FW: consulta sobre Nutrisim
Guzman, Leslie
Hola Georgina
Disculpa el retraso. Esta respuesta de la doy como Madre de Diego, no como UPA!. Los detalles más médicos te los puede dar mi Mamá (la Dra. Guadalupe Franco). Lo que yo te puedo decir es que estoy probando el Nutrisim con mi Diegui y pues ahí vamos. Es una inyección diaria!, lo cual no me gusta nada, pero parece que hemos tenido algunas mejoras (ojo, que yo soy suuuuuper cautelosa en ver cualquier mejoría OK?). Como referencia, con los esteroides no vi, ni he visto ninguna mejora.
Empecé a darle el Nutrisim en Mayo, es un tema muy complicado porque el producto es caro ~ 300 USD la botellita de 10 ml. Con respecto a las dosis empezamos con una primera de 10 ml y luego 5 ml; durante 2 meses 3 mililitros y desde ahí le damos 2 ml diarios.
Qué hemos visto?:
- Mejoró su velocidad de caminado (medimos 10 metros).
- La gente nos voluntaría (sin solicitarlo) muchos comentarios como que ven a Dieguito mucho mejor y en diferentes aspectos: En la escuela, la directora del Preescolar estaba muy impresionada y dijo que su chispa cambio muchísimo, su nivel de atención, su involucramiento. Como si hubiéramos prendido el “switch”. La de Música sin saber de Nutrisim se me acercó diciendo que estaba impresionada de lo bien que veía a Diego y el cambio que había tenido, que antes no quería participar y se sentaba a un lado viendo a los otros y que ahora hasta “corría”, después corrigió, que OK, no corre pero como que lo hace. Agregó que antes le incomodaba que Diego no participara y se sentía mal y ahora es un deleite. En su terapia de lenguaje estábamos como que estancados y de repente como que empezamos a progresar a buen ritmo, en natación, Dieguito no podía levantar la cabeza para respirar, no sabíamos si era fuerza, flexibilidad, y lo empezó a hacer y la maestra estaba fascinada. Dieguito siempre ha sido como muy tieso (y lo sigue siendo) pero mis amigos cercanos y diferentes personas han coincidido, y reaccionado cuando cargan a Diego dicen, “ “wow” lo siento mucho mejor como más flojito, más movible/flexible… “
- Hoy Dieguito es un niño que actúa con más seguridad y por lo mismo interactúa más en el medio social con sus amigos.
Así que como verás son pequeñas cosas que no te puedo decir que son determinantes pero si hemos visto una combinación de eventos y avances que nos motivan seguir dándole sus inyecciones.
Entiendo que no hay Perjuicios ni efectos secundarios nocivos más que la cuestión de que es una inyección diaria… Donde se adquiere, la compramos, directamente al laboratorio mi mamá puede coordinar los envíos.
Espero sirva y seguro mi Mami va a poder agregar al respecto.
Un abrazo,
Leslie
From: Georgina
Alejandrina Guerrero Torres [mailto:ggue...@rep.com.pe]
Sent: Tuesday, January 05, 2010
14:42
To: Guzman, Leslie
Cc: neuromu...@yahoogroups.com;
dm...@googlegroups.com; Lro...@prodac.com.pe
Subject: consulta sobre Nutrisim
Hola Leslie:
Ojalá esté a tu alcance, brindarnos más detalle sobre la terapia a través del suero nutracéutico denominado Nutrisim
· Definición
· Beneficios
· Perjuicios
· Costos y donde se adquiere
· Edad para usarlo o condiciones de uso
· etc
Particularmente desconocía este tratamiento.
Mil gracias por la data que nos puedas regalar!!!!
Georgina
De:
dm...@googlegroups.com [mailto:dm...@googlegroups.com] En nombre de Guzman, Leslie
Enviado el: Viernes, 25 de
Diciembre de 2009 03:09 a.m.
Para: dm...@googlegroups.com
Asunto: UPA! les desea una muy
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo
Upa! les desea una Muy Felíz Navidad y Próspero Año Nuevo
Hoy en la noche de Navidad nos damos un tiempo para compartir con ustedes, nuestra familia Upa! unos momentos de reflexion. Un momento para mirar atrás, reflexionar, valorar y bendecir todo lo que tenemos el día de hoy y para retomar las decisiones del mañana...
