L'insegnante: ha la sindrome di Angelman, come faccio ad insegnarle a prendere un oggetto?

[fabiana]

http://diariodiunaterapista.blogspot.com/2011/10/linsegnante-ha-la-sindrome-di-angelman.html

Ciao,


sono un'insegnante di sostegno al suo primo anno di lavoro: la bimba
di cui mi occupo ha la Sindrome di Angelmann, ha un Q.I. molto basso,
non parla, non cammina (non so ancora se per una questione muscolare o
ossea) e una motricità degli arti superiori molto rozza e
stereotipata.

I movimenti più precisi che le ho visto fare sono un tentativo di
accenno al saluto (sporadico e sotto richiesta verbale) e la prensione
del biberon (che poi agita, bagnando se stessa e chi le sta attorno).
Se le metto un oggetto vicino lo afferra e poi lo lancia. Sto provando
a farle capire che deve tenere gli oggetti in mano con dei semplici
esercizi, ma senza risultato.

Potresti darmi qualche indicazione in tal senso? Grazie mille per la
tua disponibilità

La prima cosa da dire è che il QI è un tentativo di quantificare
qualcosa che NON è quantificabile, come l'intelligenza. Per di più
Binet (l' "inventore" del QI) ritrattò in vita il significato della
sua scoperta, in quanto stigmatizzante e non corrispondente a verità:
a tal proposito, consiglio a chiunque di leggere questo libro di
Stephen Jay Gould, in cui si parla proprio del QI e del suo valore
"sociale" volto alla creazione di fasce deboli (al momento della sua
diffusione, gli uomini di colore) per giustificare talune scelte
politico-sociali.
Al di là di questo, è vero che le stereotipie sono un aspetto
abbastanza tipico della sindrome di Angelmann, tuttavia non bisogna
MAI farsi guidare dalla diagnosi quando si costruiscono delle
interazioni (esercizi o attività) per un bambino, quanto dalla sua
capacità di modificarsi attraverso la nostra mediazione.
E' un errore strutturale il pensare che sia la RIPETIZIONE a costruire
la funzione, oggi sappiamo che il cervello non funziona così: per cui
è del tutto inutile fargli prendere degli oggetti "perchè impari a
prenderli", così come è inutile far camminare un bambino per
insegnargli a camminare. La prensione-manipolazione si costruisce
attraverso una serie di prerequisiti, non emerge da un giorno
all'altro semplicemente "per prendere", ma per necessità conoscitive.
E' necessario dunque ALMENO che il bambino sia in grado di mantenere
la fissazione su un target per un tempo adeguato e di inseguirlo
visivamente, oltre che localizzarlo nello spazio e localizzare il suo
arto; che alterni lo sguardo tra il suo arto e l'oggetto, sia in grado
di guardare la mano che tocca l'oggetto; di voltarsi verso la mano che
tocca l'oggetto, sia in grado di esplorare l'oggetto a livello
tattile, e via dicendo.
Quindi, farle tenere degli oggetti è impossibile, se non vengono
costruiti i prerequisiti, quindi piuttosto che insistere con qualcosa
che è palesemente troppo al di sopra di quello che sa fare (dobbiamo
lavorare nell'area di sviluppo prossimale di Vygotsky) e che NON è un
esercizio quanto la ripetizione di qualcosa che per la bambina non ha
senso, io proverei a cominciare a farle SENTIRE le cose, piuttosto che
richiederle di prenderle. Utilizzare delle superfici tattile,
conducendola senza richiederle movimento attivo, a percepire le
differenze: è duro, gratta, è morbido, è liscio, scivola, con
materiali diversi e che abbiano colori contrastanti (bianco-nero) per
canalizzare l'attenzione. Io metterei il tutto su tavole tattili,
facendo dei disegni, come spiegato in questo post (dove viene trattato
il piede torto, ma i sussidi sono gli stessi), magari bianco-neri
invece che tutti colorati, così da aiutarla ancor di più. Comincerei
da lì, dal fargli osservare la sua mano che tocca, che sente, e che
lei è la stessa che tocca, la stessa che percepisce sensazioni, la
stessa che guarda quello che tocca, in una prospettiva di unitarietà
mente-corpo e non di divisione ("ti faccio tenere gli oggetti").
Bisogna dare la possibilità alla bambina di sperimentare che le mani
sono fatte per sentire, e non solo per essere agitate senza costrutto.
Se si percepisce bene, ci si muove bene, c'è poco da fare. Quando il
movimento è alterato ed il problema NON è una patologia periferica, ma
centrale, il problema è SEMPRE percettivo, a diversi livelli.
Ricordiamoci che la mano non è l'organo "della presa", ma l'organo DEL
TATTO, ed è attraverso il tatto che l'uomo apprende (si vedano i tanti
lavori su tatto e linguaggio). Se non percepisce o percepisce in
maniera alterata, è ovvio che la bimba non prenda gli oggetti, o non
li mantenga in mano, in fondo perchè dovrebbe?
Per cui dobbiamo imparare a spostare l'attenzione dal "non prende" al
"non guarda, non percepisce bene, non sta attenta al tale e tal altro
tipo di informazioni", e cioè a quali sono i processi cognitivi
deficitari, e a quale livelli (e infatti è per questo che il QI non ci
serve a niente, non ci aiuta in nessun modo a capire quali sono le
lacune, a quale livello, nè come fare per colmarle, ma intanto ha
stigmatizzato il bambino come "non normale"). Solo in questo modo
secondo me si può aiutare un bambino: tentare di "fargli fare" delle
cose è un approccio fallimentare perchè bisogna dare a mio avviso al
bambino stesso delle nuove necessità conoscitive che facciano emergere
quei comportamenti, e non "addestrarlo" a fare qualcosa come se fosse
una necessità nostra. La riabilitazione, così come la didattica, deve
essere per il bambino e non sul bambino.

Allo stesso modo, la bimba non cammina NON perchè abbia un qualche
problema osteoarticolare o muscolare (al di là di una possibile
lassità legamentosa che però non inficia di per sè la "capacità" di
camminare), ma perchè sono assenti i prerequisiti cognitivi del
cammino, sui quali è necessario lavorare, per far emergere la
proprietà-cammino (e prima ancora le altre competenze necessarie).