Re: Compañeros

[Henry García Bolívar]

Hola Älvaro

 

Mucho gusto y bienvenido, mi nombre es Henry García Bolívar, tengo 47 años de edad, vivo en la ciudad de Cali, barrio El Morichal,  con mi esposa y mis dos hijos, me desempeñé como Auxiliar de Enfermería. Padezco ELA hace 3 años y medio.

 

Te agradecemos tu ofrecimiento. Si entras a la pagina del grupo virtual que indico más adelante, encontrarás información de lo hecho hasta ahora. Antes de hacer la reunión, creo debemos contactar más   personas, es lo que intentamos en este momento. La empresa donde laboré (Comfandi) también me ofreció un espacio para las reuniones.

 

El correo de ELA COLOMBIA es ela-co...@googlegroups.com y la pagina http://groups.google.com.co/group/ela-colombia?hl=es

Seguiremos en contacto. Saludos a tu esposa y familia.

Henry

 

El día 6/08/07, ALVARO ALDANA <multioffi...@yahoo.com> escribió:

Agradezco en primer lugar a Orlando Ruiz y en segundo lugar a todos los demás compañeros y familiares, en esta penosa enfermedad que nos afecta, por los e-mails que me han enviado enviado en los cuales nos hacen partícipes de algunas experiencias y ayudas que cada uno por su lado ha experimentado como enfermo o como familia.

 

A Orlando le informo que sólo conocí de sus mensajes a mediados de Julio pues me llegan por un portal de gmail que no sabía manejar pero de todas maneras le estoy muy agradecido.

 

Mi nombre es Alvaro Aldana de 69 años y vivo en Cali, mis teléfonos son 556 1924 y 310 501 1092, donde manejo con mi señora una Academia de música y de idiomas. - La enfermedad se me manifestó desde el año 2002 y el proceso de deterioro, felizmente, no ha sido tan dramático como otros casos que he conocido.

 

En una enfermedad de este tipo donde la medicina alopática y concretamente los neurólogos no tienen nada que ofrecer sino lastimosos consejos, los pacientes nos vemos compelidos a buscar diversos caminos para tratar de frenar un poco el proceso degenerativo; y eso hemos mi esposa y yo y me atrevería a pensar que de algo has servido estos paleativos que hemos buscado.

 

Como sería muy largo de enumerar las experiencias que cada uno tenemos y que pueden servir a los otros pacientes y a sus cuidadores, me permito lanzar la idea de que busquemos la forma de reunirnos las familias para conversar sobre las experiencias individuales y así aportar y recibir ideas que pueden ser beneficiosas para cada caso en particular.  Como no hay una asociación debidamente organizada, aunque la sugerencia ya existe de parte de uno de los muchachos hijo de paciente, yo me permito de todo corazón y con la mejor buena voluntad a ofrecer uno de los salones de mi academia en el barrio San Fernando de Cali para esta reunión. - Más aún sugiero que la primera reunión se haga cualquier día sábado o domingo en la tarde, sin que esto implique erogación alguna para ninguno de los asistentes, más que la movilización hasta nuestra sede que funciona en la Calle 5B5 # 38-70 a una cuadra de la Clínica Imbanaco diagonal al parqueadero. -  Agradeceré se sirvan confirmarme a los teléfonos suministrados mas arriba sobre la posible asistencia a una posible reunión.

 

Para las personas que viven fuera de Cali podremos elaborar un acta de la reunión para hacerle llegar el resumen de los temas que sean tratados.

 

El ELA es ciertamente una enfermedad terrible porque una vez recibido el diagnóstico los pacientes quedamos por nuestra cuenta y nuestra calidad de vida así como el nivel de deterioro queda practicamente por nuestra cuenta. - Se que hay personas renuentes a compartir y a escuchar ideas, seguramente por motivos muy respetables y/o muy personales, pero sinceramente yo creo que si se quiere, la única ventana que se abre ante nosotros, pues ese tratamiento, ese faculatativo, esa fisioterapia, esa alimentación y sobre todo esa actitud mental y anímica salvadora puede estar en la experiencia y en el conocimiento de alguno de nuestros compañeros del camino que inexorablemente nos toca recorrer.

 

Envio un fraternal saludo a todos los amigos con ELA ys sus ángeles guardianes (alguna vez comentábamos que cuando el cielo nos manda esta enfermedad, a los más afortunados nos manda también un ángel para que nos ayude en mi caso el ángel se llama Cecilia Garcés mi esposa) y quedo a la espera de sus noticias.

 

ALVARO ALDANA LOSADA

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