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Estimados lectores:
Reservad la fecha: ¡23, 24 y 25 de mayo de 2012! Y antes de navidad no os perdáis el descuento por inscripción anticipada para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (CEER 2012 Bruselas) ahora abierta en www.rare-diseases.eu! El programa preliminar y todos los detalles de la conferencia ya están disponibles.
La CEER 2012 Bruselas es una plataforma única de todas las enfermedades raras, todos los países europeos, que reúne a todas las partes interesadas: académicos, profesionales sanitarios, industria, inversores, diseñadores de políticas, directores sanitarios y representantes de pacientes, proporcionando lo más novedoso en el marco de las enfermedades raras y las iniciativas más innovadoras. El foro es una mezcla de actualización política, debates para dibujar las políticas futuras, debates sobre acciones y buenas prácticas. La CEER 2012 está concebida en sinergia con las conferencias nacionales y regionales, aumentando los esfuerzos de todas las partes interesadas, con una perspectiva en la colaboración internacional. Todas las presentaciones se preparan expresamente para la CEER 2012.
El programa se organiza en torno a siete temas que cubren acciones concretas para los planes nacionales, guía y prácticas para los Centros de Excelencia y estrategias para las Redes Europeas de Referencia. Se tratarán nuevas políticas e infraestructuras para la investigación traslacional dentro de una estrategia más internacional, asuntos reguladores actuales sobre medicamentos huérfanos, el acceso a medicamentos huérfanos y enfoques innovadores para abordarlos, además de nuevos servicios de información y programas educativos, nuevos retos en el empoderamiento de los pacientes y servicios sociales especializados. Se ha lanzado la Convocatoria de Carteles abstractos y animamos a que todas las partes interesadas envíen alguno relacionado con los temas mencionados anteriormente. Toda la información está disponible haciendo click aquí.
La CEER 2012 está concebida como encuentro internacional de enfermedades raras con muchas oportunidades para crear redes, aprender de los demás, mezclarse con las partes interesadas, sesiones de pósteres con presentaciones, tutorías para la industria y academia, talleres para el desarrollo de capacidades de los defensores de pacientes y reuniones académicas vía satélite. En algunas sesiones y en las plenarias habrá traducción al inglés, francés, alemán, holandés y ruso.
La CEER 2012 Bruselas es la 6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras. Puedes encontrar información sobre las anteriores conferencias aquí. La conferencia cubre tanto la investigación como la salud pública de las enfermedades raras, además de todas las facetas de los medicamentos huérfanos. Por primera vez EURORDIS organizará la CEER 2012 Bruselas con la Asociación de Información del Medicamento (DIA, en inglés) de Europa (el organizador del foro internacional profesional sin ánimo de lucro) y cuenta con la participación del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), la Agencia Europea del Medicamento (EMA y COMP en particular), ORPHANET, la Sociedad Europea de Genética Humana (ESHG), la industria, representada por EBE/EFPIA-EuropaBio, y con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD).
Podemos presentar este nuevo formato gracias a la colaboración entre EURORDIS y NORD con la DIA con el objetivo de sincronizar esfuerzos en ambos lados del atlántico para reunir, educar, defender y compartir experiencias. La Conferencia Europea se celebra en mayo, la Conferencia Americana en octubre. Sigue leyendo sobre evento que esta colaboración ha generado: la Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2011 Washington, lo más destaco del evento y mi blog.
La CEER 2012 Bruselas se celebra gracias a la financiación de la Comisión Europea, el AFM-Telethon, las inscripciones y las mesas de exposiciones de las compañías sanitarias y proveedores de servicios.
Y por último, si bien no menos importante: la CEER se celebrará en Bruselas en 2012 porque este es el año en que el 3r Programa de Salud de la UE 2014 - 2020 y el 8º Programa Marco de Investigación de la UE concluirá y se tomarán las decisiones, de ahí que la presencia de la CEER 2012 en Bruselas sea importante a nivel político, además de tu presencia en la sesión plenaria el 24 de mayo.
¡Os deseo unas Felices Fiestas con vuestros familiares y amigos!
Yann Le Cam
Director Ejecutivo |
