“上周末我们去了她家。我想你们一定急切地想知道朱令目前的情况。我很难过,她的情况很糟糕。她很胖,大约有200磅。由于在植物人期间因呼吸衰竭而切开喉咙使用呼吸机引发的感染和肺部积水等症状留下的后遗症,她的肺部只有四分之一还在工作,以至于躺在床上还要时不时地吸氧。由于治疗期间输血导致感染丙肝,她的肝脏严重受损。因为健康状况不好,她已不能使用抗生素。
漫长的10年,她也取得了一点点进步。她可以自己喝水,甚至可以自己把腿抬起一点点。
钱对于她的家庭是太需要了。10年的治疗,她家已经徒穷四壁。从黑乎乎的墙壁,老旧的衣物和家具,可以看到他们正面临着巨大的经济压力。”
和朱令母亲的通信中,我们了解到朱令的近况。这位坚强的母亲写到:
“你好!我把朱令现在况状简述如下:
1.
腰部肌肉已能支撑背部,不靠椅背独立坐着,但平衡控制功能差,重心稍有偏离就会倒,所以在独立坐时双手需扶着东西,还需有人在旁保护。
2.
坐在轮椅上,可将双脚轮流抬起离地,连续做百次以上。但不能控制腰至膝部的活动,所以站起来,躺时翻身等动作均无力独自完成。
3.
右手可拿杯子喝水,拿勺子吃饭。坐在轮椅上时,可以敢于将肘关节离开扶手挥动,指指点点了。右手能在钢琴上弹出歌曲旋律,手的姿势和手法很好,但手无力,有时会发抖,虽坐在轮椅上,但双手不扶椅子把手,还是控制不好平衡,坐不稳。控制左手指的能力差些。
4.
右肺缩到第三根肋骨处,坐位血氧在94左右,躺着时需吸少量氧气保持到94以上,否则血氧不到90。40升瓶装氧气约用七至九天(每天约十二小时以上需躺着,包括午睡,大小便等)。
5.
1994年以前已学到的一切,经过的事情,同学姓名等记忆清楚,如仍能背诵不少唐诗,宋词等,又如虽然看不清钢琴键也能弹出曲调,可惜无法看见琴谱!
6.
发声说话能力有些进步。当提醒她:唇,舌,喉等发声部位用力到位,才可发音准确时,她会有意识地努力克服障碍,可说得比较清楚。
7.
视力很糟,看不清电视,人的相貌,和报纸上的大字。只可辨别不到一米远处的手指数。似乎有些色盲。红绿不分,黄蓝辨认较准。八年前她常说想看书,后来明白视力不行,看不了,就再不提看书报之事。
只要朱令当日健康状况尚好,就一定会帮助她锻炼。尽量让她自己洗手,举杯喝水,拿勺吃饭。将她抱起站立四次,(需有人在后面顶扶着)每次30分钟左右。让她举手,踢腿。在床上可练翻身,仰卧起坐等等。
上床,下床,坐轮椅,站立等等都需有人抱她,我们已进入抱不动她的年纪,只能依靠保姆。是否有帮助抱她做这些动作的机械或工具?肺,肝,视力等对她威胁都很大,盼望她快些好起来!
谢谢!
朱明新
2004年4月22日”
我和百度朱令吧小和尚组织成立的帮助朱令小组的另一位成员去探访了朱令家。后来我们还和陈大夫通了电话。我来说说我得到的信息:
1. 朱令的血糖大约是10.
过去一月内一直在服药,现已停药.
我以后会问她父母是否能设法监测她糖尿病情.
令令看上去比网上那张2006年家庭照片里面瘦了一些.
陈医生说他们医院里有食疗(dietrition)。
但他们是一家综合性医院,不是康复中心,所以一直没有一个对朱令完善的康复计划。陈医生非常希望和你们合作给朱令提供一个全面康复计划。
2.
