skleroderma ile yaşam
650 views
Skip to first unread message
sesimin sessizliği
Mar 15, 2009, 5:53:55 PM3/15/09
to genel sağlık
Merhabalar ben 47 yaşında 17 senedir skleroderma hastasıyım.Toplumda
bilinmeyen tanısı çok zor koyulan öksuz yetim kalmış hastalıkla yaşam
mucadelesi vermekteyim.Kronik olan hatalığımın tanısının konması iki
yılımı aldı.Doktor ,doktor dolaştım hastaydım, halsizdim ,kilo
kaybı,yutma güclüğu ,el ve ayaklarda morarma şişlikler vede cildimde
sertleşmeler vardı.Her gittiğim doktora bu şikayetlerimi anlatıyordum
fakat adını koyamadıkları gibi pisikolejik olduğunu söylemeleri beni
gerçekten çok üzmüştü.Ben hastalığımı anlatıyormuşum yani skleroderma
adını duysam bilsem nerdeyse benim hastalığım bu
diyeceğim.Bilimiyordum adını ilk defa duymuştum.SKLERODERMA neydi
doktoruma ilk ölecekmiyim diye sordum.Derin bir nefes aldım çünki adı
konmuştu hasta olduğumu zaten biliyordum.Zorlu bir yaşamın beni
beklediğini yaşayarak öğrendim .Çok zor olan skleroderma hastalığımın
ilk üç yılı çok sıkıntılı geçti ve acılarla geçti .Yaşıyordum fakat
acı çekerek acıdan yemek yiyemiyordum.Yardım eli bekledim
doktorlarıma soruyordum beni tedavi edecek ilaç yokmu diye yanıt
yok .Moral olarak yıkılmıştım yaşam gücümü yitiriyordum gücüm
tükenmişti.Üç ay hayattan kopuk yataktan çıkamadan yaşam mucadelesi
verdim.Kolay olmadı kimseye hastalığımı anlatamıyordum anlatsamda
anlamıyorlardı.Birçok şeyi bende tam olarak bilemiyordum,bilmeden
nasıl mucadele edebilirdimki.Öğrenmem lazımdı SKLERODERMA NASIL BİR
HASTALIK BENDEN NELERİ ALIP GÖTÜRECEK.Bu çok kolay olmadı yılmadım
inatla araştırdım SKLERODERMA YI ve de yaşamayı öğrenmeye başladım.Çok
önemli hastalığınızı bilmeniz mucadele ederken yanlış yapmamak .Ben
kendimi eğittim hiçte mutavazi olmayacağım kimse den destek
alamadım .Doktorlarımız ne yazıkki açıklamada bulunmaktan hep
kaçtılar.Ben kendi çabalarımla en iyi doğru tedaviyi almayı başara
bildim. Bu yeterli gelmedi bana birşeyler yapmam gerekliydi.Birçok
skleroderma hastalarını göruyordum vede hastalıklarından bi haber
olmaları ve de çaresizlikleri tedavilerini yarım bırakmaları beni çok
üzdü.Ailenin desteği bilgilenmesi çok önemli.Ben başardım bilinçli
hasta olarak destek alarak.Şimdi herkeze destek vermek için
yaşadıklarımı tecrubelerimi hasta arkadaşlarımla paylaşıyorum.Ben zoru
başardım ya başaramayan bu gücü bulamayan doğru doktor tedavi
ulaşamayan işte sorun bu.Hadi ulaştınız ilaçlarla verdiğimiz mucadele
endikasyon dışı ilaçlarımız olduğundan vede bunlar kısıtlandığından
dolayı her dört ayda yenilenmesi gereken raporlarımız için
hastahanelere git gellerimiz .Skleroderma hastalığının tanımlanmaması
biz Skleroderma hastaları için gerçekten çok üzücu.Şimdi hastalığın
tanınması sahip çıkılması için dernek kurduk. Dernek SKLERODERMA ve
PULMONER HİPERTANSİYON DERNEĞİ olarak kuruldu. Skleroderma içinde yer
aldığı ve pha adı geçtiği için doktorlarımızdan destek alamıyoruz.Şu
anda bir çok Skleroderma hasta arkadaşlarım var her ay toplantılarımız
oluyor ne yapsakta sesimizi duyursak diye düşünmekteyiz.Siz olsaydınız
ne yapardınız? Hasta olarak yaşadıklarımın ve sorunlarımın bir
kısmı .Anlatacak çok şey var hasta olarak kısaca anlatmaya
çalıştım.Sesimizin sessizliği olmasın diyorum ünlü bir hastamı olmak
lazım televizyonlara çıkmak vede sesimizi duyurmak için.Ama içimizde
ünlü hiç kimse yok yaşam mucadelesi vererek yaşamaya
çalışıyoruz.Destek bekliyoruz her türlü .Yarınlara daha güvenli daha
iyi sağlık koşulları altında yaşamak için.Bizsklerodermalılar
bilinmeyen tanısı çok zor koyulan öksuz yetim kalmış hastalıkla yaşam
mucadelesi vermekteyim.Kronik olan hatalığımın tanısının konması iki
yılımı aldı.Doktor ,doktor dolaştım hastaydım, halsizdim ,kilo
