la mamma chiede: ha una diplegia, quanto recupererà?

[fabiana]

da: http://diariodiunaterapista.blogspot.com/2011/02/la-mamma-chiede-ha-una-diplegia-quanto.html


Gent.ma,


ho letto con attenzione le sue risposte e vorrei sottoporle anch'io
qualche quesito.


Ho un bimbo di 19 mesi (un altro di 5 anni) al quale è stata da poco
diagnosticata una forma diplegica lieve (nessun segnale, nessun
problema in gravidanza, nato con cesareo programmato senza problemi,
Indice di Apgar 8 e 9, bimbo sveglio e interarattivo, lallazione per
me normale, dice mamma molto bene e poco altro). Siamo solo all'inizio
del percorso (un paio di incontri con la fisioterapista per creare la
relazione più che altro, visto che il bimbo è piuttosto diffidente di
natura ... secondo la fisioterapista ... normale nei "diplegici", per
me normale per molti bambini ... comunque) e dobbiamo ancora inziare
con scarpe, plantari, tutori, ecc. ma vorrei una sua opinione ....


Dovremo fare anche la visita dal neuropsichiatra e probabilmente la
risonanza ..


Il bimbo faceva il "passo del leopardo attorno ai 10/12 mesi, da 14
gattona e adesso va come un razzo gattonando, sempre dai 14 mesi si
alza in piedi appoggiandosi a qualsiasi cosa gli capiti pur stando
sulle punte se non dopo un breve tempo in piedi quando riesce a ad
appoggiare anche i talloni, soprattutto il destro.


Secondo lei quali sono i tempi per il cammino autonomo? La fisiatra mi
ha parlato un recupero attorno al 98%, cosa significa? Avrà dolori in
futuro? Come possiamo aiutarlo ulterioremente? Abbiamo iniziato con
massaggi e stiramenti dei muscoli ... ho sentito parlare anche
dell'ippoterapia come utile ....


Sono probabili anche altri problemi di tipo cognitivo, linguistico,
ecc.? Il pediatra e anche le insegnanti del nido non avano compreso il
problema e mi hanno sempre parlato di un bimbo sveglio e
intelligente ... possibile che nessuno abbia intuito qualcosa?


La ringrazio fin da ora per la disponibilità e la risposta!


UN caro saluto.


Deborah


Andando per ordine: quali sono i tempi per un cammino autonomo non
posso dirlo, anche se per certo camminerà (i bimbi diplegici, a meno
che non vengano presi a mazzate -sul piano riabilitativo- camminano
tutti). Per questo il parametro "recupero al 98%" è una baggianata:
camminerà e sarà autonomo, ma Il problema è COME camminerà: posso
essere autonomo anche strisciando a terra (per fare un esempio), ma di
certo non posso definire il mio spostamento "cammino". E le posso dire
che con ogni probabilità, prima viene fatto camminare (in assenza di
esperienze adeguate) e peggio cammnerà, per un motivo semplicissimo:
perchè il bimbo deve prima costruire dei prerequisiti di un cammino
qualitativo attraverso esperienze corrette, piuttosto che organizzarsi
sulla patologia (stazione eretta in equino che si modifica per gravità
-quando lei dice che riesce poi ad appoggiare il tallone- e non per
costruzione di informazioni tattili-pressorie-cinestesiche). Al
momento la stazione eretta viene mantenuta con appoggio e compensi
(equino), sicuramente sarebbe auspicabile una stazione eretta corretta
prima del cammino (anche se nella maggior parte degli approcci
riabilitativi tradizionali questo non viene tenuto in considerazione,
ed i bimbi vengno fatti camminare quando non stanno neanche seduti,
con risultati abbastanza scadenti sul piano qualitativo).


Se ancora non c'è, bisogna lavorare affinchè il bimbo mantenga
dapprima una corretta stazione seduta: non so se riesca a mantenere i
piedi appoggiati a terra mentre sta seduto e ad esempio gioca, ma se
irradia -ovvero se va in punta o addirittura stende le ginocchia
mentre sta seduto ed opera con gli arti superiori- anche da seduto,
sicuramente va aiutato a prendere consapevolezza di questo ed a
modificarsi, prima di pensare ad una stazione eretta o al cammino.
Questo NON perchè "lo vogliamo tenere fermo", ma perchè ci sono dei
comportamenti che vengono costruiti sulla base di capacità che ne sono
prerequisiti. E' dunque assai probabile (anzi, certo) che riesca a
camminare anche se mancano dei prerequisiti, ma con compensi che
probabilmente si potrebbero evitare (a maggior ragione perchè la
diparesi è lieve).

I massaggi e gli allungamenti non sono propriamente quello che
consiglierei ad un bimbo con una diplegia: il problema non è nel
muscolo, che ovviamente è perfetto, ma in una organizzazione lacunosa
delle funzioni causata dalla lesione (che NON è a livello del
muscolo). Può fargli massaggi e stiramenti, ma il problema
semplicemente non è lì: dovrebbe fare esercizi attraverso i quali il
bambino debba imparare a conoscere il corpo (di cui ha un'esperienza
alterata), dove lui stesso sia soggetto e non oggetto della
riabilitazione (che non significa che debba fare ginnastica attiva e
rinforzo muscolare, assolutamente no, ma che faccia esperienze
corrette). Sconsiglio caldamente il cavallo: causa un raddrizzamento
del tronco per irradiazione e non per organizzazione delle relazioni
tra le parti del corpo, più incita il bambino ad addurre gli arti
inferiori (che è uno dei problemi principali per cui i diplegici
vengono poi operati alle anche). Non so dirle quali esercizi potrebbe
fare il bimbo senza vederlo (non perchè non voglia, ma perchè in
questo approccio non si considera la patologia, ma il bambino, e gli
esercizi vengono costruiti su di lui), ma sicuramente lo stretching
non risolve il problema "a monte", lavorando sull'effetto e non sulla
causa.
Per quanto riguarda i problemi cognitivi, non è detto che suo figlio
debba presentare un ritardo mentale, anzi, la maggior parte dei bimbi
diplegici ha un'intelligenza assolutamente normale, ma tenga presente
che il comportamento motorio che lei osserva (il cammino in punta) è
causato da un'alterata organizzazione del corpo (il tallone ha un
senso conoscitivo nel cammino, che è quello di percepire le diverse
consistenze del terreno, e la caviglia di organizzare l'appoggio in
base alla pendenza): il bambino non riesce a costruire correttamente
le informazioni tattili-cinestesiche-pressorie a qualche livello (non
so dirle quale senza vederlo). Tenga presente che i bimbi piccoli
imparano attraverso il corpo, e se il corpo è alterato l'apprendimento
di altre competenze viene alterato (ad esempio, la spazialità). Questo
non significa che il bimbo debba avere un ritardo mentale, ma che il
problema motorio è di per sè un problema cognitivo (non a caso già
A.R.Lurija nel suo magistrale "Come funziona il cervello" descriveva
il movimento all'interno delle funzioni corticali superiori). Il
trattamento dovrà essere volto quindi al recupero di quei processi
cognitivi la cui alterazione causa il comportamento motorio, per
ottenere un recupero qualitativo, e non al comportamento motorio di
per sè (ginnastica, stretching, o simili).

Per dirle se avrà un qualche tipo di dolore da grande dovrei avere la
boccia di cristallo, direi di affrontare un problema alla volta,
altrimenti si perde di vista il bambino mettendo in primo piano solo
la sua "diplegia".