朱令的视力情况。朱令妈妈在电脑上有一个程序,可以把一个字母放大到整个屏幕中心。令令把头转着圈努力辨认字母,在大多数情况下她低着头可以看出字母来。很多次她分不清字母E和F,还有L和I。朱妈妈说她好像不能看到整个屏幕。我看到,尽管非常努力,她还是不能认出自己的名字,而且她分辨不出红色和绿色。每过几分钟,她的眼睛就累了,她把右手放到眼睛上按摩眼睛。如果在屏幕上从左到右放五个圆环,她会看漏一个,说有四个环。朱妈妈说她觉得令令看不到中间的那个环。
3. 她的智力(mental)情况 。 她能对语言作出反应.
我对她说,"令令, 你长得可真漂亮", 她会笑得很开心.
我说了两次,
她就笑了两次。当我开始介绍我自己的时候,她很模糊的说她叫朱令令,她爸爸叫吴承之。当她说话的时候,她的嘴唇不动,舌头有一点动。过一阵子以后,你多少能半猜半听出来她说的什么。她喜欢跟人交流,她并不含羞。
她对她的父母很容易变得不耐烦,甚至在我面前。她会对爸爸大声叫喊,说他“没用”。当她妈妈问她是否愿意为我演奏古琴,她很用力的摇头。
她时有幻觉。当她父亲和保母把她扶上健身器时,
她会喊”别用刀戳我.” 当我与她母亲交谈时,
她会念念有辞, 象是和在对幻觉里的人说话.
朱令妈妈说,在1996年期间,朱令对什么都反应缓慢,整天微笑着,也很安静。后来,她开始有意识了,但她的回忆是有选择性的。她能记住一位帮助她的人的名字和她给那个人起的绰号,她自言自语的时候还会用绰号提及那个人。
我试图让朱令记住我的名字。第一次,她立即就忘了。随后我反反复复告诉她,并且立刻反问她,她记住了。5分钟以后,她还是忘了。
我问朱令多大年纪了,她想啊想啊,然后摇摇头又转头过去看她的父亲,朱令爸爸俯下身来凑近朱令耳朵说,“现在是2006年了,你看看你多大了?”朱令对父亲说,“你来做减法。”她父亲说:“你来做。”朱令停顿了一会说,“30吧。”
当她生气的时候,她会满脸通红,双眼大张,显得很气愤。她喉咙深处发出声音来说话,让人就得她好像需要清清嗓子。中间有一次,当她生气并不断地说着什么,她妈妈就把她推到另外一间屋子去,然而我还是能听到她在争辩或是大喊(不是那种音贝很高的喊)着什么。这持续了好一会儿。
她显然有一双敏锐的耳朵,她母亲告诉说,她能够通过脚步声来识别(已故的)祖父
想着曾经是那样一位有天赋的女孩,现在失去了所有还疾病缠身,想着她父母曾经有过那么可爱的女儿,最后人生竟然是这样的结果,我抑制不住怆然而涕下。
4.
令令的髋部很无力。当令令站在站立器上的时候,她的髋部从前后都需要支撑。如果没有支撑她都不能够站稳。这可能就是为什么她躺在床上的时候不能翻身。朱妈妈每天晚上每隔两个小时就帮她翻个身。我对我的宝宝这样做了一个月就觉得累死了。可是她的父母做了整整十二年!
5.
令令的父亲说,1995年的时候她的胳膊和我的手腕一样细。那时候她的身子就象轻飘飘的棉花一样软。现在她的腿看起来比正常人细一点,她的脚可以抬起来大概两寸高。她可以拿起自己的水杯,不过她的手有点抖。她父母帮她起床的时候她也可以用上点力。好像她从来没有作过一个完整的专业的恢复计划,她所有的进步就归功于她父母对於她能好起来的坚强信念。她妈妈说,1995年的时候,她从来没想到过这个恢复会持续十二年。黄医生,既然他们自己能有这样的进步,那么如果有专业的指导,令令会恢复的更好,对吗?
6.