kaybı,yutma güclüğu ,el ve ayaklarda morarma şişlikler vede cildimde
sertleşmeler vardı.Her gittiğim doktora bu şikayetlerimi anlatıyordum
fakat adını koyamadıkları gibi pisikolejik olduğunu söylemeleri beni
gerçekten çok üzmüştü.Ben hastalığımı anlatıyormuşum yani skleroderma
adını duysam bilsem nerdeyse benim hastalığım bu
diyeceğim.Bilimiyordum adını ilk defa duymuştum.SKLERODERMA neydi
doktoruma ilk ölecekmiyim diye sordum.Derin bir nefes aldım çünki adı
konmuştu hasta olduğumu zaten biliyordum.Zorlu bir yaşamın beni
beklediğini yaşayarak öğrendim .Çok zor olan skleroderma hastalığımın
ilk üç yılı çok sıkıntılı geçti ve acılarla geçti .Yaşıyordum fakat
acı çekerek acıdan yemek yiyemiyordum.Yardım eli bekledim
doktorlarıma soruyordum beni tedavi edecek ilaç yokmu diye yanıt
yok .Moral olarak yıkılmıştım yaşam gücümü yitiriyordum gücüm
tükenmişti.Üç ay hayattan kopuk yataktan çıkamadan yaşam mucadelesi
verdim.Kolay olmadı kimseye hastalığımı anlatamıyordum anlatsamda
anlamıyorlardı.Birçok şeyi bende tam olarak bilemiyordum,bilmeden
nasıl mucadele edebilirdimki.Öğrenmem lazımdı SKLERODERMA NASIL BİR
HASTALIK BENDEN NELERİ ALIP GÖTÜRECEK.Bu çok kolay olmadı yılmadım
inatla araştırdım SKLERODERMA YI ve de yaşamayı öğrenmeye başladım.Çok
önemli hastalığınızı bilmeniz mucadele ederken yanlış yapmamak .Ben
kendimi eğittim hiçte mutavazi olmayacağım kimse den destek
alamadım .Doktorlarımız ne yazıkki açıklamada bulunmaktan hep
kaçtılar.Ben kendi çabalarımla en iyi doğru tedaviyi almayı başara
bildim. Bu yeterli gelmedi bana birşeyler yapmam gerekliydi.Birçok
skleroderma hastalarını göruyordum vede hastalıklarından bi haber
olmaları ve de çaresizlikleri tedavilerini yarım bırakmaları beni çok
üzdü.Ailenin desteği bilgilenmesi çok önemli.Ben başardım bilinçli
hasta olarak destek alarak.Şimdi herkeze destek vermek için
yaşadıklarımı tecrubelerimi hasta arkadaşlarımla paylaşıyorum.Ben zoru
başardım ya başaramayan bu gücü bulamayan doğru doktor tedavi
ulaşamayan işte sorun bu.Hadi ulaştınız ilaçlarla verdiğimiz mucadele
endikasyon dışı ilaçlarımız olduğundan vede bunlar kısıtlandığından
dolayı her dört ayda yenilenmesi gereken raporlarımız için
hastahanelere git gellerimiz .Skleroderma hastalığının tanımlanmaması
biz Skleroderma hastaları için gerçekten çok üzücu.Şimdi hastalığın
tanınması sahip çıkılması için dernek kurduk. Dernek SKLERODERMA ve
PULMONER HİPERTANSİYON DERNEĞİ olarak kuruldu. Skleroderma içinde yer
aldığı ve pha adı geçtiği için doktorlarımızdan destek alamıyoruz.Şu
anda bir çok Skleroderma hasta arkadaşlarım var her ay toplantılarımız
oluyor ne yapsakta sesimizi duyursak diye düşünmekteyiz.Siz olsaydınız
ne yapardınız? Hasta olarak yaşadıklarımın ve sorunlarımın bir
kısmı .Anlatacak çok şey var hasta olarak kısaca anlatmaya
çalıştım.Sesimizin sessizliği olmasın diyorum ünlü bir hastamı olmak
lazım televizyonlara çıkmak vede sesimizi duyurmak için.Ama içimizde
ünlü hiç kimse yok yaşam mucadelesi vererek yaşamaya
çalışıyoruz.Destek bekliyoruz her türlü .Yarınlara daha güvenli daha
iyi sağlık koşulları altında yaşamak için.Bizsklerodermalılar
Sibel Ercan
May 14, 2009, 8:27:44 PM5/14/09
to genel...@googlegroups.com
Yönlendirilmiş ileti dizisi
Konu: genel sağlık grup skleroderma ile yaşam
------------------------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 16 Mart 2009 Pazartesi 00:53
Kime: genel sağlık <genel...@googlegroups.com>
Konu: genel sağlık grup skleroderma ile yaşam
------------------------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 16 Mart 2009 Pazartesi 00:53
Kime: genel sağlık <genel...@googlegroups.com>
Tarih: 22 Mart 2009 Pazar 18:43
Kime: azi...@googlegraups.com
