Fwd: EURORDIS eNews: Redes Europeas de Referencia más cerca de ser una realidad

[José Antonio Navarro]

Reenvío el último boletín de Eurordis, en el que vienen temas que creo que son de interés general en relación a las enfermedades raras. Quizá compartáis esta opinión.

Saludos.

---------- Mensaje reenviado ----------
De: EURORDIS eNews <eurordis_...@eurordis.org>
Fecha: 27 de junio de 2012 17:07
Asunto: EURORDIS eNews: Redes Europeas de Referencia más cerca de ser una realidad
Para: "Jose A." <jana...@yahoo.es>

¡Descubre las últimas noticias de la comunidad de enfermedades raras! ¿Tienes problemas para ver este correo? Click here EURORDIS eNews 27 Junio 2012 ¡Ha empezado la cuenta atrás para la creación de las Redes Europeas de Referencia!   La semana pasada se reunió en Luxemburgo el Comité de los Estados Miembros de la UE responsable de la implementación de la Directiva relativa a los derechos de los pacientes  en asistencia transfronteriza para discutir la estrategia sobre las Redes Europeas de Referencia mientras la 5ª reunión del Comité de Expertos en Enfermedades Raras debatía el Borrador de la Recomendación sobre las Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras.    EURORDIS está contribuyendo a esta reflexión de una manera muy activa y ha aprobado recientemente un Documento de Posición para… VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA Lee relatos inspiradores de personas que tienen una enfermedad rara Alcaptonuria: enfermedad infantil, comienzo en la edad adulta BLOGS DE ENFERMEDADES RARAS rarediseasesblogs.net Opinión internacional sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos Preconcepción, test genético prenatal y screening del recién nacido: ¿Cómo empoderar a las personas y apoyar las decisiones personales y voluntarias? EVENTOS Comprueba los últimos eventos internacionales sobre enfermedades raras La Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, siglas en inglés) organiza su Congreso Mundial y lanza actividades para conmemorar el 50 aniversario en París, los días 8 al 12 de julio de  2012 Follow us: Copyright © 2012 EURORDIS, All rights reserved. Te has registrado en www.eurordis.org para recibir el boletín de EURORDIS EURORDIS 96 Rue Didot Paris 75014, FRANCE. Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene. Registrarse para recibir este mensaje en   EN | FR | DE | ES | IT | PT | RU

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