有没有骨髓增生异常综合症的病友啊

[MDS部落]

我患有骨髓增生异常综合症,就是MDS,初来乍到,希望和能更多病友交流治疗\保养\和带病工作方面的经验心得啊.我的博客地址是www.donews.net/zjzl20052005.现在使用中医治疗.

[ffen...@sina.com]

我接触的这类病友有很多，但他们大都是做了移植的．目前他们的情况都还好．不知道你已经确诊了多长时间了，据说这病不能拖太长时间，否则转成其他型白血病的可能性会很大．另外，在国内血液病的治疗以北京的医院经验最为丰富，其中北京大学人民医院（与北京血液病研究所关系密切）（比较权威和全面，放化疗＼移植的经验最丰富，设备全），北京307医院（部队医院，放化疗＼移植的经验较丰富，设备较全），北京西苑医院（北京中医研究所，强调中西医结合治疗），还有就是天津血液病研究所（放化疗结合中西医治疗）等．他们的资料可以在网上都查得到，你可以浏览一下，并咨询．祝好！

[ffen...@sina.com]

楼主，你的博客上不了啊！！！！

[MDS部落]

我博客网站最近搬家,性能不稳定,所以不好上去.谢谢你啊.欢迎过两天再去看看.听说移植的风险很大，
如果发生排斥,通常就没有什么办法了,是吗?

[ffen...@sina.com]

现在移植已经很成熟了,我是急性重症再生障碍性贫血,已经移植完10个月了,现在已经正常,已经上班了.其实在做之前,我也是认为风险很大,但现在就我自己的经历来看,其实风险并不是想像中的那样大。
要保证移植成功，现在总结起来有以下几点：
1、生病前本身体质要好，年轻；
2、不要拖得太久才做；
3、骨髓供者与接受者配型要好；
　　４、患者心态要好；
　　５、有经济保障。
　　只要做到上面５点，可以说成功率１００％。
　　如果发生排斥，一般是配型相合程度要差一些，通常说的配型相合很好是以６点全合来说的。其次的

[MDS部落]

我是01年确诊的.我想问问,做骨髓移植的费用有哪几部分组成,大概得多少呢?

[ffen...@sina.com]

现在国内的医院，做骨髓移植的费用不等，而且每个患者的情况也不一样，所采用的治疗方案肯定不同，所以可以先说说组成。

基本上是这样：1基本治疗费（含无菌仓和床费）+2预处理费（部分方案要含自费药）+3检验费+4药费+5输血费。

一般的移植方案，按在无菌仓呆40天为例，费用为1项约3万+2项约1万+3项1.5万+4项5万+5项约1万。总计约11.5万。一般正常的患者大概都这数。当然还有供者可能的费用，如果是亲人就基本不用了。找中华骨髓库大概有2万左右的费用。有些方案如果需要用到预处理的自费药，又要增加（体重*2000千克元）的费用。
如果在仓里还有感染什么的费用还会增加。