Fwd: RESPETADO DOCTOR
Henry García Bolívar
De: JUAN DUQUE ORTEGA <mdgd...@yahoo.com.ar>
Fecha: 24 de abril de 2008 11:37
Asunto: Re: RESPETADO DOCTOR
Para: Henry García Bolívar <garb...@gmail.com>
Henry García Bolívar <garb...@gmail.com> escribió:
Dr. Juan Guillermo, un placer saludarlo. Espero todos sus proyectos marchen exitosamente. Resolví enviarle unas fichas de pacientes con ELA que logré juntar, esas mismas le envié a la Dra. Martha Peña, neuróloga clínica, instituto Roosevelt de la univ. Nal. en Bogotá, quien investiga la ELA y me envió una lista de pacientes, la cual adjunto.Dado los resultados que han venido evidenciando (mejor calidad de vida) los ensayos clínicos con células madre para la ELA, llevados a cabo en México y Chile, más los ya hechos en Italia, Alemania, Israel entre otros, vuelvo a pedirle el favor no nos olviden, colabórenos indicándonos a quien dirigirnos en el hptu para intentar se de inicio a un protocolo aquí.Agradezco su colaboración
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Henry García
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Henry García
Maria de Corradine
Como esposa de un paciente de ELA, diagnosticado en diciembre 1996, primeros
síntomas junio 1996, silla ruedas dic 1997, respirador sep 28 1998, tubo
gastro sep 1998, falleció febrero 26 2005, y habiendo hecho seguimiento a
todos los tratamientos tanto de medicina tradicional, como de medicina
alternativa quiero darle las gracias por su interés en los pacientes de ELA
y decirle que comparto y entiendo perfectamente su posición.
Primero que todo quiero decir que no soy médico, pero aún me mantengo
leyendo todo lo que relacionado con ELA. Viví y manejé el deterioro continuo
de mi esposo por esta enfermedad. Pienso como usted, que las células madre
no son el tratamiento adecuado para ELA. La razón para pensar esto es que de
la ELA no se sabe ni que la produce, ni se ha encontrado en tantos años, mas
de 100, algo que al menos la pudiera detener. Lo que se sabe con certeza, es
como afecta a los pacientes que la sufren. Unos más lentamente, otros más
rápidamente, pero al final a todos por igual, se les van "muriendo" las
neuronas motoras y van perdiendo sus capacidades motoras. Lo que lleva a la
muerte es la falla del diafragma y con ella la falla respiratoria. Si la
función del diafragma la suple con un respirador mecánico, el paciente
sigue viviendo, con más o menos limitaciones dependiendo de qué tan afectado
está el resto de su sistema motor, pero sigue viviendo. Ese fue el caso de
mi esposo.
Pero mi deducción es, que cuando comienza el proceso degenerativo a causa de
un ELA, no hay, a la fecha, nada que pueda al menos detenerlo, si dentro de
ese proceso, colocamos nuevas células, necesariamente estas también van a
ser afectadas. No quiere decir esto que se tienen que perder las esperanzas.
Pienso que el trabajo de los investigadores debe ir dirigido a encontrar la
forma de parar el proceso degenerativo, y de lograrlo, será en beneficio no
solo de los pacientes de ELA, sino de todos los pacientes que sufren de
cualquier tipo de enfermedad neurodegenerativa, como son ELA, Parkinson,
Alzheimer y no sé cuantas más y así tal vez si pueda ser interesante para
las compañías farmacéuticas o para los investigadores ya que los resultados
de sus esfuerzos se verían compensados al poder ser utilizados en una
población mucho mayor que la de ELA y tal vez así sea rentable cualquier
descubrimiento al respecto.
Maria E de Corradine
-----Original Message-----
From: Martha Pena Preciado [mailto:mpe...@unal.edu.co]
Sent: viernes, 25 de abril de 2008 02:20 p.m.
To: Henry García Bolívar
Cc: ela-co...@googlegroups.com; julia...@hotmail.com; johnalonsor;
JUAN DUQUE ORTEGA; jaime barajas collazos; JHON H.G . QUINTERO; Maria de
Corradine; Juan Luis Giraldo; jub...@hotmail.com; jorge...@edatel.net.co;
martha lucia cuevas patiño; mos...@icesi.edu.co; Carmen Matilde Lizarazo;
DIANA MARCELA CORRALES ACOSTA; magdaca...@hotmail.com;
multioff...@gmail.com; carlos alberto torres mojica; YENI AMPARO
RODRIGUEZ G; Aurora Valencia; Alix Vanegas; bel...@hotmail.com; gladys
cristina garcia rueda; carmen...@pallomaro.com; cin...@neuro.ciren.cu;
cons...@hotmail.com; Yariela Cuquejo R; diani...@hotmail.com; luis
enrique sanchez guaqueta; ivano...@hotmail.com; orland...@hotmail.com;
oru...@hotmail.com; Wilson Pelaez; quindio...@gmail.com;
ramirez...@hotmail.com; silv...@hotmail.com; almah...@etb.net.co;
bosqu...@hotmail.com; lu...@luciasart.com; angela.s...@gmail.com;
gsand...@hotmail.com; redepr...@yahoo.es; rod...@hotmail.com;
albi...@hotmail.com; sha...@hotmail.com
Subject: Sobre las células madre
Un respetuoso saludos para todos..
