mamma chiede: ha una tetraparesi, perchè "spinge" con la lingua il cucchiaino?

[fabiana]

da: http://diariodiunaterapista.blogspot.com/2011/01/la-mamma-chiede-ha-una-tetraparesi.html

Buongiorno Cara Fabiana,


mi chiamo Lina,sono la mamma di Marta,12 mesi,nata prematura nella 34
settimana. La piccola é stata sottoposta ad un intervento chirurgico 1
ora dopo la nascita,durante quale ha sofferto di mancanza di
ossigeno,subendo dei lesioni cerebrali bilaterali estesi. Da maggio
facciamo fisioterapia 3 volte a settimana. La terapista é della scuola
di prof. XXXXXXX, una persona dolce nei confronti di Marta, ma nello
stesso modo chiusa e pessimista.Non le piacciono le mie domande e
diventa sempre nervosa quando chiedo informazioni. I progressi sono
lenti, al mio parere Marta é capace di ottenere molto di più.Ha
bisogno solamente dei stimoli adeguati. Infatti sono mesi che facciamo
più o meno le stese cose,é noioso. Due mesi fa abbiamo eseguito
l'ultimo controllo neurologico con EEG. La neurologa é rimasta
contenta della evoluzione di Marta, ha fatto la richiesta per un
ricovero a gennaio,quando Marta verra sottoposta ad una serie di esami
e in più fara un ciclo di fisioterapia intensiva (tutto questo per 2
settimane). Tutti felici e contenti,ci salutiamo,torniamo a casa e
cosa leggo nella relazione?".....Al interno di un quadro di
tetraparesi spastica con ipotono assiale" Peccato che non ha ritenuto
necessario dirmelo in faccia. Per non parlare alla frase :"Signora,non
si preoccupi di questi movimenti(intendeva i schemi patologici),quando
la bimba cresce le daremmo delle medicine che li bloccheranno" La
fisioterapista quando ha letto la relazione non ha voluto nemmeno
rispondermi alla domanda "come mai tetraparesi?" Non commento che é
meglio...


Comunque... torniamo a Marta. Come ho già scritto,non ha ancora
acquisito il completo controllo del capo e nemmeno del tronco anche se
da 2-3 mesi cerca di tirarsi su con la forza degli addominali. Sorride
molto, ride di gusto, gorgheggia,aggancia e segue gli oggetti,
ultimamente cerca anche di afferrarli. Osserva tutto e non rimane
inosservata:) Non saprei nemmeno come descriverla bene,vorrei tanto
fartela vedere.So che solo così potresti aiutarla meglio con esercizi
precisi per lei. Ed anch' io vorrei imparare da te. Perché sono
convinta che non c'é persona più motivata ad aiutare un bambino che la
sua mamma! Mi potresti indicare magari dei libri,vorrei studiare
meglio l'ETC?
Intanto ho una domanda precisa da farti,sicuramente non é una delle
domande che ricevi più frequentemente ma é quella che mi preoccupa di
più in questo momento. Riguarda il mangiare,anzi il modo di mangiare.
Allatto Marta ancora 2 volte al seno,ma i primi mesi prendeva anche il
biberon col mio latte tirato, non ha mai avuto problemi con la
suzione. Da quando però abbiamo iniziato lo svezzamento, spingere il
cucchiaino fuori con la lingua... Indipendentemente se abbia fame o
no,indipendentemente dalla consistenza o il gusto... spinge sempre.
Non é che lo rifiuta,mangia,però in modo "gatto".Il tono dei muscoli
facciali é normale. Non so se riesco a spiegarmi,magari faccio ridere,
magari non ti occupi di questi problemi,ma ho parlato a tutti i medici
che la seguono e non ho mai ricevuto una risposta adeguata e sensata.
Ora rifiuta anche il biberon. Non so come farla bere. Sto cercando di
prendere appuntamento con un logopedista...ma...spero tanto in un tuo
consiglio...davvero tanto..


Fabiana,grazie di cuore del tempo che ci dedicherai,sono alla tua
completa disposizione per qualsiasi chiarimento!