Estamos cerramos este año 2009 recordando y reforzando el porqué estamos en esta lucha día tras día. Seguimos buscando que todos y cada uno de nuestros niños con Duchenne o Becker tengan una mejor calidad de vida, queremos mantener a nuestra familia Upa! informada y unida, abrigando mayor esperanza de que nuestros niños y jóvenes tengan una vida mucho más feliz y por supuesto más larga…
El 2009 ha sido un año lleno de grandes aprendizajes y de sentimientos encontrados, ya que por un lado hemos logrado afianzar la intensa lucha de Upa! con muchas satisfacciones y avances para la comunidad Duchenne, pero por otro, lamentablemente durante el transcurso de estos doce meses perdimos niños y jóvenes lo cual no solo nos genera un profundo dolor y vacio, pero nos hace recordar que estamos en una lucha contra el tiempo y que no hay tiempo que perder, necesitamos movernos rápido e incrementar el esfuerzo diario para lograr nuestros objetivos.
Esta año nos sentimos orgullosos de los logros de Upa! Entre ellos:
· El establecimiento de vínculos con el CASE (Centro de Atención Social Especializada), la Delegación Benito Juárez y otras instituciones de investigación genómica en México como lo son: INMEGEN, CINVESTAV, ISSSTE y el IMSS para que conjuntamente podamos tratar la distrofia muscular de Duchenne, asi como difundir y aumentar el enfoque y apoyo a nuestra comunidad.
· Logramos incursionar en el ámbito académico, a través de pláticas, conferencias y simposiums en México a través de Meditech en el Instituto Tecnológico de Monterrey Campus Ciudad de México. Al igual que se han impartido pláticas y acercamientos en el sector del servicio social en la Universidad Intercontinental en la Cd. de México, obteniendo gran interés del alumnado y material docente.
· Upa! hoy es reconocida como la voz de Latinoamerica y como tal ha participado en eventos y conferencias de trascendencia mundial.
· Además en México, Upa! acudió de forma altamente exitosa en el Simposio de Distrofias Musculares organizado por el departamento de Investigación Genómica del IMSS.
· Upa! continua afianzando lazos con otras asociaciones de reconocida trayectoria en la insoslayable lucha por las comunidades Duchenne en el orbe internacional como son Cure Duchenne, Parent Project Muscular Dystrophy, Treat-NMD, Action Duchenne entre otros.
· Además, hemos dado un gran paso en la investigación de una terapia que pudiera ser promisoria para Duchenne, a través del suero nutracéutico denominado Nutrisim. Su investigación será desarrollada aún más durante el 2010 en dónde esperamos obtener resultados que estaremos informando oportunamente.
· Pudimos recaudar este año por primera vez algunos fondos a través de eventos, entre ellos el “Flying Pig Marathon” en Cincinnati en dónde más de 40 amigos y compañeros de Procter & Gamble corrieron en Mayo de 2009 por nuestra causa. Este año esperamos tener más de 150 si Dios quiere.
· Dentro de la visión de Upa!, en este 2010 continuamos siendo bastión para difundir, traducir y comunicar información veraz y actualizada en torno a la patología, tratamientos promisorios y conferencias; siempre buscando dar mayor solidez a ese pilar tan importante que es el núcleo familiar. Tener familias educadas en el tema e bien informadas es fundamental.
· Finalmente, estamos formalizando lazos de colaboración con asociaciones y nuevas Asociaciones en México, Argentina, Venezuela, Ecuador, Perú y Panamá entre otros.
No obstante la celebración de nuestros éxitos, tenemos que recordar que éste es sólo el comienzo y el pilar de nuestro futuro. Tenemos mucho camino que recorrer si en verdad queremos garantizar la prevalencia de esa sonrisa luminosa en nuestros niños a través de un mejor presente y un futuro promisorio.
