Alzheimer ed epilessia?
lmus...@gmail.com
Mia mamma da oltre 10 anni è affetta da morbo di Alzheimer.
Da giugno di quest'anno le vengono, soprattutto al mattino, come delle
scosse che durano una decina di secondi e che in modo discontinuo e
variabile durano al massimo per circa tre quarti d'ora.
Purtroppo lo stato della sua malattia non le consente di esprimere ciò
che prova, ma sembra che in quegli istanti qualcosa la spaventi,sillaba
un istante in modo sconclusionato e poi subito dopo con gli occhi
sbarrati che fissano il vuoto non risponde se le parlo o la chiamo.
Ci siamo rivolti ad un neurologo che in modo molto frettoloso ha fatto
una "probabile" diagnosi di epilessia prescrivendole tolep 300 da
assumere in due dosi giornaliere da 150 non curandosi troppo del fatto
che era appena uscita da una potente affezione al fegato di natura
sconosciuta con livelli di enzimi epatici a 600.
In pronto soccorso, dove dopo tutto un particolare iter siamo finiti,
ci è stato consigliato, avendo anche ipotizzato un'epatopatia
iatrogena da farmaco, di sospendere qualsiasi farmaco al di là della
cardioaspirina.
Quello che mi chiedo ora è: passati due mesi e rientrati notevolmente
i valori degli enzimi epatici,dovrei cominciare a darle la terapia?
Cosa accade se non lo faccio?
Anche perchè ultimamente queste specie di scosse, prima molto meno
frequenti, si presentano un giorno sì e uno no...
E poi una domanda a chi magari , se ha voglia di aiutarmi a capire,di
questo problema, purtroppo, ha un'esperienza diretta : cosa prova mia
mamma in quei momenti? sta male? c'è qualcosa che posso fare per
aiutarla?
Un grazie veramente sincero a chi vorrà o potrà aiutarmi.
Manuela
Luigi
<lmus...@gmail.com> ha scritto nel messaggio
news:1156622713.0...@74g2000cwt.googlegroups.com...
Salve a tutti.
Mia mamma da oltre 10 anni è affetta da morbo di Alzheimer.
Da giugno di quest'anno le vengono, soprattutto al mattino, come delle
scosse che durano una decina di secondi e che in modo discontinuo e
variabile durano al massimo per circa tre quarti d'ora.
Purtroppo lo stato della sua malattia non le consente di esprimere ciò
che prova, ma sembra che in quegli istanti qualcosa la spaventi,sillaba
un istante in modo sconclusionato e poi subito dopo con gli occhi
sbarrati che fissano il vuoto non risponde se le parlo o la chiamo.
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Mmmm, 10 anni di malattia sono tantini, eh... Può essere "semplicemente" che
la degenerazione dell'encefalo abbia toccato qualche circuito che abbia a
che fare in qualche modo col risveglio, con la ripresa dell'attività
encefalica dopo il sonno.
Perché non provi a svegliarla gradualmente, o a mettere della lieve musica
di sottofondo già qualche minuto prima di svegliarla e di accendere la luce
(o aprire le tapparelle)?
Prova, potrebbe dare qualche miglioramento. Poi mi fai sapere.
Ah, e se vuoi aiuto per picchiare il neurologo, avvisami :)
GG
--
--
Un pittore dipinge sulla tela, i musicisti sul silenzio. (Leopold Stokowski)
Luigi
news:44f0cd18$0$17455$4faf...@reader4.news.tin.it...
> Purtroppo lo stato della sua malattia non le consente di esprimere ciò
> che prova, ma sembra che in quegli istanti qualcosa la spaventi,sillaba
> un istante in modo sconclusionato e poi subito dopo con gli occhi
> sbarrati che fissano il vuoto non risponde se le parlo o la chiamo.
-------------------------------
> Perché non provi a svegliarla gradualmente, o a mettere della lieve musica
> di sottofondo già qualche minuto prima di svegliarla e di accendere la
> luce (o aprire le tapparelle)?
