ギラン・バレー症候群 関連サイト集

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Dec 4, 2015, 7:24:24 AM12/4/15
to ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室
「ギラン・バレー症候群のひろば」からの引用


ギラン・バレー症候群

　　関連サイト集

１．闘病記の掲載されているサイト

　　　　（相互リンク）

ギラン・バレー症候群は治る病気だと信じて、「あせらず、あきらめず、あかるく」頑張っている、自称クロちゃんのＨＰ。闘病記のほか、退院後の出来事、趣味（折り紙手芸、俳句、デジカメなど）が掲載。
　
30代前半男性のHP。全身麻痺、人工呼吸器装着の重症でしたが、発症後２年でほぼ普通の状態に回復。リハビリや呼吸器、発声・嚥下訓練に関する情報を模式図を交えて詳しく紹介。

ギランバレー症候群を患われ８ヵ月の闘病生活をされた29歳男性の詳細な体験記（９ヵ月目から復職）。「文字盤についての考察」、「入院中の服装」 も掲載。

ギランバレー症候群にかかり２か月半の入院生活をされた20代後半の男性のＨＰ。闘病記のほか、ギラン・バレー症候群に関するアンケート調査、掲示板、チャットが掲載。
重度のギラン・バレー症候群で２年近い闘病生活をされたナオさんのＨＰ。車椅子生活ながら家族に恵まれ交友や旅行も楽しまれる。「工夫と便利グッズ」「キッチン改造」も掲載。
「ギラン・バレー日記」と自閉症の愛息ドラくんの「ドラ君のお部屋」の２本立てのＨＰ。「ギラン・バレー日記」は｢ひいろ｣さんが体験した入院２か月の闘病記。
ＹＫＡＭＥさんのブログ。救急車で大学病院に搬送、入院、比較的順調に回復し、２ヵ月弱でリハビリ病院に転院。病気と向き合う日々を日記風に綴る。
高齢の母親が発症されて１ヵ月半後３件目の病院でＧＢＳと診断された様子が、ユーモアをまじえ詳述。高齢のご家族をお持ちの方に参考になるＨＰ。

「闘病記（投稿）集」に闘病記をご投稿されたＭ．Ｍ．さんのＨＰ。闘病記、家族からのメッセージ、病気になって感じたことの他、気象予報士体験記なども掲載。



スウェーデン在住の山内正敏さんのＨＰ。2001年10月日本から同国への帰任直後にギラン・バレー症候群にかかられ、その後10余年にわたるリハビリと回復過程が詳細に表にまとめ記録。要所は写真とビデオで構成。
きりさんは、1998年春ギラン・バレー症候群で１か月余り入院治療を受け全快したが、その後2003年春再発入院しており、その時の模様をユーモアをまじえ綴った闘病記。「余分な付録」の「周囲の方へ」は必読。
元気がでる闘病記！
～自分が変われば世界も変わる～

ライター、佐々木真理さんがエッセー調で書いた闘病記。重症であったが、奇跡的に４ヵ月弱で退院、半年弱で社会復帰を遂げられる。ブログ形式で掲載。

ギランバレー症候群で入院された男性のＨＰ。発症から全快までの約４ヵ月間の詳細な日記。
15年前のあの日。
～ギランバレー症候群
闘病記～
ブログ「とらっしゅぼっくすの住民のtubuyaki」の闘病記部分。Ｓ．Ｓ．さんは15年ほど前に手足が完全に麻痺するほどの重症となったが、約２ヵ月の入院でほぼ完治。その時の記録。

「闘病記（投稿）集」に投稿されたプロボウラーのＭＡさんが、ボウリングを始めてからの記録を残そうと立ち上げたブログ。現在書き込み中ですが、闘病の記録は掲載。

３０代の男性、リスケさんのブログ。両手と顔面、喉、舌などに症状が進行し、入院、治療を受ける。入院生活、家族との交流が詳述。追加記述中。
２０代後半の女性のブログ。人工呼吸器装着の重症であったが、医師や家族に支えられ３ヵ月余りで回復し退院。入院中の心境や回復過程が詳述。
人生一球入魂
～ギランバレー症候群闘病記～
２０代後半の女性、蘭岳さんは風邪から症状が進み大病院入院、約１ヵ月弱で退院。ブログでは入院から退院、予後、現在までを詳述。
「闘病記（投稿）集」にフィッシャー症候群の闘病記をご投稿されたささ太郎さんのサイト。闘病記のほか、旅行や釣の写真などもブログ形式で掲載。
フィッシャー症候群にかかられ、１ヵ月余りの入院した管理人が開設した「掲示板」。同病の方々との活発な情報交換が展開。



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２．国　際　機　関

米国に本部を置くＧＢＳ（ギラン・バレー症候群）とＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）に関する国際財団。著名な専門家、医師たちが顧問を務め、各国に160以上の支部を持ち、患者、およびその家族をサポートすることを目標に啓蒙活動、情報提供や支援事業、フォーラムなどの活動を行っている。
2010年12月に同財団から協力依頼があり、当ＨＰは日本における支部（chapter）も兼ねることとなりました。




