朱令康复救助手记（五）
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Zhen Zhu
Mar 9, 2008, 2:17:03 PM3/9/08
to 帮助朱令
----"这次就让我们好好帮助一个需要帮助的人吧"
由于地理的阻隔，所有与朱令家人以及医生的联系，都是通过网络邮件和电话的形式完成。在为朱令寻找医院和医生之前，需要对朱令的身体有一个大致粗略的了 解。于是，2月初的一天，我给朱家打去电话。电话是朱令父亲吴叔叔接的。电话上，我问到这些年里朱令都尝试过什么治疗方法，是否有尝试过中医按摩。吴叔叔 告诉我，曾经有按摩师为朱令做了一年多的按摩。一度，朱令的腿，从膝盖以下，都是冰凉青紫、没有任何感觉。后来经按摩师做了按摩和中医的拔火罐后，他们可 以很清楚地看到，那冰凉青紫，一圈圈地从朱令的腿上往下褪，现在已经褪到了小腿。
一年的时间过去了。至今我尚记得当初听到电话那头吴叔叔叙述这些时，所感到的心惊与心悸。我无法想象他们一家是如何坚持了这么些年。吴叔叔的语调保持了乐 观，也很健谈，也许是习惯了坚强的他不希望让我这个外人听了后感到难过难堪。可是，可是，虽然他没有说，大概也从来不会说的事，那些艰难的岁月，那些令人 揪心酸楚和惊心动魄的时刻，也许只有那些冷寂沉默的岁月和永远不会说话的斑驳暗淡的墙壁知道和记载。
在为朱令寻找医生的时候，有一位医生曾在电话上问我一个问题，有关朱令身体状况的问题，也许是一个在医生看来再普通不过的职业的问题，而医生也想当然地以 为我知道。但当时的我却突然失语，无从回答，因为事实是我不知道，甚至从来没有想过这个问题！所以，在听到医生那个问题的当下，我就被这个问题打倒了。因 为，突然发现，自己似乎从来没有想到过这个再平常不过的问题。同为女性，我能以一个女性的视角和心情，怜惜朱令豆蔻年华时嘎然而止的青春、那未曾开始便留 下永远遗憾与伤痛的少女情怀，以及朱令所遭受的非常人可以忍受的伤残与身体肌肤之痛，但，在为她急切寻求医生的过程中，我却非常粗心地忽略了一个每个女性 都拥有和知道的身体状况。于是尴尬、也有点自责的我只好告诉医生，我会去问朱令的家人，稍后告诉他。等放下电话，再拿起电话拨打朱令家电话时，心中期待是 朱妈妈接电话，但不巧却是吴叔叔接的电话。说了一阵话后，终于不得不硬起头皮问叔叔这个问题，叔叔很爽快地回答了我，心下一阵释然，同时为自己的粗心和不 合时宜的羞涩惭愧。
这件事，很小很小，似乎微不足道，却在一瞬间令我毫无防备，心中悸动，事后想起久久不能平静。很久的一段时间，我的心中仿佛藏着一个秘密，为那个趟在病床 上、我从未曾谋面的、青春不再、容颜不再、世界上最脆弱最无辜最无助的女孩，保守着一个关于她的秘密。那是一个关于青春、关于女性、关于生命的秘密，也是 一个女孩子最私人的秘密。虽无心获得，却也是对我最大的安慰，因为那关乎----信任！
稍后，在某位热情医生的建议下，我电话询问令令现在都吃什么药。朱妈妈给我发来一份朱令现在常吃的药品单子，一看，就四、五种药，并不多。那些药，我并非 每个都知道是用来治什么病的，但大概可以辨认几个。比如降血糖的，治肺病的等。后来把药单给医生发过去，医生说，好象不是很正规。之后在跟医生的电话上， 医生谈了谈他的看法，说就他看到的药品清单来说，朱令没有一个系统的康复治疗计划。因为那些药，都是单一的、零散地针对某一种病症来治疗，是找的不同的科 的医生来开的，而有些药品与药品之间，是有抗性的，或者不适宜同时使用，否则会产生副作用和意外。
医生的建议，确证了我当初对朱令康复的猜测与设想，那就是，朱令急切需要一个全面的针对她身体状况的康复治疗计划。如果朱令是在正规的医院，接受全面的康 复治疗，医生会严格按照科学的方法，为她设计合乎她身体参数需要的饮食和锻炼计划，并根据进展随时做适宜的调整。只有正规的拥有良好医疗资源的医院，才可 以有条件来为朱令进行各方专家会诊，提供多方面的治疗和康复措施。而朱令最迫切需要的、也是最现实可行的选择，是就近就医，离北京近的，在北京的医生和医 院，而非远在千万里外的语言不通费用昂贵的国外的医生和医院。
