Associações de Pacientes
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Felipe Moretti
Oct 4, 2010, 3:13:50 PM10/4/10
to fibromialgiadebate
Olá Pessoal, bom dia!
A ideia deste primeiro debate é discutir sobre as associações de
pacientes de um modo geral. Tendo como foco as associações e/ou
grupos
de apoio de reumatologia e fibromialgia no Brasil.
Destaquei os seguintes aspectos para analisarmos:
- Papel dessas entidades;
- Dificuldades que transpassam essas organizações;
- Pontos fortes e fracos
- Possibilidades de trabalho ou ações a serem desenvolvidas;
- Panorama brasileiro atual e onde podemos chegar.
A ideia deste primeiro debate é discutir sobre as associações de
pacientes de um modo geral. Tendo como foco as associações e/ou
grupos
de apoio de reumatologia e fibromialgia no Brasil.
Destaquei os seguintes aspectos para analisarmos:
- Papel dessas entidades;
- Dificuldades que transpassam essas organizações;
- Pontos fortes e fracos
- Possibilidades de trabalho ou ações a serem desenvolvidas;
- Panorama brasileiro atual e onde podemos chegar.
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Felipe Moretti
Oct 4, 2010, 3:16:25 PM10/4/10
to fibromialgiadebate
Para dar corpo a essa nossa discussão, anexei no tópico "arquivo"
um
artigo que foi publicado recentemente por mim e pela Dra. Paola
Zucchi
- versando sobre o perfil das associações de pacientes na área de
reumato no Brasil.
Veja o que acham, podem criticar, sugerir outras leituras...O
espaço
é de vocês.
Qualquer coisa acho que é possível abrir o texto no link abaixo:
http://fibrodebate.googlegroups.com/web/tudo.ARTIGO.APROVADO.pdf?gda=...
Abraços, Felipe.
um
artigo que foi publicado recentemente por mim e pela Dra. Paola
Zucchi
- versando sobre o perfil das associações de pacientes na área de
reumato no Brasil.
Veja o que acham, podem criticar, sugerir outras leituras...O
espaço
é de vocês.
Qualquer coisa acho que é possível abrir o texto no link abaixo:
http://fibrodebate.googlegroups.com/web/tudo.ARTIGO.APROVADO.pdf?gda=...
Abraços, Felipe.
Felipe Moretti
Oct 5, 2010, 10:09:03 AM10/5/10
to Fibromialgia&Debate
Pessoal, vou compartilhar com vocês uma dificuldade muito frequente
que sentimos no Grupo e que já conversei com outros representantes de
associações que disseram encontrar o mesmo problema: a dificuldade de
encontrar pessoas dispostas a colaborar como voluntários. Muitas vezes
os voluntários acabam se desligando muito rápido...
Ainda não tive experiência pessoal com o programa de voluntariado de
alguns centros oficiais (como o Centro de Voluntariado de São Paulo -
http://www.voluntariado.org.br/), mas creio que é uma iniciativa
interessante para combater tal problema.
Tal Centro existe em outros estados também.
Quem adota essa iniciativa é a ABRATA (www.abrata.org.br) -
associação voltada para transtornos afetivos (depressão e
bipolaridade). Eles me disseram que tiveram resultados muito positivos
com a ajuda destes Centros de Voluntariado.
Abraços, Felipe
> > - Panorama brasileiro atual e onde podemos chegar.- Ocultar texto das mensagens anteriores -
>
> - Mostrar texto das mensagens anteriores -
que sentimos no Grupo e que já conversei com outros representantes de
associações que disseram encontrar o mesmo problema: a dificuldade de
encontrar pessoas dispostas a colaborar como voluntários. Muitas vezes
os voluntários acabam se desligando muito rápido...
Ainda não tive experiência pessoal com o programa de voluntariado de
alguns centros oficiais (como o Centro de Voluntariado de São Paulo -
http://www.voluntariado.org.br/), mas creio que é uma iniciativa
interessante para combater tal problema.
Tal Centro existe em outros estados também.