Soy de la posición que desde el marco médico, científico y específicamente
neurológico debemos conjuntamente trabajar para mejorar las condiciones de
las personas con ELA y por su puesto su pronótico vital y ante todo, la
calidad de vida.
Con este objetivo es necesario actuar con juicio crítico y prudencia, dado
que estamos en un terreno fértil para las especulaciones y las
inconsistencias en el transcurso de la enfermedad de cada persona.
Si bien respeto abiertamente los esfuerzos que hace cada persona con ELA y
su familia, en la busqueda de soluciones. De la misma forma, soy explicita
en que no considero que las células madres sean de utilidad en las
enfermedades neurodegenerativas y dentro de ellas no es útil en la ELA.
Los protocolos de investigación que la pudieran validar exigen una altísima
infraestructura en recursos e investigación que en este momento solo hay
esbozos en países de primer mundo.
Pueden contar con mi buena voluntad y con mi entrenamiento como neuróloga.
En condiciones tan alta complejidad como es la ELA no podemos apartarnos de
la racionalidad en el marco científico.
Muchas gracias
Martha Peña Preciado
Neurologa
Orlando Ruiz
- Antes de intentar reemplazar las neuronas motoras con células madre que se conviertan en estas, se precisa determinar la causa por la cual mueren ó se degeneran. Es decir que si efectivamente fuera exitosa la terapia con células madre, probablemente las nuevas neuronas motoras volverían a sufrir el mismo daño
- En China ya han realizado experimentos en pacientes con ELA. Los resultados fueron más contraproducentes que benéficos.
- En España está en marcha un estudio con células madre en pacientes con ELA.
- Ha habido experimentos con cierto éxito en ratones, pero no se entiende muy bien la razón de este éxito.
- Sin desmeritar nuestras instituciones científicas, considero que en este momento no estamos preparados para emprender tal investigación. Claro está que podemos sembrar las bases, pero deben ser sólidas. El fracaso Chino se debió en gran parte por querer "Ingresar al doctorado sin hacer primaria ni bachillerato ni universidad "
> Date: Fri, 25 Apr 2008 14:19:34 -0500
> From: mpe...@unal.edu.co
> Subject: Sobre las células madre
> CC: ela-co...@googlegroups.com; julia...@hotmail.com; johna...@emcali.net.co; mdgd...@yahoo.com.ar; bag...@hotmail.com; hgjh...@hotmail.com; jecor...@cableonda.net; juang...@une.net.co; jub...@hotmail.com; jorge...@edatel.net.co; marthacu...@hotmail.com; mos...@icesi.edu.co; matt...@hotmail.com; dmcor...@gmail.com; magdaca...@hotmail.com; multioff...@gmail.com; calbe...@hotmail.com; yen...@hotmail.com; flaqui...@hotmail.com; alix.v...@gmail.com; bel...@hotmail.com; g_cris...@yahoo.com.mx; carmen...@pallomaro.com; cin...@neuro.ciren.cu; cons...@hotmail.com; yari...@gmail.com; diani...@hotmail.com; kikegu...@hotmail.com; ivano...@hotmail.com; orland...@hotmail.com; oru...@hotmail.com; wpel...@yahoo.es; quindio...@gmail.com; ramirez...@hotmail.com; silv...@hotmail.com; almah...@etb.net.co; bosqu...@hotmail.com; lu...@luciasart.com; angela.s...@gmail.com; gsand...@hotmail.com; redepr...@yahoo.es; rod...@hotmail.com; albi...@hotmail.com; sha...@hotmail.com
>
> Un respetuoso saludos para todos..
>
> Soy de la posición que desde el marco médico, científico y específicamente neurológico debemos conjuntamente trabajar para mejorar las condiciones de las personas con ELA y por su puesto su pronótico vital y ante todo, la calidad de vida.
>
> Con este objetivo es necesario actuar con juicio crítico y prudencia, dado que estamos en un terreno fértil para las especulaciones y las inconsistencias en el transcurso de la enfermedad de cada persona.
