FW: FICA SEMPRE UM POUCO DE PERFUME...importantissimo
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Fátima Lanfredi dos Santos
Mar 4, 2012, 8:43:26 PM3/4/12
to Anaira Caramelo, ARLETE, BENEDITA ROSSI, cássio santão, cleide mantovani Mantovani, cmpdcruzalta, Dani Banderplaca, Deficientes em Ação deficientesemacao.co, Fátima Aparecida Carvalho, eddinho junta, Fátima Roveri Sabião, Fernanda Maschietto, Gabinete Prefeitura Municipal de Pirangi, Jos� Nivacir Vendramini, Jussara Ap. de Faria Guedes, leandro camara, Luba Cadamuro, LUCIANA BUSETE, marcy romao de santos, Marcio Pravatta, Maria Alice, maria alice olivatti salla, mariana vendramini, Marta Bernardes, nir...@hotmail.com, Pedro Fernandes, Renata Aparecida Gebin Gebin, Renata maraia Santos, selma almeida, Sirlene Franzolin, Soraia Massabni, tia angela, tia tereza, Vilma Golfi, viviane
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Subject: FW: FICA SEMPRE UM POUCO DE PERFUME...importantissimo
Date: Mon, 5 Mar 2012 00:01:17 +0000
FICA SEMPRE UM POUCO DE PERFUME...importantissimo
> FICA SEMPRE UM POUCO DE PERFUME...importantissimo
>
>
> *Estranho caso clínico*
>
>
> O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista 31/3 não houve
> sinais, então optamos pela cirurgia.
>
> Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
>
> Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
>
> Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma
> doença.
>
> Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com
> 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
>
> Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
> assustado como estivesse se engasgando.
>
> Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
>
> Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns
> exames.
>
> Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
> duravam aproximadamente 15 segundos.
>
> Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
> neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
>
> Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
>
> Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
> logicamente perfeito.
>
> Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
>
> Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
> aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
>
> Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma
> Tomografia Computadorizada que foi normal.
>
> O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
>
> Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
> mostrava-se mais sonolento.
>
> As crises continuavam; eram crises mistas.
>
> Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos
> e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
>
> Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos
> chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética
> de crânio, um exame de Fundo de Olho alguns exames para detectar erros
> inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
>
> Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
> Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
>
> No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários
> anticonvulsivantes foram testados.
>
> Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
>
> E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequêntes Em
> janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem
> andar, sentar ou falar.
>
> Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20
> dias no Hospital.
>
> As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
>
> Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> Metabolismo, porém nada foi encontrado...
>
> A habilidade motora dele ficou debilitada.
>
> Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não
> reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
>
> O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho Pedro
> foi conseguindo alguns pequenos progressos.
>
> Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
>
> Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente
> durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de cerca
> de 1 min.
>
> No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
> Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
> encontrado.
>
> Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses
> de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza no
> tronco.
>
> Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando
> desejo de pegá-los.
>
> Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
>
> Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e
> qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
>
> O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
> cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
>
> Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o
> anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também, um estudo
> de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi
> encontrado.
>
> Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo
> de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
> cromatografia de açúcares na urina.
>
> Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono,
> principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica
> braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
>
> Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e
> objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
>
> Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé,
> não fala, não sorri ou chora.
>
> De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está
> medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
>
> Pedro, atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não
> encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca
> encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências..
>
> Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o
> mesmo problema, por favor, nos escreva.
>
> Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
>
> Muito Obrigado,
>
> Liane e Manoel.
>
> Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São
> Paulo - SP - BRASIL
> Fone: (11) 3662.4826
>
> PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de
> solidariedade. *Peço a todas as pessoas que receberam esta mensagem que,
> por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres
> humanos,temos de receber a ajuda um do outro. *
> *
> Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que
> você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito
> tempo... *
>
> Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
>
> 'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)
>
>
>
>
> "Cidadão não é aquele que vive em sociedade, cidadão é aquele que a
> transforma"
>
>
>
> --
> Irani Araújo
> FICA SEMPRE UM POUCO DE PERFUME...importantissimo
>
>
> *Estranho caso clínico*
>
>
> O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista 31/3 não houve
> sinais, então optamos pela cirurgia.
>
> Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
>
> Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
>
> Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma
> doença.
>
> Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com
> 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
>
> Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
> assustado como estivesse se engasgando.
>
> Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
>
> Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns
> exames.
>
> Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
> duravam aproximadamente 15 segundos.
>
> Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
> neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
>
> Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
>
> Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
> logicamente perfeito.
>
> Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
>
> Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com
> aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
>
> Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma
> Tomografia Computadorizada que foi normal.
>
> O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
>
> Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
> mostrava-se mais sonolento.
>
> As crises continuavam; eram crises mistas.
>
> Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos
> e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
>
> Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos
> chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética
> de crânio, um exame de Fundo de Olho alguns exames para detectar erros
> inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
>
> Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
> Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
>
> No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários
> anticonvulsivantes foram testados.
>
> Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
>
> E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequêntes Em
> janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem
> andar, sentar ou falar.
>
> Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20
> dias no Hospital.
>
> As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
>
> Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> Metabolismo, porém nada foi encontrado...
>
> A habilidade motora dele ficou debilitada.
>
> Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não
> reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
>
> O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho Pedro
> foi conseguindo alguns pequenos progressos.
>
> Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
>
> Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente
> durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de cerca
> de 1 min.
>
> No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
> Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
> encontrado.
>
> Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses
> de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza no
> tronco.
>
> Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando
> desejo de pegá-los.
>
> Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
>
> Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e
> qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
>
> O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
> cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
>
> Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o
> anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também, um estudo
> de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi
> encontrado.
>
> Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo
> de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
> cromatografia de açúcares na urina.
>
> Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono,
> principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica
> braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
>
> Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e
> objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
>
> Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé,
> não fala, não sorri ou chora.
>
> De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está
> medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
>
> Pedro, atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não
> encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca
> encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências..
>
> Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o
> mesmo problema, por favor, nos escreva.
>
> Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
>
> Muito Obrigado,
>
> Liane e Manoel.
>
> Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São
> Paulo - SP - BRASIL
> Fone: (11) 3662.4826
>
> PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de
> solidariedade. *Peço a todas as pessoas que receberam esta mensagem que,
> por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres
> humanos,temos de receber a ajuda um do outro. *
> *
> Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que
> você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito
> tempo... *
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> Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
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> 'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)
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> "Cidadão não é aquele que vive em sociedade, cidadão é aquele que a
> transforma"
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> --
> Irani Araújo
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Atividade nos últimos dias:
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