Fwd: EURORDIS Newsletter Marzo 2012

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José Antonio Navarro

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Mar 2, 2012, 5:53:10 AM3/2/12
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Os remito el último boletín de Eurordis, por si algo os fuera de interés.

Saludos.

---------- Mensaje reenviado ----------
De: EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases <eurordis_...@eurordis.org>
Fecha: 2 de marzo de 2012 10:20
Asunto: EURORDIS Newsletter Marzo 2012
Para: jana...@yahoo.es


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EURORDIS - Rare Diseases Europe

La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

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In this issue

editoEDITORIAL

Article1NOTICIAS: Asamblea General de EURORDIS  

Article1PERCEPCION: Revisión de la Directiva de la UE sobre Ensayos Clínicos   

Article2INFORME ESPECIAL: BURQOL-RD  

Article3VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA:  Anemia drepanocítica      

Yann le Cam

Queridos lectores:

 

Convertir las enfermedades raras en una prioridad de salud pública, además de un movimiento internacional, es un objetivo crucial e inevitable a largo plazo. Esto reforzará la dinámica nacional y regional y permitirá el desarrollo de enfoques globales relevantes y más eficaces a nivel internacional.

 

Uno de los objetivos de EURORDIS, como se establece en la Estrategia 2010 - 2015, es apoyar a las enfermedades raras para convertirse en este movimiento internacional y ganar visibilidad e influencia en las instituciones internacionales. También es uno de los principales objetivos a largo plazo de nuestra alianza con NORD. Sin embargo, en este momento, debido a los recursos relativamente limitados, nuestra ambición es ser reconocidos como parte actora en los procesos mundiales con impacto sobre las personas con enfermedades raras en Europa.

 

El Día de las Enfermedades Raras, organizado por EURORDIS junto con las alianzas nacionales y otras partes interesadas de todo el mundo, es un vector dinámico para lograr este objetivo. El Día de las Enfermedades Raras constituye un rápido éxito que alcanza cada vez a más países. Es la fuerza para promover la concienciación y una acción concreta común para compartir el sentimiento de destino común y objetivos comunes.

 

El Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras, iniciado por la Unión Europea y Estados Unidos, Canadá, Japón y otros países activos y actores privados, es una iniciativa esencial para promover políticas coordinadas a nivel mundial para el desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico, medicamentos y la base de conocimientos para las enfermedades raras. El OrphaCode, y una posible clasificación de las enfermedades raras en el próximo ICD 11, es decisivo para elaborar sistemas internacionales de información sanitaria sobre enfermedades raras y permitir una nueva colaboración internacional.

 

EURORDIS ha iniciado una Declaración Conjunta "Las Enfermedades Raras: una Prioridad Internacional de Salud Pública", elaborada y que será adoptada el próximo año por las organizaciones paraguas de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo, para así hablar con una sola voz a las instituciones como la OMS y OCDE.

 

EURORDIS también facilitará una mejor comunicación entre estas organizaciones para compartir información, intercambiar experiencia y coordinar acciones internacionales. Al ser una organización que abarca 48 países y trabaja en siete idiomas, EURORDIS está mejor preparada para contribuir a este esfuerzo.

 

Esta idea y enfoque gradual fue presentado el mes pasado por EURORDIS en la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD) en Tokio, Japón.

 

Dedicando un 1% o 2% de nuestros respectivos recursos a esta cooperación internacional, podemos marcar una gran diferencia a cientos de millones de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, a la vez que aumentamos la efectividad de nuestros esfuerzos en nuestras respectivas competencias.

 

Yann Le Cam

Director Ejecutivo, EURORDIS


 

El Uso Compasivo fue el tema tratado en una importante reunión con la industria

 

El acceso compasivo a las terapias para las enfermedades raras fue el tema tratado en el 15 taller de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS. El uso compasivo es de especial interés para los pacientes de enfermedades raras afectados por enfermedades que son graves y ponen en riesgo la vida, y que buscan una última oportunidad para probar la eficacia de aquellos tratamientos que todavía están en fase de desarrollo y no autorizados.  

