Re: Saludos desde Venezuela

[Henry García Bolívar]

Para Ever y Maricarmen

 

Mi nombre es Henry, paciente de ELA, los saludo desde Colombia. Les adjunto el MANUAL DE LA ELA, es importante leerlo. En cuanto a medicamentos, aquí en el país ya varios neurólogos están formulando el riluzol (Rilutek) y carbonato de litio, juntos retardarían la enfermedad según evidenció el ensayo Italiano. Pero ¡OJO! la administración del litio debe ser vigilada con pruebas de Litemia, hepáticas y de tiroides. Es bueno consultar con su neurólogo.

 

La ELA en sí no produce fiebre, sería conveniente un 2o diagnóstico con otro médico o ver que no haya un proceso infeccioso o virosis.

 

Les envío un abrazo

El 30 de julio de 2008 13:30, Ever Rafael Fuentes Chávez<everfue...@gmail.com>escribió:

Estimados Sres. reciban un cordial saludo, lleno de esperanza y amor, mi nombre es Ever Fuentes, vivo en los Estado Unidos y desde hace dos (2) meses regrese a mi ciudad natal Maracaibo, en Venezuela, ya tengo un familiar que segun los medicos tiene ELA, para nosotros es una enfermedad nueva y sobre todo segun lo que he leido de muy pocas esperanzas, quiero que alguien de ustedes, si esta a su alcance me puede indicar hasta donde van los adelantos cientificos para tratar dicha enfermad, mi familiar es una mujer de 54 anos de edad, sus sintomas son que no se puede mantener en pie, fiebres, esta perdiendo el habla, y lo mas preocupante es que no puede tragar ningun tipo de alimentos, solamente se alimenta con liquidos, para nosotros es muy doloroso ver a un ser querido sufriendo de esa manera, por esos quiero que alguien me ayude al respecto,

Gracias por tomarse un tiempito para leer mis notas y por favor no dejen de escribirme


Atte

--
Ever Fuentes
1-786-553-6624

[Henry García Bolívar]

Maruja, la combinación de rilutek y el carbonato de litio según el ensayo Italiano, arrojó buenos resultados, sería conveniente lo consultes con tu neurólogo.

 

Al respecto, FUNDELA publicó este artículo:

 

Noticias prometedoras en un nueva ensayo en pacientes con ELA: Litio en asociación con Riluzole
Proceedings of the National Academy of Science junio 2008
www.alscenter.org

 

Noticias prometedoras en un nuevo ensayo en pacientes de ELA: Litio en asociación con Riluzole.
Recientemente, un estudio ha sido publicado en Proceedings of the National Academy of Science, por un grupo italiano de investigadores, analizando la capacida del Litio de aumentar la acción neuroprotectora del Riluzole en ratones y posteriormente en pacientes sufriendo la ELA.
Este estudio es de una importancia crucial, ya que por la primera vez, se muestra un efecto sinérgico de los efectos del Riluzol en pacientes de ELA, es decir, el Riluzol y el Litio en combinación, mostraron una eficacia muy superior a la del  Riluzol aislado, tanto  aumentando la supervivencia, como ralentizando los síntomas en los pacientes de ELA.
Aunque el Riluzol, ha mostrado ser eficaz sobre la ELA, a través de múltiples estudios clínicos que incluían un número elevado de pacientes, sus efectos a la hora de ralentizar la enfermedad son algo limitados. El Litio, como sal, ejerce un abanico amplio de acciones sobre el sistema nervioso, quizás la más reconocida sea su uso para tratar una enfermedad muy diferente: la depresión.
El uso combinado de Litio y de Riluzol en pacientes  de ELA, parece aumentar la esperanza de vida de los pacientes, así como disminuir la pérdida de capacidad respiratoria y otros parámetros clínicos que miden el grado de progresión de la enfermedad.
Para todos aquellos que trabajan duro intentando traducir la ciencia en terapias eficaces, y aquellos que diagnostican y siguen a pacientes de ELA; este nuevo estudio está cargado de ingredientes muy positivos. Sin olvidar este pequeño rayo de esperanza para los pacientes y sus familias, en la lucha cotidiana por salir adelante.
La nueva pista puede orientar los tratamientos venideros en combinaciones de fármacos que podrían ralentizar la evolución de la ELA de forma considerable y prolongar la vida de los que la sufren.
Aunque  prometedor, el estudio italiano debe ser considerado con mucha cautela, puesto que el número de pacientes incluídos en el mismo, era bastante reducido. La historia  médica moderna nos enseña que los pequeños ensayos necesitan ser reproducidos en otros que incluyan un número de pacientes más elevado, desgraciadamente esto no ocurre en la mayoría de las ocasiones.
El interés despertado hace que este nuevo ensayo, con un número de pacientes significativo, esté ya en gestación con el apoyo de gobiernos, científicos y ONGs de todo el mundo. Esperemos que permita una evolución positiva del ensayo en el menor tiempo posible.
Seguid atentos a nuestra página, en la que os informaremos puntualmente tan pronto como la información esté disponible.
¿Significa esto que los pacientes deben esperar a las conclusiones del nuevo estudio antes de iniciar la terapia combinada Riluzol/ Litio? En realidad, el Litio es un fármaco bien conocido y ampliamente recetado en el tratamiento de la depresión. Sin embargo, su uso requiere un seguimiento médico constante, con un examen físico y análisis de sangre apropiados.
Todos los pacientes interesados en seguir esta nueva alternativa deben discutir las ventajas e inconvenientes con el profesional que los sigue (neurólogo…)
La comunidad de pacientes y científicos ha sufrido más de una decepción en cuento a promesas de nuevos tratamientos para la ELA, esperemos que esta no sea una de ellas, y que Litio/ Riluzol sea "El Tratamiento", juntos trabajaremos para que sea una realidad.
( Inspirado en las cartas al director de la  página http://www.alscenter.org)

