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Queridos lectores:
EURORDIS cumple 15 años en 2012. Cuando nos acercamos a la cifra de 500 miembros en 46 países, representando a más de 4.000 enfermedades raras, EURORDIS ha cumplido su objetivo inicial. El de crear una comunidad a nivel europeo de enfermedades raras de grupos de pacientes y personas capaces de hablar y actuar en nombre de los 30 millones de personas que padecen enfermedades raras en Europa.
Esta comunidad incluye 28 alianzas nacionales y 35 Federaciones europeas y reúne a 700 miembros asociados, con un total de 1.200 asociaciones de pacientes, que juntos dan cobertura a 48 países de Europa. Nuestra comunidad está gobernada por valores comunes: empoderamiento del paciente, apertura y acceso a la información, intercambio y compartir experiencias, ayuda mutua, establecimiento de redes y capacitación de defensores de pacientes y recogida proactiva de datos para apoyar la promoción de políticas.
 Durante estos 15 primeros años, EURORDIS ha conseguido los siguientes logros: crear una voz del paciente legítima y creíble, desarrollando y cualificando el concepto de enfermedades raras como instrumento para las políticas de salud y promoviendo las enfermedades raras como prioridad en los programas de la UE de investigación y salud pública, y progresivamente en todos los Estados miembros y más allá de las fronteras europeas.
En estos 15 años, se han aprobado seis legislaciones que han sido todo un hito, con objetivos específicos para mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras: el Reglamento de la UE sobre Medicamentos Huérfanos, sobre Medicamentos de Uso Pediátrico y Terapias Avanzadas; La Comunicación de la Comisión sobre las Acciones en el campo de las Enfermedades Raras; la Recomendación del Consejo que promueve los planes nacionales en todos los Estados miembros y la Directiva de la UE sobre la Asistencia Transfronteriza y la Movilidad del Paciente.
En 2012, EURORDIS quiere elevar estos logros a un nivel superior. Este año, celebraremos el 5º Día de las Enfermedades Raras, el día 29 de febrero de 2012, y una serie de importantes eventos en Bruselas. Los días 23 al 25 de mayo, el nuevo formato de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (CEER 2012 Bruselas) será la cumbre de este maratón de 15 años con nuestra mirada puesta en los nuevos pasos que hemos de dar para que nuestro sueño común se haga realidad.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo, EURORDIS
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Encuesta sobre medicamentos de uso extraoficial
Sabemos que muchas personas con enfermedades raras necesitan medicamentos que no están exactamente diseñados para ellos porque no son medicamentos aprobados para su enfermedad, o porque no existe un medicamento aprobado para el grupo de edad (uso pediátrico), o la fórmula o administración se necesita cambiar o se tiene que ajustar la dosis.
¡Hasta un 80% de los medicamentos que tomas pueden no haber sido estudiados para personas como tú! Los médicos necesitan 'calcular' lo que pueden hacer por ti. Un proceso totalmente legal a nivel individual pero que puede causar una insuficiente recogida de datos insuficientes para otras personas que pueden necesitar el mismo medicamento.
Si has utilizado un medicamento de esta manera (fuera del uso indicado). ¿Fue bien el proceso? ¿Hubieras deseado haber tenido más información disponible? ¿Cómo crees que resultaría mejor la experiencia?
¿Sabías que tu médico tiene la responsabilidad de informarte sobre cualquier efecto secundario y los resultados para ayudar a otros pacientes que utilicen el medicamento de la misma manera?
Por favor, rellena la encuesta y pásala a las personas que toman este tipo de medicamentos - te pedimos que lo hagas a mediados de enero. Para más información, puedes ver el vídeo sobre el Uso Extraoficial.
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VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: NET
Un Cáncer Camuflado
NET es una condición que normalmente pasa desapercibida o se diagnostica mal. El grupo NET lucha para poner remedio a esta situación, pensando fuera de los parámetros establecidos, como con el paciente de NET Steve Jobs.
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 Report from Washington. The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products
The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products, co-organised by NORD (National Organization for Rare Disorders, USA) and the DIA (Drug Information Association), took place in Washington DC from 11 - 13 October 2011. Organised in partnership with the FDA, NIH and EURORDIS, this first conference was a huge success, assembling over 250 [...]
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Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.
Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman
Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Peggy Strachan y Renate Fitzroy (alemán), Lingo24 (ruso)
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El boletin de EURORDIS
Enero 2012
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EURORDIS - ECPC Workshop on Rare Diseases
"Rare Disease Registries" 25 enero 2012
Bruselas, Bélgica 2º Congreso mundial de Esclerosis Sistémica
2-4 febrero 2012 Madrid, España
ICORD 2012
VII Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
4-6 febrero 2012 Tokio, Japón
Conferencia sobre Cánceres Raros: Mejorando la Metodología sobre la Investigación Clínica
10 febrero 2012 Bruselas, Bélgica
5º Dia de las Enfermedades Raras
29 febrero 2012
1er Congreso Internacional sobre Investigación de Enfermedades Raras y Huérfanas
29 feb-2 mar 2012 Basel, Suiza
Segundo Congreso ASID de la Sociedad para las Inmunodeficiencias
8-11 marzo 2012 Hammamet, Túnez
13° Conferencia Internacional sobre Lipofuscinosis ceroide neuronal
y 1er Encuentro Mundial de la Alianza Int'l sobre la Enfermedad de Batten
28-31 marzo 2012
Londres, Inglaterra
Cuarta Reunión Internacional sobre Síndromes de Hipoventilación Centrales
13-14 abril 2012 Varsovia, Polonia
Día Internacional de NET
21 abril 2012 Ámsterdam, Holanda
Conferencia Europea sobre Genética Humana 2012
23-26 junio 2012 Nurnberg, Alemania
Congreso internacional sobre el complejo Esclerosis Tuberosa
6-9 septiembre 2012 Nápoles, Italia
Primer Simposio Internacional sobre el Sindrome de Ehlers-Danlos
8-11 septiembre 2012 Gante, Bélgica
3ra Conferencia TIF Pan-europea
25-26 octubre 2012 Limassol, Chipre
Más eventos
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