Re:
Henry García Bolívar
hhola henry feliz año yo aca en peru el ciclo m cuesta 267 dolares
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Henry García
Henry García Bolívar
Este es mi correo
PARA HENRY GARCIA BOLIVAR
HOLA, MI NOMBRE ES MARTHA LUCIA CUEVAS Y MI ESPOSO TIENE ELA, NOS GUSTARIA TENER TU CORREO, PUES MI ESPOSO ESTA CREANDO UNA FUNDACION Y NOS GUSTARIA COMUNICARNOS CONTIGO. MIL GRACIA
MI CORREO ES marthacu...@hotmail.com.
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Henry García
Henry García Bolívar
Henrry Te envio mis datos con el mayor gusto.
Apreciados amigos, si consideran esta informacion de interes para uds, o por algun familiar o conocido a quien el tema le competa agradezco por favor enviar los datos a la brevedad posible al siguiente e-mail que es el del sr Henrry Garcia quien estara canalizando esta informacion a la entidad competente, e-mail: garb...@gmail.com.
Esta es una red de pacientes, conocidos, amigos y familiares de pacientes con ELA (Esclerosis Lateral amniotrofica, una enfermedad incapacitante). en la que solicitan al gobierno legislacion y establecimiento de politicas definidas para que su deteccion, tratamiento y calidad de vida puedan ser mucho mejores, ademas de considerar los tratamientos biotecnologicos actualmente viables y la terapia regenerativa como una opcion para su tratamiento.
Un Abrazo para todos y que tengan un año lleno de bendiciones y Exitos!!
Cata
M. Catalina Arévalo Leguízamo
Date: Tue, 25 Dec 2007 15:05:41 -1200
From: garb...@gmail.com
To: calbe...@hotmail.com
Subject: Re:
CC: yen...@hotmail.com; nqui...@hotmail.com; bag...@hotmail.com; johna...@emcali.net.co; multioff...@gmail.com; magdaca...@hotmail.com
CarlosEspero estén pasando una alegre navidad. Adjunto envío una carta que pienso mandar al gobierno con el apoyo de toda persona que esté de acuerdo. Si Ud., familiares y amigos lo están por favor anexar los datos y me la devuelven.
Agradezco su apoyo, un abrazo
El día 24/12/07, carlos alberto torres mojica <calbe...@hotmail.com> escribió:hola Henry yo me encuentro en cucutá ymi padre se llama Jose,
el ya usa caminador por que sus piernas ya casi no responde y tiene problemas para el hablar, el fisiatra lo puso en terapias fisicas,del lenguaje y ocupacionales y esta en control con el neurologo, cual informacion que podamos intercambiar con mucho gusto.
Que tengas una feliz navidad al lado de toda tu familia y buen animo para salir adelante.
Y como decimos aqui en colombia depara atras ni para conjer impulso.
Carlos Torres
Cucutoche a mucho honor....
Date: Sun, 23 Dec 2007 10:44:43 -1200
From: garb...@gmail.com
To: calbe...@hotmail.com
Subject: Re:
Un cordial saludo para ti, tu padre y toda la familia. Les deseo una navidad feliz, muy unidos, con mucha fe. ¿En que ciudad se encuentran? ¿como se llama tu padre?En lo que pueda servir, con mucho gusto. ¡Animo!Un abrazo
El día 23/12/07, carlos alberto torres mojica <calbe...@hotmail.com> escribió:buenos dias henry yo tambien soy de colombia mi padre tiene ELA le fue diagnosticado hace 6 meses.
Carlos Torres
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Henry García
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Henry García
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Henry García
Henry García Bolívar
Martha y Álvaro
Un cordial saludo, deseando se encuentren bien. Me saludan a Ovidio. Entiendo lo que han vivido y están viviendo, se que es dificil por que todos los pacientes ELA y familiares lo hemos vivido. Unidos podemos lograr muchas cosas para nosotros y a la vez allanar el camino a futuras generaciones.
