci de alguns, com tanta droga que já consumi
por causa da HS. Mas não desistas, eu nunca fiz nenhuma
operação/cirurgia, mas estou a ficar muito melhor.
Homeopatia, também já lá estive, mas volto a dizer que nenhum dos
corpos é igual.
Dizes que uma Dra. da Roche te aconselhou a ires a um Homeopata. O
Roaccutan é um medicamento da Roche, porque é que ela não te disse
para o tomares? Pensa nisso, talvez essa Dra. saiba que não é nada
bom tomares isso.
Um abraço e as melhoras
A.Picão
www.picao-hidrosadenitesupurativa.com
Roseli Melli
Adelino Picão
Hidrosadenite e Hidrosadenite Supurativa é a mesma coisa, não existe
diferença. Apenas as pessoas chamam-na de Hidrosadenite ou
Hidradenite, fica um nome mais curto, (sorrisos) porque a Supurativa é
a purga dos abcessos, daí Hidrosadenite Supurativa. Também se chama
Doença de Verneuil ou Acne Inversa. Quando ouvires estes nomes não te
assustes, é o mesmo que HS. Doença de Verneuil porque foi este
médico Francês que descobriu a HS em 1854 estudando o trabalho de
Velpeau, outro médico Francês, mas infelizmente pouco ou nada se sabe
a mais do que se sabia nessa época.
Amiga, nunca percas a esperança, ok? Temos de ter calma e aguentar o
sofrimento mesmo que muito nos custe, eu sei o que isso é.
O CellCept que estou a tomar, nada tem a ver com HS, é um medicamento
para a não rejeição de transplantes de coração, figado e rins. Se
vires as minhas fotos, vês como estou melhor. O que quero dizer com
isso é que a equipa de médicos que me acompanha fizeram pesquisas,
isso é muito bom. Também um dos tratamentos muito bom, é o
Infliximab, também não é para a HS, mas sim para a doença de Crohn,
mas tem a particularidade de fechar as nossas feridas provocadas pela
purga dos abcessos. A mim não me fez bem durante muito tempo, penso
que por não ter tomado umas doses mais próximas das outras, mas já
fez bem a muitos doentes. Tem calma que tudo vai melhorar.
Um abraço e as melhoras a todos os membros e a todos os portadores de
HS,
A.Picão
www.picao-hidrosadenitesupurativa.com
Roseli Melli
Ana Cristina Pinho
Valéria Aparecida Pimenta
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Ana Cristina Pinho
josé leocádio da silva neto leocádio
Eu deixo elas abertas só um pouco. Pois desse jeito continuam saindo, sem a dor que na real é muito forte! O esquema é lavar de 4 a 3 vezes por dia com água oxigenada e depois colocar o curativo com a sua pomada.
obs: A cirurgia com enxerto de pele eu acho a melhor ate agora! E tomar muito banho de mar.
Querida Cristina e todas as pessoas sofrendo com HS.Fico feliz de encontrar esse grupo. Sou brasileira morando nos estados Unidos e sofro com HS por 14 anos. No momento decidi fazer pesquisa no Brasil para ver se ai consigo achar algum tratamento novo que possa me ajudar, e sinto que achar esse grupo foi como achar amigos. Pessoas que realmente entendem essa dor. Li sua mensagem para Silvia e realmente fiquei um pouco mais feliz. No momento estou com uma infecção bem grande e acordei com muita dor. Infelizmente HS esta afetado minha vida de varias maneiras. é como se aos poucos ela cada vez mais ocupa meus dias e apaga meus sonhos. Esse ano tive a grande felicidade de casar com o amor da minha vida, amor de 14 anos ( apesar de quase perder minha cerimonia por cause da Hidradenite). Hoje com 32 anos, casada, formada, mestrado, própria impresa, enfim pronta para ter um bebezinho, e infelizmente com essa situação as vezes questiono se seria justo ao bebe ter uma mamãe que passa mais da metade do ano com dores e deitada na cama. Na verdade ainda nao comecei a tentar pois HS esta cada vez ficando mais crónica no meu caso e as vezes tenho medo de como lidar com HS na gravidez. Hoje por exemplo, a única coisa que consigo pensar e como acabar com essa pressão e dor. Realmente nao vejo a hora desse grande nódulo explodir. No meu caso as vezes demora ate 20 dias inchando crescendo, construindo pressão e quando explode parace ficção scientifica. Uma explosão mesmo. Muita dor. Hoje e a primeira vez após 14 anos que estou me abrindo. No momento acho que o suporte de vocês me ajudarão pelo menos a superar essa crise. Infelizmente minhas crises sao quase constantes... Acho que 365 dias desse ano eu estava com dor e de cama pelo menos 200 dias. Infelizmente as vezes perco as esperanças....
