Novedades en tratamiento para mutuacion
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maria mendez
Feb 7, 2017, 12:34:48 PM2/7/17
to dm...@googlegroups.com
Buenas Tardes a todos: Queria Saber sin hay novedades en tratamiento de mutuacion c.4160_4161 del CA que es la que presenta mi hijo.
Mil gracias,
Maria Jose.
RAUL SERRA
Feb 9, 2017, 5:00:59 PM2/9/17
to dm...@googlegroups.com
No lo se Maria.....
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Alejandro Marta
Feb 10, 2017, 8:28:22 AM2/10/17
to dm...@googlegroups.com
Buen día este grupo sigue activo ? Leslie sigues administrando el grupo ? Tienes alguna novedad científica tu q estás con tu hijo en protocolos ? Me gustaría q nos cuentes cómo va ? Gracias saludos
Enviado desde mi iPhone
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RAUL SERRA
Feb 12, 2017, 3:33:52 PM2/12/17
to dm...@googlegroups.com
si.....alguien esta en contacto aun???
o ya no se usa este medio???
Enma Morales
Feb 12, 2017, 9:47:04 PM2/12/17
to dm...@googlegroups.com
saludos desde Guatema
les ruego su apoyo e información de como lograr el diagnóstico para confirmar Distrofia Muscular.Bendiciones
Enviado desde mi Samsung Mobile de Claro
-------- Mensaje original --------
De: maria mendez <peluss...@hotmail.com>
Fecha:02/07/2017 11:34 AM (GMT-06:00)
A: dm...@googlegroups.com
CC:
Asunto: {UPA!} Novedades en tratamiento para mutuacion
Buenas Tardes a todos: Queria Saber sin hay novedades en tratamiento de mutuacion c.4160_4161 del CA que es la que presenta mi hijo.
Mil gracias,
Maria Jose.
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Paulina Rivera
Feb 12, 2017, 9:49:16 PM2/12/17
to dm...@googlegroups.com
Lo mas recomendable es una biopsia muscular acompañada de un estudio genetico.
El feb. 12, 2017 9:47 PM, "Enma Morales" <enma-m...@hotmail.com> escribió:
saludos desde Guatemales ruego su apoyo e información de como lograr el diagnóstico para confirmar Distrofia Muscular.Bendiciones
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-------- Mensaje original --------
De: maria mendez <peluss...@hotmail.com>
Fecha:02/07/2017 11:34 AM (GMT-06:00)
A: dm...@googlegroups.com
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Asunto: {UPA!} Novedades en tratamiento para mutuacion
--Buenas Tardes a todos: Queria Saber sin hay novedades en tratamiento de mutuacion c.4160_4161 del CA que es la que presenta mi hijo.
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Maria Jose.
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marycarmen reyes avalos
Feb 12, 2017, 10:26:39 PM2/12/17
to 'Alejandro Marta' via UPA! Cura Duchenne
Con estudio de ADN, ya no sería necesaria la biopsia q es muy traumatica
Es estudios de sangre tuya y de tu hijo.
Saludos
Enviado desde mi Sony Xperia™ smartphone de Telcel
---- Paulina Rivera escribió ----
Es estudios de sangre tuya y de tu hijo.
Saludos
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---- Paulina Rivera escribió ----
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Alejandro Marta
Feb 15, 2017, 1:42:19 PM2/15/17
to dm...@googlegroups.com
Queridos amigos q transitamos el mismo camino y q este grupo se formó para ayudarnos contenernos y brindarnos información creo que deberíamos hacer un homenaje y un reconocimiento a nuestro querido amigo Ricardo Rojas Caballero q falleció recientemente, el fue el guía de muchos de nosotros , y el q nos contenía muchas veces y quien trataba de darnos toda información científica q estaba a su alcance como tb hacer las traducciones de ingles a español. Merece un gran RECONOCIMIENTO
De mi parte te recordaré siempre gracias amigo por tu amistad ,tu guía y tu gran corazón y desde donde estés
se q nos seguirás guiando
No te olvidaremos !!!
Marta
Enviado desde mi iPhone
Enviado desde mi iPhone
marycarmen reyes avalos
Feb 15, 2017, 1:50:28 PM2/15/17
to 'Alejandro Marta' via UPA! Cura Duchenne
Nuestro gran guía y guerrero, que estés ya con Dios y que sigas desde el cielo mandandonos bendiciones para q pronto se pueda encontrar la cura, descansa en paz
Enviado desde mi Sony Xperia™ smartphone de Telcel
---- 'Alejandro Marta' via UPA! Cura Duchenne escribió ----
RAUL SERRA
Feb 15, 2017, 5:13:12 PM2/15/17
to dm...@googlegroups.com
Ricardo fué un ícono dentro de este grupo y de tantos otros, fue una persona solidaria con todos, no escatimaba esfuerzos para investigar y brindar su informacion, tuvimos una relacion de contacto durante unos cuantos años, casi 15 si mal no recuerdo.....fue un luchador desde su posición....QUEP Y GRACIAS POR TODO RICARDO!!!!
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Enma Morales
Feb 16, 2017, 3:08:43 PM2/16/17
to dm...@googlegroups.com
Bendiciones desde Guatemala..Gracias Maricarmen por apoyarnos siempre .Le ruego me ayude a brindarme información donde me podria realizar el estudio Genético de mi hijo para confirmar que tipo de distrofia Muscular afecta a mi hijo
Pues cuando oigo que ya hay medicamento para ciertos exones .. me pongo triste pues no sabemos cual afecta en mi caso..Mil gracias y bendiciones
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-------- Mensaje original --------
De: marycarmen reyes avalos <maryk...@hotmail.com>
Fecha:02/12/2017 09:26 PM (GMT-06:00)
A: 'Alejandro Marta' via UPA! Cura Duchenne <dm...@googlegroups.com>
CC:
Asunto: Responder: RE: {UPA!} Novedades en tratamiento para mutuacion
Fecha:02/12/2017 09:26 PM (GMT-06:00)
A: 'Alejandro Marta' via UPA! Cura Duchenne <dm...@googlegroups.com>
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Asunto: Responder: RE: {UPA!} Novedades en tratamiento para mutuacion
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