---------- Yönlendirilmiş ileti ----------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 15 Mart 2009 Pazar 23:53
Konu: genel sağlık grup skleroderma ile yaşam
Kime: genel sağlık <genel...@googlegroups.com>
--
sbl.ercan
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/23
To: sbl....@gmail.com
This is an automatically generated Delivery Status Notification
THIS IS A WARNING MESSAGE ONLY.
YOU DO NOT NEED TO RESEND YOUR MESSAGE.
Delivery to the following recipient has been delayed:
azi...@googlegraups.com
Message will be retried for 2 more day(s)
Technical details of temporary failure:
DNS Error: Domain name not found
----- Message header follows -----
MIME-Version: 1.0
Received: by 10.223.126.69 with SMTP id b5mr5115012fas.107.1237736580376; Sun,
22 Mar 2009 08:43:00 -0700 (PDT)
In-Reply-To: <d7f35f7b-e6e4-4928...@e18g2000yqo.googlegroups.com>
References: <d7f35f7b-e6e4-4928...@e18g2000yqo.googlegroups.com>
Date: Sun, 22 Mar 2009 17:43:00 +0200
Message-ID: <160d5e430903220843i3d5...@mail.gmail.com>
Subject: =?ISO-8859-9?Q?Fwd=3A_genel_sa=F0l=FDk_grup_skleroderma_ile_ya=FEam?=
From: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
To: azi...@googlegraups.com
Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-9
Content-Transfer-Encoding: quoted-printable
----- Message body suppressed -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/24
To: sbl....@gmail.com
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:12
Kime: azi...@googlegraups.com
--
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:13
Kime: kaya_r...@hotmail.com
--
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:14
Kime: Y�cel �zg�r Keskin <roma...@hotmail.com>
--
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:52
Kime: bizskle...@hotmail.com
--
sbl.ercan
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/25
To: sbl....@gmail.com
Delivery to the following recipient failed permanently:
azi...@googlegraups.com
Technical details of permanent failure:
---------- Y=F6nlendirilmi=FE ileti ----------
Kimden: sesimin sessizli=F0i <sbl....@gmail.com>
Konu: genel sa=F0l=FDk grup skleroderma ile ya=FEam
Kime: genel sa=F0l=FDk <genel...@googlegroups.com>
Merhabalar ben 47 ya=FE=FDnda 17 senedir =A0skleroderma hastas=FDy=FDm.Topl=
umda
----- Message truncated -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/26
To: sbl....@gmail.com
Technical details of temporary failure:
----- Message header follows -----
MIME-Version: 1.0
Received: by 10.223.126.1 with SMTP id a1mr7577757fas.78.1237936339953; Tue,
24 Mar 2009 16:12:19 -0700 (PDT)
Date: Wed, 25 Mar 2009 01:12:19 +0200
Message-ID: <160d5e430903241612u33...@mail.gmail.com>
----- Message body suppressed -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/27
To: sbl....@gmail.com
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/28
To: sbl....@gmail.com
Technical details of permanent failure:
---------- Y=F6nlendirilmi=FE ileti ----------
Kimden: sesimin sessizli=F0i <sbl....@gmail.com>
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 12 Mayıs 2009 Salı 21:34
Kime: Skleroderma Grup <skleroder...@yahoogroups.com>
---------- Yönlendirilmiş ileti ----------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 16 Mart 2009 Pazartesi 00:53
--
sbl.ercan
Kime: azi...@googlegraups.com
---------- Yönlendirilmiş ileti ----------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 15 Mart 2009 Pazar 23:53
Konu: genel sağlık grup skleroderma ile yaşam
Kime: genel sağlık <genel...@googlegroups.com>
sbl.ercan
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/23
To: sbl....@gmail.com
This is an automatically generated Delivery Status Notification
THIS IS A WARNING MESSAGE ONLY.
