RE: Associ ações de Pacientes

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deolindo.chiudo

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Nov 3, 2010, 9:29:47 AM11/3/10
to fibromialgiadebate
---------- Cabeçalho inicial -----------

João
Você está pensando em montar esta ONG?Se estiver é possivel montar a
ONG com seus membros diretivos espalhados pelo Brasil?
Abraços
Deolindo - São Carlos/SP

De: fibromial...@googlegroups.com
Para: fibromial...@googlegroups.com
Cópia:
Data: Wed, 3 Nov 2010 09:24:25 -0200
Assunto: RE: Associ ações de Pacientes

>
> Caro Companheiro Felipe.
>
> Muito me apraz passar algumas informações aos interessados na
formação de uma Ong de apoio a portadores de patologias; tenho alguma
experiencia nesta área e seria oportuno passar algumas informações
antes de qualquer decisão pela motivação de um grupo de pessoas, de
formas a que todos os envolvidos sejam conscientisados das
responsabilidades que o grupo passa a assumir.
> Observa-se que, quase que normalmente, a idéia de formação de um
Grupo ou de uma Associação de Apoio nasce de um momento de entusiasmo
ou emoção, motivando-se para a formação de uma Ong; é super fácil para
um pequeno grupo a criação de uma instituição, não faltando alguem,
naquele entusiasmo, que assuma até aquelas pequenas despesas iniciais
de constituição e legalização.
> O crucial é a manutenção e os recursos para a SUSTENTABILIDADE da
instituição, que normalmente recaem nos ombros de um dois lideres,
enquanto os demais associados a procuram com objetivo principal de
buscar somente beneficios, ignorando seus deveres para com a
instituição, sua manutenção e sustentabilidade.
> Ha que se criar estrutura organizacional (missão, visão, objetivos)
de formas a se dinamizar a instituição e a conscientização de
responsabilidades de todos os envolvidos para a continuidade dinâmica
da ong de formas a criar corpo e representatividade dentro de sua
região geográfica de atuação.
> É a minha modesta contribuição.
>
> João José Islav
> "APAVI" - Itajai/SC.
>
>
>
>
>
>
>
> > Date: Tue, 2 Nov 2010 16:50:32 -0700
> > Subject: Re: Associações de Pacientes
> > From: paulo...@gmail.com
> > To: fibromial...@googlegroups.com
> >
> > Boa noite Felipe.
> >
> > Bom não sei como fazer para convidar alguém para fazer parte deste
> > nosso grupo, e como eu te disse, trabalho com uma senhora com
> > fibromialgia e gostaria muito que ela participasse deste grupo e
assim
> > observar e ler muitas coisas relacionadas a fibro e também ver
> > histórias de outras pessoas.
> > O nome dela é Inês o e-mail é:ines_mar...@hotmail.com.
> > Se for possível convida-la.
> >
> > Muito obrigado,
> >
> > Paulo Cesar.
> >
> > On 4 out, 17:13, Felipe Moretti <felipe.morett...@gmail.com>
wrote:
> > > Olá Pessoal, bom dia!
> > >
> > > A ideia deste primeiro debate é discutir sobre as associações de
> > > pacientes de um modo geral. Tendo como foco as associações e/ou
> > > grupos
> > > de apoio de reumatologia e fibromialgia no Brasil.
> > > Destaquei os seguintes aspectos para analisarmos:
> > > - Papel dessas entidades;
> > > - Dificuldades que transpassam essas organizações;
> > > - Pontos fortes e fracos
> > > - Possibilidades de trabalho ou ações a serem desenvolvidas;
> > > - Panorama brasileiro atual e onde podemos chegar.
>
>

APAVI Assoc. Portad. Artrite do Vale do Itajaí

unread,
Nov 3, 2010, 9:57:06 AM11/3/10
to Felipe Moretti
Caro Companheiro Deolindo;
 
Ha oito anos montei e administro a "APAVI" - Assoc dos Portadores de Artrite do Vale do Itajaí, sediada em Itajaí/SC, cujo objetivo principal é acolhêr, apoiar e instruir os portadores reumáticos e familiares, encaminhando-os inclusive ao reumatologista e prestar-lhes toda a assessoria (juridica, psicológica, terapêutica) inclusive com oficinas de terapia ocupacional duas vezes por semana, escola de informática diária, etc... etc... Nossa ong ainda é a única neste estado e estamos assessorando e fornecendo know-how para a formação de mais duas instituições em cidades próximas.
A questão de formar uma diretoria com membros fora da região, mesmo com as facilidades da comunicação via internet, fica um pouco mais complicado, pois nossas reuniões de diretoria são frequentes para tomadas de decisões, acresce ainda que só podem fazer parte da diretoria associados já cadastrados ha mais de dois anos e que sejam portadores reumáticos.
Abraços.

João José
"APAVI" -  Itajai/SC.
 

 



 
> Date: Wed, 3 Nov 2010 11:29:47 -0200
> Subject: RE: Associ ações de Pacientes
> From: deolind...@itelefonica.com.br
> To: fibromial...@googlegroups.com
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