-------------------------------
Potresti provare prima con della musica "neutra", brani strumentali
barocchi, qualche sinfonia leggera di Mozart o qualche sonatina al
pianoforte. Gradualmente, durante la giornata, passa a canzoni dei suoi
tempi. Il volume dosalo sulle sue capacità uditive.
Se non altro potrebbe aiutarla a ridurre più velocemente la sensazione di
spavento.
romyr
> Salve a tutti.
> Mia mamma da oltre 10 anni č affetta da morbo di Alzheimer.
Non so aiutarti riguardo il tuo problema, ma leggere che tua mamma č
affetta da 10 anni dal morbo di Alzheimer mi ha dato un tuffo al cuore.
La mia ne č affetta da quasi 6. A tutt' oggi qualcosa capisce anche se
ovviamente non riconosce nessuno.
E la tua, a parte il disturbo che hai descritto, in che condizioni č ?
Riesci a farla mangiare ? E' sempre a letto ?
Mi piacerebbe avere qualche notizia in piů, anche per prepararmi
psicologicamente.
Ciao e tanti auguri di tutto cuore a tua mamma e a te.
lmus...@gmail.com
Luigi ha scritto:
>
> ------------------------------------
>
> Mmmm, 10 anni di malattia sono tantini, eh... Può essere "semplicemente" che
> la degenerazione dell'encefalo abbia toccato qualche circuito che abbia a
> che fare in qualche modo col risveglio, con la ripresa dell'attività
> encefalica dopo il sonno.
> Perché non provi a svegliarla gradualmente, o a mettere della lieve musica
> di sottofondo già qualche minuto prima di svegliarla e di accendere la luce
> (o aprire le tapparelle)?
> Prova, potrebbe dare qualche miglioramento. Poi mi fai sapere.
>
> Ah, e se vuoi aiuto per picchiare il neurologo, avvisami :)
> GG
>
> --
> --
Il punto è che talvolta capita anche verso le sei del mattino,quando
è ben lontana ancora dal svegliarsi... tra l'altro cerco di non
svegliarla mai io, ma di lasciarle i suoi tempi.
Ha bisogno, in media, di dormire anche 13-14 ore al giorno per star
bene, quindi l'ultima cosa che mi sogno di fare è di svegliarla
bruscamente... anzi, in genere al risveglio, sia io che mio papà siamo
lì a coccolarla...
Una volta poi è anche capitato che queste scosse siano comparse quando
era in piedi e si stava muovendo ( con naturalmente un cedimento, senza
caduta o conseguenze, del tono uscolare..)..
La mia paura, anche se ho tutte le riserve di questo mondo a crederlo
vista la frettolosità del medico (anzi, grazie per l'appoggio), è che
si tratti davvero di epilessia e che non so a cosa la porto incontro se
non le dò le pastiglie.
Ho letto sul bugiardino del tolep che questo farmaco seda le persone e
mia mamma ormai vedo che gradualmente sta peggiorando sempre più, si
sta chiudendo, inizia a "parlar" poco ecc. non vorrei che dandoglielo
le cose degenerino ancora più velocemente.
D'altra parte il mio medico - che ha delegato il tutto al neurologo- ha
detto che se dovesse essere veramente epilessia, il non curarla
potrebbe portare alla perdita anche dei motoneuroni, che per fortuna
conserva ancora..
Non so veramente da che parte girarmi..
In ogni caso, grazie tante per i preziosi consigli.
Manu
lmus...@gmail.com
romyr ha scritto:
>
> E la tua, a parte il disturbo che hai descritto, in che condizioni è ?
>
> Riesci a farla mangiare ? E' sempre a letto ?
>
> Mi piacerebbe avere qualche notizia in più, anche per prepararmi
> psicologicamente.
>
Beh, che dire...
sono seriamente convinta che mia mamma sia un angelo in carne ed
ossa...
Avevo più o meno 16-17 anni quando le cosa hanno cominciato ad essere
seriamente strane, poi via via le cose sono gradualmente peggiorate..
ora la mamma riconosce solo come figura portante mio papà ( di cui sa
il nome) e poi me anche se per quanto mi riguarda non sa sempre come
chiamarmi.
