Participação em debate

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ELIZABETH PIRES

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Oct 15, 2010, 10:55:19 PM10/15/10
to Fibromialgia&Debate
Boa Noite! Felipe, gostaria que soubesse que neste momento estou sem
condições psicológicas para encarar um debate que considero muito
importante. Estou atravessando uma fase complicada com problemas
pessoais, absolutamente normais, mas devido a fibro eu estou sem
concentração e desanimada. Portanto eu irei apenas acompanhar e a hora
que eu estiver em condições poderei até fazer algum comentário.
Desculpe-me pela resposta e gostaria muito de ser membro deste grupo.
Agora falo de uma coisa boa diante do exposto: estou sem dores, apenas
o cansaço, desânimo e falta de concentração. Agadeço a Deus, por
estar sentido só estes sintomas.

Abraços.

Clarice Bortolaci Silva

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Oct 16, 2010, 8:20:25 PM10/16/10
to fibromial...@googlegroups.com
 Força ai, vc é bastante consciente, um grande passo para além de auto reconhecimento: vontade de vida. Um abraço

Jorge Cândido de Assis

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Oct 16, 2010, 9:08:04 PM10/16/10
to fibromial...@googlegroups.com

Olá Elizabeth e Clarice,

Elizabeth, fico lembrando de um grupo que participei lá em 2001 e 2002 chamado Centro Para Cura das Atitudes, onde nas reuniões as pessoas deviam falar de si e não podiam opinar sobre o que as outras pessoas falavam. A finalidade era exercitar a escuta.

Seguindo um pouco este espírito é que estou escrevendo para você.

Tenho vivido um desafio que se renova de tempos em tempos, que é o de vencer um mal estar interior marcado pela angústia e uma auto-cobrança muito grande. De agosto para cá tenho me deparado com estas questões novamente. Tenho feito um exercício interior muito difícil que é dar nome para os sentimentos e emoções que me acompanham nestes momentos difíceis. Acho que quando damos nome para as coisas ela ficam pelo menos mais claras.

O que tenho feito é não ficar paralisado por estes estados da alma. Procuro fazer o que está ao meu alcance, mesmo que não seja tudo o que gostaria de fazer. Este procedimento vem me ajudando a melhorar um passo depois do outro.

Para mim ajuda muito não querer dar conta de tudo, mas também não desistir de tentar fazer o que está ao meu alcance.

Muita luz e força,

Jorge

Jorge Cândido de Assis

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Oct 16, 2010, 10:36:12 PM10/16/10
to fibromial...@googlegroups.com

Amigos e Amigas,

Segue uma música que gosto muito:

http://www.youtube.com/watch?v=qnNCjtvAe7c

Abraços,

Jorge

Monica Uratsuka d´Ávila

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Oct 17, 2010, 12:32:50 AM10/17/10
to fibromial...@googlegroups.com
Elizabeth...
Gostaria de dizer que essas condi��es mudam...
hehe

Apesar da concentra��o e tudo o mais ser um complicante, permanecer
apenas lendo quando conseguir vai juntando informa��es e, quando sua
cabe�a resolver, essas informa��es v�o dando id�ias que talvez n�o
sa�ssem se vc as tivesse discutido antes...

Eu brinco que sou meio "pai de santo" porque de vez em quando estou
olhando/ouvindo algo e me v�m informa��es que eu estruturo e falo (E
muitas vezes n�o lembro direito depois), numa percep��o que
anteriormente n�o havia aparecido... E � bonito, porque elas v�m com
tantos detalhes, tanta coisa...
Nada anormal porque as informa��es estavam l�, sendo unidas numa colcha
de retalhos e de repente, quando eu me afasto um pouco, consigo enxergar
um desenho maior, os motivos que levam a isso ou aquilo...

O debate em si n�o precisa ser "imediato e o tempo todo".

Apenas "ouvir" tamb�m � muito importante (ou, no nosso caso agora, ler).

