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Leia com atenção
Estranho
caso clínico
O parto
foi através de cesariana, pois até a data prevista 31/3 não
houve sinais,
então optamos pela cirurgia.
Pedro
nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu
com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu
primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e
nenhuma doença.
Sentou
com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras
palavras com 7 meses e
antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um
ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro
acordou assustado
como estivesse se engasgando.
Isso se
repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este
viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou
alguns exames.
Nesta
época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia
e duravam
aproximadamente 15 segundos.
Como os
exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos
um neurologista
infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos
um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos
o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
logicamente perfeito.
Nesse
período, as crises aumentavam em quantidade e
intensidade.
Assim,
em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou
no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez
uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O
segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito
cérebro.
Apesar
de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
mostrava-se mais sonolento.
As
crises continuavam; eram crises mistas.
Em
outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos,
chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu
rosto parecia paralisado.
Em
novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo.
Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos
uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho
alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos
os exames foram normais.
Nessa
época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava
menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por
dia.
No
decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes
vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o
efeito nunca era totalmente satisfatório.
E
esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais
frequêntes Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez
e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
Em
fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes,
ficou 20 dias no Hospital.
As
crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa
ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
Metabolismo, porém nada foi encontrado...
A
habilidade motora dele ficou debilitada.
Quando
teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e
parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em
nada.
O tempo
foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho
Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos
nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se
somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite,
com duração de cerca de 1 min.
No
final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar
crises. Nestes
últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
encontrado.
Teve
complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos
meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou
maior firmeza no tronco.
Passou
a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não
manifestando desejo de pegá-los.
Seu
rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou
chorar.
Em
janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se
apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou
o laudo.
O Dr.
Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem
um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7
anos.
Repetimos
também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor
que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também,
um estudo de
Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e
nada foi encontrado.
Disse
suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um
estudo de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no
sangue e cromatografia
de açúcares na urina.
Atualmente,
Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono,
principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises
estica braços e
pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
Duram
cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e
objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu
razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé,
não fala, não sorri ou chora.
De dois
anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro,
atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não
encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e,
também nunca encontramos
alguém com problema semelhante para trocar experiências.
Se você
puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com
o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não,
passe essa mensagem para frente para que encontre o destino
certo.
Muito
Obrigado,
Liane e
Manoel.
Nosso
endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011
São Paulo - SP
- BRASIL Fone: (11)
3662.4826
PS: O
simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato
de solidariedade. Peço a todas as pessoas que receberam
esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da
necessidade que nós, seres humanos,temos de receber a ajuda um do
outro.
Enviem essa mensagem para todas as
pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve todos os
dias, até a pessoa que você não escreve há muito
tempo...
Assim
poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
***Fica
sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas
...***
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