LA MALADIE DE BEHet
GILBERT DUQUESNE
» Le site de la maladie de Behcet est :
Quel est cete maladie ? (j'ai pas accés à internet)
Gilbert
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* Kivi (unregistered) 1.41 *
Philippe
GILBERT DUQUESNE <GILBERT....@f600.n320.z2.fidonet.org> a écrit dans le
message : 24744...@f600.n320.z2.ftn...
> Bonsoir JEAN-CHRISTIAN,
>
> » Le site de la maladie de Behcet est :
>
> Quel est cete maladie ? (j'ai pas accés à internet)
JEAN-CHRISTIAN LECHIEN
Association de Behçet: site:
http://perso.wanadoo.fr/bruno.boiteau
son mail
Boitea...@wanadoo.fr
L'antenne pour le Bénélux:
jeanl...@swing.be
Bonne réception
Philippe
JEAN-CHRISTIAN LECHIEN <jeanl...@swing.be> a écrit dans le message :
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Philippe Rasquinet
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JEAN-CHRISTIAN LECHIEN
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Jean-Christian Lechien
Antenne pour le Benelux
Philippe
Philippe Rasquinet
http://users.skynet.be/sante
GILBERT DUQUESNE <GILBERT....@f600.n320.z2.fidonet.org> a écrit dans le
message : 24744...@f600.n320.z2.ftn...
> Bonsoir JEAN-CHRISTIAN,
>
> » Le site de la maladie de Behcet est :
>
> Quel est cete maladie ? (j'ai pas accés à internet)
>
> Gilbert
j'ai pu enfin monter sur le site.
tu veux une définition, la voici.
"
La maladie de behçet est une entité anatomo-clinique qui peut être définie
comme étant une aphtose buccale ou, le plus souvent bucco-génitale, associé
à des manifestations systématiques diverses dont les plus importantes sont
oculaires, cutanées, articulaires, nerveuses et vasculaires,et ayant comme
substratum anatomique une vascularite. La symptomatologie peut comprendre,
outre l'aphtose, une uvéite totale, des lésions de pseudo-folliculite
nécrotique, une hypersensibilité cutanée aux points de piqûre, des nodules
dermo-hypodermiques qui peuvent avoir les caractères d'un érythème noueux,
des arthrites, des tromboses veineuses, une méningo-encéphalite, des
ulcérations intestinales, des tromboses et des anévrismes artériels, des
manifestations pulmonaires, une orchite, une péricardite, une atteinte
reinale...
Le cours de la maladie est chronique, s'étalant habituellement sur de
nombreuses années, avec des poussées entrecoupées de rémissions. Le
pronostic vital est rarement menacé, mais il peut l'être par
méningo-encéphalite, hémoptysie foudroyante secondaire à une atteinte
pulmonaire, rupture de varices oesophagiennes en cas de trombose des veines
sus-hépatiques, rupture d'anévrisme artérielle, perforation intestinale,
amylose secondaire.
Le risque de cécité est important en cas d'uvéite, surtout quand elle est à
la fois antérieure et postérieure et quand elle s'accompagne de vascularite
rétinienne"
le moins que l'on puisse dire , après traduction (que l'on aurait aimé
online), est que c'est pas joli du tout.
le tout est complété de qqs témoignage.
bref, je vais l'inclure sur mon site (avec la permission de l'auteur, bien
sûr) mais je me disais que peut etre , une petite vulgarisation....
Philippe
AssociatO de B7
Association loi de 1901 N° 0852006959
Site: http://perso.wanadoo.fr/boiteau.bruno/
Mail: jeanl...@swing.be
Antenne pour le Bénélux & Nord Pas-De Calais
Mr. Jean-Christian Lechien
140/3 Avenue de Broqueville
Bruxelles
1200 Bruxelles (Belgique)
Tél: 02/771.63.05
Gsm: 075/56.31.94
Madame, Monsieur,
Je représente l'Association de Behçet pour l'ensemble du Bénélux &
Nord Pas de Calais,
je me permet de vous solliciter pour pouvoir faire connaître notre
Association, et donc le faire reconnaître.
