Fwd: ACELA
Henry García Bolívar
De: Asociación Colombiana de ELA <acel...@gmail.com>
Fecha: 5 de septiembre de 2008 17:03
Asunto: ACELA
Para:
Estimados familiares de pacientes con ELA,
Los saludo cordialmente para informarles que la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica ya ha sido constituida legalmente con el objetivo de Asesorar a pacientes, familiares y cuidadores para enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. Este compromiso nació del 1er Seminario sobre ELA en noviembre del año pasado. Aunque ha costado un esfuerzo, lo hemos hecho con gusto. Ahora depende de todos nosotros el progreso de la asociación.
Por este motivo invitamos a pacientes y familiares a afiliarse y a todos a conseguir donaciones para el sostenimiento de la asociación y así poder cumplir los objetivos propuestos (Ver abajo).
La afiliación Voluntaria tiene un valor de $5000 (Cinco mil pesos colombianos) y la cuota anual $24000 (Veinticuatro mil pesos colombianos). El pago de estos y las donaciones pueden hacerse a la cuenta de ahorros del Banco de Occidente 202813093 a nombre de ACELA, NIT 900226477-5.
El formulario de afiliación lo pueden descargar del anexo de este mensaje ó para quienes leen nuestro blog solicitándolo a acel...@gmail.com
El 2do seminario está planeando para el 25 de octubre. Por favor, los interesados inscribirse a este e-mail antes del 5 de octubre con nombre completo, dirección, teléfono y dirección electrónica. Dependiendo de los patrocinios y el número de inscritos podemos decidir si tiene costo ó no. En caso que si, este será accesible.
Espero que sigamos adelante con optimismo.
Atentamente,
Orlando Ruiz
Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Si no desea continuar recibiendo correos electrónicos de ACELA, responda colocando en asunto "Eliminar contacto "
Para el logro de sus objetivos podrá realizar los siguientes fines específicos o actividades:
a.) Organizar seminarios de orientación médica y práctica para pacientes familiares y cuidadores
b.) Coordinar actividades con entidades médicas e instituciones de investigación en beneficio de los pacientes con ELA
c.) Promover el adecuado y digno cubrimiento médico para los pacientes con ELA
d.) Tramitar donaciones para el progreso de la Asociación
e) Establecer y mantener las relaciones con las asociaciones internacionales que se ocupan de la esclerosis lateral amiotrófica y con las Asociaciones y las entidades, Nacionales y Extranjeras que tiene finalidades afines.
f) ) Promover la creación de filiales en otras ciudades.
g) Asesorar pacientes y familiares en los temas relacionados con el ejercicio de los derechos de salud y Derechos Constitucionales relacionados.
h) Canalizar la ayuda psicológica a los pacientes y sus familiares
i) Sensibilizar a la sociedad sobre los efectos devastadores de la enfermedad. Gestionar y obtener del Gobierno Central y de los gobiernos locales, toda el apoyo, que se requiera a la búsqueda de soluciones.
j) Publicar manuales, textos y revistas que contribuyan a difundir los resultados de las actividades realizadas por ACELA y otras que cumplan fines similares, así mismo promover y organizar foros, seminarios, cursos, eventos académicos en general y cualquier medio de intercambio de ideas para la mejor difusión de los fines y logros de la Asociación
k) Promover únicamente medicamentos aprobados por la ciencia médica y que hayan demostrado evidencia en beneficio de los pacientes con ELA , considerando los principios éticos: respeto por las personas, beneficencia y justicia
--
Henry García