Mil desculpas pelos erros de portugues. Infelizmente estou fora a muitos anos e meu computador nao e formatado para colocar acentos:(Grande abraço com muito carinho para todos. No momento estou fazendo varios exames aqui e começarei um tratamento hormonal que ainda nao foi mencionado aqui e com certeza passarei para voces os resultados.So para começar, Ja tentei 5 cirurgias e sempre voltou, varios antibióticos, roccutane, metrogel, tratamento de luz azul e infelizmente nada deu resultado de cura. As vezes uma pequena melhora e logo a infecção volta e as vezes ate com mais forca. Recentemente estou olhando com endocrinologist (nao sei o nome em portugues. kkk) e vimos que talvez tenho algumas irregularidade hormonais. Ele também me pediu um raio x da Tireoid. Em uma viagem a Turquia descobrimos um cisto no ovario esquerdo e engraçado que o endocrinologista acredita que a Hidradenite suppurativa pode também estar relacionada aos cistos. Farei mais exames e vamos ver no que da ne. As vezes fico perdidinha, mas estou tentando de tudo. Espero um dia escrever para voces que estou curada!Beijos, Michelle
--
Recebeu esta mensagem porque está inscrito no grupo "Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa" dos Grupos do Google.
Para publicar uma mensagem neste grupo, envie um e-mail para hidrosadenit...@googlegroups.com.
Para anular a inscrição neste grupo, envie um e-mail para hidrosadenite-supu...@googlegroups.com.
Para ver este debate na Web, visite https://groups.google.com/d/msg/hidrosadenite-supurativa/-/Y2Qp2D_w0ocJ.
Para mais opções, consulte https://groups.google.com/groups/opt_out.
Mauricio Mayr
Enviado via iPad
josé leocádio da silva neto leocádio
mister dida
Mauricio Mair
Enviado via iPhone
Oi Michelle; oi a TODOS! nem sem como falar tudo que esta se passando em minha cabeça, neste momento. Até alguns minutos pensava ser um ser único a sentir toda essa doença sem deixar de sofrer nenhum instante tenho diagnosticado a doença faz 1 ano e meio, até então não tinha nenhum diagnóstico, somente suposição de isso ou aquilo. A primeira vez que apareceu foi aos 14 anos e hoje tenho 36 anos sou casada e moro em Florianópolis – santa Catarina. Tomei de tudo de cefalexina a vancomicina e hoje estou fazendo tratamento com isotritinoina e nada esta acontecendo ao contrario estou com dois ali bem abertos olhando pra mim, os meus são bem na virilha às vezes nos grandes lábios, mais essa faze de explosão já passei de tomar morfina para a dor de ter nos dois grandes lábios. Hoje somente na virilha mesmo quase no começo da perna em um lugar terrível, pois difícil pra roupas, é verão nunca fiquei tanto tempo sem a possibilidade de usar um biquíni, fora toda parte física, meu emocional esta totalmente transtornado, mais hoje lendo esse grupo vi que não estou sozinha. Espero aqui encontrar formas de conviver com essa doença, estou contando com ajuda de vocês.
Em quarta-feira, 5 de dezembro de 2012 14h27min41s UTC-2, Michelle Mafra escreveu:
Querida Cristina e todas as pessoas sofrendo com HS.
