Fwd: EURORDIS Newsletter Enero 2012

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José Antonio Navarro

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Jan 5, 2012, 7:20:46 AM1/5/12
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Hola. 
Os reenvío el último boletín de Eurordis, primero del 2012, para el que os deseo lo mejor.

Saludos.

---------- Mensaje reenviado ----------
De: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases <eurordis_...@eurordis.org>
Fecha: 4 de enero de 2012 17:50
Asunto: EURORDIS Newsletter Enero 2012
Para: jana...@yahoo.es


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EURORDIS - Rare Diseases Europe

La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

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In this issue

editoEDITORIAL

Article1NOTICIAS: Herramientas de EURORDIS para la formación de los representantes de pacientes   

Article2INFORME ESPECIAL: EURORDIS expuesto en un evento de la UE   

Article3VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: NET  

Yann le Cam

Queridos lectores:

 

EURORDIS cumple 15 años en 2012. Cuando nos acercamos a la cifra de 500 miembros en 46 países, representando a más de 4.000 enfermedades raras, EURORDIS ha cumplido su objetivo inicial. El de crear una comunidad a nivel europeo de enfermedades raras de grupos de pacientes y personas capaces de hablar y actuar en nombre de los 30 millones de personas que padecen enfermedades raras en Europa.  

 

Esta comunidad incluye 28 alianzas nacionales y 35 Federaciones europeas y reúne a 700 miembros asociados, con un total de 1.200 asociaciones de pacientes, que juntos dan cobertura a 48 países de Europa. Nuestra comunidad está gobernada por valores comunes: empoderamiento del paciente, apertura y acceso a la información, intercambio y compartir experiencias, ayuda mutua, establecimiento de redes y capacitación de defensores de pacientes y recogida proactiva de datos para apoyar la promoción de políticas.  

 

logo EURORDIS 15 years Durante estos 15 primeros años, EURORDIS ha conseguido los siguientes logros: crear una voz del paciente legítima y creíble, desarrollando y cualificando el concepto de enfermedades raras como instrumento para las políticas de salud y promoviendo las enfermedades raras como prioridad en los programas de la UE de investigación y salud pública, y progresivamente en todos los Estados miembros y más allá de las fronteras europeas.  

 

En estos 15 años, se han aprobado seis legislaciones que han sido todo un hito, con objetivos específicos para mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras: el Reglamento de la UE sobre Medicamentos Huérfanos, sobre Medicamentos de Uso Pediátrico y Terapias Avanzadas; La Comunicación de la Comisión sobre las Acciones en el campo de las Enfermedades Raras; la Recomendación del Consejo que promueve los planes nacionales en todos los Estados miembros y la Directiva de la UE sobre la Asistencia Transfronteriza y la Movilidad del Paciente.  

 

En 2012, EURORDIS quiere elevar estos logros a un nivel superior. Este año, celebraremos el 5º Día de las Enfermedades Raras, el día 29 de febrero de 2012, y una serie de importantes eventos en Bruselas. Los días 23 al 25 de mayo, el nuevo formato de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (CEER 2012 Bruselas) será la cumbre de este maratón de 15 años con nuestra mirada puesta en los nuevos pasos que hemos de dar para que nuestro sueño común se haga realidad.

 

Yann Le Cam

Director Ejecutivo, EURORDIS


 

Encuesta sobre medicamentos de uso extraoficial

 

Sabemos que muchas personas con enfermedades raras necesitan medicamentos que no están exactamente diseñados para ellos porque no son medicamentos aprobados para su enfermedad, o porque no existe un medicamento aprobado para el grupo de edad (uso pediátrico), o la fórmula o administración se necesita cambiar o se tiene que ajustar la dosis.

 

¡Hasta un 80% de los medicamentos que tomas pueden no haber sido estudiados para personas como tú! Los médicos necesitan 'calcular' lo que pueden hacer por ti. Un proceso totalmente legal a nivel individual pero que puede causar una insuficiente recogida de datos insuficientes para otras personas que pueden necesitar el mismo medicamento.

 

Si has utilizado un medicamento de esta manera (fuera del uso indicado). ¿Fue bien el proceso? ¿Hubieras deseado haber tenido más información disponible? ¿Cómo crees que resultaría mejor la experiencia?

 

¿Sabías que tu médico tiene la responsabilidad de informarte sobre cualquier efecto secundario y los resultados para ayudar a otros pacientes que utilicen el medicamento de la misma manera?

 

Por favor, rellena la encuesta y pásala a las personas que toman este tipo de medicamentos - te pedimos que lo hagas a mediados de enero. Para más información, puedes ver el vídeo sobre el Uso Extraoficial.



NOTICIAS: Herramientas de EURORDIS para la formación de los representantes de pacientes  

Empoderando a los Pacientes, Inspirando la Acción

 

e-training

En la web de EURORDIS están ya disponibles las herramientas para la formación de los defensores de pacientes. Estás solo a un clik de entender mejor el proceso de desarrollo de un medicamento...

 

 

INFORME ESPECIAL: EURORDIS expuesto en un evento de la UE 

Destacando "las Acciones Europeas para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras" 

 

EU flag

La Comisión Europea expuso el trabajo que la UE está llevando a cabo para asegurar el mejor diagnóstico, tratamiento y asistencia disponibles para los pacientes de enfermedades raras en Europa, a través de un acto para la prensa y medios de comunicación titulado "Acciones Europeas para mejorar la salud de los pacientes de enfermedades raras".