在整整07年春的三个月里，珍珠E给国内国外的一些医院和医生发去邮件，并就朱令的病情电话联系和咨询了一些国外的专家和研究所等。由于一个人的时间和精 力毕竟有限，只能在业余时间来做这些事情，所以进展较缓慢。这些医生和专家包括十几位国内国外、包括美国、加拿大、欧洲和澳洲的医生、神经医学研究所、医 学专家、杂志、基金会等，包括比尔.盖兹美琳达基金会。国内的医生则主要电话联系，包括深圳、广州、广西、山东到北京的医生等。与此同时，百度朱令吧的网友们也纷纷热情推荐自己知道的或听说的名医，并积极提供各种康复治疗建议和信息。
在发了几十封邮件、打了几十个电话后，经过广泛联 系，有医生始终牵挂着令令的健康，多次上门免费为令令看病，开出药方，谆谆嘱咐，一片古道热肠，令人倍感温暖与感动，高尚的医德风尚，让人景仰；还有医 生，热情上门为令令看诊，提供医疗和康复建议。一些热心网友也积极提供自己或家人宝贵的康复经验，希望对朱令的治疗有些助益。事后回忆一年前的情景，可以 说，这是在除了4.28点歌时，大家在网络上跨越时空手拉手围坐听歌活动以外，在参与百度朱令吧讨论长达两年期间，我所感到的最令人留恋和温馨的场景。
与此同时，北京的一个小小的纯民间的基督教会在得知了朱令事后，曾主动联系，表示他们的几位会员希望能在周末休息的时候，可以去朱令家看望，带去他们对朱令的祝福和关切。
志愿者客观真相朋友介绍了一本由英国大脑基金会东尼. 博赞博士撰写的英译书《思维导图激发身体潜能的10种方法》，希望书上关于康复的描述和一些具体真人的康复事例，能对朱令的康复治疗有所启发。他还特意打 印了一些有关通过手指锻炼来帮助大脑活动的资料，带给朱令父母。细心的他为令令买了一把潭木匠的按摩梳子，托网友带给了令令（这样的小细节，总是令人温暖感动。）他说，我们为了朱令康复救助的努力，不为别的，只为了有一天朱令可以有尊严地活着。
"我到过世界的许多地方，见过许多人，但从来没有把自己的生活许诺给任何人，直到我碰到了周琳。" ---Brecken
Chinn Swartz (陈博瑞)
遗憾：机会也许只有一次，我们与CCTV失之交臂
为朱令寻求康复救助之路并非一帆风顺，其间也屡经波折，迂回，甚至是失落，难过与遗憾。
2007年1月22日晚，央视CCTV-1"东方时空"栏目播出《朱令的十二年》（上）的电视纪录片。这是主流电视媒体，尤其是国家级的电视媒体在历经长 达十二年的缺席沉默后，首次打破坚冰，播出朱令电视纪录片的破冰之旅。纪录片《朱令的十二年》是央视编导朱宁耗时整整一年时间，联系采访了若干知情人，从 长达40多小时的原始摄像素材中，精心剪辑制作出了45分钟的节目，是一个尝试和探索朱令案内幕的主流媒体人文电视纪实节目。
这部片子的播出，对于在过去漫长的十二年里，于黑暗里、孤独中，等待朱令铊中毒真相太久的朱令一家来说，意义重大：无异于是荒野里，有人从旁伸出的一双带着温度的手，一双关切的眼睛，告诉他们，我们在关注，我们将与你们一起，一起探寻和等待那迟到太久的真相。
按照央视本来的节目安排，是计划把原长45分钟的节目分割成三部分，连续三天，也就是22、23、24日里，在央视的黄金节目"东方时空"栏目里分上、 中、下三集播出，每集一天，每次15分钟。这样的安排，反映出CCTV对此主题节目小心翼翼的态度，算是央视对播放后果和观众反响的一种试探性措施。
但1月22日晚首播了《朱令的十二年》上集的15分钟内容后，顷刻间观众好评如潮，期待尽快看到完整节目的呼声很高，很多观众反馈每集只播放15分钟很不 过瘾。这样热烈的反响，完全打消了央视原有的顾虑，于是果断决定第二天，也就是23日晚在同一时间的东方时空栏目里，把接下来的《朱令的十二年》中下两集 一次性全部播出。
在节目即将播出几小时前，在兴奋而急切地与大家一起等待节目播出那一刻到来的时候，突然，我想到了我们正在为朱令的康复所做的努力和呼吁。如果，如果可以 借着节目的播出，在片尾请编导加一行动态或静态的字，如："目前，帮助朱令志愿者们正在为朱令的康复治疗寻求来自全球医学界的帮助"之类的话。可以想见， 以CCTV的辐射和影响力，这样的内容，无疑会对朱令的康复救助起很大的推动作用，引起医学界对朱令这个特殊铊中毒幸存者病例的关注，也从另一个角度吁请 公众与政府有关部门对此事的关注。何况，这样在节目里加一行字，技术上非常简单可行！
