testimonio, cistitis intersticial
Anita neuman
| 17 oct. testimonio CISTITIS INTERSTICIAL | Editar |
17 de octubre - DIA GLOBAL CONTRA EL DOLOR
Campaña de Difusión
17.10.2008
CISTITIS INTERSTICIAL
TANIA, LIMA, PERU
SUFRO DE CISTITIS INTERSTICIAL Y FIBROMIALGIA
Mi nombre es Tania, soy peruana, con tres hijos y tengo 45 años, tengo Cistitis Intersticial y Fibromialgia.
Como muchos saben, la CI es una enfermedad que puede ser incapacitante al igual que la Fibromialgia cuando los dolores son insoportables y no te dejan caminar, pero mientras podamos controlarla, y sé que lo haremos y podemos hacerlo, seguiremos adelante.
He visitado urólogos y médicos toda mi vida y nunca me dijeron nada, solo me decían que era infección urinaria y me llenaban de antibióticos y se suponía que mejoraba.
La primera vez que me operaron y que entré a un quirófano fue hace 25 años más o menos —un año más de la edad de mi segundo hijo— me hicieron una Cistocele, me dijeron que se había distendido los músculos de mi vejiga por el parto. Pero en realidad creo que no fue eso —porque siempre me continuaron los dolores en la parte baja del vientre (en la vejiga)— o tal vez sí, ya no sé, pero no solo me dolía la vejiga, sino era todo el cuerpo y siempre estaba cansada y yo aducía que era por el trajín que tenía siempre. Pero en realidad no era eso y así seguí con mi vida normal, siempre yendo al médico.
Pasó el tiempo y ninguno de los médicos que me asistieron acertaron con mi mal. Ni siquiera mis padres ni nadie creían que yo me enfermaba y que a veces me sentía morir, lo que me hacía pensar que me estaba volviendo loca: los dolores que tenía eran de verdad y no era ningún cuento.
Me volvieron a operar, me sacaron un ovario por los quistes que tenía y me dejaron el otro ovario y el útero; seguí con mi vida normal, pero nunca cesaron los dolores y pensé que eran secuelas de la operación.
Mis hijos crecieron, ya mayores, y en el tercer embarazo es cuando se acrecientan más los dolores y todo se me complica y prácticamente estuve en cama hasta el momento de dar a luz, a los 32 años; en la cual también tuve placenta previa y una hernia que me dolía terriblemente, tuve Preeclampsia; y eso sin contar que tenía míomas en el útero, los dolores a los músculos que me mataban, en fin, mi embarazo fue muy duro, pero gracias a Dios lo logré.
Me hicieron una cesárea a los ocho meses y diez días. Gracias a Dios que mi hijo salió muy bien. Después me dijeron que tenía que someterme a una operación de Histerectomía, pero tenía que pasar seis meses.
No hice mucho caso de eso y continué con mi vida normal hasta que empezaron nuevamente los dolores y sangraba mucho, así que a los dos años de haberme hecho la cesárea, recién me hicieron la Histerectomía total; pero la doctora que me operó, dijo que mi vejiga estaba ulcerada y me dejó con la sonda casi por un mes, tenía que ir cada semana para que me cambiaran la sonda.
Me pareció interminable, claro que no tenía supuestamente los dolores porque no sentía que orinaba porque tenía la sonda puesta, era solo el fastidio de tener que caminar todo el día cargando la bolsa, pero en fin, tenía que soportarlo.
Fue pasando el tiempo y de vez en vez seguía con los dolores en la vejiga y las frecuencias al baño eran cada vez más seguidas, pero había veces en que iba y me sentaba y no podía orinar por mas esfuerzo que hiciera, pero cuando me levantaba del inodoro, sí tenía ganas y era esa sensación todo el tiempo y me acostumbré a estar así y aguantar.
Siempre estaba cansada, me dolía todo el cuerpo, los músculos, pero tenía que hacer de tripas corazón y seguir y me acostumbré a estar así. En fin, trataba de no estar enferma porque tenía que cuidar a mi hijo el más pequeño.