Fico feliz de encontrar esse grupo. Sou brasileira morando nos estados Unidos e sofro com HS por 14 anos. No momento decidi fazer pesquisa no Brasil para ver se ai consigo achar algum tratamento novo que possa me ajudar, e sinto que achar esse grupo foi como achar amigos. Pessoas que realmente entendem essa dor. Li sua mensagem para Silvia e realmente fiquei um pouco mais feliz. No momento estou com uma infecção bem grande e acordei com muita dor. Infelizmente HS esta afetado minha vida de varias maneiras. é como se aos poucos ela cada vez mais ocupa meus dias e apaga meus sonhos. Esse ano tive a grande felicidade de casar com o amor da minha vida, amor de 14 anos ( apesar de quase perder minha cerimonia por cause da Hidradenite). Hoje com 32 anos, casada, formada, mestrado, própria impresa, enfim pronta para ter um bebezinho, e infelizmente com essa situação as vezes questiono se seria justo ao bebe ter uma mamãe que passa mais da metade do ano com dores e deitada na cama. Na verdade ainda nao comecei a tentar pois HS esta cada vez ficando mais crónica no meu caso e as vezes tenho medo de como lidar com HS na gravidez. Hoje por exemplo, a única coisa que consigo pensar e como acabar com essa pressão e dor. Realmente nao vejo a hora desse grande nódulo explodir. No meu caso as vezes demora ate 20 dias inchando crescendo, construindo pressão e quando explode parace ficção scientifica. Uma explosão mesmo. Muita dor. Hoje e a primeira vez após 14 anos que estou me abrindo. No momento acho que o suporte de vocês me ajudarão pelo menos a superar essa crise. Infelizmente minhas crises sao quase constantes... Acho que 365 dias desse ano eu estava com dor e de cama pelo menos 200 dias. Infelizmente as vezes perco as esperanças....Mil desculpas pelos erros de portugues. Infelizmente estou fora a muitos anos e meu computador nao e formatado para colocar acentos:(Grande abraço com muito carinho para todos. No momento estou fazendo varios exames aqui e começarei um tratamento hormonal que ainda nao foi mencionado aqui e com certeza passarei para voces os resultados.So para começar, Ja tentei 5 cirurgias e sempre voltou, varios antibióticos, roccutane, metrogel, tratamento de luz azul e infelizmente nada deu resultado de cura. As vezes uma pequena melhora e logo a infecção volta e as vezes ate com mais forca. Recentemente estou olhando com endocrinologist (nao sei o nome em portugues. kkk) e vimos que talvez tenho algumas irregularidade hormonais. Ele também me pediu um raio x da Tireoid. Em uma viagem a Turquia descobrimos um cisto no ovario esquerdo e engraçado que o endocrinologista acredita que a Hidradenite suppurativa pode também estar relacionada aos cistos. Farei mais exames e vamos ver no que da ne. As vezes fico perdidinha, mas estou tentando de tudo. Espero um dia escrever para voces que estou curada!Beijos, Michelle
On Wednesday, July 12, 2006 10:38:06 AM UTC-7, cristina wrote:
--
Recebeu esta mensagem porque está inscrito no grupo "Hidrosadenite Supurativa / Hidradenite Supurativa" dos Grupos do Google.
Para anular a subscrição deste grupo e parar de receber e-mails deste grupo, envie um e-mail para hidrosadenite-supu...@googlegroups.com.
Para ver este debate na Web, visite https://groups.google.com/d/msg/hidrosadenite-supurativa/-/iRTS1zR3KuAJ.
Mauricio Mair
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Oi Michelle; oi a TODOS! nem sem como falar tudo que esta se passando em minha cabeça, neste momento. Até alguns minutos pensava ser um ser único a sentir toda essa doença sem deixar de sofrer nenhum instante tenho diagnosticado a doença faz 1 ano e meio, até então não tinha nenhum diagnóstico, somente suposição de isso ou aquilo. A primeira vez que apareceu foi aos 14 anos e hoje tenho 36 anos sou casada e moro em Florianópolis – santa Catarina. Tomei de tudo de cefalexina a vancomicina e hoje estou fazendo tratamento com isotritinoina e nada esta acontecendo ao contrario estou com dois ali bem abertos olhando pra mim, os meus são bem na virilha às vezes nos grandes lábios, mais essa faze de explosão já passei de tomar morfina para a dor de ter nos dois grandes lábios. Hoje somente na virilha mesmo quase no começo da perna em um lugar terrível, pois difícil pra roupas, é verão nunca fiquei tanto tempo sem a possibilidade de usar um biquíni, fora toda parte física, meu emocional esta totalmente transtornado, mais hoje lendo esse grupo vi que não estou sozinha. Espero aqui encontrar formas de conviver com essa doença, estou contando com ajuda de vocês.