之所以希望这样做，一个不曾为外人道的原因、也许很多人不知道也从未曾想到过的是，在过去十二年朱令多次求医问药的经历里，因为朱令周身神经不可逆的损 坏、100%的残疾、身体多处病变虚弱的状况，因为牵涉刑事案件，因为多年来人为蒙在案件上的各种错综复杂、晦涩难明，因为朱令一家深陷于体制内的层层官 僚阻滞重重艰辛苦涩而感到的无力无助，以及社会上一般人普遍拥有的庸俗势利、趋焱附势的心理，在中国，朱令求医问药的经历并非一帆风顺，一路畅通。朱令父 母年老体弱，经济拮据，家徒四壁，多年无人问津不说，在过去十二年里，无论是寻求女儿中毒真相还是在为朱令的求医问药上，他们总是遇到诸多说不清道不明的 阻滞和冷遇。甚至曾经有医生说好了要上门为朱令看病，最后也无故临时变卦，不了了之。更有医院和医生，在志愿者多方为朱令寻求帮助时，一听到朱令的名字就 保持缄默，一幅不想多说不愿参与的样子。朱令的不幸，一个家庭的不幸，似乎成为了不详的符号，让白衣天使沉默，令那些永远幸福强健和身处幸运的人们，如躲 瘟疫一样避之惟恐不及。
他们的需求，多年来被忽视；他们的声音，多年来被压抑。而他们，却最需要真切温暖的帮助！
就是在这样的情况下，在这么一个艰难糟糕的状态下，CCTV的节目即将要横空出世，打破多年沉默，尝试向世界揭开朱令铊中毒的秘密，向社会展示受害人一家 过去一个年轮里最真实艰难的生活原生态。一个多么宝贵的机会啊，十二年才出现一次，一颗救命稻草！想想长达十二年的新闻封锁与雪柜冷藏，想想一个人十二年 不被捂住嘴不准说话和发声；想想在这么一个热闹的央央大国、茫茫人海里，十二年都没有你的位置和足迹。活着，如同被抛弃和遗忘，这是一种什么滋味？凄凉酸 楚孤独无奈，文字可否形容穷尽？想想一个国家和民族，在长达十二年里的整体性失忆沉默，有什么比这更可悲可叹可鄙！敲门千遍，红颜老去，青丝变白发，等到 的依然是令人窒息的沉默与压抑！如果这些所有，你知道意味着什么，能体会和感同身受！那么，还有什么，比这个等待了十二年的机会，比CCTV这个朱令专题 更好，可以把朱令急需良好的医疗救助的这个紧急信息，通过CCTV辐射全国甚至世界的节目传达出去？还有什么，比主流媒体的集中关注和报道更有力和有影响 力？在这么一个盲从主导、人云亦云，不提倡不鼓励个人独立主见和思想的社会里，有什么比CCTV拥有的广泛资源和的强势话语权更有说服力和带动力呢？失去 了CCTV这个宝贵机会，朱令，她的健康，她家人的窘迫境遇，还能继续得到关注吗？又能在多大程度上得到关注？
于是，在节目开播一小时前，我提议，如果可能，请大家尽快给央视"东方时空"打进电话，并请协拍片子的志愿者与节目编导联系，表达这样的请求。这样做，技 术上非常简单，跟节目的内容，也正好相得益彰，完美配合了节目内容和主题，反映的也是关注朱令的人们正在做的努力，又在很大程度上有助于吸引医生和医学界 的关注。如果节目连播三天的话，应该是有大量的机会和时间来添加这样一个简单操作、但本来就应该有的内容和程序的。
然而，不幸的是，这个提议未有获得协拍节目的志愿者支持，反被斥为给央视"添麻烦"。此后，珍珠E又辗转找到拍摄节目的记者的邮件，去信提出这个建议。但 邮件如石沉大海，未有回音。就这样，大家的为了朱令康复所做的努力，失去了一次非常宝贵的机会，也失去了一次非常难得的与社会更广大层面接触的机会。
如果说，上帝在过去十二年里始终都在沉睡，那么，在他十二年后终于睁开眼开始俯视受苦受难的众生的那一刻，我们，非常不幸地，没有抓住机会，让对于一个苦 难家庭来说的宝贵机会轻易溜走。重要时刻，我们与CCTV失之交臂！在上帝睁眼的时刻，我们闭眼了！或者说，由于我们某些人的妄自尊大和无知胆怯，我们失 去了一个不可多得的宝贵机会。如果说，机会总是垂青于有准备的人，那么，我们则是在机会面前，由于缺乏经验，由于无知自大，而错过了来之不易的机会。
实际上，CCTV之所以能够制作和播放这样一部《朱令的十二年》的纪录片，还应感谢一位不知名的网友，是他/她在2005年年底给CCTV"东方时空"节 目发去邮件，请求CCTV"东方时空"栏目关注朱令案，才有了后来节目组编导朱宁拍摄的这部《朱令的十二年》的破冰之旅。有时候，一件事情会如此简单。机 遇也在于创造，而机遇到来后的把握，则是至关重要！机遇把握住了，会事半功倍；失去了，则是另一番情景，功败垂成，让人空留遗憾。如果我们是一群抗着接力 棒跑接力的选手，一批一批人，轮换接棒，起跑，为着心中寻求真相呼吁公正公义气的理想而选择了参与这场跨越时空的接力跑，那么，遗憾地说，在重要的一环接 棒中，我们的选手失手了。
朱令急需医疗救助的呼声，就这样在千钧一发的关键环节上，与巨人CCTV失之交臂！So we were end up left to our own device.
