Vulvair Vestibulitis Syndroom

[Swanica]

Dit bericht is gekopieerd vanuit MSN!

Van: Swanica (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 2-3-2008 11:26
Hallo allemaal,

Bij mij is nu na jaren tobberen en accepteren vast gesteld dat ik
Vulvaire vestibulitis syndroom heb. Het blijkt dat 20% van de vrouwen
dit hebben en het veel meer bij blanke vrouwen voorkomt. Het is iets
absoluuts lichamelijk, maar heeft wel degelijk zijn invloed op de
kwaliteit van het leven en in je relatie. Je hebt namelijk pijn bij
het vrijen en vaak ook bij het plassen of afvegen van de vagina of
zomaar pijn, zonder dat je het kunt verklaren. Vaak is het begonnen
met vaginale schimmelinfecties.
Ik was al zo vaak bij de gynaecoloog en huisarts geweest met mijn
klachten, maar nooit konden ze iets vinden. Het is begonnen met
vaginale schimmelinfecties van Candida Albicans. Je gaat je van alles
afvragen. Waarom heb ik die pijn? Waarom kunnen ze niets vinden? Is
het psychologisch? Wil mijn lichaam me zo iets duidelijk maken? Ik hou
er altijd rekening mee dat lichaam en psyche niet te scheiden zijn.
Maar ik hou van mijn man! Mijn huisarts wilde me al een jaar geleden
naar de sexuoloog sturen, maar wat moest ik daar? Ik was overtuigd dat
het iets lichamelijks was. Heb dan toch eindelijk de stoute schoenen
aangetrokken en ben gegaan. En daar werd ik zo serieus genomen, dat al
binnen 0 minuten duidelijk was dat ze me door gingen sturen naar een
dermatoloog. En daar ben ik vorige week geweest en daar is de diagnose
gesteld. Eindelijk, na vele jaren, hoor je dat je iets mankeert. Dat
je iets lichamelijks hebt. Wat een opluchting! Maar ook klote
tegelijkertijd. Want het is moeilijk te genezen. Het heet vulvaire
vestibulitis syndroom. Voor de behandeling moet ik terug naar de
sexuoloog.
Deze aandoening wordt door vele artsen niet herkend. Heb je het nog
nooit eerder gezien, kun je het ook niet vaststellen, aldus de
dermatoloog, die het wel snel heeft kunnen vaststellen. Mijn geluk. En
hij was zo lief me een kopie van het hoofdstuk over Vulvaire
vestibulitis syndroom uit het boek Vulvapathologie te geven. Dat boek
is nog niet zo lang geleden verschenen en daar staan de nieuwste
erkentnissen in, alsmede de stappen die te ondernemen zijn om het te
behandelen. En in dat boek staan dat vrouwen weer een normaal leven en
sexleven kunnen hebben, maar het duurt wel maanden. De informatie kan
ik jullie sturen als jullie willen, stuur me dan even een mailtje. Ik
moet alles nog omschrijven of de uitgever toestemming vragen om het op
de club te mogen plaatsen. Dat duurt nog wel even, maar ik zal
proberen een samenvatting te geven die al enige inzicht geeft.
Ik heb nu een zalf, oculentum simplex FNA. Dat moet ik 2 maal per dag
smeren. Het is oorspronkelijk een oogzalf, maar schijnt dus ook in de
vagina te helpen. Het is goed dat ik de informatie uit het boek heb
gelezen. Het kan naamelijk maanden duren eer de pijn weg is met de
zalf. In het begin kan het zijn dat het alleen iets verlichting brengt
of dat het zelfs wat pijn doet. De zalf brengt bij mij echter wel
verlichting en de zalf onderhoud tevens de huid. Het is een basiszalf
die de huid beschermt tegen irritatie en irritatie is wat je in deze
situatie onbedingt moet vermijden. Elke irritatievorm. Chemische
irritatie (zeep, geen zeepresten in ondergoed en washand/handdoek end.
(was een extra keer spoelen), geen vaginale spray, geen badolie of
badzout, geen speeksel in vulva, geen sperma, urine dun houden: veel
drinken), mechanische irritatie (geen enkele vorm van penetratie,
loszittende broeken of beter nog rokken dragen, ouderwetse rokzadel