令令希望去看看美国。有一次,令令一家在客厅看关于中东战争(?)的电视。有人稍微评论了一下关于美国参战,令令说,别那么说,我还要去美国读书呢。她的意识显然还停留在二十岁出头。我跟令令说:如果你能再站起来走路,我就带你去美国,给你找一个学校。她对我的承诺好像很满意。
7.
吃午饭的时候,令令坐在桌子一头,她父母在两边。她父亲把吃的放在她拿的勺里,她就自己把食物放进嘴。她好像吃得还不错,而且喜欢吃草莓。不过我看见她呛了三次。
8.
令令可以跟人长谈。既然令令象小孩子逆反心理一样不肯表演古筝,我对令令说那我可以给她弹钢琴,然后她给我的表演打分。她说她喜欢肖邦。我说我需要老师教我弹肖邦的曲子,你教我好吗。她睁大了眼睛摇摇头。我说:“为什么呢?你可以告诉我弹得对不对,我会自己改正。”她想了一会儿说“那不好玩!”我来来回回的关于这个说了好一阵子,她回答我说话,精力挺集中。最后我们到钢琴边,我给她弹了“致爱丽思”,她静静的听。钢琴上盖着灰,有些走调,而且有的键都弹不起来了。看来多年没有人动过钢琴了。令令给我打了五分,满分。我不记得她曾主动谈话,不过她能回应你说话。
午饭后,令令看上去累了,到了午觉时间。父母把她放上床。当我们跟她告别时,她鼻子里插了氧气管,不过她还是跟我们说了“再见
”。
我们拥抱了朱妈妈说再见。朱妈妈眼中含泪。她谢了我们很多次,嘱咐我们要照顾好自己的身体,工作,和家庭...
(谢谢作者:Jeanne 及 百度朱令吧热心人员的翻译工作)
因着某种机缘,上周末另两位朋友和我相约去探望令令及其父母。
到了令令的家门口,因为朱妈妈和吴爸爸知道我们要来,已经提前把门打开了。这扇虚掩的门传达着主人欢迎客人到来的心意。从知道令令的第一天起就一直关注着她所有的情况,到现在已经5个多月了,无论是令令还是朱妈妈和吴爸爸,对他们而言,我是初次见面的陌生人,对我而言,他们是我熟悉的人。
进到客厅,令令正在做站立训练,我们三人都围了上去,向她问好。电视里正在放音乐,她表情很快乐,但对我们的问候却没有积极的回馈。
近距离的看令令,发现她的体型已比前些日子照片上的她苗条了些。令令虽然留着短发,但发质是难得的乌黑油亮;令令的皮肤白皙细腻,双眼皮的大眼睛因为视力的丧失而没有太多的神采,但是眼角却还未出现所有有着细腻肌肤的女性所头疼的细纹,相反却比大多数同年龄段女性的皮肤紧致有弹性。朱妈妈告诉我们,令令现在没有用护肤品保养皮肤。
我们努力和令令聊天,就像和一个咿呀学语的孩子沟通一样。突然,令令哽咽起来,眼角的泪水夺眶而出,我们慌乱得不知所以。在一旁的朱妈妈和吴爸爸解释说令令一听到中毒前熟悉的曲子时就委屈的落泪,听到这里,我的眼睛湿润了,这是我才注意到电视里正在播放老歌。吴爸爸慈爱的和令令商量:“不哭,不哭啊。我们换一首歌好不好?”吴爸爸把电视换了一个频道,令令的情绪很快也稳定了下来。
朱妈妈告诉我们,令令以前一遇到不开心的事情,喜欢用看幽默风趣的书籍来排解烦恼。同行的一个朋友问令令喜欢听谁的相声时,令令告诉我们她喜欢候宝林和姜昆的。这个朋友把她特意给令令准备的候宝林全集用CD机播放出来,令令非常愉悦的倾听着。当吴爸爸问令令要不要坐下来时,她摇头表示还要继续锻炼站立。
在这期间,吴爸爸还不时地给令令拍照。