苍茫时刻 . 漫寻朱令的康复救助之路
没有搭上Superman CCTV的班车不说，更令人沮丧和失望的还在后面，一串又一串。如北京春天不期而至的沙尘，弥漫了整个07年的初春，遮蔽了春天的新绿，暗沉了原本明朗的心境。07年的春天，对于关注朱令的热心人来说，无异于横空遭遇了一场冷了热情寒了友情的倒春寒、沙尘暴。
从07年2月开始，志愿者中产生了所有自发性群体都容易出现的问题，如意见分歧而导致的不信任、人心的离散与懈怠。整个07年的春天，大家都被迫拖着去看 一篇篇充斥了流言的文章和一场场荒唐闹剧。大好的时间被荒废，宝贵的热情一点点消散，聚拢的心就这样在疲惫与内耗中分离。这样的情况真是让人看在眼里，急 在心里。沮丧、失望，烦躁与无奈，弥漫在每个人心头，挥之不去，成为07年春一个令人不快的记忆。
也许这在每一个群体，尤其是自发的松散而成的群体里，尤其是网络上自发形成的脆弱群体里，都很普遍。但发生在一个刚刚组起的群体里，面对许多还未有开展的 事情来说，面对曾有的共同的兴趣和愿望，那些令人向往美好高尚助人为乐的情怀，这样的分歧、离散乃至分裂令人遗憾至深，也引人深思。难道，人与人之间，如 此缺乏友爱与尊重？难道，沟通和交流，如此难以做到？难道，人性的偏狭和自私，在以平等和开放为宗旨的互联网平台上，如此不可克服，总要不受控制地溢出 来，颠覆所有最初的美好理想和高尚追求？
许多之前热火朝天在进行中的工作停了下来。人心涣散，失望与沮丧，乃至彼此间的不信任如瘴气一样，弥漫在团队中，令人窒息。朱令的康复活动受到很大影响， 无人问津，一度停顿了下来。没有人再提起这个话题，似乎所有的那些豪言壮语都是一场昨天的梦，过往的风，消散得不留一点痕迹。
失望归失望，面对这样网络上松散聚起的人群，一切都只能依靠自觉与自愿。于是，在极度缺乏外援和支持的情况下，尚留下来的为数很少的几个人，开始以自己小 小的力量，艰难地支撑起朱令的康复救助活动。苍茫时刻，我们开始孤独地为朱令寻求那能延续她生命，可以为她父母带来片刻欢颜与慰籍的医疗救助和医院医生 们。
2007年的春，如同每个春天一样，美丽的樱花从不令人失望，总是如期盛开，带给人满眼的温柔与灿烂。屋外阳光明媚，春光盎然，踱进屋来，打开网络，却总 是一片的流言，纷纷扰扰，令人心情极度地灰与暗。世界两重天！虽然不堪烦乱，整个07年的春总被那些失望和灰色心情袭击，但，一想起脆弱如孩童的朱令，却 总令人无法放下牵挂，率性离去。就在这样错综复杂、孤独烦乱的心情下，为了朱令康复所进行的努力，仍然要用心打起精神，排除干扰，禀息凝神，继续下去。
为朱令寻求康复救助之路并非一帆风顺，其间也屡经波折，迂回，甚至是失落，难过与遗憾。
2007年1月22日晚，央视CCTV-1"东方时空"栏目播出《朱令的十二年》（上）的电视纪录片。这是主流电视媒体，尤其是国家级的电视媒体在历经长 达十二年的缺席沉默后，首次打破坚冰，播出朱令电视纪录片的破冰之旅。纪录片《朱令的十二年》是央视编导朱宁耗时整整一年时间，联系采访了若干知情人，从 长达40多小时的原始摄像素材中，精心剪辑制作出了45分钟的节目，是一个尝试和探索朱令案内幕的主流媒体人文电视纪实节目。
这部片子的播出，对于在过去漫长的十二年里，于黑暗里、孤独中，等待朱令铊中毒真相太久的朱令一家来说，意义重大：无异于是荒野里，有人从旁伸出的一双带着温度的手，一双关切的眼睛，告诉他们，我们在关注，我们将与你们一起，一起探寻和等待那迟到太久的真相。
按照央视本来的节目安排，是计划把原长45分钟的节目分割成三部分，连续三天，也就是22、23、24日里，在央视的黄金节目"东方时空"栏目里分上、 中、下三集播出，每集一天，每次15分钟。这样的安排，反映出CCTV对此主题节目小心翼翼的态度，算是央视对播放后果和观众反响的一种试探性措施。