Esperamos que disfruten de estas fiestas con su familia y amigos y recuerden que necesitamos de ustedes para ayudarnos a recaudar fondos y poder progresar en todas las ramas tanto médicas, de investigación y difusión que tanto necesitamos. Que ésta sea la parte sustancial de su compromiso para todos nuestros peques en este año que comienza. ¡Hoy necesitamos de ustedes mas que nunca!
Por todo ello, Upa! agradece profundamente toda la ayuda brindada por sus miembros y amigos, les desea a todos ustedes que en esta Navidad los deseos y esperanzas recobren una mayor sintonía, que el ímpetu no cese y la vela encendida por todos nuestros niños sea preservada con el constante latir de nuestros corazones y el inconmesurable amor hacia aquellos valientes guerreros que necesitan de nuestra fortaleza que se traducirá siempre en su bienestar...
"El triunfo no está en vencer siempre, sino en no desanimarse nunca..."
(Napoleón Bonaparte)
Con mucho cariño,
Leslie Guzmán
Dra.
Guadalupe Franco
Leslie Guzman l Associate Director - Global Purchases l ( 513-698-7894
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mariemma viscaya seijas
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Date: Tue, 9 Feb 2010 17:36:09 -0500
Subject: FW: consulta sobre Nutrisim
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nancy jacome
GRACIAS Y SALUDITOS
NANCY
lacuerdad...@hotmail.com
From: mari...@hotmail.com
To: dm...@googlegroups.com
Subject: RE: consulta sobre Nutrisim
Date: Fri, 12 Mar 2010 13:32:30 +0000
mabel yudchak
| Hace tiempo que leo sobre el nutricim en los mails ..pero fuera de contarnos muy brevemente sobre el tema, mas no comentaron sobre ello.En la red no he encontrado nada sobre nutricim en ampollas..y tampoco ustedes hablaron de los componentes que seguramente vienen detallados en el envase o el prospecto.Siendo que segun lei hubo ciertas mejorias en Dieguito, me he stado preguntando porque no se profundizo mas en la informacion que se dio para que otros puedan si estan interesados aplicar en sus enfermos.Por ejemplome gustaria saber si fue el neurologo o el clinico o el nutricionista el que receto esto.Sus componentes, si la unica opcion es la inyectable, cual es el laboratorio que lo hace, y cualquier otra informacion que puedan aportar sobre el tema.Desgraciadamente en
muchos paises, como en el que vivo Israel, los medicos se atienen solo al librito de los remedios convencionales, y este foro nos abre las puertas a otras alternativas que desconocemos, por eso yo tengo la costumbre de contarles cada cosa que le doy a mi nene, con la esperanza que al compartirlo tambien otros puedan beneficiarce.Un abrazo a todos!!! |
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claret ferreira de freitas
Bueno amigas MILES DE BENDICIONES PARA USTEDES Y A TODA LA FAMILIA UPA ...........
From: mari...@hotmail.com
To: dm...@googlegroups.com
Subject: RE: consulta sobre Nutrisim
Date: Fri, 12 Mar 2010 13:32:30 +0000
abel mamposo
Hola Claren, un beso grande y mil bendiciones para tu niño, soy miembro de la familia UPA y he sabido que cambiaste el tratamiento de corticoides que le dabas a tu niño por el de Nutrisim, me gustaría me dieras tus impresiones, puesto que a mi niño nunca lo he tratado con esteroides y quisiera conocer mas sobre el medicamento, un abraso, Abel
Guzman, Leslie
Hola,
Mi Mama (la Dra. Guadalupe Franco) mando un reporte de Nutrisim. Quiero aclarar que no he sustituido los esteroides por el Nutrisim. Le doy los esteroides y en adicion de los esteroides le doy Nutrisim. Es recomendado (por la Dra. Wong) que una vez que se empieza con los esteroides que no lo dejemos, lo ve riesgoso. Pero siempre son temas de debate. Lo ideal es empezar con el Nutrisim cuando no se ha empezado con los esteroides.
Un abrazo
Leslie
claret ferreira de freitas
Date: Sun, 4 Apr 2010 19:26:44 -0500
Subject: Re: consulta sobre Nutrisim
Pedro Ramirez
From: guzm...@pg.com
To: dm...@googlegroups.com
Date: Sun, 4 Apr 2010 21:48:15 -0400