我们坐下来一边品尝着吴爸爸给我们准备的茶水和水果,一边和两位可敬的老人聊天。朱妈妈告诉我们,令令一直学钢琴。在令令高二时,有一天突然回来告诉父母要学古琴,缘由就是她听到的一首古琴曲。在民乐队期间,由于乐队的需要,原本时间非常紧张的令令服从了乐队的安排又学中阮。较之于中阮,令令更喜欢古琴。中毒后所发生的事情在令令的头脑里目前还留不下记忆,她的意识还是停留在清华上学的时期。
时间很快的就过去了,由于我们还有别的事,不到两个小时我们就起身告辞了。和令令告别时,朱妈妈告诉她同行的一个朋友所在的城市时,令令听了后,调皮的问:“怎么那么远啊?”我们都乐了。
从令令家出来,我的内心总有一股挥之不去的莫名的惆怅和悲伤:当半夜被雨声惊醒时,我意识到本应在梦乡中的朱妈妈和吴爸爸此时可能正在陪伴着已没有昼夜之分的令令;当我翻身起床的一霎那,想到的却是就这样一个简单的动作,而令令却需要在两个人的协助下才能做到;走在大街上,看着行色匆匆的人群,我幻想着如果没被投毒的令令行走在人流中,该有多少人会情不自禁的放慢脚步,欣赏她的美丽。。。
我期盼着令令再创造一个奇迹,重新站起来。
2006年5月22日星期一记
作者: 蝴蝶小影
摘自<前几天我看到朱令>:
她被束在轮椅里,一双腿,很细很细。眼睛失去青春的光芒,大大地瞪着,努力地看,却不能看到什么。妈妈让她拿东西给我们吃,她费力地用卷曲的手指夹着小盒子,伸向前方,却找不到我们的位置。我从盒子里拿了块饼干,放进嘴里,苦的,泪水,眼睛无法衔住。
妈妈喂她吃东西,她可以咀嚼,但是神经被铊毒毁了,她控制不了自己的口腔肌肉,口水常常从闭不上的嘴唇间流出。那天她很愤怒狂躁,因为我们的交谈可能被她听到,她可能意识到了什么。她不断啊啊地发出狂躁的声音,喊着,叫着,模模糊糊地,可以辨别出几个字眼,却不能像我们一样自由地表达她的痛苦。
在她已经迟缓混沌的大脑,一定有那隐约地记忆,她能够意识到那个可怕的事件,却不能清楚那具体是什么。
看到令令口不能言,目不能睹,手,原本那双灵巧纤长的手,现在缩在一起,只能在琴键上拍出一个又一个钝音!谁能不动容,谁能不愤怒,谁能不咒骂那可耻的罪犯!
.........................
临走前,该是朱令做站立训练的时候了。
两位老人很吃力地把令令从轮椅上抱出来,放在器械上,用绳子捆住她的腰,用一根带子托着她的臀部,再把她的双手分别放在两个立柱上,让她抓着,防止她跌倒,她就那样立着,没有知觉的双腿,向外弯着。完全是两根带子在支撑着她的重量……
一开始,令令很不愿意做这个训练,啊啊地发着含糊的声音表达着抗议。后来被推上去了,就只好服从了,妈妈开了收音机,让她听着相声,她向空中茫然地瞪着大大的眼睛,手臂被一块平板托着,抓着扶手,戳在那里。
妈妈发现她的腿不是直的,就用手把她的腿扳直了……然后就坐在令令的身后,轻轻地扶着她,拍着她。
以前没有腰部托板的时候,妈妈或者爸爸就在身后抱着令令,一直到她训练结束为止。练的人抱的人都是一身汗。令令的重量,全靠老人的手臂强撑着。现在虽然不用抱着了,但是还是不放心,要在身后保护她。
站起来后,朱令的个子很高,如果她没有遭遇那丧尽天良的毒手,一定是位高挑匀称的美人儿。
几天过去了,直到此时,我才能拿起笔,却写不出我的愤怒。
当坐在被缚在轮椅上的朱令对面时,我只能把泪眼埋进茶杯,
让那袅袅的热气,平复我心中巨大的悲痛。
............................
(谢谢作者:zenyup)