但1月22日晚首播了《朱令的十二年》上集的15分钟内容后，顷刻间观众好评如潮，期待尽快看到完整节目的呼声很高，很多观众反馈每集只播放15分钟很不 过瘾。这样热烈的反响，完全打消了央视原有的顾虑，于是果断决定第二天，也就是23日晚在同一时间的东方时空栏目里，把接下来的《朱令的十二年》中下两集 一次性全部播出。
在节目即将播出几小时前，在兴奋而急切地与大家一起等待节目播出那一刻到来的时候，突然，我想到了我们正在为朱令的康复所做的努力和呼吁。如果，如果可以 借着节目的播出，在片尾请编导加一行动态或静态的字，如："目前，帮助朱令志愿者们正在为朱令的康复治疗寻求来自全球医学界的帮助"之类的话。可以想见， 以CCTV的辐射和影响力，这样的内容，无疑会对朱令的康复救助起很大的推动作用，引起医学界对朱令这个特殊铊中毒幸存者病例的关注，也从另一个角度吁请 公众与政府有关部门对此事的关注。何况，这样在节目里加一行字，技术上非常简单可行！
之所以希望这样做，一个不曾为外人道的原因、也许很多人不知道也从未曾想到过的是，在过去十二年朱令多次求医问药的经历里，因为朱令周身神经不可逆的损 坏、100%的残疾、身体多处病变虚弱的状况，因为牵涉刑事案件，因为多年来人为蒙在案件上的各种错综复杂、晦涩难明，因为朱令一家深陷于体制内的层层官 僚阻滞重重艰辛苦涩而感到的无力无助，以及社会上一般人普遍拥有的庸俗势利、趋焱附势的心理，在中国，朱令求医问药的经历并非一帆风顺，一路畅通。朱令父 母年老体弱，经济拮据，家徒四壁，多年无人问津不说，在过去十二年里，无论是寻求女儿中毒真相还是在为朱令的求医问药上，他们总是遇到诸多说不清道不明的 阻滞和冷遇。甚至曾经有医生说好了要上门为朱令看病，最后也无故临时变卦，不了了之。更有医院和医生，在志愿者多方为朱令寻求帮助时，一听到朱令的名字就 保持缄默，一幅不想多说不愿参与的样子。朱令的不幸，一个家庭的不幸，似乎成为了不详的符号，让白衣天使沉默，令那些永远幸福强健和身处幸运的人们，如躲 瘟疫一样避之惟恐不及。
他们的需求，多年来被忽视；他们的声音，多年来被压抑。而他们，却最需要真切温暖的帮助！
就是在这样的情况下，在这么一个艰难糟糕的状态下，CCTV的节目即将要横空出世，打破多年沉默，尝试向世界揭开朱令铊中毒的秘密，向社会展示受害人一家 过去一个年轮里最真实艰难的生活原生态。一个多么宝贵的机会啊，十二年才出现一次，一颗救命稻草！想想长达十二年的新闻封锁与雪柜冷藏，想想一个人十二年 不被捂住嘴不准说话和发声；想想在这么一个热闹的央央大国、茫茫人海里，十二年都没有你的位置和足迹。活着，如同被抛弃和遗忘，这是一种什么滋味？凄凉酸 楚孤独无奈，文字可否形容穷尽？想想一个国家和民族，在长达十二年里的整体性失忆沉默，有什么比这更可悲可叹可鄙！敲门千遍，红颜老去，青丝变白发，等到 的依然是令人窒息的沉默与压抑！如果这些所有，你知道意味着什么，能体会和感同身受！那么，还有什么，比这个等待了十二年的机会，比CCTV这个朱令专题 更好，可以把朱令急需良好的医疗救助的这个紧急信息，通过CCTV辐射全国甚至世界的节目传达出去？还有什么，比主流媒体的集中关注和报道更有力和有影响 力？在这么一个盲从主导、人云亦云，不提倡不鼓励个人独立主见和思想的社会里，有什么比CCTV拥有的广泛资源和的强势话语权更有说服力和带动力呢？失去 了CCTV这个宝贵机会，朱令，她的健康，她家人的窘迫境遇，还能继续得到关注吗？又能在多大程度上得到关注？
于是，在节目开播一小时前，我提议，如果可能，请大家尽快给央视"东方时空"打进电话，并请协拍片子的志愿者与节目编导联系，表达这样的请求。这样做，技 术上非常简单，跟节目的内容，也正好相得益彰，完美配合了节目内容和主题，反映的也是关注朱令的人们正在做的努力，又在很大程度上有助于吸引医生和医学界 的关注。如果节目连播三天的话，应该是有大量的机会和时间来添加这样一个简单操作、但本来就应该有的内容和程序的。