 

EURORDIS organiza dos veces al año el Taller ERTC, que sirve como plataforma para el diálogo con la industria y los legisladores. El objetivo del taller de Noviembre fue explorar cómo podría responder el Uso Compasivo para las enfermedades raras a las necesidades de salud pública en poblaciones pequeñas y heterogéneas, a la vez que contribuye al desarrollo de medicamentos huérfanos.  

 

La principal conclusión fue que la falta de armonización de los programas de Uso Compasivo en Europa ha tenido como resultado un acceso desigual (y a veces sin acceso) por parte de los pacientes europeos a tratamientos potencialmente efectivos y que salvan vidas.

 

A falta de una propuesta de la Comisión Europea para armonizar el Uso Compasivo en Europa, es primordial que las autoridades nacionales y las compañías farmacéuticas continúen el diálogo iniciado en el ERTC. Se deberían reforzar los esfuerzos por aumentar la colaboración para preparar la futura legislación de la UE sobre el Uso Compasivo.

 

Más información sobre la Reunión de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS



NOTICIAS: Asamblea General de EURORDIS  

¡Faltan menos de tres meses!

 

EMM participants

El colectivo de enfermedades raras se está preparando para esta importante fecha en el calendario de EURORDIS: ¡la Asamblea General del día 23 mayo 2012! Este año la reunión anual será incluso más interesante, ya que está organizada junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y se celebrará el día anterior en el mismo lugar. ¿Qué puedes esperar de esta reunión? ¿Cuál es el programa? Para saberlo sigue leyendo.

 

PERCEPCION: Revisión de la Directiva de la UE sobre Ensayos Clínicos 

¿Hay luz al final del túnel? 

 

injection

Tras años de debates, la tan criticada Directiva de la UE sobre ensayos clínicos podría por fin ser revisada. EURORDIS defiende, en nombre de los pacientes de enfermedades raras, la esperanza de que los cambios en la legislación animen la investigación académica, resulten en más ensayos clínicos nuevos con más pacientes participando en Europa, y aumenten el atractivo de la investigación clínica sobre enfermedades raras. Sigue leyendo para enterarte de más cosas.

 

INFORME ESPECIAL: BURQOL-RD 

El 'Coste total' para los pacientes de ERs y cuidadores sometido a estudio    

  

survey

Se ha lanzado una encuesta para descubrir la carga socioeconómica y la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con enfermedades raras y cuidadores en ocho países europeos para 10 enfermedades raras distintas.

 

 

 

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Anemia drepanocítica 

"Un asunto familiar"   

  

Taylor & girlfriend & mother

El hijo de Jenny Hippocrate, Taylor, tiene anemia drepanocítica. Juntos trabajan para mejorar la vida de los que tienen esta enfermedad.

 

 

 

 

 

Why Rare Disease Day is So Important

 

When EURORDIS first created Rare Disease Day in 2008, my first reaction was a bit skeptical. There are so many awareness days. I wasn't sure the world needed one more...or that a day to focus on rare diseases would do anything concrete to help patients and families. My thinking has changed radically on this. [...] 

   


Nuevas designaciones febrero 2012 

 

Tratamitento de la citrulinemia de tipo 1

Fenilbutirato de sodio

 

Tratamiento de la deficiencia de ornitina transcarbamilasa

Fenilbutirato de sodio

 

Tratamiento del déficit de carbamoilfosfato sintetasa 1

Fenilbutirato de sodio

 

Tratamiento de carcinoma de células escamosas de cabeza y cuello en pacientes recibiendo radioterapia

Maleato de nimorazol

 

Tratamiento del síndrome de West

Clorhidrato de ácido (1S,3S)-3-amino-4-(difluorometileno) ciclopentanocarboxílico

 

Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica

[S]+ apomorfina

 

Tratamiento del pénfigo

Anticuerpo monoclonal humano dirigido contra el ligando de Fas

 

Tratamiento de la enfermedad granulomatosa crónica ligada al cromosoma X

Células hematopoyéticas autólogas, genéticamente modificadas con un

vector lentiviral que contiene el gen humano gp91(phox)

 

Diagnóstico del estado positivo de los receptores de folato en el cáncer de ovario