>
> Si bien respeto abiertamente los esfuerzos que hace cada persona con ELA y su familia, en la busqueda de soluciones. De la misma forma, soy explicita en que no considero que las células madres sean de utilidad en las enfermedades neurodegenerativas y dentro de ellas no es útil en la ELA.
>
> Los protocolos de investigación que la pudieran validar exigen una altísima infraestructura en recursos e investigación que en este momento solo hay esbozos en países de primer mundo.
>
> Pueden contar con mi buena voluntad y con mi entrenamiento como neuróloga. En condiciones tan alta complejidad como es la ELA no podemos apartarnos de la racionalidad en el marco científico.
>
> Muchas gracias
>
>
> Martha Peña Preciado
> Neurologa
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Henry García Bolívar
Amigos
Sus posiciones son muy respetables. Al igual que Uds creo que todos hemos hecho las mismas deducciones y llegado a las mismas conclusiones, aún así ver las cosas desde una perspectiva diferente. No se cual sea la línea que delimite lo racional de lo irracional.
Es sabido que los implantes no son cura de la ELA como lo demuestran los estudios hasta hoy realizados y no se le pretende vender esa idea a nadie. Igualmente, esos mismos estudios demuestran que si ralentiza la enfermedad, según los datos del seguimiento, mejoría de los síntomas testimoniado por los mismos pacientes.
Mirando en términos de mejorar calidad de vida y aumentar sobrevida, pienso no sería tan irracional, sabiendo que no hay ningún medio para detenerla hoy día y las compañías farmacéuticas no les interesa. ¿Quién no quiere sentirse mejor? ¿Vivir o tener un ser querido un día, un mes, un año más y en mejores condiciones? Por que si lo vemos desde la perspectiva de una cura total, entonces todo lo que se hace actualmente para los pacientes es inútil, más sin embargo lo hacemos tratando de vivir más tiempo. ¿es esto en nombre de la razón o de la irracionalidad? No se…solo se que lo hacemos.
Vuelvo y repito, es una terapia alternativa para mejorar calidad de vida…no una cura.
Agradezco sus puntos de vista…¿Cómo sería más efectiva la lucha?¿Hacia donde o a que la enfocamos?
Saludos
Un respetuoso saludos para todos..
Soy de la posición que desde el marco médico, científico y específicamente neurológico debemos conjuntamente trabajar para mejorar las condiciones de las personas con ELA y por su puesto su pronótico vital y ante todo, la calidad de vida.
Con este objetivo es necesario actuar con juicio crítico y prudencia, dado que estamos en un terreno fértil para las especulaciones y las inconsistencias en el transcurso de la enfermedad de cada persona.
Si bien respeto abiertamente los esfuerzos que hace cada persona con ELA y su familia, en la busqueda de soluciones. De la misma forma, soy explicita en que no considero que las células madres sean de utilidad en las enfermedades neurodegenerativas y dentro de ellas no es útil en la ELA.
Los protocolos de investigación que la pudieran validar exigen una altísima infraestructura en recursos e investigación que en este momento solo hay esbozos en países de primer mundo.
Pueden contar con mi buena voluntad y con mi entrenamiento como neuróloga. En condiciones tan alta complejidad como es la ELA no podemos apartarnos de la racionalidad en el marco científico.
Muchas gracias
Martha Peña Preciado
Neurologa
Henry García
Orlando Ruiz
AUDIENCIA PÚBLICA
Proyecto de ley para cuidadores familiares de persona con enfermedad crónica discapacitante
CONVOCA
H. SENADORA YOLANDA PINTO DE GAVIRIA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
Participantes:
- Congreso de Colombia
- Personas con enfermedad Crónica
- Cuidadores familiares
- Asociaciones de apoyo a personas con enfermedad Crónica
- EPS, ARP
LUGAR: Salón del Senado de la República
FECHA: 15 de mayo de 2008
Hora: 3 a 7 pm
INFORMES E INSCRIPCIÓN
H. S. Yolanda Pinto de Gaviria
e-mail: yola...@senado.gov.co
Telefonos: 3824092 – 315 8505304 – oficina 645B
Grupo de cuidado al paciente crónico y la familia
http://www.gcronico.unal.edu.co/red.php
Ciudad Universitaria - Bogotá D.C.- Colombia
Cra. 50 No. 27-70 Unidad Camilo Torres - Bloque B2 - Posgrados en Enfermería
Teléfonos: 57(1)3765000 Ext. 18668 - 18669 -18651
Fax: 57(1)3165447 - 316 5449
E-mail: gcronic...@unal.edu.co
Bogotá, Colombia
ACELA HARÁ SU PRESENTACIÓN SOBRE EXPERIENCIAS Y NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA ALREDEDOR DE LAS 6:10 pm
Favor enviar sus sugerencias de puntos a mencionar a: oru...@hotmail.com antes del 6 de mayo de 2008
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