Due domande, una risposta: cosa regalare ad un bambino con gravissima disabilità?

[fabiana]

da: http://diariodiunaterapista.blogspot.com/2010/12/due-domande-una-risposta-cosa-regalare.html

Ciao,
mi sono imbattuta su "Diario di una terapista" su facebook. Sono la
mamma di un bambino gravemente disabile di 5 anni. Non ha diagnosi, e
parecchie crisi epilettiche che non riusciamo a controllare con i
farmaci. Fa fatica a tenere su la testa e il tronco, ha nistagmo e fa
fatica anche a seguire con lo sguardo, non usa le manine, ha un po' di
rigidità alle gambe (sopratutto una). Non parla, anche se da un po' di
tempo (da quando abbiamo introdotto la dieta chetogena che sta
migliorando il problema delle crisi) a volte vocalizza e spesso
sorride. Tutti questi aspetti che ti ho descritto sopra sono molto
migliorati nel corso di questi 5 anni, ma siamo ancora ad un livello
veramente basso. Noi viviamo a Pisa. In passato abbiamo sempre seguito
questo metodo privatamente, poi ho dovuto sospendere perché i problemi
respiratori di Tommaso erano talmente ricorrenti e pesanti da non
consentirci di uscire in inverno e da non poter seguire un programma
riabilitativo seriamente. Per cui a volte provo a "giocarci" a casa
come ho visto sempre fare alle sue terapiste, anche se devo dire che
faccio molta fatica (forse perché sono la mamma). Ora siamo in lista
d'attesa per provare con questo metodo nel servizio pubblico, ma non
so quando mi chiameranno perché anche li sono pieni. Spero di poter
far frequentare Tommaso in maniera abbastanza continuativa, visto che
i suoi problemi respiratori sono un pochino migliorati. Scusa il poema
della mail, ma dovevo spiegarti.
La mia richiesta è molto semplice. Visto che siamo vicini a Natale,
vorrei sapere se esiste un sito dove è possibile acquistare (anche
online) del materiale per far giocare Tommaso, io ho già tante cose,
un po' recuperate tra roba di fortuna e un ausilio (il tappeto di
attività squiggles) che fate vedere sul sito. Purtroppo Tommy ora è
molto cresciuto e anche il tappeto non lo uso praticamente mai. Magari
sarebbe interessante trovare le tavole con i disegni composti da
superfici diversi o altre cose.
Riesci ad aiutarmi?
Grazie. Silvia

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Buongiorno cara signora Fabiana,

sono un nonno della provincia di Mantova, Rinaldo.

Ho un nipotino di quasi tre anni che segue la terapia ETC. Per lui e
per il suo centro di riabilitazione ho recentemente realizzato alcune
scenette usando materiali diversi, più o meno morbidi, più o meno
lisci, di diverse consistenze e con materiali diversi.
Mi sono persino scoperto abbastanza abile in questa attività, e mi
sono anche divertito (ho girato negozi, ferramente, consorzi agrari;
ho ritagliato tappetti, foglie, cortecce d'albero, cotone
idrofilo...).

Fabiana, chiedo a lei: quali altri giochi e attrezzi potrei
realizzare? Cubi di legno rivestiti con materiali diversi? Tavolette
rivestite? Cilidri? Sfere? Manubri?
E se mi permette una domanda frivola (si avvicina il Natale): quali
regali per bambini in difficoltà come il mio nipotino?
Io, con mia figlia e suo marito, siamo un po' combattuti: non vorremmo
fare regali "speciali" al piccolo e agli altri piccoli del centro, nel
senso che non vorremmo farli sentire diversi da tutti gli altri
bambini, ma se fosse possibile scegliere giocattoli appunto per farli
giocare come tutti (sono bambini, no? Il gioco dovrebbe essere uguale
per tutti, no?), ma che fossero anche terapeutici, penso otterremmo un
doppio risultato.

Come far giocare questi bambini? Grazie per l'attenzione cara Fabiana,
e buon lavoro di cuore.

Cari Nonno Rinaldo e mamma Silvia,
perdonatemi il ritardo, ma purtroppo sono piena di cose da fare,
domande a cui rispondere e anche la mia vita è sempre più incasinata.
Rispondo volentieri a queste due domande che si assomigliano molto. In
sostanza la domanda è: ma come faccio a far giocare un bambino con
grave disabilità? che tipo di oggetti e giochi possono essere utili?

Giochi per bambini disabili o giochi per bambini?

Allora, intanto ci tengo a specificare che i giochi "per bambini
disabili" o "per bambini disabili gravi", in realtà non dovrebbero
esistere, semplicemente perchè andrebbero benissimo dei giochi fatti
bene per il giusto livello di sviluppo. Ovviamente non potremo
proporre giochi per fasce d'età (ad un bimbo di due anni con una grave
tetraparesi non potrò dare un gioco che vada bene per un bimbo di due
anni, ma unoper un livello di sviluppo più basso, e quindi un gioco
che andrebbe bene per un bimbo di età inferiore). In realtà però, e
qui la nota è dolente, la maggior parte dei giochi che esistono in
commercio, non andrebbero bene neanche per i bambini SANI.