El 2 de agosto de 2008 4:41, maruja<maruj...@hotmail.com>escribió:

gracias a todos cuanta ayuda necesitamos y como luchamos a mi me dan
rilutek pero no me han dicho nada del litio veo vuestros mensaje y
gunos d ustedes lo toman me gustaria saber si con esta mezcla el
enfermo mejora el tener fayos en mi escritura es por que no puedo
utilizar las manos y escrbo con los movimientos de mi cara y hay algo
importante y bueno en esta enfermedad que la vida se ve de otra manera
y cuando ves en television como a las personas solo les interesa el
poder y el dinero yo les diira ¿para que ?si no somo nada ues todos
bamos en el mismo barco a quie le tocara mañana un beso desde españa
maruja

 On 1 ago, 23:17, "Henry García Bolívar" <garbo...@gmail.com> wrote:
> Hola Maruja, un saludo para ti desde Colombia. Hace 5 años me iniciaron los
> síntomas y 4 1/2 de diagnósticada, igual ya tengo poca movilidad, sigo mi
> lucha incesante pero sin desesperar. Vive alegre, no importando si vivimos
> poco o mucho, siempre sirviendo a los demás, eso enriquece el espíritu.
>
> Cuidate mucho...abrazos
>

> El 1 de agosto de 2008 12:26, Maruja Martínez García<marujam...@hotmail.com>

> escribió:
>
>
>
>
>
> > hola a todos vivo en españa como amiga tengo a ELA me tiene prisionera como
> > todos ustedes busco soluciones por ello me comunico con todos pero a veces
> > pierdo la esperanza mi movilidad es casi  nula cuenten con una amiga en
> > españa un beso maruja
>
> > ------------------------------

> > From: maricarmen.r...@piqsa.com

> > To: elaarg...@googlegroups.com
> > Subject: Re: Saludos desde Venezuela
> > Date: Wed, 30 Jul 2008 14:04:23 -0500
>
> > hola  gracias   por contestar .
>
> > Siento mucho lo que les esta pasando.----- Mi nombre es Maricarmen y estoy
> > en uns situacion parecida con mi  esposo no puede estar de pie por mucho
> > tiempo  , camina unos pasitos  , yo tambien estoy buscando un camino a
> > seguir para poderle ayudar , aunque aveces me desespero,  yo tengo que
> > trabajar, y ver a mi niña de 6 años
>
> > es muy pesado, el va a cumplir 45 años. Era una persona muy activa
>
> > Pero si nosotros sabemos de algo ,  cuente que le aviso.
>
> > saludos.
>
> > Original Message -----

> > *From:* Ever Rafael Fuentes Chávez <everfuentes...@gmail.com>
> > *To:* elaarg...@googlegroups.com
> > *Sent:* Wednesday, July 30, 2008 1:30 PM

> > *Subject:* Saludos desde Venezuela

>
> > Estimados Sres. reciban un cordial saludo, lleno de esperanza y amor, mi
> > nombre es Ever Fuentes, vivo en los Estado Unidos y desde hace dos (2) meses
> > regrese a mi ciudad natal Maracaibo, en Venezuela, ya tengo un familiar que
> > segun los medicos tiene ELA, para nosotros es una enfermedad nueva y sobre
> > todo segun lo que he leido de muy pocas esperanzas, quiero que alguien de
> > ustedes, si esta a su alcance me puede indicar hasta donde van los adelantos
> > cientificos para tratar dicha enfermad, mi familiar es una mujer de 54 anos
> > de edad, sus sintomas son que no se puede mantener en pie, fiebres, esta
> > perdiendo el habla, y lo mas preocupante es que no puede tragar ningun tipo
> > de alimentos, solamente se alimenta con liquidos, para nosotros es muy
> > doloroso ver a un ser querido sufriendo de esa manera, por esos quiero que
> > alguien me ayude al respecto,
>
> > Gracias por tomarse un tiempito para leer mis notas y por favor no dejen de
> > escribirme
>
> > Atte
>
> > --
> > Ever Fuentes
> > 1-786-553-6624

> > <BR
>
> --

> Henry García- Ocultar texto de la cita -
>
> - Mostrar texto de la cita -

--
Henry García