Eu demorei um bom tempo (Adolesc�ncia � fogo, eu sei...) para aprender a
ouvir o que os outros diziam, e principalmente pra "ouvir" e "entender".

Sou bastante emp�tica com as pessoas (ou, do outro lado, pode me chamar
de advogada do diabo). Apesar de eu n�o ter postura X ou Y, entendo
porque certas pessoas as t�m.

Isso ajuda quando vamos entrar na proposi��o de id�ias para os outros e
n�o s� pra si.

Mas isso tamb�m trava, porque vc p�ra pensando no que importaria pra 300
pessoas, ent�o o que seria "mais" importante acaba ficando obscuro e n�o
d� pra decidir quem deve ser "relevado" e quem deve ser "elevado"...

Quando descobri que tinha FM e comentei com um reumatologista (Que
diziam que era b�o...) sobre grupos de apoio, o coment�rio gracioso dele
foi: imagine, um grupo desses seria terr�vel, porque o pessoal � t�o
deprimido que acaba deprimindo os outros.

Em compensa��o, nesses 5, 6 anos de orkut, sinto-me muito recompensada
porque algumas pessoas, que n�o tinham conhecimento do que � a FM, do
manejo, das condi��es e caracter�sticas da doencinha praguenta e por
isso sofriam bastante, aprenderam a manej�-la e ganharam muito em
qualidade de vida, por conta desse grupo virtual de apoio.

J� vi coisas bem feias no mundo virtual, mas tamb�m vi v�rias muito bonitas.

Moniquinha


Monica Uratsuka d´Ávila

unread,
Oct 17, 2010, 12:39:43 AM10/17/10
to fibromial...@googlegroups.com
Eu aprendi muito sobre mim nesses 14 anos de FM.
O que me ajudou muito depois, também.

Aprendi a me respeitar, a ter noção do quanto podia fazer e a dar valor ao que conseguia, a me desprender do que não conseguia, sem que isso fosse considerado um fracasso e sim uma condição de vida.
No que me interessava, me importava, eu batalhava mais.
Sobre dar nome às emoções...
Ó, sim, ó, sim...
Faz uma diferença imensa.
É, por um lado, o processo de terapia: saber o que temos dentro de nós para conseguirmos lidar com isso.

Hoje, sem dores, de vez em quando eu caio nas velhas armadilhas de achar que devo fazer tudo e mais um pouco e ficar frustrada porque não consigo (Afinal de contas, 14 anos de lerdeza não se compensam só com boa vontade... Por exemplo, fico muito tempo no computador ao invés de ir passar roupa!!! Não é incapacidade física, mas vagabundagem organizacional...). A vida muda, sem parar, e precisamos determinar o que queremos levar em cada mudança, se somos do tipo caranguejo ermitão, que sai da casca velha e leva tudo pra espaços maiores, ou se somos do tipo "bah, quitéria", que se divide, sai com metade do que tinha e ao mesmo tempo ainda é a mesma criatura...

Moniquinha
P.S. Sou a mulher das metáforas, então variarei de caranguejos a elefantes, plantinhas, roupa mofada e todo um arsenal pedagógico... hehe

Jorge Cândido de Assis

unread,
Oct 17, 2010, 1:24:22 AM10/17/10
to fibromial...@googlegroups.com

Olá Mônica e Elizabeth,

Monica, muito legal a sua mensagem!

Eu trabalho em um ambiente acadêmico bastante sofisticado e exigente, sempre tenho mais coisas interessantes do que tempo.

Nos últimos tempos tenho aprendido a ter mais foco nas minhas atividades.

Sou muito reconhecido no que faço, mas não caio na armadilha de viver em função de reconhecimento externo. Fico atento para o meu mundo interior e em coisas que fazem sentido para ele. Diferente da fibromialgia, na esquizofrenia sempre há o risco de descolar da realidade e ficar preso no próprio mundo interno.

