私はギラン・バレー症候群の重症患者で、個人でHPを運営しているにすぎず、医療機関にも学界にも属しておらず、また、患者の会を組織し、機関誌を発刊したり、集会や講演会を開催するなど実働はできないため、その旨を同財団に伝え、協議しました。その結果、当HPが財団の支部(chapter)も兼ねるという形で、情報提供や連絡などで同財団に協力していくこととなりました。
なお、CIDPに関する支部は、下記の組織がなっております。
「全国CIDPサポートグループ」
国際GBS/CIDP財団からの連絡
同財団は、ウェブ上に下記のサイトを開き、情報を提供しています。
今後、同財団からの情報を充実していきたいと考えております。
国際GBS/CIDP財団(GBS/CIDP Foundation International)
国際GBS/CIDP財団からのニュース(新規が上)
同財団から送られてきたニュースを下記のとおりお知らせいたします。
2012.9.24 Patricia Blomkwist女史から各国支部あてのメッセージ
メッセージ(英文)
2012.7.15 フィリピンのGBS/CIDP新ウェブサイト設立
http://www.gbs-cidp-ph.org/
2011.10.3 Patricia Blomkwist女史、“王冠”を授与
VSN(オランダ語)ニュース
2011.4.1 ギラン・バレー症候群と闘い回復したChristopher Slevin氏の
フィットネス哲学(3月8日NBCニュース)
http://www.youtube.com/watch?v=50aoGJgey1U
2011.2.3 ある物語
http://www.youtube.com/watch?v=8_8Vz3AmDwE
2011.1.13 Morten Wieghorst氏、ギラン・バレー症候群からの回復
http://www.youtube.com/watch?v=LZPIYZ3IU7k
2011.1.13 Morten Wieghorst氏について
http://en.wikipedia.org/wiki/Morten_Wieghorst
2011.1.13 Sofi さん、ギラン・バレー症候群で子供病院にいた頃
http://www.youtube.com/watch?v=Zwr83v96y2M