Quem adota essa iniciativa é a ABRATA (www.abrata.org.br) -
associação voltada para transtornos afetivos (depressão e
bipolaridade). Eles me disseram que tiveram resultados muito positivos
com a ajuda destes Centros de Voluntariado.
Abraços, Felipe
>
> - Mostrar texto das mensagens anteriores -
Felipe Moretti
Oct 5, 2010, 2:43:42 PM10/5/10
to Fibromialgia&Debate
Olá a todos,
Gostaria de indicar a leitura sugerida pelos colegas da ANAPAR.
É sobre o papel da sociedade civil (onde as Associações de pacientes
se enquadram) frente à alguns tópicos discutidos pela Agencia Nacional
de Saúde Suplementar (ANS).
Leiam os seguintes anexos (Exposição de Motivos / Consulta Pública /
Minuta RN) do link abaixo
C:\Users\Felipe\AppData\Local\Temp\Rar$DI00.738\Consulta Pública em
andamento participação social.mht
Abraços, Felipe
On 5 out, 11:09, Felipe Moretti <felipe.morett...@gmail.com> wrote:
> Pessoal, vou compartilhar com vocês uma dificuldade muito frequente
> que sentimos no Grupo e que já conversei com outros representantes de
> associações que disseram encontrar o mesmo problema: a dificuldade de
> encontrar pessoas dispostas a colaborar como voluntários. Muitas vezes
> os voluntários acabam se desligando muito rápido...
> Ainda não tive experiência pessoal com o programa de voluntariado de
> alguns centros oficiais (como o Centro de Voluntariado de São Paulo -http://www.voluntariado.org.br/), mas creio que é uma iniciativa
> > - Mostrar texto das mensagens anteriores -- Ocultar texto das mensagens anteriores -
Gostaria de indicar a leitura sugerida pelos colegas da ANAPAR.
É sobre o papel da sociedade civil (onde as Associações de pacientes
se enquadram) frente à alguns tópicos discutidos pela Agencia Nacional
de Saúde Suplementar (ANS).
Leiam os seguintes anexos (Exposição de Motivos / Consulta Pública /
Minuta RN) do link abaixo
C:\Users\Felipe\AppData\Local\Temp\Rar$DI00.738\Consulta Pública em
andamento participação social.mht
Abraços, Felipe
On 5 out, 11:09, Felipe Moretti <felipe.morett...@gmail.com> wrote:
> Pessoal, vou compartilhar com vocês uma dificuldade muito frequente
> que sentimos no Grupo e que já conversei com outros representantes de
> associações que disseram encontrar o mesmo problema: a dificuldade de
> encontrar pessoas dispostas a colaborar como voluntários. Muitas vezes
> os voluntários acabam se desligando muito rápido...
> Ainda não tive experiência pessoal com o programa de voluntariado de
Felipe Moretti
Oct 24, 2010, 9:16:43 AM10/24/10
to Fibromialgia&Debate
Olá Pessoal,
Decidi colocar a apresentação que a Raquel de São José fez aqui neste
espaço de discussão. Pois, afinal de contas trata-se de um relato de
um grupo de fibro que se formou em São José dos Campos por iniciativa
dela em conjunto com algumas colegas.
Pessoal, é assim que se iniciam os grupos geralmente. Aí a coisa vai
crescendo, ganhando corpo, as pessoas vão se informando mais sobre
como legalizar alguns aspectos, como tornar as coisas mais
profissionais, como controlar os processos administrativos...e assim
por diante.
Obrigado pelo depoimento Raquel!!!
Absss, Felipe.
Apresentação Individual
No inicio de 2008 um grupo de pessoas com fibromialgia decide fundar
um grupo de estudo e apoio a fibromialgia, entre elas eu (Raquel) uma
psicóloga (que não tem fibro) e outras 3 ou 4 amigas com fibro.