Después de eso mi esposo se enfermó y fue como si toda mi enfermedad se hubiera ido o detenido en el tiempo, porque no me preocupé más por mi o no me daba cuenta, tenía que pensar en mi esposo y atenderlo, incluso no hacía mucho caso de mis migrañas, lo soportaba todo por estar al lado de él y poder atenderlo, no sé de dónde sacaba fuerzas, pero así fue hasta que el murió, murió por un cáncer al pulmón. Después de que mi esposo murió, no tuve tiempo siquiera para pensar que yo estaba enferma ni nada de eso, porque inmediatamente después, al mes, me puse a trabajar.
Ya más adelante reaccioné con más calma, fui a ver a un urólogo y me hizo una Cistoscopía y me mandó a hacer una serie de análisis y de frente me dijo que tenía cáncer a la vejiga. No podía creer lo que me decía, se me vino el mundo en un instante y no sabía qué hacer. Dios mío —dije— qué va a ser de mi hijo, el más pequeño, sin padre y sin madre. Realmente fue muy duro.
Reaccioné gracias a mi mamá y visité una doctora de prestigio en el Hospital Neoplásicas y le dije lo que me pasaba, me volvió a hacer otra Cistoscopía y dijo que no era cáncer, pero que tenía la vejiga muy roja, ulcerada e inflamada y que había pólipos y que, sí, realmente me tenía que operar. Pero gracias a Dios no era un cáncer.
Ella no me operó porque no me cubría el seguro y volví a la clínica nuevamente, pero con otro médico que a las finales me operó y me hizo una Electrofulguración y volví a la sonda, pero esta vez solo por una semana. Me recuperé y volví al trabajo.
Estuve bien por un buen tiempo, digamos por casi un año, y volví a lo mismo, con los mismos síntomas y el dolor cada vez que tenía que ir al baño, yo misma me medicaba y tomaba inflamatorios y analgésicos para que me calmaran, ya ni quería quejarme porque hasta a veces me daba vergüenza porque siempre me decían que paraba enferma todo el tiempo, y veía que hasta mis hijos se fastidiaban, por eso opté por no quejarme mucho.
Ya no podía ir de nuevo con el mismo médico porque mi seguro médico había subido en la clínica donde él estaba, así que tuve que ir a otra clínica que me era más cómoda y fui a ver otro urólogo. Le conté todo y los síntomas que tenía y de frente me dijo que tenía Cistitis Intersticial, que hasta ese momento no sabía lo que significaba. Me internó y me hizo una Cistoscopía con anestesia general y me dio el diagnóstico, me recetó Elmiron, Atarax y Amitriptilina, que al principio me chocaron un poco hasta que me acostumbré. Pero este médico era muy malcriado conmigo y lo dejé y busqué otro médico que es el que me trata actualmente. Mejoré un tiempo con Elmiron, estuve tranquila un buen tiempo, pero después me volvieron nuevamente los síntomas, los dolores y después empezó mi tratamiento con las instilaciones y la hidrodistensión que me hacían para sentirme mejor, primero con Nitrato de Plata, después con Heparina. Eso me mejoró bastante, tanto que después me era difícil orinar y me siguieron haciendo pruebas y me dijeron que tenía una vejiga rara.
Me sometí nuevamente a otro estudio, un estudio de Urodinamia; y la sorpresa fue que dejaba casi 80 por ciento de la orina en la vejiga y no eliminaba todo por mi misma, por eso aumentaban más mis dolores.
Me dieron medicamentos, diuréticos para mejorar, pero no pasó nada y me sugirieron hacerme Cateterismo Intermitente Vesical; o sea, que me tenía que poner sondas todas las noches para eliminar la orina, así lo hice por unos dos meses más o menos, tuve que aprender ha hacerlo yo misma porque era muy complicado tener que ir todos los días a la clínica después del trabajo.
Sí, aún así he seguido trabajando y peleando con mi jefe para que me arregle el horario de trabajo, un horario que me fuera cómodo, no lo hizo al principio cuando más lo necesité, pero ahora gracias a Dios a tanta insistencia me cambió de horario y al menos se porta bien conmigo y es muy condescendiente y siempre que puede me da permisos. Así que en principio me tuve que acomodar hasta al horario de trabajo que me impusieron, en fin, no podía dejar de trabajar.