 

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: NET 

Un Cáncer Camuflado   

  

zebra logo

NET es una condición que normalmente pasa desapercibida o se diagnostica mal. El grupo NET lucha para poner remedio a esta situación, pensando fuera de los parámetros establecidos, como con el paciente de NET Steve Jobs.

 

 

 

Report from Washington. The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products

 

The 1st US Conference on Rare Diseases and Orphan Products, co-organised by NORD (National Organization for Rare Disorders, USA) and the DIA (Drug Information Association), took place in Washington DC from 11 - 13 October 2011. Organised in partnership with the FDA, NIH and EURORDIS, this first conference was a huge success, assembling over 250 [...]

 

EU flag

 

Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.

 

 

 

 

 

 

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

 

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Peggy Strachan y Renate Fitzroy (alemán), Lingo24 (ruso) 

 

El boletin de EURORDIS

Enero 2012

 

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Una buena noticia para las personas que hablan ruso. El E-Boletín de EURORDIS ahora disponible en Ruso!

 

Un nuevo video para comprender mejor la Terapia Génica ahora disponible en la web de CliniGene.

 

Concierto para la investigación de las enfermedades raras promocionado por Fonds Léa Rose.

 

ECRD logo

6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos    

23 - 25 mayo 2012 
Bruselas, Bélgica

 

La web de la CEER está ahora disponible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, español, holandés y ruso. ¡Echa un vistazo!

Eventos


EURORDIS - ECPC Workshop on Rare Diseases 

"Rare Disease Registries"

25 enero 2012

Bruselas, Bélgica

 

2º Congreso mundial de Esclerosis Sistémica

2-4 febrero 2012

Madrid, España

 

ICORD 2012

VII Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 

4-6 febrero 2012

Tokio, Japón

 

Conferencia sobre Cánceres Raros: Mejorando la Metodología sobre la Investigación Clínica

10 febrero 2012

Bruselas, Bélgica

 

5º Di­a de las Enfermedades Raras

29 febrero 2012 

 

1er Congreso Internacional sobre Investigación de Enfermedades Raras y Huérfanas

29 feb-2 mar 2012

Basel, Suiza

 

Segundo Congreso ASID de la Sociedad para las Inmunodeficiencias

8-11 marzo 2012

Hammamet, Túnez

 

13° Conferencia Internacional sobre Lipofuscinosis ceroide neuronal  

y 1er Encuentro Mundial de la Alianza Int'l sobre la Enfermedad de Batten

28-31 marzo 2012

Londres, Inglaterra

  

Cuarta Reunión Internacional sobre Síndromes de Hipoventilación Centrales

13-14 abril 2012

Varsovia, Polonia

 

Día Internacional de NET  

21 abril 2012

Ámsterdam, Holanda

 

Conferencia Europea sobre Genética Humana 2012

23-26 junio 2012

Nurnberg, Alemania

 

Congreso internacional sobre el complejo Esclerosis Tuberosa

6-9 septiembre 2012

Nápoles, Italia   

   

Primer Simposio Internacional sobre el Sindrome de Ehlers-Danlos

8-11 septiembre 2012

Gante, Bélgica

 

3ra Conferencia TIF Pan-europea

25-26 octubre 2012

Limassol, Chipre

 

Más eventos

Nuevos miembros


EURORDIS da la bienvenida a los nuevos miembros

  

De pleno Derecho

 

Federación Euro-HSP

Francia

http://sites.google.com/site/eurohsp/

Representa: paraplejia espástica hereditaria

 

ONG "Niños Frágiles"

Federación Rusa

www.osteogenez.ru

Representa: Osteogénesis imperfecta

 

Stichting NET-groep

Holanda

www.net-kanker.nl

Representa: Tumor Endocrino

 

Debra Francia

Francia

www.debra.fr

Representa: Epidermolisis bullosa

 

Asociación de Islandia de la Hemiplejia Alternante Infantil

Iceland

www.ahc.is

Representa: Hemiplejia Alternante

 

Rett Syndrome Europe

Luxemburgo

www.rettsyndrome.eu

Representa: Síndrome de Rett

 

Miembros asociados

 

Harvinaiset Verkosto - Red Finlandesa para las Enfermedades Raras

Finlandia

www.harvinaiset.fi

Representa: organización paraguas

 

Asociación Checa del Síndrome de Marfan

República Checa

www.marfanuvsyndrom.websnadno.cz

Representa: Síndrome de Marfan

 

Association Pour La Recherche Sur La Sclérose Latérale Amyotrophique

Francia

www.ars.asso.fr

Representa: Esclerosis Lateral Amiotrófica

 

Associacao Brasileira de Enfermedades Raras

Brasil

fe...@email.com

Representa: organización paraguas

 

Asociacion Stop Sanfilippo

España

www.stopsanfilippo.org

Representa: Mucopolisacaridosis tipo 3

 

Uno entre un millón - Pseudomyxoma Survivor

RU

www.pseudomyxomasurvivor.co.uk

Representa: Pseudomixoma peritoneal

 

Ver todas las organizaciones miembros de EURORDIS

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