He tenido contacto con algunos pacientes y familiares aquí en la ciudad y en el país, ya lo habrán visto en el archivo que adjunté en el mail anterior; por cierto, no me enviaron sus #s de cédula y el de los otros pacientes. No son muchos en el momento, pero hay que trabajar con los que haya y estén dispuestos. Luego vamos concientizando a los que están reacios, por que hay unos que no quieren saber de nada, es entendible y respetable.
Los felicito por la idea de la Fundación, es cierto que hay que aprovechar todo contacto y herramienta que tengamos a la mano. Ya Orlando Ruiz en Bogotá, Yeni y Nelson en Medellín, Viviana y Yo aquí en Cali, hemos tenido una idea similar pero aún no se ha concretado.
Luego hago un resumen de lo que se ha venido haciendo, una lista de pacientes con sus correos y la envío a todos, ok. Enviaré copia de tu mail a todos. Adjunto fotos de don Álvaro (PELA), Elsa y Yo (PELA), en Cali.
Seguimos comunicandonos, un abrazo para todos en Pereira.
HOLA Henry
Soy martha la esposa de Alvaro Pelaez. El es diagnostico ela, en febrero cumple 3 años con la enfermedad.
Le enfermedad le empezo muy agresiva, pero en este momento esta mucho mas lenta, esta muy estable y ya ha superado muchas etapas de la misma.
En este momento estamos con proyectos de crear la fundacion para colombia de ELA, como ya sabes en esta pais no hay ningun tipo de ayuda para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y mucho menos un apoyo para las personas que cuidamos una persona con esta enfermedad, pues simplemente nos toca enfrentarnos a todo el desarrollo de la misma sin una orientacion, y para nadie es facil el camino.
Pero ya superado mucho de la misma mi esposo desea crear la fundacion que llevara el nombre de PELA, colombia; por que ironocamente a el dicen pelacho y los amigos mas cercanos le dicen pela, acortando pelacho y si sabes una persona con ela se le abreavia pela. Es increible todo el tiempo sus amigos llamandolo asi y saber que ese es su calificativo en este momento pero por su enfermedad.
El abogado en este momento esta creando los estatutos para iniciar la fundacionA aprovechando las relaciones que mi esposo tiene con algunos personajes de la farandula colombiana, que estan en dispocision de ayudarnos tenemos pensado iniciar la fundacion con un gran evento de modas donde invitaremos las personas que nos quieren apoyar, la idea es lograr crear un lugar con apoyo total para las personas con esta enfermedad, por que sinceramente estamos totalmente en pañales en esto.
Mi esposo cumplio 48 años el 1 de diciembre,era un hombre imperactivo y muy alegre y es muy duro ver como esta enfermedad le a ido quitando poco a poco todo lo que el era. Aunque esto en lo fisico por que su espiritu y deseo de vivir siguen intactos, es un hombre de cosas grandes y quiero ayudarle a realizar su sueño.
Antes de que la enfermedad le empesara teniamos una agencia de modelos que la manejaba yo, pero la enfermedad le comenzo muy rapido y nos toco cerrarla, pues al inicio todo fue confuso, dificil y hasta un poco traumatico, por la falta de apoyo y de informacion sobre esta enfermedad; pero ya superado todo esto y recorrido el camino creo que lo minimo que podemos hacer es ayudar a quienes apenas comienzan este camino, darles orientacion, y tratar que los pacientes que inician no pierdan su tiempo buscando respuesta a su enfermadad, si no que desde el inicio empiesen con sus terapias, fisicas, ocupacionales Y con la fonoaudiologa, pues es la forma mas presisa de atacar la enfermedad, luchando contra ella y no esperando que la enfermedad les quite todo, desafortunada mente mi esposo se dio cuenta de esto cuando esta ya le habia arrebatado mucho de su movilidad y de su cuerpo, el se revelo y no quiso hacer sus terapias dejandose ganar mucho terreno, otro tiempo se dedico a pelear con todo el mundo, incluyendome a mi, pero bueno ya superado todo esto quisieramos que no todos tengan que pasar por lo mismo, pues la verdad esto se puede volver enloquesedor, gracias a Dios ya hemos superado mucho.
Creo que esta enfermeda ya esta aumentando mucho en este pais, pues aqui en pereira, con mi esposo conocemos 4 personas con ela, un amigo ya murio hace como 4 meses, y en cali conocemos 2 uno que ya murio y otro que apenas le esta empesando.