Tenho tentado transpor os desafios desde que possa crescer com eles, e para mim isto vai de dando passo a passo.

É muito legal trocar experiências, acho que é uma forma de crescimento coletivo.

Vamos conversando...

Abraços,

Jorge

 

De: fibromial...@googlegroups.com [mailto:fibromial...@googlegroups.com] Em nome de Monica Uratsuka d´Ávila
Enviada em: domingo, 17 de outubro de 2010 02:40
Para: fibromial...@googlegroups.com
Assunto: Re: Participação em debate

 

Eu aprendi muito sobre mim nesses 14 anos de FM.

Clarice Bortolaci Silva

unread,
Oct 17, 2010, 6:15:22 PM10/17/10
to fibromial...@googlegroups.com
É isso caro jorge, permita assim o chamar. Para mim também há "momentos dolorosos da alma", quando vc mencionou auto cobrança me vi ai ,com você, mas vamos assim como falou: um passo depois do outro. Sinceramente  me preparo para voltar para a escola onde trabalho e enfrentar  umas coisinhas por lá que devo esperar para ver...hehhhee..., chega  de correr na frente e " carregar " peso demais".  Minha filosofia deve ser incondicionalmente o que a ciência própria e a sabedoria indica: devagar e devagar, sem se fadigar, porém sem aniquilar o dinamismo, e seguir a decobrir caminhos. Fé na vida, deve ser nossa guia.
 Abraço meu caro e obrigada pelas palavras.

Felipe Moretti

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Oct 21, 2010, 6:43:44 AM10/21/10
to Fibromialgia&Debate
Olá Amigos!!!!

Fico muito feliz com essa troca nossa de experiências!!!
É impressionante, como, se pararmos para pensar, as nossas
semelhanças são enormes.
Muitas vezes, sinto que sentimos como na pele os fortes reflexos do
nosso mundo caótico, sofrido, doloroso, esquizofrênico, polarizado,
eufórico.
Nesse sentido, surgem muitos adoecimentos - com suas similaridades e
singularidades.
Ainda nessa direção, creio que as mais variadas formas de
informação, apoio familiar, apoio virtual, apoio desenvolvido pelas
associações de pacientes, tratamento médico, terapia física e mental
ou tantas outras quanto nos forem necessária são de fato de grande
relevância.
Tenho pensado muito comigo, escrito e debatido, que de alguma forma
precisamos lutar por uma transformação coletiva, em prol de um mundo
menos caótico.
Quem tiver interesse, depois posso compartilhar alguns textos,
apresentações etc que produzi sobre o assunto.
Força pessoal!!!!
Afinal..."Tudo vale a pena se alma não é pequena" (F. Pessoa).

Grande abraço, Felipe.