Em quarta-feira, 5 de dezembro de 2012 14h27min41s UTC-2, Michelle Mafra escreveu:
Querida Cristina e todas as pessoas sofrendo com HS.
Fico feliz de encontrar esse grupo. Sou brasileira morando nos estados Unidos e sofro com HS por 14 anos. No momento decidi fazer pesquisa no Brasil para ver se ai consigo achar algum tratamento novo que possa me ajudar, e sinto que achar esse grupo foi como achar amigos. Pessoas que realmente entendem essa dor. Li sua mensagem para Silvia e realmente fiquei um pouco mais feliz. No momento estou com uma infecção bem grande e acordei com muita dor. Infelizmente HS esta afetado minha vida de varias maneiras. é como se aos poucos ela cada vez mais ocupa meus dias e apaga meus sonhos. Esse ano tive a grande felicidade de casar com o amor da minha vida, amor de 14 anos ( apesar de quase perder minha cerimonia por cause da Hidradenite). Hoje com 32 anos, casada, formada, mestrado, própria impresa, enfim pronta para ter um bebezinho, e infelizmente com essa situação as vezes questiono se seria justo ao bebe ter uma mamãe que passa mais da metade do ano com dores e deitada na cama. Na verdade ainda nao comecei a tentar pois HS esta cada vez ficando mais crónica no meu caso e as vezes tenho medo de como lidar com HS na gravidez. Hoje por exemplo, a única coisa que consigo pensar e como acabar com essa pressão e dor. Realmente nao vejo a hora desse grande nódulo explodir. No meu caso as vezes demora ate 20 dias inchando crescendo, construindo pressão e quando explode parace ficção scientifica. Uma explosão mesmo. Muita dor. Hoje e a primeira vez após 14 anos que estou me abrindo. No momento acho que o suporte de vocês me ajudarão pelo menos a superar essa crise. Infelizmente minhas crises sao quase constantes... Acho que 365 dias desse ano eu estava com dor e de cama pelo menos 200 dias. Infelizmente as vezes perco as esperanças....Mil desculpas pelos erros de portugues. Infelizmente estou fora a muitos anos e meu computador nao e formatado para colocar acentos:(Grande abraço com muito carinho para todos. No momento estou fazendo varios exames aqui e começarei um tratamento hormonal que ainda nao foi mencionado aqui e com certeza passarei para voces os resultados.So para começar, Ja tentei 5 cirurgias e sempre voltou, varios antibióticos, roccutane, metrogel, tratamento de luz azul e infelizmente nada deu resultado de cura. As vezes uma pequena melhora e logo a infecção volta e as vezes ate com mais forca. Recentemente estou olhando com endocrinologist (nao sei o nome em portugues. kkk) e vimos que talvez tenho algumas irregularidade hormonais. Ele também me pediu um raio x da Tireoid. Em uma viagem a Turquia descobrimos um cisto no ovario esquerdo e engraçado que o endocrinologista acredita que a Hidradenite suppurativa pode também estar relacionada aos cistos. Farei mais exames e vamos ver no que da ne. As vezes fico perdidinha, mas estou tentando de tudo. Espero um dia escrever para voces que estou curada!Beijos, Michelle
On Wednesday, July 12, 2006 10:38:06 AM UTC-7, cristina wrote:
Nadia
Mauricio Mayr
Enviado via iPad
, fiz o mesmo ao acordar,
agora vou fazer ao dormir!
Barroco
S� pra informar... Fui ao hematologista que solicitou novos exames e pediu pra eu tomar 50 gotas de vitamina D semanalmente. Como tb verificou a car�ncia de vitamina B, me pediu pra esperar o resultado dos novos exames pra indiciar um medicamento mais completo.
Comecei a usar tb o leite de magn�sia e estava todo feliz�o achando que tivesse encontrado o elixir m�gico, mas faz dois dias 2 que focos nas nadegas apareceram com for�a total. Mas, sinceramente, to botando f� nesse leite de magn�sia. Vou insistir mais um pouco.
Com o tempo tb descobri que (pra mim) o ibuprofeno diminui a dor e acelera o processo de vazamento. N�o deve fazer sentido pra alguns, mas hj em dia � o que tem me ajudado.
Abra�os e boa sorte a todos.
Luciano.