然而，不幸的是，这个提议未有获得协拍节目的志愿者支持，反被斥为给央视"添麻烦"。此后，珍珠E又辗转找到拍摄节目的记者的邮件，去信提出这个建议。但 邮件如石沉大海，未有回音。就这样，大家的为了朱令康复所做的努力，失去了一次非常宝贵的机会，也失去了一次非常难得的与社会更广大层面接触的机会。
如果说，上帝在过去十二年里始终都在沉睡，那么，在他十二年后终于睁开眼开始俯视受苦受难的众生的那一刻，我们，非常不幸地，没有抓住机会，让对于一个苦 难家庭来说的宝贵机会轻易溜走。重要时刻，我们与CCTV失之交臂！在上帝睁眼的时刻，我们闭眼了！或者说，由于我们某些人的妄自尊大和无知胆怯，我们失 去了一个不可多得的宝贵机会。如果说，机会总是垂青于有准备的人，那么，我们则是在机会面前，由于缺乏经验，由于无知自大，而错过了来之不易的机会。
实际上，CCTV之所以能够制作和播放这样一部《朱令的十二年》的纪录片，还应感谢一位不知名的网友，是他/她在2005年年底给CCTV"东方时空"节 目发去邮件，请求CCTV"东方时空"栏目关注朱令案，才有了后来节目组编导朱宁拍摄的这部《朱令的十二年》的破冰之旅。有时候，一件事情会如此简单。机 遇也在于创造，而机遇到来后的把握，则是至关重要！机遇把握住了，会事半功倍；失去了，则是另一番情景，功败垂成，让人空留遗憾。如果我们是一群抗着接力 棒跑接力的选手，一批一批人，轮换接棒，起跑，为着心中寻求真相呼吁公正公义气的理想而选择了参与这场跨越时空的接力跑，那么，遗憾地说，在重要的一环接 棒中，我们的选手失手了。
朱令急需医疗救助的呼声，就这样在千钧一发的关键环节上，与巨人CCTV失之交臂！So we were end up left to our own device.
苍茫时刻 . 漫寻朱令的康复救助之路
没有搭上Superman CCTV的班车不说，更令人沮丧和失望的还在后面，一串又一串。如北京春天不期而至的沙尘，弥漫了整个07年的初春，遮蔽了春天的新绿，暗沉了原本明朗的心境。07年的春天，对于关注朱令的热心人来说，无异于横空遭遇了一场冷了热情寒了友情的倒春寒、沙尘暴。
从07年2月开始，志愿者中产生了所有自发性群体都容易出现的问题，如意见分歧而导致的不信任、人心的离散与懈怠。整个07年的春天，大家都被迫拖着去看 一篇篇充斥了流言的文章和一场场荒唐闹剧。大好的时间被荒废，宝贵的热情一点点消散，聚拢的心就这样在疲惫与内耗中分离。这样的情况真是让人看在眼里，急 在心里。沮丧、失望，烦躁与无奈，弥漫在每个人心头，挥之不去，成为07年春一个令人不快的记忆。
也许这在每一个群体，尤其是自发的松散而成的群体里，尤其是网络上自发形成的脆弱群体里，都很普遍。但发生在一个刚刚组起的群体里，面对许多还未有开展的 事情来说，面对曾有的共同的兴趣和愿望，那些令人向往美好高尚助人为乐的情怀，这样的分歧、离散乃至分裂令人遗憾至深，也引人深思。难道，人与人之间，如 此缺乏友爱与尊重？难道，沟通和交流，如此难以做到？难道，人性的偏狭和自私，在以平等和开放为宗旨的互联网平台上，如此不可克服，总要不受控制地溢出 来，颠覆所有最初的美好理想和高尚追求？
许多之前热火朝天在进行中的工作停了下来。人心涣散，失望与沮丧，乃至彼此间的不信任如瘴气一样，弥漫在团队中，令人窒息。朱令的康复活动受到很大影响， 无人问津，一度停顿了下来。没有人再提起这个话题，似乎所有的那些豪言壮语都是一场昨天的梦，过往的风，消散得不留一点痕迹。
失望归失望，面对这样网络上松散聚起的人群，一切都只能依靠自觉与自愿。于是，在极度缺乏外援和支持的情况下，尚留下来的为数很少的几个人，开始以自己小 小的力量，艰难地支撑起朱令的康复救助活动。苍茫时刻，我们开始孤独地为朱令寻求那能延续她生命，可以为她父母带来片刻欢颜与慰籍的医疗救助和医院医生 们。
