la mamma chiede: operato di idrocefalo, ora ha due anni, quando camminerà?
fabiana
Ciao.
Sono approdata sul tuo sito vagando in rete per cercare "sostegno" e
conforto!
Ho un bimbo che presto compirà due anni.
All'età di un anno (purtroppo in ritardo) ci siamo accorti (dalla
misurazione della c.c. e dal fatto che diventava evidente un ritardo
motorio specialmente negli arti inferiori...) che lo stesso aveva la
necessità di essere operato per un idrocefalo congenito!
Faccio presente che dal punto di vista linguistico e cognitivo non ha
mai manifestato evidenti segni di quanto aveva .... questo all'età di
un anno e a quanto pare e fortunatamente nemmeno oggi...
all'approssimarsi del 2° compleanno ripete con cognizione tutte le
parole, riconosce e ripete alcuni colori, sà i nomi dei familiari, di
molti oggetti ed animali ... si fa capire insomma!! da diversi eeg non
risultano conseguenze.
Operato una prima volta a 13 mesi per via endoscopica
(terzoventricolocisternostomia), dopo 4 mesi e mezzo (17 mesi e mezzo)
ha avuto bisogno di un nuovo intervento per l'impianto di una DVP in
quanto la stomia inizialmente praticata risultava non funzionare
correttamente.
Premesso:
- che all'anno manifestava un generalizzato ipotono e faticava anche a
mantenere autonomamente la posizione seduta (subito recuperata dopo il
primo intervento);
- che lo sviluppo motorio inizialmente riavviato (posizione seduta,
appoggi degli arti inferiori per non cadere lateralmente) dopo la
prima operazione ha subito uno stop e successivamente un nuovo riavvio
dopo la seconda operazione;
- che da due mesi (da quando ha 20 mesi) riesce a muoversi
autonomamente e negli ultimi tempi agevolmente per casa gattonando;
- che da un mese tenta (ora riuscendoci quasi sempre con successo) a
raggiungere autonomamente la posizione eretta aggrappandosi agli
oggetti;
- che da 15 giorni riesce (seppur malamente ma autonomamente
appoggiato per es ad un divano) a spostarsi con piccoli passetti
laterali;
mi chiedo (domanda da mamma disperata!) .... ma riuscirà mai a
camminare autonomamente??? sono sufficienti i progressi che sta
facendo?? il "dondolamento" che lo caratterizza in ogni suo "nuovo
progresso" lo abbandonerà man mano o rimarrà una costante del suo
essere??
è mai possibile che il suo sviluppo motorio sia così slegato dal suo
sviluppo intellettuale/cognitivo???
fammi indovino e ti farò ricco ....ma quando mai riuscirà a fare i
primi passi autonomamente??
se riuscisse a dirmi qualcosa che mi possa dare aiuto nel quotidiano
"sorreggerlo" relativamente alle tappe dello sviluppo motorio mi
sarebbe di grande conforto!
grazie!!!!!!!!!!!
una mamma, come putroppo tante altre, che soffre dentro nel vedere i
bambini non stare bene come dovrebbero stare tutti i bambini!!!!
A meno di sviluppare capacità medianiche, per me ipotizzare "quando" è
ovviamente impossibile, senza vedere il bimbo e senza sapere che tipo
di esperienze fa. In ogni caso pare stia andando bene, visto che è
stato operato neanche un anno fa (in ritardo, da come dice lei, vista
la diagnosi tardiva), visto che ha avuto poi un secondo intervento a
causa del malfunzionamento del primo impianto, e visto che comunque ha
una patologia a carico del sistema nervoso centrale. Ha solo due anni,
ed è già sulla buona strada, direi, visto che si tira su da solo, che
si sposta con dei passetti, insomma: signora, gli dia il suo tempo, è
più che normale che sia un pò in ritardo (neanche tantissimo, poi:
tanti bambini sanissimi camminano a 18 mesi)! Non credo che, arrivati
a questo punto (tirarsi su in piedi, spostarsi in un certo modo, ecc.)
sia in dubbio il "se" camminerà, credo si tratti piuttosto di
aspettare e di sostenerlo con un pò di terapia fatta bene, e stare
attenti più che altro a "come" camminerà per evitare un pò quei
problemi tipici di alcuni dei bimbi che hanno avuto problemi di
ipotono: il piede piatto, le ginocchia valghe, la lassità
legamentosa, e via dicendo (non è comunque detto che li debba avere,
in ogni caso).
Riguardo al dondolamento, lei stessa mi scrive che il primo impianto
non funzionava bene: mi sembra più che normale che lo sviluppo si sia
arrestato, se il funzionamento a livello cerebrale non era adeguato! e
infatti il bimbo ha ricominciato a migliorare una volta impiantata la
DVP. Migliorerà sempre, questo è poco ma sicuro. Il mio consiglio è
aiutarlo un pò con della terapia adeguata (se mi fa un colpo di
telefono per dirmi di dov'è, posso vedere se trovo qualcuno).
Riguardo allo sviluppo cognitivo, beh. ci sono ex bambini con
idrocefalo derivato che oggi sono adulti perfettamente sani; altri
hanno invece problemi cognitivi, da lievi a gravissimi. Il punto è
questo: per appurare se il bimbo è leggermente indietro (a volte si
tratta anche di sole sfumature, niente di che) anche sul piano
cognitivo (e sarebbe normale, quando il movimento è alterato,
l'apprendimento ne risente), consiglierei una valutazione per
stabilire non tanto "quanto" è indietro, piuttosto che cosa si può
fare per dargli una mano contemporaneamente sul piano motorio e
cognitivo. Molto spesso infatti il ritardo "motorio" e l' "ipotono"
dei bimbi con idrocefalo sono più legati agli scopi del movimento
piuttosto che alle capacità di contrarre muscoli e "fare movimenti",
ed il trattamento deve essere volto al recupero della capacità di
costruirsi scopi all'interno di situazioni variabili e contesti: di
conseguenza il movimento emergerà più evoluto e variabile. per poterle
dare consigli specifici su quali richieste fargli per aiutarlo, dovrei
vederlo: può scartabellare però qui sul blog nei vari post, ci sono
consigli un pò per tutte le occasioni!