Per fortuna non è ancora alettata; va seguita 24 su 24 senza un minuto
di pausa, esclusivamente per la sua sicurezza perchè è buonissima e
dolcissima, ma come chiaramente hai modo ogni giorno di vedere anche
tu, non sa cosa sia bene e cosa male, cosa buono o cosa cattivo (per
mia distrazioneuna volta siamo finiti in pronto soccorso perchè
davanti ai miei occhi si è mangiata un pezzo di sapone come fosse una
fetta di pane..- non ti dico come mi sentivo-)
Avendo la fortuna di averla ancora in piedi, io e lei camminiamo molto
(anche perchè so che oltre a piacerle le fa molto bene e alcuni studi
dicono che rallenta l'evoluzione della malattia), anche 3 ore al giorno
e lei , abbiamo scopero per scherzo due anni fa, adora andare in
cyclette, quindi è capace di pedalare per ore (ma veramente!)- una
volta che non siamo riuscite ad andare a far la passeggiata ha pedalato
per 6 ore- senza voler scendere.
Ultimamente sta iniziando a far fatica a deglutire, specie i liquidi.
Parla poco poco, solo se le si chiedono le cose, e comunque con un
linguaggio tutto suo che soltanto noi capiamo un pò anche se si fa
comunque capire molto bene con la gestualità e le posture del viso.
Sorride tanto, tantissimo. E' sempre stata molto solare ed affettuosa
ed ora forse ancora di più.
Su mia mamma potrei scrivere per ore ed ore, ci sarebbero sempre cose
da dire, ma non voglio annoiare di più.
Spero che la tua mamma stia il meglio possibile.
Grazie per le tue parole.
manuela
romyr
Ciao Manuela. Mi ha veramente commosso il tuo scritto, da cui traspare
una dolcezza, un amore, un sincero interessamento inimmaginabili in
mezzo a questo egoismo dirompente.
In tanti episodi che hai riportato, ho riconosciuto mia mamma, ora
87enne, soprattutto nel fatto del sorriso.
Mia mamma è sempre stata depressa, non tanto per inclinazione personale,
quanto per l' assillo di problemi che, riguardando la famiglia, per lei
erano enormi, superiori alle sue capacità.
Ora invece no. La vedo finalmente sorridere serena, intonare con me
qualche canzoncina.
Quando l' accarezzo sorride ancor più e mi dice "ti voglio bene, ti
voglio bene, dammi un bacio" e questa per me è la più grande ricompensa.
Purtroppo, bisogna essere sinceri, non sempre ho questa resistenza e
talvolta lo stress, la fatica, il pensiero di tante cose che faccio
fatica a gestire, mi rendono nervoso e allora ho degli scatti di nervi.
Ma lei capisce, sa solo che si tratta di qualche minuto e poi sarò
ancora più dolce e gentile e non se la prende più di tanto.
Per quanto riguarda la domanda che hai posto vorrei darti il mio
semplice umile parere, da accostare a tutti gli altri che riceverai:
non fare troppo conto sulle previsioni dei medici riguardo la reazione
alla medicina per l' epilessia.
Già l' Alzheimer è una malattia pochissimo conosciuta; le cure sono più
che altro tentativi. Già così è difficile da gestire; (il mio medico
addirittura chiede a me che il dosaggio delle medicine che le do); non
parliamo poi se se ne sovrappongono altre patologie (epilessia) a
complicare ancor più la situazione.
Non è una critica verso i medici: anche loro non sono indovini e oltre
un certo limite la scienza non è ancora arrivata.
Forse, dico forse, potresti provare con dosi molto ridotte di medicinale
per vedere, tu che la conosci bene e puoi avvertire ogni più piccolo
cambiamento, se ha effetti dannosi, in modo da poter interrompere per tempo.
Una delle cose che mi hanno sempre terrorizzato e che ha provocate
determinate scelte è il fatto di somministrare qualcosa che provoca
dolori o gravi disturbi e che mia mamma non mi possa dire:"No non
darmelo, mi fa stare tanto male".
Però prendi tutto come un semplice punto di vista; non voglio influenzarti.
Chiedo scusa a tutti i partecipanti di questo ng per essermi forse
troppo dilungato.
Spero di leggere tante altre testimonianze.
-tiziano-