Aun que todos tienen lo mismo la enfermedad se a desarrollado muy diferente en cada uno,pues creo que esta enfermedad evolusiona segun la forma de ser y de pensar en cada persona, cada ser permite o no su evolucion.
El primer amigo que conocimos con la enfermedad tenia ya 1 año con ella y ha mi esposo le estaba apenas empesando, hoy en dia mi esposo ya esta en silla de ruedas, no habla pero es de muy buen comer y esta acuerpado todavia, pues conserva buena masa muscular, nuestro amigo hoy en dia tiene 4 años con la enfermedad, habla perfectamente, conduce y tiene una vida muy positiva todavia, lo unico es que su masa muscular se le ha secado y sus rodillar no respon den igual, pero su mente esta en luchar contra la enfermedad, en este momento esta en la usa.
Otro amigo esta mas delicado que mi esposo, pues su desarrollo fue en la usa y su esposa lo dejo, regresandose para colombia donde sus familiares en ese transcurso su cuerpio perdio mucho, gracias a dios tiene unas sobrinas maravillosas que lo cuidan y le dan mucho amor, es un ser con un alma hermosa y un espiritu luchador, nunca esta triste, siempre esta sonriente es muy especial, y asi como ellos se dan apoyo y consejo nos gustaria que el gupo cresca y ese apoyo sea mayor.
Queremos pues, tener una idea de cuantas personas en colombia poseen esta enfermedad para asi saber que tan grande es nuestra labor y nuestro compromiso.
Alguien me dijo que tu tenias esos datos por que tenias un grupo grande de personas con esta enfermedad, en todas partes de colombia.
Unidos pues lograremos algo en bienestar de todos.
Anexo foto de mi esposo Alvaro y nuestro amigo Ovidio.
Grasias Martha y Pela
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Henry García
Henry García Bolívar
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Henry García
Henry García Bolívar
que tal Henry, soy el esposo de Graciela Marquez Conn, ya en otras
ocasiones hemos contactado, pero ahora me comunico contigo para decirt
que el dia 17 de diciembre estuve en Monterrey con el Doctor Martínez
y me hizo el comentario de que ya estaban en contacto copn un grupo de
medicos Chilenos y Argentinos y que en breve estarian haciendo en
aquellos lugares transplaantes de celulas madre, que el Doctor Enrique
Caro el neurocirujano que intervino a mi esposa, estara por alla, creo
que algo se ha avanzado, con los resultados obtenidos por mi esposa,
ellos creen que el comite de etica pueda liberar la segunda fase del
protocolo y creo entonces podran actuar. Recibe un fuerte abrazo de
nuestra parte y nuestros mejores deseos para este año que comienza.
On 4 ene, 18:54, martha lucia cuevas patiño
< marthacuevas3...@hotmail.com> wrote:
> From: marthacuevas3...@hotmail.comTo: elaargent...@googlegroups.comSubject : Date: Fri, 4 Jan 2008 20:53:28 -0500
>
> PARA HENRY GARCIA BOLIVAR HOLA, MI NOMBRE ES MARTHA LUCIA CUEVAS Y MI ESPOSO TIENE ELA, NOS GUSTARIA TENER TU CORREO, PUES MI ESPOSO ESTA CREANDO UNA FUNDACION Y NOS GUSTARIA COMUNICARNOS CONTIGO. MIL GRACIA MI CORREO ES marthacuevas3...@hotmail.com.
>
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Henry García
Henry García Bolívar
Manuel y Graciela
Gracias por sus buenos deseos. Que también Ustedes tengan un año lleno de bendiciones y la recuperación de Graciela. La noticia que me dan es alegría para todos, ya que esto es indicio que la labor que hemos realizado cada uno no es en vano. Ojalá la cooperación e intercambio de conocimiento siga dandose y se genere una revolución científica iberoamericana en favor de la humanidad.
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Henry García
Silvia Garzon Arias
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From: jorgep...@hotmail.com
Subject:
Date: Mon, 21 Jan 2008 10:57:27 -0500
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