gebruiken bij fietsen) en thermische irritatie (voldoende ventileren,
geen inlegkruisjes end. tussen de menstruatie, geen tampons, niet
urenlang in zelfde houding zitten (bij lange reizen of vergaderingen
end. regelmatig even lopen), geen nylon ondergoed of panty's: katoen!
en je kunt 's nachts bloot slapen). En als je erg veel last hebt van
branderigheid tijdens de menstruatie kun je bij een monofasische pil
de pil doorslikken. En tijdens de menstruaite extra smeren met de
basiscreme. Er zijn er meer dan die ik gebruik. Dus als je een zalf
verschreven krijgt die niet prettig is, vraag dan om een andere.
Verwacht niet direct wonderen, maar geef het de tijd, geef het een
kans en heb vooral geduld. Geduld is wat je moet hebben om dit te
kunnen genezen. Weet echter dat het niet iets is wat je je inbeeld,
het zit niet tussen je oren en om te kunnen genezen is een
multidisciplinaire behandeling nodig. Dat wil zeggen dat er meerdere
behandelaars aan te passen moeten komen. Door de pijn is er vaak angst
voor sex ontstaan en is het bekkenbodem verspand. Dien ten gevolge
kunnen zelfs aambeien zijn ontstaan. Veel klachten die voorkomen bij
het Vulvaire vestibulitis syndroom zijn: regelmatig terugkerende
infecties, zoals candida; vrijen zonder voldoende opwinding, vaak door
schuldgevoel en niet zelden met 'tanden op elkaar';
bekkenbodemhpertonie als gevolg van de pijn (dit is vaak vast te
stellen met een amnese: maag-darm (obstipatie, aambeien, irritable
bowel syndrome), urinewegen (regelmatig blaasontsteking, moeite met
plassen of uitplassen, vaak plassen), genitalia (tampongebruik
pijnlijk, buikpijn, periode met vaginisme achtige problemen bij begin
van nieuwe relatie), bewegingsapparaat: pijn in lies, stuitje, dij of
onderste deel van rug), vascualair: koude voeten.)) Je kunt ook
'allergisch' worden voor sperma en ook speeksel kan zeer doen.
Bij Vulvaire vestibulitis syndroom gaat het om ontstekingscellen in de
vulva, die worden veroorzaakt door een sterke toename van mestcellen
en zenuwvezels. Er zijn aanwijzingen voor genetische factoren,
hormonale factoren (pilgebruikers hebben grote kans op VVS, zeker als
de pil sterk progestageen, sterk androgeen om minder sterk oestrogeen
is) en een stoornis in de functie van de in het vestibulum aanwezige
zenuwvezels. Daarom heeft deze ziekte niets van doen met vaginisme,
waar de spieren zo sterk samen trekken dat penetratie niet mogelijk
is, maar kan het wel door de pijn vaginistische klachten geven. Al die
factoren tonen aan waarom het zo moeilijk te genezen is en een
multidisciplinaire aanpak noodzakelijk is, hoe vervelend dat ook mag
zijn. Daarom is ook een bekkenbodumfysiotherapeut noodzakelijk,
evenals een sexuoloog, om je te helpen te leren omgaan met je
aandoening en de pijn te overwinnen. Maar zonder de juiste zalf zal
dat niet lukken, dus ook een gynaecoloog heeft hierin zijn aandeel. En
omdat het je leven zo beheerst heeft en een goed sexleven vaak
onmogelijk maakt, zeker naarmate je er langer mee rond loopt, zal ook
vaak een psycholoog ingeschakeld worden. En in een juiste behandeling,
wordt ook de partner er in betrokken. Het is belangrijk dat hij weet
wat je mankeert en hoe hij er wel en niet mee om moet gaan, om zo
samen een weg te vinden er mee om te gaan en zo ver te komen dat sex
weer mogelijk wordt. Dit heb ik dus allemaal uit het boek
Vulvapathologie, waar een hoofdstuk gewijdt wordt aan VVS. Hoe die
behandeling in de praktijk vorm gaat krijgen weet ik niet. Moet
daarvoor terug naar de sexuoloog. Het geeft mij in ieder geval hoop.
Mail me vooral als je het hele hoofdstuk wilt lezen, hoef je het dure
boek niet te kopen.

