Fwd: EURORDIS Newsletter Noviembre 2011

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José Antonio Navarro

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Nov 4, 2011, 10:05:28 AM11/4/11
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Os remito el boletín de Eurordis del presente mes, por si os fuera de interés.

Saludos

---------- Mensaje reenviado ----------
De: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases <eurordis_...@eurordis.org>
Fecha: 4 de noviembre de 2011 13:15
Asunto: EURORDIS Newsletter Noviembre 2011
Para: jana...@yahoo.es


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EURORDIS - Rare Diseases Europe

La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

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In this issue

editoEDITORIAL

Article1INFORME ESPECIAL: Debates sobre política  

Article2INFORME ESPECIAL: Una escuela de verano donde los niños con enfermedades raras pueden ser niños 

Article3APRENDIENDO UNOS DE OTROS: Empoderamiento del paciente, pasta y tiramisú

Article4APRENDIENDO UNOS DE OTROS: Comunidad de pacientes online VHL  

Yann le Cam

Estimados lectores:

 

Tras el impacto de la crisis financiera estadounidense en Europa hace dos años, la UE está afectada por una nueva crisis, la crisis del euro estimulada por el déficit público de los estados miembros. El futuro del euro está en juego, al menos en su visión como un espacio político para la paz, el crecimiento económico y la calidad de vida. ¡La respuesta no es menos Europa, la respuesta es más Europa!  

 

No es posible una política europea sin una estrategia simple, clara, aceptada por todos y con el gobierno adecuado. Esto es lo que la UE ha proporcionado en sus políticas de mayor éxito, como la energética y de mercado común. Y esto es lo que ahora tenemos para las enfermedades raras.  

 

Tenemos una clara estrategia y objetivos explicados con detalle en distintas políticas y legislaciones. Contamos con la ayuda de la Unión Europea, el Consejo europeo y el parlamento europeo. Tenemos órganos de gobierno dentro de la CE, con el EUCERD, y en la EMA, con el COMP. Tenemos metas a nivel internacional con el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.

 

Hemos estructurado nuestra acción en base a una sociedad civil, a través de EURORDIS, y sobre una información médica de calidad, a través de ORPHANET. En los próximos años habremos estructurado las Redes Europeas de Referencia reuniendo a expertos, centros y laboratorios de diagnóstico, y contaremos con infraestructuras por toda la Unión Europea para ensayos clínicos, recursos biológicos y registros.  

 

Nuestro reto común es ahora acordar unas buenas prácticas comunes y observar nuestros logros. Para conseguir estos objetivos, necesitamos una ayuda política continúa (que podemos estimular con sensibilización y apoyo) y más recursos, lo que significa más presupuesto para los programas 2014-2020 de la UE, en particular en investigación y salud pública.  

 

¡Las acciones concretas y útiles hablan a los ciudadanos de la UE. Las acciones en el campo de las enfermedades raras son un ejemplo de la necesidad y utilidad de más Europa hoy!

 

Yann Le Cam
Director Ejecutivo


 

Día de las Enfermedades Raras 2012 - ¡Un día singular para las enfermedades raras!

 

El día 29 de febrero 2012 marca la quinta edición del Día de las Enfermedades Raras. Para este evento anual cientos de grupos de pacientes combinarán sus esfuerzos por concienciar a la población sobre las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por estas enfermedades.

 

Como en años anteriores, se invita a los representantes de pacientes, con el fin de atraer la atención de las enfermedades raras, a organizar seminarios, conferencias de prensa, talleres, marchas, manifestaciones, actos culturales, campañas publicitarias intensas en los medios de comunicación, premios, concursos, actos para recaudar fondos, casetas en la calles, y cualquier cosa que se os ocurra.

 

¿Quién pude participar? Cualquiera que quiera (y acepte adherirse al espíritu y al tema): pacientes a título individual, organizaciones de pacientes, alianzas nacionales y federaciones internacionales, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, empresas que desarrollan medicamentos, autoridades públicas....¡cuantos más mejor!

 

El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado y está coordinado por EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales. La campaña está dirigida por grupos de pacientes en más de 50 países de todo el mundo.

 

El tema del próximo año se centrará en la importancia de la Solidaridad dentro de lacomunidad y más allá. Para más información visita www.rarediseaseday.org

 



INFORME ESPECIAL: Debates sobre política 

¡Haciendo que la voz de los pacientes se escuche!