On 17 out, 20:15, Clarice Bortolaci Silva <claricebsi...@gmail.com>
wrote:
> É isso caro jorge, permita assim o chamar. Para mim também há "momentos
> dolorosos da alma", quando vc mencionou auto cobrança me vi ai ,com você,
> mas vamos assim como falou: um passo depois do outro. Sinceramente  me
> preparo para voltar para a escola onde trabalho e enfrentar  umas coisinhas
> por lá que devo esperar para ver...hehhhee..., chega  de correr na frente e
> " carregar " peso demais".  Minha filosofia deve ser incondicionalmente o
> que a ciência própria e a sabedoria indica: devagar e devagar, sem se
> fadigar, porém sem aniquilar o dinamismo, e seguir a decobrir caminhos. Fé
> na vida, deve ser nossa guia.
>  Abraço meu caro e obrigada pelas palavras.
>
> Em 16 de outubro de 2010 21:08, Jorge Cândido de Assis <assi...@yahoo.com.br
>
>
>
> > escreveu:
> >  Olá Elizabeth e Clarice,
>
> > Elizabeth, fico lembrando de um grupo que participei lá em 2001 e 2002
> > chamado Centro Para Cura das Atitudes, onde nas reuniões as pessoas deviam
> > falar de si e não podiam opinar sobre o que as outras pessoas falavam. A
> > finalidade era exercitar a escuta.
>
> > Seguindo um pouco este espírito é que estou escrevendo para você.
>
> > Tenho vivido um desafio que se renova de tempos em tempos, que é o de
> > vencer um mal estar interior marcado pela angústia e uma auto-cobrança muito
> > grande. De agosto para cá tenho me deparado com estas questões novamente.
> > Tenho feito um exercício interior muito difícil que é dar nome para os
> > sentimentos e emoções que me acompanham nestes momentos difíceis. Acho que
> > quando damos nome para as coisas ela ficam pelo menos mais claras.
>
> > O que tenho feito é não ficar paralisado por estes estados da alma. Procuro
> > fazer o que está ao meu alcance, mesmo que não seja tudo o que gostaria de
> > fazer. Este procedimento vem me ajudando a melhorar um passo depois do
> > outro.
>
> > Para mim ajuda muito não querer dar conta de tudo, mas também não desistir
> > de tentar fazer o que está ao meu alcance.
>
> > Muita luz e força,
>
> > Jorge
>
> > *De:* fibromial...@googlegroups.com [mailto:
> > fibromial...@googlegroups.com] *Em nome de *Clarice Bortolaci Silva
> > *Enviada em:* sábado, 16 de outubro de 2010 21:20
> > *Para:* fibromial...@googlegroups.com
> > *Assunto:* Re: Participação em debate
>
> >  *Força ai, vc é bastante consciente, um grande passo para além de auto
> > reconhecimento: vontade de vida. Um abraço*
>
> > Em 15 de outubro de 2010 22:55, ELIZABETH PIRES <elizabeth...@hotmail.com>
> > escreveu:
>
> > Boa Noite! Felipe, gostaria que soubesse que neste momento estou sem
> > condições psicológicas para encarar um debate que considero muito
> > importante. Estou atravessando uma fase complicada com problemas
> > pessoais, absolutamente normais, mas devido a fibro eu estou sem
> > concentração e desanimada. Portanto eu irei apenas acompanhar e a hora
> > que eu estiver em condições poderei até fazer algum comentário.
> > Desculpe-me pela resposta e gostaria muito de ser membro deste grupo.
> > Agora falo de uma coisa boa diante do exposto: estou sem dores, apenas
> > o cansaço, desânimo e falta de concentração.  Agadeço a Deus, por
> > estar sentido só estes sintomas.
>
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Clarice Bortolaci Silva

unread,
Oct 21, 2010, 11:48:52 AM10/21/10
to fibromial...@googlegroups.com
 Felipe,  vez e outra penso nas palavras de uma amiga da família que tem casos de esquizofrenia na família dela: "essas coisas ( problemas como FM,TAB... e a própria esquizofrenia ) atinge  pessoas que usam muito o cérebro" .  Si que  procede em parte,    assim que for dando condições, vou pesquisar estudo nesse sentido, via web que é da hora e + barato. Enquanto isso luto, como todos que vi aqui com FM, para minimizar efeitos do CAÓTICO,  cujas mazelas correlacionadas do mundo, promoveu, após decepções, o " cansaço" que derotou parte de nossas forças desencadeando um oculto,sub e objetivo, estado de limitações intrigantes, pelas quais nos adaptamos na descoberta nominal e real da Fibromialgia. Ai me pergunto: será que pessoas que sofrem da Síndrome de Fibromialgia, via de regra, são todas perfeccionistas? Indignadas com  injustiças? Com habilidades especiais? São pessoas mal rsolvidas, por isso "detonam"a si próprias, sem saber? ( campo psíquico). Acredito na " desrregulagem" de neurotransmissores que há dias que deixam nossa cabeça "meio fofa",  pensamento confuso e  que trabalhamos para nem pensar ( hehehhee...)
Bem, de doida sou chamada sempre, mas sempre tb uma doida de utilidade( Hehehhhh).
 Querido, desculpe essa mistura de racional com subjetivo. Atualmente compreendo muitas coisas ocorrentes comigo desde adolescente, por exemplo a fadiga intensa, estado de fraqueza física, irritações... que pareriam ser anemia, diziam. Enfim vamos arrumando um jeito de viver melhor com a ajuda da medicina e de pessoas queridas.
 Até mais ver e sucesso em seu mestrado.