Groetjes,
Swanica



Eerste antwoord Vorige 2-12 van 12 Volgende Laatste antwoord

Antwoord
Aanbevelen Bericht 2 van 12 in discussie

Van: krista Verzonden: 6-3-2008 14:49
hallo
ik zit ook met zo een probleem
maar ik heb vooral last van de afscheiding van de vagina waarvan ik op
een par dagen openlig
een week voor mijn maandstonden heb ik jeuk en ontstekingen
in oktober heeft de gynocoloog candida vast gesteld
maar ik moets er niks aan doen
alleen antibiotica innemen
en dulfican heb ik wel 3 dozen genomen
niks helpt
ben al een 4 keeer bij dokter geweest en zegt dat het wel oplost
maar ik weet geen raad meer
zo is er niet met te leven
jeuk pijn bij het vrijen roodheid en gezwollen
dat is allemaal normaal bij de gynocoloog
misschien kan ik hier iets opdoen

groetjes krista


Antwoord
Aanbevelen Bericht 3 van 12 in discussie

Van: FairyLady-11 Verzonden: 6-3-2008 16:02
zo herkenbaar..ik zou wel graag t hele hoofdstuk lezen!

Antwoord
Aanbevelen Bericht 6 van 12 in discussie

Van: Swanica Verzonden: 7-3-2008 15:52
Zolang de pijn wordt veroorzaakt door candida, kan het worden
bestreden als
zijnde candida, dus smeren of tabletten slikken. VVS is echter GEEN
candida,
maar een vermeerdering van ontstekingscellen en zenuwvezels waarvan ze
de
oorzaak niet kennen. Wel wordt vermoed dat candida een oorzaak is,
maar het
is dus niet hetzelfde. Daarom geloof ik ook niet erin dat Zinoj
daartegen
zal helpen.

Diegene die een kopie van het hoofdstuk willen hebben, mail me even,
ik heb
het ingescand en kan het zo versturen. Mail me dan op
swa...@tiscali.nl.
Als je denkt dat dit mogelijk is wat je hebt, moet je echt de kopieen
lezen,
want daar staat alles in wat je moet weten en dan kun je het beter
bepalen.
En mocht je het vermoeden, vraag dan naar een arts die dit ook kan
vaststellen. Hoe dat wordt gedaan staat in de kopieen die ik je toe
kan
sturen.

Groetjes,
Swanica




Antwoord
Aanbevelen Bericht 7 van 12 in discussie

Van: iceblue Verzonden: 10-3-2008 15:55
Hoi Swanica,

Met aandacht en bewondering heb ik je verhaal gelezen. Aandachtig
omdat ik veel herken (helaas) en absoluut bewondering voor je
doorzettingsvermogen om naar de oorzaak van je klachten te blijven
zoeken. Tevens bewondering omdat het niet niets is om dit met anderen
(onbekenden) te delen, het is en blijft grotendeels toch een intiem
probleem.

Ik wens je veel geduld en kracht, en hoop dat je klachten elke dag een
beetje minder mogen worden dan de dag ervoor. Have Faith!!

Hoop dat je af en toe je verhaal wilt update-en en ons wilt laten
weten hoe het met je gaat!!