Em 25/01/2013 09:36, Nadia escreveu:
Beleza, fiz o mesmo ao acordar, agora vou fazer ao dormir!
�
Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Quando haver� a cura???????�
Tomo diariamente 2 capsulas de levedura e cinco gotas de vitamina D. Tudo isso ao deitar
Enviado via iPad
�
kkkkk, se eu gostasse de carnaval te ajudava nessa!
�
Comprei a vitamina D e a levedura, me fala quantas capsulas por dia vc toma mesmo?
�
From: Mauricio MairSent: Thursday, January 24, 2013 10:35 PM
Subject: Re: [Hidrosadenite Supurativa] Re: Quando haver� a cura???????�Vou lan�ar a escola de samba Unidos da Hidrosadenite Supurativa. Kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
Enviado via iPhoneOi Michelle; oi a TODOS! nem sem como falar tudo que esta se passando em minha cabe�a, neste momento. At� alguns minutos pensava ser um ser �nico a sentir toda essa doen�a sem deixar de sofrer nenhum instante tenho diagnosticado a doen�a faz 1 ano e meio, at� ent�o n�o tinha nenhum diagn�stico, somente suposi��o de isso ou aquilo. A primeira vez que apareceu foi aos 14 anos e hoje tenho 36 anos sou casada e moro em Florian�polis � santa Catarina. Tomei de tudo de cefalexina a vancomicina e hoje estou fazendo tratamento com isotritinoina e nada esta acontecendo ao contrario estou com dois ali bem abertos olhando pra mim, os meus s�o bem na virilha �s vezes nos grandes l�bios, mais essa faze de explos�o j� passei de tomar morfina para a dor de ter nos dois grandes l�bios. Hoje somente na virilha mesmo quase no come�o da perna em um lugar terr�vel, pois dif�cil pra roupas, � ver�o nunca fiquei tanto tempo sem a possibilidade de usar um biqu�ni, fora toda parte f�sica, meu emocional esta totalmente transtornado, mais hoje lendo esse grupo vi que n�o estou sozinha. Espero aqui encontrar formas de conviver com essa doen�a, estou contando com ajuda de voc�s.
Em quarta-feira, 5 de dezembro de 2012 14h27min41s UTC-2, Michelle Mafra escreveu:
Querida Cristina e todas as pessoas sofrendo com HS.��Fico feliz de encontrar esse grupo. Sou brasileira morando nos estados Unidos e sofro com HS por 14 anos. No momento decidi fazer pesquisa no Brasil para ver se ai consigo achar algum tratamento novo que possa me ajudar, e sinto que achar esse grupo foi como achar amigos. Pessoas que realmente entendem essa dor. Li sua mensagem para Silvia e realmente fiquei um pouco mais feliz. No momento estou com uma infec��o bem grande e acordei com muita dor. Infelizmente HS esta afetado minha vida de varias maneiras. � como se aos poucos ela cada vez mais ocupa meus dias e apaga meus sonhos. Esse ano tive a� grande felicidade de casar com o amor da minha vida, amor de 14 anos ( apesar de quase perder minha cerimonia por cause da Hidradenite). Hoje com 32 anos, casada, formada, mestrado, pr�pria impresa, enfim pronta para ter um bebezinho, e infelizmente com essa situa��o as vezes questiono se seria justo ao bebe ter uma mam�e que passa mais da metade do ano com dores e deitada na cama. Na verdade ainda nao comecei a tentar pois HS esta cada vez ficando mais cr�nica no meu caso e as vezes tenho medo de como lidar com HS na gravidez. Hoje por exemplo, a �nica coisa que consigo pensar e como acabar com essa press�o e dor. Realmente nao vejo a hora desse grande n�dulo explodir. No meu caso as vezes demora ate 20 dias inchando crescendo, construindo press�o e quando explode parace fic��o scientifica. Uma explos�o mesmo. Muita dor. Hoje e a primeira vez ap�s 14 anos que� estou me abrindo. No momento acho que o suporte de voc�s me ajudar�o pelo menos a superar essa crise. Infelizmente minhas crises sao quase constantes... Acho que 365 dias desse ano eu estava com dor e de cama pelo menos 200 dias. Infelizmente as vezes perco as esperan�as....