Atualmente temos por volta de 20 pessoas registradas. Estamos em Sao
Jose dos Campos
Começamos as reuniões em inicio de 2008. É muito proveitoso para todas
poder comentar sobre “nossas dores” e trocar experiências. Temos por
volta de 4 a 5 reuniões por ano e a partir de setembro de 2008 comecei
a fazer um resumo/relatório de cada reunião (1-2 paginas). Estes
resumos contem um apanhado geral do que acontece a nível internacional
e a correspondente bibliografia a que tivemos acesso. Isto porque
temos conhecimento de varias línguas (inglês, espanhol e francês). (Eu
sou formada em física nuclear, com experiência de 40 anos em pesquisa
em ciências, isto facilita para fazer nossos estudos).
Eu acho que os resumos poderiam ser de interesse do novo grupo e
poderia postar eles no seu site, ou melhor eu passo em pdf e vc coloca
onde for melhor.
Hoje temos também as reuniões de terapia em grupo 2 vezes ao mês.
Fazemos terapia cognitivo-comportamental que é a indicada para quem
tem fibro. Thais a psicóloga responsável pelo grupo é voluntária.
Um abraço
Raquel
Decidi colocar a apresentação que a Raquel de São José fez aqui neste
espaço de discussão. Pois, afinal de contas trata-se de um relato de
um grupo de fibro que se formou em São José dos Campos por iniciativa
dela em conjunto com algumas colegas.
Pessoal, é assim que se iniciam os grupos geralmente. Aí a coisa vai
crescendo, ganhando corpo, as pessoas vão se informando mais sobre
como legalizar alguns aspectos, como tornar as coisas mais
profissionais, como controlar os processos administrativos...e assim
por diante.
Obrigado pelo depoimento Raquel!!!
Absss, Felipe.
Apresentação Individual
No inicio de 2008 um grupo de pessoas com fibromialgia decide fundar
um grupo de estudo e apoio a fibromialgia, entre elas eu (Raquel) uma
psicóloga (que não tem fibro) e outras 3 ou 4 amigas com fibro.
Atualmente temos por volta de 20 pessoas registradas. Estamos em Sao
Jose dos Campos
Começamos as reuniões em inicio de 2008. É muito proveitoso para todas
poder comentar sobre “nossas dores” e trocar experiências. Temos por
volta de 4 a 5 reuniões por ano e a partir de setembro de 2008 comecei
a fazer um resumo/relatório de cada reunião (1-2 paginas). Estes
resumos contem um apanhado geral do que acontece a nível internacional
e a correspondente bibliografia a que tivemos acesso. Isto porque
temos conhecimento de varias línguas (inglês, espanhol e francês). (Eu
sou formada em física nuclear, com experiência de 40 anos em pesquisa
em ciências, isto facilita para fazer nossos estudos).
Eu acho que os resumos poderiam ser de interesse do novo grupo e
poderia postar eles no seu site, ou melhor eu passo em pdf e vc coloca
onde for melhor.
Hoje temos também as reuniões de terapia em grupo 2 vezes ao mês.
Fazemos terapia cognitivo-comportamental que é a indicada para quem
tem fibro. Thais a psicóloga responsável pelo grupo é voluntária.
Um abraço
Raquel
PC
Nov 2, 2010, 7:50:32 PM11/2/10
to Fibromialgia&Debate
Boa noite Felipe.
Bom não sei como fazer para convidar alguém para fazer parte deste
nosso grupo, e como eu te disse, trabalho com uma senhora com
fibromialgia e gostaria muito que ela participasse deste grupo e assim
observar e ler muitas coisas relacionadas a fibro e também ver
histórias de outras pessoas.
O nome dela é Inês o e-mail é:ines_mar...@hotmail.com.
Se for possível convida-la.
Muito obrigado,
Paulo Cesar.
Bom não sei como fazer para convidar alguém para fazer parte deste
nosso grupo, e como eu te disse, trabalho com uma senhora com
fibromialgia e gostaria muito que ela participasse deste grupo e assim
observar e ler muitas coisas relacionadas a fibro e também ver
histórias de outras pessoas.
O nome dela é Inês o e-mail é:ines_mar...@hotmail.com.
Se for possível convida-la.
Muito obrigado,
Paulo Cesar.