deolindo.chiudo

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Oct 21, 2010, 1:13:36 PM10/21/10
to fibromialgiadebate, fibromialgiadebate
---------- Cabeçalho inicial -----------

Diante de tudo o que é aqui exposto sobre o assunto da fibro os
peritos do INSS não reconhecem esta doença que geralmente trazem para
nós portadores desta enfermidade uma infinidade de outras doenças que
associadas à fibro nos causam uma dor quase que intolerável nas 24
horas do nosso dia,chegando muitos peritos a nos chamarem de
vagabundos por não termos mais condições de trabalharmos em empresas.O
que nós juntos poderemos fazer sobre este descaso dos peritos médicos
do INSS visto que os reumatologistas,os fisioterapeutas,os
neurologistas,os geriatras reconhecem esta doença terrível.Será que
eles estão errados e somente os peritos estão certos,para que estes
especialistas estudaram tanto se os seus laudos e exames as vezes e
quase sempre não são nem observados na consulta pericial.
Desculpem o meu desabafo e melhora a todos nós.
Deolindo - São Carlos/SP.


De: fibromial...@googlegroups.com
Para: fibromial...@googlegroups.com
Cópia:
Data: Thu, 21 Oct 2010 11:48:52 -0400
Assunto: Re: Participação em debate

Felipe Moretti

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Oct 21, 2010, 6:56:01 PM10/21/10
to fibromial...@googlegroups.com
  Olá Deolindo.
 
  A sua queixa é EXTREMAMENTE comum.
  A melhor forma de combater este desabafo, na minha opinião, é a união de esforços. Algo que estou tentando mobilizar a partir destes debates...
  Mas, preciso da colaboração de vocês, com sugestões práticas.
  Abraços,
  Felipe.

Elizabeth da Silva Pires Lima

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Oct 23, 2010, 10:26:54 PM10/23/10
to fibromial...@googlegroups.com
Olá! amigos, agradeço as palavras de conforto e amáveis que recebi e faço agora a minha apresentação ao grupo.
Eu sou formada em direito, sou servidora pública do município de São Gonçalo, onde também eu resido. Eu desde que descobri que estava com fibro em Outubro de 2007, que venho pesquisando e me informando sobre medicações e formas de atividades que podem ajudar ou melhor dizendo amenizar os sintomas da fibro.
Certo dia em minhas pesquisas eu li um depoimento de um médico do exterior que pensa exatamente como eu, ele afirma que esta deficiência que temos de serotonina pode ser genético.  
 Tanto que eu também li um depoimento de uma fibromiálgica, surpresa pois a filha ao completar 21 anos de idade também havia desenvolvido a fibro. Fica uma questão para ser analisada e se realmente isso for comprovado científicamente acabaremos com os confrontos que todos fibromiálgicos tem com o INSS.
  Portanto seria extremamente importante que todos ao se dirigir a fibro, esquesesse o termo síndrome, e abordasse como doença que não controlada adequadamente pode levar o fibromiálgico
a desenvolver outras patologias: como por exemplo o que aconteceu comigo, eu troquei de médico
e ele havia receitado uma medicação natural, minha gente eu tive uma crise do pânico daquelas para ninguém botar defeito. Foi horrível, mas eu sempre controlada, tinha plena consciência que era devido a medicação que nâo estava dando conta do recado.
Pois bem eu passei 20 dias sentada na varanda de minha casa sem poder dormir. A fisioterapeuta com quem eu fazia pilates, ficou perplexa com o meu auto controle, então retornei ao médico ele voltou com o antidepressivo (Amytril 25mg e rivotril 0,5m) e a situação ficou completamente normalizada. Eu faço uso também de outras medicações que falarei em outro momento. Mas acredito que temos que nos mobilizar e fazer com que as autoridades tomem conhecimento das inúmeras pessoas portadoras desta doença. Que tal uma passeata no Rio de Janeiro? Com dia e hora marcada para levantarmos esta bandeira. Eu tenho aposentadoria por um órgão próprio do município,mas acredito que a união faz a força para ajurdarmos aos companheiros que precisam encarar o INSS. Abraços!!
 
