Declaración Internacional sobre datos Genéticos Humanos

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La Declaración Internacional sobre datos Genéticos Humanos (UNESCO,
2003) propone la necesidad de elaborar un instrumento internacional
básico en el que se recojan los principios éticos sobre los que se
sustenten las futuras legislaciones o reglamentaciones nacionales, de
acuerdo con el ordenamiento legislativo y la cultura jurídica de cada
país, atendiendo a las recomendaciones y códigos publicados con
anterioridad, los instrumentos internacionales y regionales, las
legislaciones, reglamentos y textos éticos nacionales, así como las
declaraciones adoptadas por las organizaciones no gubernamentales
internacionales referentes a la protección de los derechos humanos y
las libertades fundamentales.

[...]

Artículo 1: Objetivos y alcance
a) Los objetivos de la presente Declaración son: velar por el respeto
de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos y las
libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la
utilización y la conservación de los datos genéticos humanos, los
datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de las que esos
datos provengan, en adelante denominadas “muestras biológicas”,
atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad y a
la vez prestando la debida consideración a la libertad de pensamiento
y de expresión, comprendida la libertad de investigación; establecer
los principios por los que deberían guiarse los Estados para elaborar
sus legislaciones y políticas sobre estos temas; y sentar las bases
para que las instituciones y personas interesadas dispongan de pautas
sobre prácticas idóneas en estos ámbitos.
b) La recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de
datos genéticos y datos proteómicos humanos y de muestras biológicas
deberán ser compatibles con el derecho internacional relativo a los
derechos humanos.
c) Las disposiciones de la presente Declaración se aplicarán a la
recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos
genéticos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas, excepto
cuando se trate de la investigación, el descubrimiento y el
enjuiciamiento de delitos penales o de pruebas de determinación de
parentesco, que estarán sujetos a la legislación interna que sea
compatible con el derecho internacional relativo a los derechos
humanos.

[...]

Artículo 8: Consentimiento
a) Para recolectar datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos
o muestras biológicas, sea o no invasivo el procedimiento utilizado, y
para su ulterior tratamiento, utilización y conservación, ya sean
públicas o privadas las instituciones que se ocupen de ello, debería
obtenerse el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la
persona interesada, sin tratar de influir en su decisión mediante
incentivos económicos u otros beneficios personales. Sólo debería
imponer límites a este principio del consentimiento por razones
poderosas el derecho interno compatible con el derecho internacional
relativo a los derechos humanos.
b) Cuando, de conformidad con el derecho interno, una persona no esté
en condiciones de otorgar su consentimiento informado, debería
obtenerse autorización de su representante legal, de conformidad con
la legislación interna. El representante legal debería tomar en
consideración el interés superior de la persona en cuestión.
c) El adulto que no esté en condiciones de dar su consentimiento
debería participar, en la medida de lo posible, en el procedimiento de
autorización. La opinión del menor debería ser tenida en cuenta como
factor cuyo carácter determinante aumenta en proporción a la edad y al
grado de madurez.
d) En el terreno del diagnóstico y la asistencia sanitaria, sólo será
éticamente aceptable, por regla general, practicar pruebas o cribados
genéticos a los menores de edad o los adultos incapacitados para dar
su consentimiento cuando de ahí se sigan consecuencias importantes
para la salud de la persona y cuando ello responda a su interés
superior.

[...]

Texto completo de la Declaración y más información en este enlace:
https://dhpedia.wikispaces.com/Declaraci%C3%B3n+Internacional+sobre+los+Datos+Gen%C3%A9ticos+Humanos

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