Lieve groet,
Iceblue


Antwoord
Aanbevelen Bericht 8 van 12 in discussie

Van: Swanica Verzonden: 11-3-2008 19:45
Lieve Iceblue,

Bedankt voor je lieve woorden. Juist omdat het zo'n "lastig" thema is,
wil
ik het bespreekbaar maken. Dat doe ik met wel meer dingen. En als je
dan
ergens over praat, eerlijk en open bent, dan krijg je reacties terug,
die je
laten voelen dat je niet alleen staat en niet de enige bent. En daarom
durf
ik dan wel met de billen bloot om het maar eens zo te zeggen. Ik zal
jullie
zeker op de hoogte houden van de behandeling. Vrijdag ga ik naar het
ziekenhuis en ervaar dan meer. Vervelend voor jou dat je veel herkent.
Als
je meer wilt weten, kan ik je het hoofdstuk over VVS mailen, heb je
ook iets
in de hand om mee naar de huisarts of specialist te gaan. Het is beter
te
weten wat je hebt, dat geeft weer zelfvertrouwen en hoop. Als je het
hoofdstuk wilt, mail me dan even op swa...@tiscali.nl, want het duurt
wel
even dat verhaal om te schrijven, zodat het geen plagiaat is en op de
club
geplaatst kan worden.

Groetjes,
Swanica




Antwoord
Aanbevelen Bericht 9 van 12 in discussie

Van: iceblue Verzonden: 12-3-2008 9:26
Thanxx voor de info via mail, heel fijn !!

Lieve groet,
Iceblue


Antwoord
Aanbevelen Bericht 10 van 12 in discussie

Van: Swanica Verzonden: 4-6-2008 17:30
De eerste aanzet tot een pagina over VVS is gedaan. Op
http://groups.msn.com/Candidiasis/vulvairvestibulitissyndroom.msnw kun
je alles lezen wat ik er tot nu toe over geschreven heb. Ik ben nog
niet klaar. Boeken mag je niet kopieren, dus moet het uit mezelf
komen. Plus dat ik het hoofdstuk over VVS altijd eerst toets aan wat
ik ervaar in de behandeling. Het is opvallend hoeveel mailtjes ik
krijg met het verzoek om dat hoofdstuk Met dit hoofdstuk hebben
lotgenoten iets in de hand waarmee ze naar hun arts kunnen, of om
eindelijk de diagnose te krijgen i.p.v. te horen ik kan niets vinden,
of omdat ze niet juist worden behandeld. Het is triest wat artsen
weten over VVS. Ik ben nu al een tijdje bezig met de bahandeling.
Sinds maart van dit jaar. Dat zijn nu ruim 3 maanden. Ik heb een
lichte verbetering toch kunnen vaststellen. Het gaat nog wel op en
neer, maar ik kom er ook steeds beter achter wat nu de oorzaak is van
de toename van de pijn. Eerst was het het afdeppen. Dus niet meer
vegen na het plassen, dat deed veel te zeer. Ook moest ik zachter zijn
met het smeren en masseren. Bepaalde kleding of fietsen wat de boel
verergerd. Er zijn echt veel oorzaken voor een toename van pijn. Je
moet dus goed opletten wat je lichaam aangeeft. Ik hoop dat jullie
blij zijn met de aanzet die ik gedaan heb. Geen medische aanpak, maar
een advies van een lotgenoot die het geluk heeft gehad al bij een
goede bekkenbodumfysio te lopen en dat ik terecht gekomen bij een
goede sexuoloog. Achteraf had het allemaal sneller gekund, maar beter
laat dan nooit. Er moet nog veel info uit het hoofdstuk op de VVS
pagina erbij, maar het komt. Tot die tijd even geduld, want mijn PC
had de geest begeven en de nieuwe moet ik nog inwerken. Met de tips
die er echter al staan en de tips die ik al heb geschreven over
strakke broeken, geen zeep en dergelijke (zie
http://groups.msn.com/Candidiasis/jouwwebpagina3.msnw), moet je al een
heel goed begin kunnen maken.
Groetjes,
Swanica


Antwoord
Aanbevelen Bericht 11 van 12 in discussie

Van: Swanica Verzonden: 6-6-2008 16:13
De tweede pagina over VVS is geschreven. Er is het e.e.a. in de tekst
verandert, soms wat weg, hier en daar er wat bij en hele stukken
nieuw. Het kan gerust gebeuren dat er binnenkort weer aanvullingen
komen. De pagina's bevatten nu in ieder geval belangrijke informatie
waar je zelf mee aan de slag kunt of kunt zien of je op de juiste
manier behandeld wordt. Ik hoop een ieder die VVS heeft of met
onverklaarbare klachten rond loopt een hart onder de riem te steken en
een gevoel van hoop te geven.

Swanica