dal gruppo facebook: domanda di una mamma sulla leucomalacia periventricolare

[fabiana]

da: http://diariodiunaterapista.blogspot.com/2009/08/dal-gruppo-facebook-la-mamma-chiede.html

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo
periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il
problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi'
vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non
so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno
sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche
perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una
osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il
bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a
genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi
hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3
anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa
nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e'
uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe'
un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è
neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della
sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si
aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il
problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi
gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella
motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In
questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se
interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed
il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che
cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi
essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto
quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è
vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia
"tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in
seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente
spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a
raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche
in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi
succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche
laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più
(e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da
trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i
troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì,
c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in
pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da
trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in
quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero
recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia
terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di
certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni
dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di
richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un
miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi
cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione,
perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per
imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista
sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere
nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò
il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si
merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a
dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale,
attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è
viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in
continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non
ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa
di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della
lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in
realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione
ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema
non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello
prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso
di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le
stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e
se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a
niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha
il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha
un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti
spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico
tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello
che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per
altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o
nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma
almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste
problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia
periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è
pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di
lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il
problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai
riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti,
lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo
a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma
mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a
trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente
impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti
dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni
corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni
corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di
linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni
sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i
ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili.
semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può
assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino
bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano
ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla
lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni
che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni
dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi
particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai).
quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di
autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami
"caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo
cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico
(stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un
classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è
una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta
sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può
verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i
problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo)
successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è
più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la
lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i
"casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma
ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili
(fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi
completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con
ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie
ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere
una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi
concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che
siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta.
come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il
bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il
bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.