Mil desculpas pelos erros de portugues. Infelizmente estou fora a muitos anos e meu computador nao e formatado para colocar acentos:(��Grande abra�o com muito carinho para todos. No momento estou fazendo varios exames aqui e come�arei um tratamento hormonal que ainda nao foi mencionado aqui e com certeza passarei para voces os resultados.�So para come�ar, Ja tentei 5 cirurgias e sempre voltou, varios antibi�ticos, roccutane, metrogel, tratamento de luz azul e infelizmente nada deu resultado de cura. As vezes uma pequena melhora e logo a infec��o volta e as vezes ate com mais forca. Recentemente estou olhando com endocrinologist (nao sei o nome em portugues. kkk) e vimos que talvez tenho algumas irregularidade hormonais. Ele tamb�m me pediu um raio x da Tireoid. Em uma viagem a Turquia descobrimos um cisto no ovario esquerdo e engra�ado que o endocrinologista acredita que a Hidradenite suppurativa pode tamb�m estar relacionada aos cistos. Farei mais exames e vamos ver no que da ne. As vezes fico perdidinha, mas estou tentando de tudo. Espero um dia escrever para voces que estou curada!�Beijos, Michelle
On Wednesday, July 12, 2006 10:38:06 AM UTC-7, cristina wrote:
Ola, Silvia�Nao chore...........ria,ria sempre. Nao passa a dor nem o sofrimento mas ajuda a enfrentar a dia-a-dia. Eu sei o que � estar nesse desespero de dor. Mas sorria.Quanto a fechar esse buraco por onde parece sair toda a n/ for�a e coragem juntamente com a "porcaria" so mesmo o tempo e muito tratamento. Eu cheguei a ter alturas em que ainda um nao estava fechado e ja tinha outro ao lado a desenvolver em toda a sua for�a. E...............tratamento, tratamento......pe�a ajuda a uma enfermeira......que podemos dizer mais???Boa Sorte!!!!!!!!!!!!!!
For�a, o seu b�b� precisa da M�e sempre a sorrir mesmo que chore por dentro. Um bj especial para ele.��BjsCristina
�
Em 12/07/06, silvia <silvia....@netcabo.pt> escreveu:
ol� a todos!!. estou sem palavras, melhor dizendo a chorar...pois
estava desesperada na net � procura de uma solu��o para o meu
problema e encontro este grupo que sofre como eu sofro...
Estou neste momento numa crise na axila esquerda, nunca o tive t�o
grande. Tenho um filho de 15 meses e ando � uma semana sem poder fazer
o trabalho de m�e...
� horrivel ....
J� fui operada �s 2 axilas (2004), �s verilhas, tenho tamb�m na
parte inferior das coxas e tamb�m v�rias opera��es ao meio do
peito,.
T� tomei� Roacutan, minocim e nada, volta sempre a aparecer.
Gostava de saber o que fazem para voltar a fechar o buraco- por onde
sai o pus, nas axilas?
Beijos a todos
--s�lvia
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Mauricio Mayr
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Beleza <wlEmoticon-smile[1].png>, fiz o mesmo ao acordar, agora vou fazer ao dormir!
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lucianarego santos
Laercio
Primeiro gostaria de dizer que esse grupo nos traz um certo alivio. Pessoas que entendem o que passamos com HS.
O que me chamou atencao na sua resposta foi o banho de mar. Tenho perguntado a todos os dermatologistas que vou se eu posso tomar banho de mar. Eles aconselham apenas quando a HS estiver fechada para nao causar infeccao. O problema eh que nunca, nunca mesmo, todas estao fechadas ao mesmo tempo. Se a das axilas estao calmas, a da virilia esta aberta. E assim acontece o contrario. Logo, tem mais de 15 anos que eu nao tomo banho de mar, que eu amo. Eu sonho tomando banho de mar constantemente.
Voce ja teve algum problema da HS infeccionar por causa da agua do mar? Falam de uma tal de bacteria que pode causar grave problemas em feridas abertas.
Laercio.
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Mauricio Mayr
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Laercio
Eh dela que eu tenho medo, e que me faz nao entrar no mar desde que a minha HS comecou a aparecer, mas de 12 anos atras.
A agua do mar nao eh esteril. E nao eh uma questao de poluicao. Sao bacterias que vivem nela naturalmente. Que so causam problemas caso elas consigam entrar de alguma forma no corpo por feridas.
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