2007年的春，如同每个春天一样，美丽的樱花从不令人失望，总是如期盛开，带给人满眼的温柔与灿烂。屋外阳光明媚，春光盎然，踱进屋来，打开网络，却总 是一片的流言，纷纷扰扰，令人心情极度地灰与暗。世界两重天！虽然不堪烦乱，整个07年的春总被那些失望和灰色心情袭击，但，一想起脆弱如孩童的朱令，却 总令人无法放下牵挂，率性离去。就在这样错综复杂、孤独烦乱的心情下，为了朱令康复所进行的努力，仍然要用心打起精神，排除干扰，禀息凝神，继续下去。
由于地理的阻隔，所有与朱令家人以及医生的联系，都是通过网络邮件和电话的形式完成。在为朱令寻找医院和医生之前，需要对朱令的身体有一个大致粗略的了 解。于是，2月初的一天，我给朱家打去电话。电话是朱令父亲吴叔叔接的。电话上，我问到这些年里朱令都尝试过什么治疗方法，是否有尝试过中医按摩。吴叔叔 告诉我，曾经有按摩师为朱令做了一年多的按摩。一度，朱令的腿，从膝盖以下，都是冰凉青紫、没有任何感觉。后来经按摩师做了按摩和中医的拔火罐后，他们可 以很清楚地看到，那冰凉青紫，一圈圈地从朱令的腿上往下褪，现在已经褪到了小腿。
一年的时间过去了。至今我尚记得当初听到电话那头吴叔叔叙述这些时，所感到的心惊与心悸。我无法想象他们一家是如何坚持了这么些年。吴叔叔的语调保持了乐 观，也很健谈，也许是习惯了坚强的他不希望让我这个外人听了后感到难过难堪。可是，可是，虽然他没有说，大概也从来不会说的事，那些艰难的岁月，那些令人 揪心酸楚和惊心动魄的时刻，也许只有那些冷寂沉默的岁月和永远不会说话的斑驳暗淡的墙壁知道和记载。
在为朱令寻找医生的时候，有一位医生曾在电话上问我一个问题，有关朱令身体状况的问题，也许是一个在医生看来再普通不过的职业的问题，而医生也想当然地以 为我知道。但当时的我却突然失语，无从回答，因为事实是我不知道，甚至从来没有想过这个问题！所以，在听到医生那个问题的当下，我就被这个问题打倒了。因 为，突然发现，自己似乎从来没有想到过这个再平常不过的问题。同为女性，我能以一个女性的视角和心情，怜惜朱令豆蔻年华时嘎然而止的青春、那未曾开始便留 下永远遗憾与伤痛的少女情怀，以及朱令所遭受的非常人可以忍受的伤残与身体肌肤之痛，但，在为她急切寻求医生的过程中，我却非常粗心地忽略了一个每个女性 都拥有和知道的身体状况。于是尴尬、也有点自责的我只好告诉医生，我会去问朱令的家人，稍后告诉他。等放下电话，再拿起电话拨打朱令家电话时，心中期待是 朱妈妈接电话，但不巧却是吴叔叔接的电话。说了一阵话后，终于不得不硬起头皮问叔叔这个问题，叔叔很爽快地回答了我，心下一阵释然，同时为自己的粗心和不 合时宜的羞涩惭愧。
这件事，很小很小，似乎微不足道，却在一瞬间令我毫无防备，心中悸动，事后想起久久不能平静。很久的一段时间，我的心中仿佛藏着一个秘密，为那个趟在病床 上、我从未曾谋面的、青春不再、容颜不再、世界上最脆弱最无辜最无助的女孩，保守着一个关于她的秘密。那是一个关于青春、关于女性、关于生命的秘密，也是 一个女孩子最私人的秘密。虽无心获得，却也是对我最大的安慰，因为那关乎----信任！
百度朱令吧网友众里寻铊2007年春摄于日本东京.樱花盛开
稍后，在某位热情医生的建议下，我电话询问令令现在都吃什么药。朱妈妈给我发来一份朱令现在常吃的药品单子，一看，就四、五种药，并不多。那些药，我并非 每个都知道是用来治什么病的，但大概可以辨认几个。比如降血糖的，治肺病的等。后来把药单给医生发过去，医生说，好象不是很正规。之后在跟医生的电话上， 医生谈了谈他的看法，说就他看到的药品清单来说，朱令没有一个系统的康复治疗计划。因为那些药，都是单一的、零散地针对某一种病症来治疗，是找的不同的科 的医生来开的，而有些药品与药品之间，是有抗性的，或者不适宜同时使用，否则会产生副作用和意外。