La Maladie de Behçet:
On ne connaît pas la cause, on sait qu'elle provoque une inflammation
des vaisseaux sanguins. Celle-ci peut se traduire dans tous les organes avec
formation de caillots, particulièrement grave quand elle touche les yeux ou
les organes vitaux.
Notre association a pour but d'informer, de soutenir et de regrouper
les patients de Behçet. D'informer les médecins, & le monde médical souvent
impuissant face au diagnostic de cette pathologie.
Actuellement 550 malades sont suivis dans le service du professeur
Wechler, Piette, Amoura & Godeau, il y aurait environ 10.000 personnes
malades de Behçet en France, dans le Bénélux, nous n'avons pas encore de
résultats quand au nombre de personnes atteintes. Les formes familiales de
la maladie de Behçet sont rarissimes, la maladie présente un caractère
génétique modéré.
L'Association de Behçet pourrait permettre au réseau de recherche de
contacter facilement des malades afin de pouvoir faire ses recherches, par
exemple à partir d'un groupe de malades et de leurs familles.
L'Association est adhérente de l'AFRG (Association française de
Recherche Génétique), E-Mail : af...@afrg.org
L'Association est adhérente de l'INSERM consultable via
http://orphanet.infobiogen.fr/
Pourquoi ce type d'Association existe t'elle?
++ S'il existe un besoin médical> si ces gens se font connaître>alors
l'industrie pharmaceutique peut s'y intéresser.
++B7 est comptée parmi les maladies orphelines bien qu'elle ait une mère :
l'industrie pharma
Les buts que nous pourrions atteindre avec l'organisation
1/ Montrer que les maladies orphelines existent.
(existence)
2/ Il y a assez de personnes qui l'ont
(quantité)
Alors la pharmacie et le médical s'y intéresseront plus
Alors il y aura reconnaissance légale.
DONC
Association = se faire connaître pour se
faire reconnaître
B7 est une vascularité d'origine inconnue médicalement, il nous faut donc
maintenant une reconnaissance légale, bien que certains patients puissent
déjà se faire rembourser sur cet état de vascularité.
L'Utilité de l'Association c'est:
-Dire ce qui marche comme traitement
-Aider à appliquer le traitement (peu lourd, mais continu).
-Servir de réserve "d'échantillonnage" pour la recherche et les prises de
sang......
Il n'y a toujours pas de recherches fondamentales pour cette maladie de B7,
mais des progrès énormes ont été réalisés dans l'adaptation du traitement,
et le manque de moyens.
Syndrome
de Behçet
Doit son nom à un dermatologue turc en 1937.
La MB est une vascularité d'origine inconnue. Elle se manifeste par des
signes muqueux (aphtes buccales & génitales), cutanés (folliculite,
érythème), occulaires (uvéite, vascularité rétinienne), neurologique
(encéphalomyélite, méningite), cardiaque(myocardite, péricardite,
endocardite) et vasculaires (thromboses, phlébites, anévrisme).
Sa définition repose sur au moins trois de ces signes cliniques.
La MB est plus fréquente dans le pourtour méditérranéens (La route de la
Soie).
L'âge habituel est environ 30 an, bien qu'il existe aussi de nombreux cas
pédiatriques.
La maladie évolue par poussées imprévisibles, le sévérité des atteintes
étant très variable et d'un malade à l'autre.
La composante de la génétique reste à élucider, des associations avec le
système HLA (B51) ont été décrites. (Docteur Isabelle Kone-Pau)
L'association Américaine de Behçet à pour slogan:
+ ON NE CANNAÎTPAS LA CAUSE
+ PAS DE TRAITEMENT
+ PAS DE RECHERCHE
+ UNIQUEMENT "L'ESPOIR"
En Belgique nous avons une devise:
"L'UNION FAIT LA FORCE"
Entretenons donc ce contact
Pour l'Association de B7
Antenne du Bénélux
Jean-Christian Lechien
Si vous désiré de plus amples informations, n'hésité pas à me contacter
--
Philippe Rasquinet
http://users.skynet.be/sante
GILBERT DUQUESNE <GILBERT....@f600.n320.z2.fidonet.org> a écrit dans le
message : 24744...@f600.n320.z2.ftn...
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> Gilbert
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