Después de eso, mejoré y estaba feliz, pero poco a poco me volvieron de nuevo los síntomas de la CI, pero no quería hacerle caso, hasta que nuevamente tuve otra crisis y mi médico me dijo que me volvería a hacer otra biopsia, pero ésta sería diferente a las otras, era una RTU, no sé en qué se diferencia de las demás, supongo que es más minuciosa, no lo sé, porque a las finales dio el mismo resultado. Aprovechó mi médico y me hizo una cauterización en el cuello de la vejiga, bueno eso es lo que me explicó y que por eso seguía teniendo sangre en la orina, estaba demorando mucho en mejorar.
Me sentí mejor nuevamente. Y de ahora en adelante no dejaré que toquen mi vejiga porque creo que todas esas intervenciones que he tenido me han empeorado porque me han manipulado mucho y quiero seguir teniendo mi vejiga.
Estoy aprendiendo a manejar de mejor forma la CI y en todo este tiempo he pensado mucho y sé que tengo que seguir adelante, tengo un hijo pequeño que criar y él es mi pilar y por él y mis otros hijos y, por supuesto, por mi misma, es que saco fuerzas de dónde sea.
Me he dado cuenta de que cuando tengo mucho estrés es cuando se me acrecienta más los síntomas, sé que a veces es difícil manejarlo, pero al menos lo intento, estoy aprendiendo.
Ya no quiero tomar más medicamentos, eso es lo que digo; pero siempre caigo en eso, porque hay algunos que me tumban y me da muchas migrañas. Estoy tomando mis vitaminas, mis hormonas que no las puedo dejar y un medicamento que me ayuda un poco, digamos, el Bladuril que me calma los dolores y cuando el dolor es fuerte tomo el Zaldiar, que viene a ser el Tramadol o el Dolnix sublingual, que es el Ketorolaco.
Empecé a tomar de nuevo el Magnesol en ayunas y estoy tomando jugos con linaza, que es muy buena, mucha agua; y creo que eso de alguna forma me está ayudando, porque me levanto con más ganas y ya no como antes que no tenía ganas ni de levantarme de la cama. Ahora tengo que hacerlo de todas formas aunque no tenga ganas porque tengo que trabajar, estoy tratando de no tener estrés y de botar todos los problemas a la espalda para sentirme mejor y no aumentar más los síntomas que ya tengo. Voy al baño muchas veces al día, eso he aprendido a manejarlo también, hay menos dolor, es soportable y sé que tengo que vivir con eso, por eso lo soporto y me estoy animando poco a poco.
Sé que es muy duro lo que tenemos que soportar, sobre todo cuando no comprenden lo que sentimos y ver que la familia y los amigos cercanos se cansan, porque esta es una enfermedad que no pasa, no hay cura y cada vez se complica más con los dolores a las articulaciones, los músculos, los pies se hinchan y a veces el estómago también. Y ahora soportar también los dolores fuertes de la Fibromialgia; y eso, ni hablar de las migrañas. En fin.
Yo digo que ya no quiero más medicamentos, pero a veces es necesario cuando el dolor es insoportable.
Ahora sé que la CI y la Fibromialgia realmente me acompañarán siempre, pero lo soportaré. Sé que es frustrante y hasta a veces sentimos una gran impotencia de seguir con esto y no saber hasta cuándo, no hay una cura total ni para uno ni para lo otro, solo paliativos para calmarnos por un tiempo. Pero tenemos que sacar fuerzas para seguir adelante y seguir luchando por nuestra vida y hacerles entender a las personas que no nos quejamos por gusto o por llamar la atención ni nada de eso, lo sentimos en carne propia y lo estamos llevando desde siempre.
Yo felicito la labor que ahora están haciendo algunas asociaciones, como la que formó, Liliana de Argentina, que realmente es algo impresionante lo que hace y es maravilloso y están llegando a la gente que aún no saben y no están informadas y sobre todo algunos médicos que no saben todavía las patologías que sentimos.
Sé que hacen un esfuerzo enorme por hacer entender al mundo entero de que estas son enfermedades incapacitantes, que nos entiendan, que sepan que necesitamos ayuda en todo los sentidos, tanto médica como psicológica; y sobre todo, mucho apoyo de la familia y de los amigos más íntimos y en especial de nuestras parejas, porque es algo que lo vamos a llevar por mucho tiempo y quien sabe moriremos con la CI y la Fibromialgia.
Me apoyo en todas las chicas que sufren como yo, como Liliana, Anita y las demás chicas con la cuales he tenido contacto y lo sigo teniendo, porque sí escuchan y entienden lo que pasa.