APAVI Assoc. Portad. Artrite do Vale do Itajaí
Nov 3, 2010, 7:24:25 AM11/3/10
to fibromial...@googlegroups.com
Caro Companheiro Felipe.
Muito me apraz passar algumas informações aos interessados na formação de uma Ong de apoio a portadores de patologias; tenho alguma experiencia nesta área e seria oportuno passar algumas informações antes de qualquer decisão pela motivação de um grupo de pessoas, de formas a que todos os envolvidos sejam conscientisados das responsabilidades que o grupo passa a assumir.
Observa-se que, quase que normalmente, a idéia de formação de um Grupo ou de uma Associação de Apoio nasce de um momento de entusiasmo ou emoção, motivando-se para a formação de uma Ong; é super fácil para um pequeno grupo a criação de uma instituição, não faltando alguem, naquele entusiasmo, que assuma até aquelas pequenas despesas iniciais de constituição e legalização.
O crucial é a manutenção e os recursos para a SUSTENTABILIDADE da instituição, que normalmente recaem nos ombros de um dois lideres, enquanto os demais associados a procuram com objetivo principal de buscar somente beneficios, ignorando seus deveres para com a instituição, sua manutenção e sustentabilidade.
Ha que se criar estrutura organizacional (missão, visão, objetivos) de formas a se dinamizar a instituição e a conscientização de responsabilidades de todos os envolvidos para a continuidade dinâmica da ong de formas a criar corpo e representatividade dentro de sua região geográfica de atuação.
É a minha modesta contribuição.
João José Islav
> Date: Tue, 2 Nov 2010 16:50:32 -0700
> Subject: Re: Associações de Pacientes
> From: paulo...@gmail.com
> To: fibromial...@googlegroups.com
Muito me apraz passar algumas informações aos interessados na formação de uma Ong de apoio a portadores de patologias; tenho alguma experiencia nesta área e seria oportuno passar algumas informações antes de qualquer decisão pela motivação de um grupo de pessoas, de formas a que todos os envolvidos sejam conscientisados das responsabilidades que o grupo passa a assumir.
Observa-se que, quase que normalmente, a idéia de formação de um Grupo ou de uma Associação de Apoio nasce de um momento de entusiasmo ou emoção, motivando-se para a formação de uma Ong; é super fácil para um pequeno grupo a criação de uma instituição, não faltando alguem, naquele entusiasmo, que assuma até aquelas pequenas despesas iniciais de constituição e legalização.
O crucial é a manutenção e os recursos para a SUSTENTABILIDADE da instituição, que normalmente recaem nos ombros de um dois lideres, enquanto os demais associados a procuram com objetivo principal de buscar somente beneficios, ignorando seus deveres para com a instituição, sua manutenção e sustentabilidade.
Ha que se criar estrutura organizacional (missão, visão, objetivos) de formas a se dinamizar a instituição e a conscientização de responsabilidades de todos os envolvidos para a continuidade dinâmica da ong de formas a criar corpo e representatividade dentro de sua região geográfica de atuação.
É a minha modesta contribuição.
João José Islav
"APAVI" - Itajai/SC.
> Date: Tue, 2 Nov 2010 16:50:32 -0700
> Subject: Re: Associações de Pacientes
> From: paulo...@gmail.com
> To: fibromial...@googlegroups.com
Felipe Moretti
Nov 3, 2010, 2:23:30 PM11/3/10
to fibromial...@googlegroups.com
Olá Paulo Cesar e João,
Paulo, pode deixar que eu convidarei a Ines sim. Acho que ela pode se beneficiar com certeza.
João, muito legais as suas contribuições. De fato, talvez o grande problema destas entidades seja a dificuldade de se encontrar pessoas comprometidas com a liderança e gestão - para a então sustentabilidade da ong.
Muitas acabam fechando após alguns anos, por falta justamente de lideranças articuladas com um bom planejamento estratégico...
Grande abraço. E João, espero que continue a nos ajudar, pois sem dúvida as suas contribuições são muito valiosas.
Fiquem bem, Felipe.
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