RV: DUCHENNE OTRO HITO SIGNIFICATIVO!!!
Georgina Alejandrina Guerrero Torres
PARA LA FAMILIA EN GENERAL ESTAS SON BUENAS NOTICIAS!!!
(se ha traducido literalmente.....)
La cámara de representantes de los EUA aprobó hoy la histórica ley MD-CARE a fin que se pueda continuar obteniendo resultados para todos los pacientes afectados por Duchenne y otras formas de distrofia muscular. La Cámara de los Representantes ha aprobado la partida, H.R. 594, patrocinado por los congresistas Dr. Michael Burgess de Texas y Eliot Engel de Nueva York, por voto unánime voz. Ahora debe dar pase al Senado para luego ser promulgada por el Presidente Obama. Una vez que esto ocurra, se actualizará la ley MD-CARE, que fue promulgada en el año 2001 y últimamente actualizada en el 2008.
"La acción de hoy es otro hito significativo para todos nosotros en
la comunidad Duchenne. Con este proyecto de ley, garantizaremos que la
Ley MD-CARE siga el ritmo de las necesidades científicas y clínicas de hoy y mañana, particularmente para aquellos
con Duchenne y otras formas de
distrofia muscular que ahora están viviendo en la edad adulta"
Agradecemos a los congresistas Burgess y Engel por su enorme liderazgo
en nombre de todas las familias afectadas por la distrofia muscular.
Una vez que pase por el Senado, la voluntad de la legislación, entre otros cosas, es asegurarse que los problemas cardìacos y pulmonares reciban la investigación y atención que necesitan, de actualizar y mejorar todos los esfuerzos
de vigilancia en distrofia muscular como también se asegurará para que todas las Agencias Federales participen en el Comité de coordinación de Distrofia Muscular, se actualicen y fortalezcan las normas de atención de todas las formas de distrofia muscular.
En adelante se va a pedir al Senado que prontamente de pase para que luego sea promulgada como LEY por el Presidente Obama y pueda dar curso tan pronto como sea posible.
> >
> >> El 28/07/2014, a las 17:17, "Pat Furlong, Parent Project Muscular Dystrophy" <ry...@parentprojectmd.org>
escribió:
> >>
> >> BREAKING NEWS: Houses of Representatives Passes MD-CARE Act
> >> Amendments!
> >>
> >> The House of Representatives today approved the landmark MD-CARE Act
> >> so the law can continue getting results for all patients impacted by
> >> Duchenne and other forms of muscular dystrophy. The House approved the
> >> bill, H.R. 594, sponsored by Congressman Dr. Michael Burgess of Texas
> >> and Eliot Engel of New York, by unanimous voice vote. It must now
> >> clear the Senate to be signed into law by President Obama. Once that
> >> occurs, it will update the MD-CARE Act, which was enacted in 2001 and
> >> last updated in 2008.
> >>
> >> Today's action is another significant milestone for all of us in
> >> the Duchenne community. With this bill, we will ensure the MD-CARE Act
> >> keeps pace with the scientific and clinical needs of today and
> >> tomorrow, particularly for those with Duchenne and other forms of
> >> muscular dystrophy who are now living into adulthood.
> >>
> >> We thank Congressmen Burgess and Engel for their tremendous leadership
> >> on behalf of all families impacted by muscular dystrophy.
> >>
> >> Once it is passed by the Senate, the legislation will, among other
> >> things, ensure cardiac and pulmonary issues receive the research
> >> attention they need, will update and enhance the CDC's muscular
> >> dystrophy surveillance efforts, will ensure all necessary federal
> >> agencies participate in the Muscular Dystrophy Coordinating Committee,
> >> and will update and strengthen the standards of care for all forms of
> >> muscular dystrophy.
> >>
> >> We will now be urging the Senate to promptly take up and pass this
> >> bill so this much-needed update to the law can be made as quickly as
> >> possible.
> >>
> >> http://www.parentprojectmd.org/site/R?i=aeKlhmQxDjysb5J5g_KqgQ
> >>
> >> Today we celebrate another milestone in our community! Further proof
> >> that Strength Happens Together.
> >>
> >>
> >>
> >> To unsubscribe from all future email, paste the following URL into your browser:
> >>
http://www.parentprojectmd.org/site/CO?i=0nKYsP2cnpR-SRgjcGnG-4ds3nx_rTH7&cid=0
> >>
armando antuna
From: ggue...@rep.com.pe
To: neuromu...@yahoogroups.com; dm...@googlegroups.com
Subject: {UPA!} RV: DUCHENNE OTRO HITO SIGNIFICATIVO!!!
Date: Mon, 4 Aug 2014 21:20:07 +0000
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