Aspetto impaziente la tua risposta


Lina

Cominciamo con il problema dell'alimentazione: sicuramente ti conviene
fare una visita con un logopedista specializzato in disfagie, qui a
Roma abbiamo Antonella Cerchiari che è la prima disfagista in Italia
che credo lavori al Bambin Gesù al momento. Ci sono delle tecniche (e
anche degli ausili per la masticazione) per fare in modo che il
bambino corregga il movimento di lingua e bocca, anche se
personalmente credo si debba almeno tentare di interpretare il
problema prima di fare "manovre". Intanto bisognerebbe vedere se la
bambina si crea un'anticipazione: ad esempio, apre la bocca quando
vede il cucchiaino oppure comincia a muovere bocca e lingua solo al
contatto del cucchiaino? Potrebbe essere un problema di
rappresentazione, di anticipazione, di analisi tattile, o cose simili
(SICURAMENTE non è un problema "di tono", perchè non ha problemi
muscolari): in tal caso bisognerebbe fare degli esercizi su questo,
più che "sulla lingua". Certo è che per email non posso neanche fare
ipotesi.
Avete comunque provato altri tipi di cucchiaini (più duri, più
moridi)? per l'acqua, con il cucchiaio beve? Se mette il dito vicino
alla bocca o sulle labbra, "spinge" ugualmente? Ci sono anche dei
bicchierini appositi per i bambini con difficoltà di coordinazione, ma
in sostanza non cambiano di molto la situazione, almeno nei bambini
che ho visto (generalmente con tetraparesi distonica).

Per quanto riguarda la diagnosi, tetraparesi significa solo che ha
un'alterazione del movimento che coinvolge tutti e quattro gli arti, e
il tronco. Non significa altro. In sostanza è solo una parola per
descrivere quello che lei già vede, non è indicativa di niente, nè
della prognosi nè di quello che saprà o non saprà fare, visto che i
fattori he influenzano il recupero sono molti. Quindi, anche se è
difficile, cerchi di passare sopra alle parole, che non contano
nulla.
Quello che conta è cosa si può fare per aiutarla. Libri sull'ETC
purtroppo ce ne sono pochini, il libro della dott.ssa Puccini è
decisamente vecchiotto quanto a modalità di lavoro, ma almeno dà
un'infarinata sulla teoria cognitiva. In questo post avevo dato una
bibliografia ad un'insegnante di sostegno, anche se ci tengo a dire
che la mamma del bambino NON deve essere la sua terapista, e non
perchè "signora si faccia gli affari suoi e faccia la mamma", ma
perchè il bambino per una crescita adeguata deve essere consapevole
dei ruoli, e quello dalla mamma non è quello di fare esercizi, anche
se sicuramente è utile chiedere le cose in un modo piuttosto che in un
altro o fare alcuni giochi piuttosto che altri. Il rispetto dei ruoli
giova anche alla serenità della famiglia, senza la quale il bambino,
indipendentemente dalla gravità, non può tirar fuori granchè.
Comunque, sicuramente la frase "si tira su con gli addominali" mi
indica che la mettete a pancia in giù, cosa che io non farei mai:
questo perchè il problema non è la forza, che anzi è dosata in maniera
scorretta. Il problema di Marta NON sono i muscoli, NON è "l'ipotono",
ma l'organizzazione del movimento. A maggior ragione, più si muove "di
forza" e più irradia, quindi sconsiglio caldamente la posizione prona.
Importante è invece la posizione seduta long sitting che previene le
retrazioni e aiuta il controllo del capo e del tronco, provi a vedere
se la seduta Squiggles (ce ne sono due tipi, uno più contenitivo e uno
meno) potrebbe andare bene per lei.
Per quanto riguarda gli esercizi nello specifico, non posso fare
ipotesi senza vedere la bimba: non è tanto quello che "non fa", ma
come si modifica con l'interazione che indica che tipo di esercizi e
che modalità potrebbero andare bene per lei.