N-[4-[[(2-amino-3,4-dihidro-4-oxo-6-pteridinil)metil]amino]benzoíl]-

D-gamma-glutamil-(2S)-2-amino-beta-alanil-L-alfa-aspartil-L-cisteína y ácido fólico

 

Tratamiento del cáncer de ovario

Ácido vincaleucoblastin-23-oico, O4-deacetil-2-[(2-mercaptoetoxi)carbonil]hidrazida, disulfuro con N-[4-[[(2-amino-3,4-dihidro-4-oxo-6-pteridinil)metil]amino]benzoíl]-L-gamma-glutamil-L-alfa-aspartil-L-arginil-L-alfaaspartil-L-alfa-aspartil-L-cisteína

  

Todos los medicamentos huérfanos en Europa 

Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs)  

EU flag

 

Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.

 

 

 

 

 

 

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

 

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Peggy Strachan y Renate Fitzroy (alemán), Lingo24 (ruso) 

 

El boletin de EURORDIS

Marzo 2012

 

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Nuevas comunidades de pacientes de enfermedades raras online  

 

¡Se han lanzado 3 nuevas Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras para los síndromes de Moebius, Dravet y Ehlers-Danlos!  

 

Descubre más cosas sobre Rare Connect

 

El Concurso de Foto y Vídeo de EURORDIS 2012

Cuenta tu experiencia de vivir con una enfermedad rara en imágenes participando en el concurso de fotografía y vídeo de EURORDIS.

Envía tus fotos y clips del tratamiento, vida diaria, familia o un retrato de una persona afecta de una enfermedad rara, y gana una tableta o un marco de foto digital. Del 1 al 30 abril 2012.

 
ECRD logo

6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos    

23 - 25 mayo 2012 
Bruselas, Bélgica

 

Apúntate ahora

Eventos


Segundo Congreso ASID de la Sociedad para las Inmunodeficiencias

8-11 marzo 2012

Hammamet, Túnez

 

3r Foro Internacional de Pacientes sobre Macroglobulinemia de Waldenstrom

11 marzo 2012

Londres, RU

 

24ª Reunión Anual DIA EuroMeeting 

26-28 marzo 2012

Copenhague

 

4º Simposio BHD

28-30 marzo 2012

Cincinnati, EEUU

 

13° Conferencia Internacional sobre Lipofuscinosis ceroide neuronal  

y 1er Encuentro Mundial de la Alianza Int'l sobre la Enfermedad de Batten

28-31 marzo 2012

Londres, Inglaterra

 

Simposio Internacional sobre la Enfermedad por Almacenamiento del Glucógeno

4-6 abril 2012

Lyon, Francia  

 

Cuarta Reunión Internacional sobre Síndromes de Hipoventilación Centrales

13-14 abril 2012

Varsovia, Polonia

 

Día Internacional de NET  

21 abril 2012

Ámsterdam, Holanda

 

Conferencia Mundial de AEH

Apoyo y Acceso

17-20 mayo 2012

Copenhague, Dinamarca

  

AGE 2012 Bruselas 

23 mayo 2012

Bruselas, Bélgica

 

Nordic conference on rare diseases 

31 mayo -1 junio 2012
Reykjavik, Islandia  


5ª Conferencia Internacional sobre Displasia Ectodermal (ED2012) 

1-3 junio 2012 

Erlangen, Alemania

1era Conferencia Euroasiática sobre Enfermedades Raras & Medicamentos Huérfanos

& 3ra Conferencia Rusa "Lifeline"

21-23 junio 2012
Moscú, Federación Rusa

www.rarediseases.ru 

nacge...@mail.ru 

 

Conferencia Europea sobre Genética Humana 2012

23-26 junio 2012

Nurnberg, Alemania

 

Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia 

8-12 julio 2012 
Paris, Francia

 

Congreso Internacional de Retina 

14-15 julio 2012

Hamburgo, Alemania

 

Congreso internacional sobre el complejo Esclerosis Tuberosa

6-9 septiembre 2012

Nápoles, Italia   

   

Primer Simposio Internacional sobre el Sindrome de Ehlers-Danlos

8-11 septiembre 2012

Gante, Bélgica

 

3ra Conferencia TIF Pan-europea

25-26 octubre 2012

Limassol, Chipre

 

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