YOU DO NOT NEED TO RESEND YOUR MESSAGE.
Delivery to the following recipient has been delayed:
azi...@googlegraups.com
Message will be retried for 2 more day(s)
Technical details of temporary failure:
DNS Error: Domain name not found
----- Message header follows -----
MIME-Version: 1.0
Received: by 10.223.126.69 with SMTP id b5mr5115012fas.107.1237736580376; Sun,
22 Mar 2009 08:43:00 -0700 (PDT)
In-Reply-To: <d7f35f7b-e6e4-4928...@e18g2000yqo.googlegroups.com>
References: <d7f35f7b-e6e4-4928...@e18g2000yqo.googlegroups.com>
Date: Sun, 22 Mar 2009 17:43:00 +0200
Message-ID: <160d5e430903220843i3d5...@mail.gmail.com>
Subject: =?ISO-8859-9?Q?Fwd=3A_genel_sa=F0l=FDk_grup_skleroderma_ile_ya=FEam?=
From: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
To: azi...@googlegraups.com
Content-Type: text/plain; charset=ISO-8859-9
Content-Transfer-Encoding: quoted-printable
----- Message body suppressed -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/24
To: sbl....@gmail.com
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:12
Kime: azi...@googlegraups.com
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:13
Kime: kaya_r...@hotmail.com
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:14
Kime: Y�cel �zg�r Keskin <roma...@hotmail.com>
sbl.ercan
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 25 Mart 2009 Çarşamba 02:52
Kime: bizskle...@hotmail.com
sbl.ercan
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/25
To: sbl....@gmail.com
Delivery to the following recipient failed permanently:
azi...@googlegraups.com
Technical details of permanent failure:
---------- Y=F6nlendirilmi=FE ileti ----------
Kimden: sesimin sessizli=F0i <sbl....@gmail.com>
Konu: genel sa=F0l=FDk grup skleroderma ile ya=FEam
Kime: genel sa=F0l=FDk <genel...@googlegroups.com>
Merhabalar ben 47 ya=FE=FDnda 17 senedir =A0skleroderma hastas=FDy=FDm.Topl=
umda
----- Message truncated -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/26
To: sbl....@gmail.com
Technical details of temporary failure:
----- Message header follows -----
MIME-Version: 1.0
Received: by 10.223.126.1 with SMTP id a1mr7577757fas.78.1237936339953; Tue,
24 Mar 2009 16:12:19 -0700 (PDT)
Date: Wed, 25 Mar 2009 01:12:19 +0200
Message-ID: <160d5e430903241612u33...@mail.gmail.com>
----- Message body suppressed -----
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/27
To: sbl....@gmail.com
----------
From: Mail Delivery Subsystem <mailer...@googlemail.com>
Date: 2009/3/28
To: sbl....@gmail.com
Technical details of permanent failure:
---------- Y=F6nlendirilmi=FE ileti ----------
Kimden: sesimin sessizli=F0i <sbl....@gmail.com>
----------
Kimden: Sibel Ercan <sbl....@gmail.com>
Tarih: 12 Mayıs 2009 Salı 21:34
Kime: Skleroderma Grup <skleroder...@yahoogroups.com>
---------- Yönlendirilmiş ileti ----------
Kimden: sesimin sessizliği <sbl....@gmail.com>
Tarih: 16 Mart 2009 Pazartesi 00:53
sbl.ercan
--
sbl.ercan
Reply all
Reply to author
Forward
0 new messages