¿Cómo enfrentar el diagnóstico de una enfermedad fatal?

[Henry García]

¿Cómo enfrentar el diagnóstico de una enfermedad fatal?

 

http://www.prensa.com/actualidad/salud/2007/03/13/index.htm

 

Por: Jane E. Brody

The New York Times News Service

   

La Prensa/ David Mesa

Al momento de recibir el diagnóstico de una enfermedad fatal como cáncer metastático, el mal de Alzheimer o falla congestiva cardiaca, muchos pacientes preguntan: “Doctor, ¿cuánto tiempo me queda?”.

Es una pregunta razonable, dado que a menudo hay mucho que planear y lograr antes que una enfermedad progresiva despoje a los pacientes de sus capacidades físicas o mentales. Sin embargo, el diagnóstico es una de las tareas más desafiantes que los médicos enfrentan. A menos que los pacientes estén a días o semanas de morir, con frecuencia resulta imposible presentar un diagnóstico preciso.

Además, hay estudios en los que se demostró que cuando los médicos intentan sondear la expectativa de vida restante de un paciente, con mayor frecuencia no van más allá de la cuenta en su cálculo. Sea por temor, ignorancia o preocupación por el bienestar emocional de sus pacientes, tienden a ser excesivamente optimistas.

Estudios

“El pronóstico exacto con respecto a la expectativa de vida en pacientes con enfermedades terminales es desafiante e imperfecto”, escribió un equipo médico en la revista Procedimientos de la Clínica Mayo, en noviembre de 2005.

La Prensa/ Archivo

“Típicamente, los facultativos se muestran optimistas en sus estimados de sobrevivencia de pacientes”, manifestó.

Este equipo de la Clínica Mayo citó un estudio en el que se presentaron pronósticos de sobrevivencia para 468 pacientes en programas de hospicios, lo cual significó que ellos habían detenido el tratamiento con el fin de prolongar sus vidas.

Tan solo 20% de los pronósticos fue preciso, al tiempo que 63% de los pronósticos fue demasiado optimista.

En un segundo estudio, también entre pacientes que recibían cuidado en hospicios, la media de sobrevivencia era de 24 días, pero el estimado de la media que los médicos les ofrecían a los pacientes ascendía a 90 días.

En general, los investigadores han descubierto que los médicos tienden a sobreestimar la sobrevivencia del paciente por un factor de tres a cinco.

En las palabras de un médico que fue entrevistado de manera anónima por la Revista de la Asociación Estadounidense de Medicina: “Cuando nosotros presentamos un diagnóstico, resulta que el paciente vive por más tiempo, y entonces podemos sentirnos alegres junto a ellos, pero cuando diagnosticamos y el paciente termina viviendo mucho menos tiempo, es ahí cuando realmente hacemos daño”.

El valor de la honestidad

Los pacientes usan la información con respecto al curso esperado de su enfermedad, incluyendo por cuánto tiempo podrían sobrevivir, en una diversidad de formas.

Puede ayudarles a decidir si toman o no un muy esperado viaje, cuáles terapias merecen la pena seguir, qué tipo de sistema de apoyo pudieran llegar a necesitar conforme vaya empeorando su condición, y cuánto tiempo tendrán para poner en orden sus asuntos. Los pacientes a menudo tienen asuntos pendientes que quieren resolver o lograr antes de morir, y saber que su tiempo es corto pudiera impulsarlos a prestarles atención.

Si llegan a recibir un diagnóstico terminal, también pudiera surgir el tema de la muerte y morir, que pudiera resultar doloroso al principio, pero que puede ser fuente de alivio considerable tanto para los pacientes como para los familiares.

Lo mejor que pueden hacer los médicos es proporcionarles diagnósticos precisos a pacientes con cáncer avanzado, debido a que la enfermedad sigue un curso más predecible y la literatura médica suministra una diversidad de periodos de sobrevivencia para la mayoría de los cánceres.

MCT Direct

Decisiones difíciles

Arlene Wysong, empresaria de Nueva York, tenía 65 años de edad, se le veía muy saludable y llevaba una vida rica y activa, cuando fue sorprendida por un diagnóstico de cáncer de pulmón en su cuarta etapa. Informó que había dejado de fumar 22 años antes, luego de haber sido “una fumadora marginal durante aproximadamente 20 años”.