 
bandeira bandeira pront.m...@gmail.com
To: fibromial...@googlegroups.com

Felipe Moretti

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Oct 24, 2010, 9:25:04 AM10/24/10
to fibromial...@googlegroups.com
  Olá Elizabeth!!!
 
  Torcemos aqui que você se recupere muito bem.
  Sobre o seu protesto, considero ele pertinente. Afinal, muita gente possui essa mesma reclamação.
  Se você verificar no cronograma de debate que eu propus, a ideia era elaborar um documento para levar para alguns orgaos competentes justamente para reeinvidicar certos direitos em prol da fibro.
  Você sendo advogado e tendo fibro, acho que pode ser uma pessoa importante nesse sentido.
 
  Vamos nos falando.
 
  Abraçosss para todos, Felipe

Felipe Moretti

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Oct 29, 2010, 9:06:46 PM10/29/10
to Fibromialgia&Debate, rpav...@yahoo.com
Olá a todos,

Gostaria de informar que estou disponibilizando dois textos
interessantes que a Raquel (representante do Grupo de Apoio à
Fibromialgia de São José Dos Campos) me enviou.
Trata-se do resumo do que é trabalhado nas reuniões delas.
Vou colocar no espaço dos arquivos, ok?!
Não deixem de ler...

Abraços e bom final de semana, Felipe!!

On 24 out, 11:25, Felipe Moretti <felipe.morett...@gmail.com> wrote:
>   Olá Elizabeth!!!
>
>   Torcemos aqui que você se recupere muito bem.
>   Sobre o seu protesto, considero ele pertinente. Afinal, muita gente possui
> essa mesma reclamação.
>   Se você verificar no cronograma de debate que eu propus, a ideia era
> elaborar um documento para levar para alguns orgaos competentes justamente
> para reeinvidicar certos direitos em prol da fibro.
>   Você sendo advogado e tendo fibro, acho que pode ser uma pessoa importante
> nesse sentido.
>
>   Vamos nos falando.
>
>   Abraçosss para todos, Felipe
>
> Em 24 de outubro de 2010 00:26, Elizabeth da Silva Pires Lima <
> elizabeth...@hotmail.com> escreveu:
> > bandeira bandeira pront.morett...@gmail.com<normalizadapront.morett...@gmail.com>
> > To: fibromial...@googlegroups.com
>
> >   Olá Deolindo.
>
> >   A sua queixa é EXTREMAMENTE comum.
> >   A melhor forma de combater este desabafo, na minha opinião, é a união de
> > esforços. Algo que estou tentando mobilizar a partir destes debates...
> >   Mas, preciso da colaboração de vocês, com sugestões práticas.
> >   Abraços,
> >   Felipe.
> > Em 21 de outubro de 2010 15:13, deolindo.chiudo <
> > deolindo.chi...@itelefonica.com.br> escreveu:
> > > <felipe.morett...@gmail.com>escreveu:
> ...
>
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Felipe Moretti

unread,
Oct 29, 2010, 9:15:24 PM10/29/10
to Fibromialgia&Debate
Coloquei os textos dentro de páginas específicas também, ok?!!

Absss
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