３．病気を解説しているサイト
（財）難病情報センターによる解説。「病気の解説（一般利用者向け）」は項目ごとに簡潔に説明され、親切。「診断・治療方針（医療従事者向け）」、「ＦＡＱ（よくある質問）」も比較的分かりやすい。なお、「難病（特定疾患）」についても詳しく解説。
平成21年5月医薬品の使用による重篤な副作用疾患対策のために厚生労働省が作成した資料。大変詳しく、行き届いた解説。〔ＰＤＦ形式〕。
ギランバレー症候群・慢性炎症性脱髄性多発ニューロパシー
（日本神経治療学会／日本神経免疫学会合同による治療ガイドライン）
日本神経治療学会／日本神経免疫学会合同による治療ガイドライン。「総合版」、「縮刷版」、「参考資料（診断基準）」があるが、学会員（臨床医）向けのため、一般の人が読むには少し専門的か。〔ＰＤＦ形式〕。
ギランバレー症候群・フィシャー症候群 診療ガイドライン2013
(日本神経治療学会による
治療ガイドライン)
日本神経治療学会による治療ガイドライン。Ｑ＆Ａ形式で解説しているが、やはり学会員（臨床医）向けのため、一般の人が読むには少し専門的か。〔ＰＤＦ形式〕。
ギラン・バレー症候群
(慶應義塾大学病院)
慶應義塾大学病院による解説。診断や治療なども詳しく、丁寧な説明。
(近畿大学医学部)
近畿大学医学部神経内科による解説。やや詳しく、親切な説明。

浜松医科大学のインターネット講義。診断基準のみ掲載。

ギラン・バレー症候群
(（社）兵庫県医師会)
（社）兵庫県医師会の解説。「健康アドバイス」の一つとして説明。治療や療養についてのアドバイスも掲載。
医療電子教科書MyMedの一つの項目として解説。大変分かりやすく、親切な説明。とくに「診断」の説明は詳しい。
ギラン・バレー症候群
(ウィキペディア (Wikipedia))
フリー百科事典『ウィキペディア (Wikipedia)』による解説。検査、診断は詳しいが、全体ではアンバランスな説明。
ギラン・バレー症候群
(ＹＡＨＯＯ！のヘルスケア)
ＹＡＨＯＯ！のヘルスケアの一つとして解説。概要、診断・治療、原因を分かりやすく解説（出典『家庭医学大全科』）
ｇｏｏのヘルスケアの「家庭の医学」の一つとして解説。病気から関連書籍まで説明。
ギラン・バレー症候群
(「困ったときの病気症状情報事典」)
「困ったときの病気症状情報事典」の一つとして解説。親切で分かりやすい説明。下段に「診断基準」が掲載。
ギラン・バレー症候群
(AllAboutの症状・病気)
AllAboutの症状・病気の一つとして解説。症状、検査、診断、治療方法が分かりやすく説明。
ギラン・バレー症候群
(「症候群なび」)
「症候群なび」の一つとして解説。分かりやすい説明ではあるが、治療方法の一部に誤りがある（免疫グロブリン療法も現在健康保険の適応対象）。
朝日新聞（92.9.6）「どうしました」の解説記事。治療方法など古い（20年以上前）が、この種の解説には珍しくリハビリに言及。
ギラン‐バレー症候群
(メルクマニュアル家庭百科)
「メルクマニュアル医学百科家庭版」の解説。ギラン・バレー症候群の解説はページの下段にあるので要注意。
ギラン・バレー症候群
(（社）日本血液製剤協会)
（社）日本血液製剤協会の解説。用語集の一つとして簡単に解説。
ギラン・バレー症候群(GBS)　
(旭化成メディカル)
旭化成メディカル（株）の解説。疾患の一つとして簡潔に解説。
ギランバレー症候群
(ドクトルアウンの気になる健康情報)
「ドクトルアウンの気になる健康情報」の一つとして解説。ただし、解説がやや体系的でない。
Helthline（在アメリカ）による日本語解説。アメリカらしく理学療法（リハビリ）が「治療」の一つとして説明。
ギラン・バレー症候群とリハビリ
（+医療従事者と患者の広場+）
+医療従事者と患者の広場+の一つとして解説。病気自体の解説とともに、予後、リハビリ（理学療法、作業療法等）も解説。
ギラン・バレー症候群の回復期などで筋力増強訓練をやりすぎると、逆に筋力が低下する現象を解説。なお、「やさしい知識」に戻すと、「リハビリテーション」全般について親切な解説が読める。
インフルエンザワクチンについて
（横浜市衛生研究所）
（インフルエンザワクチンとギラン・バレー症候群発症との間にははっきりとした因果関係は認められないとするが）、以前にギラン・バレー症候群にかかった人は、インフルエンザワクチンの接種については慎重にすべしと解説。


（薬を説明しているサイト）

薬に関する諸事項が調べられるＨＰ。このうち「ハイパー薬事典」をクリックすると、薬の名前あるいは記号からその薬の効用、用法等を調べることができる。
くすりの適正使用協議会のＨＰ。このうち「くすりの検索」をクリックすると、薬の名前（製品名）からその薬の作用、効果等を調べることができる。


４．その他サイト
　（相互リンク）
闘病記専門のオンライン古書店。ギラン・バレー症候群に限らず、あらゆる闘病記を扱っている。管理人著『生かされて』も委託販売をお願いした。
特定疾患（難病）に関係するサイトを疾患ごとに紹介したＨＰ。紹介サイトは患者やご家族による個人ページの他、コミュニティサイト、関連団体も掲載。
症状から考えられる病気を分かりやすく解説。
子育て中のお母さんやお父さんのお悩みや疑問に答えられるように、子供や赤ちゃんの症状から考えられる病気を分かりやすく解説。

松吉保険福祉研究所

本「闘病記（投稿）集」に投稿されたやとみさんが開設したＨＰ。自らの体験を生かした障害年金を中心に扱う社会保険労務士事務所。

猫好きの女性、ピン吉さんのブログ。現在、米国ミシガン州の生活を掲載。従来同ブログに掲載されていた闘病記は伊藤美佐子さん名で当ＨＰの「闘病記（投稿）集」に投稿。




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