“Fue un impacto total”, expresó, “y yo sabía qué significaba eso. Quería decir que yo tenía un cáncer incurable. Solicité un pronóstico. El médico dijo que de tres meses a un año”.

Wysong tomó una decisión. A sabiendas de que no podría ser curada, ella optó por “nada de quimioterapia, tan solo cuidado paliativo”. Esto es, tratamiento para el dolor y otros síntomas que pudieran impedir su capacidad de vivir tan plenamente como fuera posible sus últimos meses.

“Yo no quería someterme a una tóxica quimio”, dijo, en una entrevista. “No deseaba perder el cabello y sentirme enferma. Sentía que me quedaba muy poco tiempo, y no quería pasarlo estando enferma. Así que alquilé una casa en el campo, del tamaño suficiente para que la gente me pudiera visitar y quedarse a pasar la noche, y disfruté del verano”.

“Mi objetivo era asegurarme de que podría ver a todos los amigos y parientes que yo deseara ver y pasar tiempo de calidad con ellos. Hice un nuevo testamento y transferí mi negocio, pero me mantuve involucrada con él durante todo el tiempo que pude”.

Aunado a lo anterior, Wysong aprovechó ese tiempo para trabajar en asuntos serios que habían ocasionado una separación de su hija, y lograron restablecer una relación cariñosa. Además, ella superó el pronóstico de su médico, y 16 meses después de haberse enterado que tenía cáncer, mandó llamar a empleados del cuidado del hospicio, permaneciendo en casa hasta su muerte en octubre pasado, con su familia alrededor de su cama.

El diagnóstico es útil, no solo para los pacientes, sino también para sus familiares, quienes pudieran tener necesidad de saber, por ejemplo, cuánto tiempo pudieran tener que ausentarse de sus empleos, o si deberían arreglar un permiso más largo, qué pudiera estar relacionado con el cuidado de una persona agonizante en casa, así como si deberían o no explorarse otros preparativos.

Dilema del médico

“Muy aparte del desafío relativo al estimado preciso de sobrevivencia, los facultativos quizás también encuentren difícil el proceso de revelarles el diagnóstico a sus pacientes”, escribieron los doctores Elizabeth B. Lamont y Nicholas A. Christakis en la Revista de la Asociación Estadounidense de Medicina, en julio de 2003.

En algunos casos, los pacientes dejan en claro que sencillamente no desean saberlo. Con mayor frecuencia, sin embargo, la familia quiere ocultarle hechos difíciles al paciente.

un estudio en Irlanda, por ejemplo, encontró que si bien 83% de los pacientes deseaba que les informaran la verdad, solamente 55% de sus parientes quería que el paciente recibiera información veraz.

La lección aquí, concluyeron los investigadores, es que los médicos les pregunten a los pacientes, no a sus familiares, cuánto desean saber con respecto a su enfermedad.

Uno de los temores comunes entre médicos es que si le dan un diagnóstico terminal al paciente, acabarán con sus esperanzas. De hecho, eso acabaría de golpe con las esperanzas de sobrevivencia en el largo plazo.

No obstante, el médico puede transmitir otras fuentes de esperanza. Por ejemplo, quizás los pacientes sentirían alivio si supieran que continuarán con la salud necesaria para asistir a un importante evento familiar, o que hay cuidado paliativo para síntomas perturbadores, como dolor, náusea y falta de aliento.

El aspecto de mayor importancia, a decir de pacientes, es que los médicos permanezcan con ellos hasta el final. El temor al abandono (algunos enfermos terminales son, de hecho, abandonados por sus médicos) es algo sumamente común. Los médicos se ven a sí mismos como sanadores, entrenados para curar o aminorar la enfermedad, y típicamente consideran la muerte inminente de un paciente como un fracaso personal. En vez de enfrentar el fracaso, ellos abandonan al paciente.

Con todo, los pacientes quizás podrían ayudarse a sí mismos en este aspecto si tranquilizan al médico. “Sé que usted lo intentó con todo y aprecio todo lo que usted hizo por mí”, pudieran decirle. “No es su culpa que yo no vaya a sobrevivir a esta enfermedad. Me ayudaría mucho, sin embargo, que usted permaneciera a mi lado en el largo plazo”.

   

--
Henry García