国際GBS/CIDP財団 (GBS/CIDP Foundation International)

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Dec 4, 2015, 7:27:21 AM12/4/15
to ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室
「ギラン・バレー症候群のひろば」からの引用

国際GBS/CIDP財団
(GBS/CIDP Foundation International)

(当HPが標記財団の日本支部(chapter)も兼ねること
となったため、本コーナーを新設いたしました)



国際GBS/CIDP財団(GBS/CIDP Foundation International)

 本財団は、GBS(ギラン・バレー症候群)とCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を患った患者を支援する目的でRobert & Estelle Bensonによって1980年に創立されました。財団は米国に本部を置き、米国、カナダ、ヨーロッパ、オーストラリア、南アフリカ、ニュージーランドに160以上の支部を設けています。同財団はGBSとCIDPの患者、およびその家族をサポートを目標に啓蒙活動、情報提供や支援事業、フォーラムなどの活動を行っています。同財団の医療諮問機関には、これらの疾患において世界的に有名な専門家や、自身もこの疾患を経験した医師の方々が名を連ねております。



当HPが日本支部(chapter)を兼ねる

 2010年12月に同財団から当HPの管理者に、日本にはCIDPに関する同財団の支部はあるが、GBSに関する支部がないので、日本における支部(chapter)になってほしいとの依頼がありました。

 私はギラン・バレー症候群の重症患者で、個人でHPを運営しているにすぎず、医療機関にも学界にも属しておらず、また、患者の会を組織し、機関誌を発刊したり、集会や講演会を開催するなど実働はできないため、その旨を同財団に伝え、協議しました。その結果、当HPが財団の支部(chapter)も兼ねるという形で、情報提供や連絡などで同財団に協力していくこととなりました。

 なお、CIDPに関する支部は、下記の組織がなっております。

  「全国CIDPサポートグループ」



国際GBS/CIDP財団からの連絡

 同財団は、ウェブ上に下記のサイトを開き、情報を提供しています。

 今後、同財団からの情報を充実していきたいと考えております。


  国際GBS/CIDP財団(GBS/CIDP Foundation International)



国際GBS/CIDP財団からのニュース(新規が上)

 同財団から送られてきたニュースを下記のとおりお知らせいたします。


 2012.9.24 Patricia Blomkwist女史から各国支部あてのメッセージ
   メッセージ(英文)

 2012.7.15 フィリピンのGBS/CIDP新ウェブサイト設立
   http://www.gbs-cidp-ph.org/

 2011.10.3 Patricia Blomkwist女史、王冠を授与
   VSN(オランダ語)ニュース

 2011.4.1 ギラン・バレー症候群と闘い回復したChristopher Slevin氏の
   フィットネス哲学(3月8日NBCニュース)
   http://www.youtube.com/watch?v=50aoGJgey1U

 2011.2.3 ある物語
   http://www.youtube.com/watch?v=8_8Vz3AmDwE

 2011.1.13 Morten Wieghorst氏、ギラン・バレー症候群からの回復
   http://www.youtube.com/watch?v=LZPIYZ3IU7k

 2011.1.13 Morten Wieghorst氏について
   http://en.wikipedia.org/wiki/Morten_Wieghorst

 2011.1.13 Sofi さん、ギラン・バレー症候群で子供病院にいた頃
   http://www.youtube.com/watch?v=Zwr83v96y2M




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