 

Decide

Hace tres años EURORDIS hizo la pregunta: ¿cómo puede la sociedad europea, y en particular los pacientes de enfermedades raras, estar mejor informada e implicada de una manera más efectiva en seleccionar las políticas que le afecta? La respuesta vino en forma de Decide, un método para recoger la opinión de la comunidad de las enfermedades raras sobre las políticas europeas presentes y futuras. Sigue leyendo para descubrir más sobre los resultados conseguidos hasta ahora.

 

INFORME ESPECIAL: Una escuela de verano donde los niños con enfermedades raras pueden ser niños  

 

Dynamo camp activity

El Campamento Dynamo en Limestre, Italia, es el primer campamento de recreo terapéutico en Italia diseñado especialmente para niños con enfermedades graves, crónicas o raras. Desde su creación en 2007, Dynamo ha ampliado su programa cada año para ofrecer a los jóvenes de entre 7 a 17 años la oportunidad de disfrutar, centrándose en sus habilidades y no en sus limitaciones.

 

APRENDIENDO UNOS DE OTROS: Empoderamiento del paciente, pasta y tiramisú  

  

Fantasia kitchen

Abierto en mayo de 2011 cerca de la plaza de San Marco en Venecia, el restaurante Fantasia enseña e integra a los pacientes de enfermedades raras. Renza Barbon Galluppi, Presidenta de Uniamo, habló con nosotros de esta gran iniciativa.

 

 

APRENDIENDO UNOS DE OTROS: Comunidad de pacientes online VHL 

Efecto palanca de ayuda mutua

 

Euro VHL meeting Cologne

Desde diciembre de 2010, la comunidad de pacientes online Von Hippel-Lindau permite a los pacientes reunirse, discutir, aprender y hacerse más fuertes.

 

 

 

Do we need to rebrand rare diseases?

 

I came home late from London last night. We'd just had a brainstorm with a group of friends to think about how to build a strong rare disease movement in the UK. As you'll see from my previous posts, I'm convinced that more can be done to create a mass social movement for rare diseases [...]

 

Nuevas designaciones Septiembre 2011

 

Tratamiento del mieloma multiple

Ácido 2,2'-{2-[(1R)-1-({[(2,5-diclorobenzoil)amino]acetil}amino)-3-

metilbutil]-5-oxo-1,3,2-dioxaborolano-4,4-diil} diacético

 

Tratamiento del cáncer de ovario

20-pentaeritritol poli (oxi-1,2-etanodiilo)-carboximetil-glicinato-7-etil-

10-hidroxicamptotecina 10-[1-4'-bipiperidina]-1'-carboxilato

 

Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica

Dinaciclib

 

Tratamiento del neuroblastoma

Eflornitina

 

Prevención de la mucositis oral en pacientes tratados con radioterapia por cánceres de la región de la cabeza y el cuello

Lactococcus lactis genéticamente modificado que contiene el gen del

factor trébol humano 1

 

Tratamiento de la deficiencia de ornitina transcarbamilasa

Células madre humanas extraídas de tejido hepático heterólogo adulto

 

Tratamiento de la alfa-sarcoglicanopatía

Kifunensina

 

Tratamiento de la beta-sarcoglicanopatía

Kifunensina

 

Tratamiento de la delta-sarcoglicanopatía

Kifunensina

 

Tratamiento de la gamma-sarcoglicanopatía

Kifunensina

 

Tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar

Macitentan

 

Tratamiento de las lesiones espinales medulares traumáticas

NH2-Cys-Ser-Ser-Val-Thr-Ala-Trp-Thr-Thr-Gly-Cys-Gly-CONH2

  

Tratamiento de la leucodistrofia de células globoides (enfermedad de Krabbe)

Galactocerebrosidasa humana recombinante

 

Prevención del rechazo del injerto en el trasplante de islotes pancreáticos

Reparixina

 

Tratamiento del carcinoma hepatocellular

Resminostat

 

Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica

Smilagenina

 

Nuevas autorizaciones de mercado   

 

Votubia

[everolimus]

Novartis Europharm Ltd

Reino Unido

 

¿Qué es Votubia?

Votubia es un medicamento que contiene el principio activo everolimus. Se presenta en comprimidos (2,5, 5, 10 mg).  

 

¿Para qué se utiliza Votubia?

Votubia se utiliza para el tratamiento de un tipo de tumor cerebral llamado «astrocitoma subependimario de células gigantes» (SEGA) en pacientes con esclerosis tuberosa. La esclerosis tuberosa es una enfermedad genética que provoca el crecimiento de tumores benignos (no cancerosos) en diferentes órganos del cuerpo, incluido el cerebro.  

 

Votubia está indicado en adultos y niños de tres o más años de edad con tumores cerebrales que no pueden extirpase quirúrgicamente.  