Ojalá se pudiera formar una Asociación aquí en Perú y se haga todo lo que hacen las otras asociaciones como Araci en Argentina, otras como son de España, México y otros países.
Sé que debe haber muchas personas con este mal que no están informadas y que tal vez por vergüenza o por falta de dinero o por falta de información, no se atreven a decir lo que tienen. Sé que es frustrante, realmente uno siente una gran impotencia.
Pero desde ya, les digo a todas esas personas que tengan mucha fe y que sigan adelante, que traten de llevar una vida tranquila, que no se estresen mucho. Se es mucho pedir, porque hoy en día es muy difícil no tener estrés, ya sea por el trabajo, por las cosas cotidianas de todos los días, los hijos, la familia y sobre todo la economía, ¿quién hoy en día no tiene problemas económicos?
Pero tenemos que solucionarlo.
Luchemos juntos y Dios quiera que en algún momento haya realmente una cura para todo lo que tenemos porque sé que cada vez se complica más y más y sobre todo a medida que vamos avanzando en la edad.
Les mando un saludo y un fuerte abrazo a las chicas de las asociaciones, a Liliana de Argentina que es una persona extraordinaria, a Raquel, a Mónica y las demás chicas de Barcelona; como también a Florentina de México que en principio me escribió cuando empecé a investigar sobre la CI y me di con la sorpresa que no era la única persona enferma de esto.
Les estoy muy agradecida a todos por la información, porque aprendí mucho de todas ustedes.
Espero que en algún momento las pueda conocer personalmente, sé que con el tiempo se dará, en algún momento me tomaré vacaciones.
Un saludo especial para todas las personas que tienen CI y Fibromialgia, que sigan adelante, que no se amilanen, que juntos lucharemos porque se encuentre una cura.
También estoy agradecida a Anita Newman que la conocí hace poco y que tuvo la gentileza de hacer que me vea un médico especialista en Fibromialgia, pero lamentablemente no pude seguir el tratamiento que me ofrecía. Muchas gracias Anita por todo.
Cuando escribí este testimonio realmente estaba sola, me refiero a que aún no tenía pareja después de haber enviudado, ya al cumplir siete años de estar viuda y mi pareja de haber enviudado también hace cinco años, ahora estamos juntos y es quien me apoya mucho y siempre está conmigo en los momentos más difíciles y sobre todo en mis crisis.
Últimamente tuve una crisis de dolor que me tuve que internar y él estuvo conmigo todo el tiempo. Me llegaron a poner hasta Morfina por los dolores que tenía que eran fuertes.
Gracias a Dios, hoy me siento mejor, porque tengo un gran apoyo y mucha comprensión de parte de él.
Estuve en tratamiento con Lyrica, Arcoxia, Amitriptilina y como siempre los demás medicamentos de la CI. Ahora me siento más tranquila y he dejado de tomarlos nuevamente y he empezado con mis hierbas y cosas naturales. Me estoy sintiendo mejor y muy feliz sobre todo, porque tengo el mejor tratamiento del mundo, el Amor.
Yo ahora estoy muy feliz y agradecida a Dios por sentirme de nuevo viva, amar de nuevo y ser amada, era todo lo que me faltaba en esta vida, porque ahora sí puedo decir que tengo a mi lado una persona maravillosa que entiende mi estado y sabe cómo tratarme y él es mi mejor aliado en todo. El amor es una gran cura para nuestras enfermedades, el amor lo cura todo, es un dicho bien cierto y lo he comprobado. Me ayuda muchísimo y estamos ambos felices y he aprendido a soportar los dolores de los músculos que a veces no me dan ganas de levantarme porque se me entumecen hasta los pies, pero cuando me doy cuenta y despierto en las mañanas, miro a mi costado y me doy cuenta que ya no estoy sola, que mis noches ahora ya no son oscuras, terribles y dolorosas como antes, me siento amada y eso me hace muy feliz y hace que soporte cualquier dolor que me pueda venir.
Gracias, Amor Mío, por hacer sentirme viva de nuevo y con más ganas de luchar y poder ayudar a muchas personas que lo necesitan.
Un abrazo a todos y todas.
Aprendamos a superar nuestros dolores y sigamos en la lucha. Sé que podemos. No nos amilanemos, hay que vencer, tenemos que vivir.
Tania
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