医生的建议，确证了我当初对朱令康复的猜测与设想，那就是，朱令急切需要一个全面的针对她身体状况的康复治疗计划。如果朱令是在正规的医院，接受全面的康 复治疗，医生会严格按照科学的方法，为她设计合乎她身体参数需要的饮食和锻炼计划，并根据进展随时做适宜的调整。只有正规的拥有良好医疗资源的医院，才可 以有条件来为朱令进行各方专家会诊，提供多方面的治疗和康复措施。而朱令最迫切需要的、也是最现实可行的选择，是就近就医，离北京近的，在北京的医生和医 院，而非远在千万里外的语言不通费用昂贵的国外的医生和医院。
在整整07年春的三个月里，珍珠E给国内国外的一些医院和医生发去邮件，并就朱令的病情电话联系和咨询了一些国外的专家和研究所等。由于一个人的时间和精 力毕竟有限，只能在业余时间来做这些事情，所以进展较缓慢。这些医生和专家包括十几位国内国外、包括美国、加拿大、欧洲和澳洲的医生、神经医学研究所、医 学专家、杂志、基金会等，包括比尔.盖兹美琳达基金会。国内的医生则主要电话联系，包括深圳、广州、广西、山东到北京的医生等。与此同时，百度朱令吧的网友们也纷纷热情推荐自己知道的或听说的名医，并积极提供各种康复治疗建议和信息。
在发了几十封邮件、打了几十个电话后，经过广泛联 系，有医生始终牵挂着令令的健康，多次上门免费为令令看病，开出药方，谆谆嘱咐，一片古道热肠，令人倍感温暖与感动，高尚的医德风尚，让人景仰；还有医 生，热情上门为令令看诊，提供医疗和康复建议。一些热心网友也积极提供自己或家人宝贵的康复经验，希望对朱令的治疗有些助益。事后回忆一年前的情景，可以 说，这是在除了4.28点歌时，大家在网络上跨越时空手拉手围坐听歌活动以外，在参与百度朱令吧讨论长达两年期间，我所感到的最令人留恋和温馨的场景。
与此同时，北京的一个小小的纯民间的基督教会在得知了朱令事后，曾主动联系，表示他们的几位会员希望能在周末休息的时候，可以去朱令家看望，带去他们对朱令的祝福和关切。
志愿者客观真相朋友介绍了一本由英国大脑基金会东尼. 博赞博士撰写的英译书《思维导图激发身体潜能的10种方法》，希望书上关于康复的描述和一些具体真人的康复事例，能对朱令的康复治疗有所启发。他还特意打 印了一些有关通过手指锻炼来帮助大脑活动的资料，带给朱令父母。细心的他为令令买了一把潭木匠的按摩梳子，托网友带给了令令（这样的小细节，总是令人温暖感动。）他说，我们为了朱令康复救助的努力，不为别的，只为了有一天朱令可以有尊严地活着。
身在遥远的欧洲腹地瑞士的热心网友珊珊，有感于朱令年迈的父母的辛苦，也为了减少朱令所受到的身体之痛，特意提出愿意为朱令购买医疗床。珊珊还主动联系了美国的比尔.盖兹梅琳达基金会，希望为朱令的康复救助申请相关资助。（Thank
you, Shanshan! If you happen to read this essay, please accept my
best regards and blessings.）
3月下旬，珍珠E联系了北京博爱康复中心公关部主任陈亚伟先生，咨询朱令的康复就医信息。陈亚伟先生很快做答，对朱令的遭遇表达了深切的同情与关注，并提供了建议。
4月间，志愿者Amomio和小如通过朋友尝试联系香港乐施会（Oxform），就为朱令的康复资助咨询乐施会，期待获得乐施会的援助。一些善心的佛家人士为此也通过小如，特别表达了对朱令健康的关注与真诚的祝福。
然而，一个令人焦虑和不容忽视的事实是，几个月来多方的尝试和努力之后，结果仍然是沮丧。我们还没有为朱令找到一家愿意为她提供全面的康复救助治疗的医院，而这，是朱令最急缺和需要的。
（未完待续）
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