 

Dado que el número de pacientes afectados por la esclerosis tuberosa es escaso, esta enfermedad se considera «rara», por lo que Votubia fue designado «medicamento huérfano» (es decir, un medicamento utilizado en enfermedades raras) el 4 de agosto de 2010.  

 

Este medicamento solo podrá dispensarse con receta médica.

 

Todos los medicamentos huérfanos en Europa 

Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) 

EU flag

 

Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.

 

 

 

 

 

 

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

 

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Peggy Strachan y Renate Fitzroy (alemán), Lingo24 (ruso) 

 

El boletin de EURORDIS

Noviembre 2011

 

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El boletín de EURORDIS está ahora disponible en ruso

 

Desde hoy, el boletín de EURORDIS se publicará mensualmente en ruso.

 

Si desea recibirlo, suscríbase a la lista de correo en ruso aquí.

El boletín de EURORDIS de Noviembre 2011 en ruso aquí.

 

Gray Stripes

 

El Informe de la Conferencia Europea de ER Caracovia 2010

 

El Informe de la Conferencia Europea de ER Caracovia 2010 está disponible (in inglés). Para verlo, hacer click aquí:

1. Executive Summary and Programme 

2. National Plans and Strategies for Rare Diseases 

3. European reference networks & Centres of Expertise for rare Diseases

4. Science from the bench to the bedside

5. Medicines for people living with a Rare Disease

6. Information, Helplines, patient Empowerment, Medical Education


El Programa de Hermandad del EuroMeeting DIA  

 

¡El 7º Programa de Hermandad del EuroMeeting DIA 2012 está abierto! Más información aquí

ECRD logo

6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos 
23 - 25 mayo 2012
Bruselas, Bélgica

 

Leer el programa preliminar
(in inglés) 

Eventos


RARE2011
2-4 noviembre 2011
Montpellier, Francia 

 

Conferencia Civil de Rusia de pacientes de enfermedades raras

Juntos por el beneficio de los pacientes de enfermedades raras

4-5 noviembre 2011 

Samara, Rusia

 

Conferencia Mundial Treat-NMD
8-11 noviembre 2011
Ginebra, Suiza  

 

Taller conjunto de DIA/EMA/FDA sobre la Designación de Medicamentos Huérfanos

10-11 noviembre 2011

Londres, Reino Unido

  

XIV Congreso nacional de la Sociedad Italia de Genética Humana 

13-16 noviembre 2011

Milán, Italia

 

5º Taller Internacional AKU

18-19 noviembre 2011

Liverpool, Reino Unido

 

7ª Conferencia Internacional de la Red Europea del Cromosoma 11 e.V.
24-27 noviembre 2011
Pforzheim-Hohenwart, Alemania  

 

6ª Conferencia de Europa del Este sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

& 1er Simposio nacional turco sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

24-27 noviembre 2011

Estambul, Turquía

 

5ª Conferencia Anual de la Alianza Griega de Enfermedades Raras (PESPA) 

Enfermedades autoinmunes: Hoy y Mañana

25-26 noviembre 2011

Athens, Grecia

 

Conferencia EUnetHTA: Evaluación de la Tecnología Sanitaria en la asistencia nacional y transfronteriza

8-9 diciembre 2011

Gdansk, Polonia

 

Congreso Internacional de la Fundación Sanfilippo de Suiza
8-10 diciembre 2011
Ginebra, Suiza

 

2º Congreso mundial de Esclerosis Sistémica

2-4 febrero 2012

Madrid, España

 

1er Congreso Internacional sobre Investigación de Enfermedades Raras y Huérfanas

29 feb-2 mar 2012

Basel, Suiza

 

Segundo Congreso ASID de la Sociedad para las Inmunodeficiencias

8-11 marzo 2012

Hammamet, Túnez

 

13° Conferencia Internacional sobre Lipofuscinosis ceroide neuronal  

y 1er Encuentro Mundial de la Alianza Int'l sobre la Enfermedad de Batten

28-31 marzo 2012

Londres, Inglaterra

 

Más eventos

Nuevos Miembros


EURORDIS da la bienvenida a los nuevos miembros

 

De pleno derecho

 

Friedrich Wegener Stichting

Holanda

www.vasculitis.nl

representa: Vasculitis

 

Miembros asociados

 

Fundación Joshua Hellmann para las Enfermedades Huérfanas

Hong Kong

www.jhforphandisease.org/

representa: Enfermedades raras

 

MPS foreningen Norge

Noruega

mpsn...@gmail.com

representa: Mucopolisacaridosis

 

Unión de Pacientes de Rusia: Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras

Federación Rusa

www.rare-diseases.ru

representa: Enfermedades raras

 

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