Re: ELA
Henry García Bolívar
Martha, buen día. Me alegra mucho encontrar personas que no temen enfrentar retos dificiles, que no se estancan y se limitan al conocimiento adquirido en la universidad, si no que continúan desarrollando y aplicando su capacidad investigativa a favor de la ciencia y la humanidad.
Desde el año pasado me suscribí al grupo virtual elaargentina, allí y en lo que he podido investigar en internet, pude enterarme de los ensayos clínicos llevados a cabo con diferentes medicamentos, ej: minociclina, ceftriaxona, creatina, coenzima Q10, miotrophin, gabapentin y otros más. También los ensayos con células madre en Italia, Alemania, España, China, Israel, Cuba, México, Argentina, Uruguay y ahora Chile.
En un intento por saber si en Colombia se realizaba alguna investigación, envié carta a universidades, hospitales y clínicas del país, pero fue decepcionante, pareciera saber más uno que los mismos especialistas o tal vez no les interesa. Solo en CORDON DE VIDA la Sra. Catalina Arévalo me puso en contacto con el Dr. Juan Guillermo Duque, Neurocirujano, quien es asesor Científico de esa entidad, trabaja en el Pablo Tobón y realizó el trasplante de células madre al Técnico de Futbol Luis Fernando Montoya. A él le he enviado información de los protocolos de Uruguay y el de la Dra Mazzini en Italia, dijo estar interesado en ELA.
Lo puse en contacto con la Dra Claudia Canales del grupo ELA Chile y el Dr Álvaro Córdoba de Uruguay, quienes ofrecieron su colaboración. En Chile han iniciado un protocolo con un factor neurotrófico llamado cerebrolysin (Renacenz ®), el cual lo están usando también algunos pacientes en México, refiriendo algunas mejorías en los síntomas. De igual manera, algunos han referido mejorías con el uso de citicolina (Somazina ®) y del StemEnhance® que son algas AFA del lago Klamath en Oregon, al parecer promueven la producción de células madre en médula osea.
Es algo de lo que podría contarle, espero esto sea de su interés. Yo ya completé 4 años con la ELA. Seguiremos en contacto.
Reciba un abrazo
Buenos días Henry.
Escribo desde Bogotá, soy médica y neuróloga de la Universidad Nacional, me gradué hace 2 1/2 años y desde hace un año estoy decididamente interesada en la ELA.
Estamos gestando un grupo de investigación en el Instituto Roosevelt y la Universidad Nacional, pero por ahora solo somos el Dr Fernando Ortiz (electrofisiologo y fisiatra) y yo. De entrada no es un tema que entusiasme a todo el mundo como si lo es la epilepsia y otras patologías, y por tanto nuestros logros estan siendo lentos.
En nuestra base de datos tenemeos ya algo más de 30 pacientes y aun no doy abasto para poder examinar o otras personas con la enfermedad.
Me interesa cualquier esfuerzo que podamos hacer conjuntamente para mejorar las condiciones en las personas con ELA.
¿cuanto tiempo completas desde la aparición de los primeros síntomas de debilidad?
Es importante que mantengamos el contacto con Orlando e idealmente con la mayoría de personas posibles.
De nuevo, cuenta conmigo pese a que mis eventuales limitantes de tiempo me hagan demorar en las respuestas.
Martha Peña Preciado
--
Henry García