Dia Mundial ER/Malalties Minoritàries
daniblasi
Bon dia gent!
Avui és el Dia Mundial de les Malalties Rares (o Minoritàries per ser menys excloents).
Tot
i que el concepte dia mundial/internacional personalment em fan una
mica de mandra (més encara quan normalment és un dia on tothom es
solidaritza amb la causa per posar-se la medalla de chupiguai) potser com a D-Recerca via xarxes es pot fer alguna miniacció per sumar-s'hi a la campanya i fer algunes reivindicacions.
Resumint
molt la problemàtica principal de les malalties minoritàries,
bàsicament tenen una incidència tan baixa en la població que configuren
un mercat de negoci pràcticament descartat per la indústria
farmacèutica. Lligat a la complexitat dels mecanismes biològics i a la
poca informació de moltes d'elles, fa que la investigació sigui clau per
poder fer-hi alguna cosa. Però ja us podeu imaginar que no és gens
senzill aconseguir finançament per quelcom tan poc mainstream (jo hi vaig fer la tesi en aquesta temàtica i l'últim any ens hi estem barallant per aconseguir estendre més enllà la nostra recerca).
Per no allargar-me... us semblaria guai
fer un parell o 3 de tuits per donar suport a aquest tema i aprofitar
per fer alguna reivindicació de més inversió/suport públic per a fer
recerca en aquest tema?
La campanya s'està fent a tw sota el HT #DiaMundialER (o #RareDiseaseDay).
A Catalunya el HT és #MalaltiesMinoritàries sota el tema "Tots junts fem pinya" (viva el lenguaje inclusivo y tal, ejem!)
Hi ha un parell de comptes que són les que més ho estan movent:
Compte internacional > https://twitter.com/rarediseaseday
Comptes estatals > https://twitter.com/FEDER_ONG y https://twitter.com/NoInvisibles
Com a materials extra que poden acompanyar a les publicacions, us poso algunes a veure que us semblen:
-Video documental fet per la plataforma "Malalties Minoritàries" per la campanya "Tots junts fem pinya" (és una mica ñoñer, aviso): https://www.youtube.com/watch?v=gVKRJ5PsUX0
-Article sobre integració a l'escola d'un nen amb una malaltia rara: http://diarieducacio.cat/la-classe-dels-arbres-contra-el-monstre-de-sanfilippo/
-Pàgina de FEDER on la gent s'hi pot adherir a la campanya: https://diamundial.enfermedades-raras.org/
-Vídeo documental sobre què son i testimonis persones afectades (és una mica durillo): https://www.youtube.com/watch?v=__e4UwCIRhY
-Publicació de l'Esther, al seu blog "Crónicas de una enferma crónica"
on fa un repàs de què és i en què consisteix tenir una malaltia rara:
http://cronicasdeunaenfermacronica.blogspot.com.es/2015/02/las-enfermedades-raras-en-10-datos.html
-Arti al Mundo (sí... és el Mundo i fa grimilla... però no s'hi parla massa als massmedia del tema) on es reivindica més inversió en investigació: http://www.elmundo.es/salud/2016/02/29/56d1c2a6268e3efc708b46cf.html
Tuits d'exemple:
Avui és el dia de les #MalaltiesMinoritàries: cal visibilitzar i continuar pressionant per crear consciència social: https://www.youtube.com/watch?v=gVKRJ5PsUX0
Sense inversió en recerca, les #MalaltiesMinoritàries
continuaran creant persones invisibles i sense veu. Parem-ho:
http://www.elmundo.es/salud/2016/02/29/56d1c2a6268e3efc708b46cf.html
Cal una aposta ferma per la recerca i aconseguir que les #MalatiesMinoritàries deixin de crear persones invisibles: https://www.youtube.com/watch?v=__e4UwCIRhY
Crec que m'han sortit una mica intensos (sorry, el tema em toca hondo) i potser es poden millorar i/o canviar per a que s'ajustin millor.
Perdoneu el ladrillo i merci per compartir-ho si us mola la idea ;)
Salut!
Dani
Gessami Sanchez-Olle
--
--
You received this message because you are subscribed to the Google Groups "D-Recerca" group.
To post to this group, send email to drec...@googlegroups.com
To unsubscribe from this group, send email to drecerca-u...@googlegroups.com
For more options, visit this group at http://groups.google.com/group/drecerca?hl=ca
---
Heu rebut aquest missatge perquè esteu subscrit al grup "D-Recerca" de Google Groups.
Per cancel·lar la subscripció a aquest grup i deixar de rebre els seus missatges, envieu un correu electrònic a drecerca+u...@googlegroups.com.
Per veure més opcions, visiteu https://groups.google.com/d/optout.