Se andiamo a studiare lo sviluppo neurologico e l'evoluzione dei vari
sistemi nel bambino (visivo, tattile, somestesico, uditivo, ecc.),
ovvero come crescono e si sviluppano i "sensi" del bambino stesso, i
giochi per bambini molto piccoli (che sarebbero quelli che andrebbero
bene per i bimbi più gravi) dovrebbero avere pochi colori molto
contrastanti (quindi bianco-neri), con informazioni tattili rilevanti
(quindi oggetti non troppo piccoli e con pochi particolari, con
superfici abbastanza grandi da poter essere percepitieattraverso il
movimento e con alcune discrepanze tattili -es. liscio-morbido-
ruvidino). Ovviamente la maggior parte dei giochi in vendita sono in
plastica (quindi tutti uguali a livello tattile), con duecento lucette
e poca chiarezza sulle relazioni causa-effetto (dove sono i fantastici
schiaccia il pulsantone/esce il pupazzo?), i colori non sono adeguati,
sono troppi oppure con pochissimo contrasto (la notizia è che quei
bellissimi pupazzi tutti morbidi di quei coloretti smorti azzurrino
verdino gialletto rosino....: sono completamente inadeguati, sia per i
bimbi disabili che per quelli sani).
Esistono tuttavia delle realtà di giochi ben costruiti che possono
andare bene sia per i bambini piccoli sani, che per quelli con grave
disabilità (di qualsiasi età, ricordo che si va per livello di
sviluppo). Parlo ad esempio de "La Città del Sole", un franchising
stranamente ben costruito con giochi adeguatamente finalmente
concepiti per i bambini e non per la gioia del genitore. Nello
specifico, nella pagina dei giochi per bimbi di pochi mesi
ci sono diversi giochi che potrebbero andare tranquillamente bene.
L'Arca di Noè è un altro negozio online che spedisce in tutta Italia,
giochi fatti MOLTO bene ed utilizzabili tranquillamente da bambini con
grave disabilità. Esistono dei bei giochi anche nei cataloghi dei
negozi di didattica: nelle scuole hanno sempre un sacco di cataloghi
di sussidi per la didattica (anche se poi spesso invece di prendere
cose sensate, prendono roba assurda, ma vabbè), in cui sfogliando si
può trovare un pò di tutto. Purtroppo tali sussidi sono costosissimi,
per di più nei cataloghi c'è anche un sacco di roba inutile, quindi è
da scegliere con attenzione.
Vanno bene giochini sonori, ma devono essere semplici da gestire.
Vanno benissimo pupazzetti morbidi che si schiacciano e suonano, da
far sentire con le diverse parti del corpo: per gli esercizi io compro
i pupazzetti per i cani nei negozi di animali, questo perchè di solito
sono morbidissimi e facili da schiacciare, mentre (guarda un pò,
torniamo al discorso precedente) quelli per bambini (?) sono duri come
macigni e suonano solo se la forza impressa è elevata. Ovviamente
sarebbe meglio però non farli mettere in bocca, visto che non sono
fatti per i bambini (anche se è plastica, non credo sia più tossica
dei giochi con cui giocavo io da bambina, ma tant'è). Vanno bene
semplici giochi di causa effetto (ormai difficilissimi da trovare):
spingo il bottone, esce il pupazzo o fa un suono; purtroppo ormai si
trovano solo oggetti molto complessi con tasti molto piccoli o dove
bisogna effettuare movimenti particolari (rotazioni, torsioni, ecc.)
per far "scattare" l'effetto (questo non andrebbe bene neanche per i
bimbi sani piccoli, che ancora non riescono ad costruire tutti i
movimenti).

Costruire qualcosa di sensato si può.

Per quanto riguarda cosa costruire (che è la cosa più sensata, spesso,
per i bimbi con disabilità, visto che questo mondo non è "a misura di
bambino", tanto vale farsi le cose da sè), le tavole con i disegni
vanno costruite a mano: ecco qui alcuni esempi di un paio di genitori
che si sono dati da fare. Oltre alle tavole, si possono costruire,
come nonno Rinaldo ci fa notare, manubri, rotolini di cartone duro
ricoperti di stoffine (vanno bene quelli dello scottex terminato, ma
sono ancora meglio quelli delle buste della verdura: li trovate al
supermercato quando finisce il rotolo delle buste trasparenti);
parallelepipedi ricoperti di superfici diverse, e via dicendo.
Per trovare i materiali, se non volete fare proprio una pecionata, vi
consiglio di fare come ho fatto io:
- recatevi in un qualsiasi Castorama, Brico, Leroy Merlin, ecc.
- cercarìte il reparto dove ci sono tutti i rulli in vendita a
metraggio (quelli tutti diversi, tipo i pavimenti in linoleum, i
tappetoni, i tappeti del bagno a metraggio, ecc.), noterete che
costano tra i 10 e i 20 euro al metro, e che in teoria non potete
acquistarne meno di un metro di ciascun tipo. Con un rapido calcolo
scoprirete che dovreste spendere più o meno 200 euro per acquistare le
superfici diverse che vi servono, ma potete fare come ho fatto io.
- individuate il commesso con la faccia più simpatica, e spiegate che
avete un figlio disabile e che avreste bisogno di un pezzetto (NON di
un metro) di ciascuna superficie per costruire dei sussidi per la sua
riabilitazione, e se ve ne può tagliare una striscetta di 25 cm circa
di ciascuno. Di solito si attivano e vi regalano tutto.
- per le superfici molto pelose, sacrificate uno dei peluches del
vostro bimbo, "scuoiatelo" (perdonate la crudezza) e attaccate la
pelliccia sul sussidio.
- utilizzate anche carte particolari che fanno rumore, ad esempio la
carta delle uova di pasqua può essere usata per fare le ali di una
farfalla.

In generale, cercate di costruire oggetti che siano sì ludici, ma
ricordate che "ludico" significa anche che deve tenere impegnata la
mente, altrimenti non è più interessante: (nè utile, tra l'altro)
scegliete quindi dei giochi adatti al livello del vostro bimbo, senza
starvi a preoccupare per quale fascia d'età è, ma solo se sia adeguato
al suo livello di sviluppo.