Que dios reparta suerte...

[inmaculada fernández]

Este mail lo mando masivamente a todos los correos electrónicos que
tiene mi agenda, algunos sois familiares, amigos de siempre, otros
conocidos y otros de personas que no conozco y sus direcciones han
llegado hasta mí a través de otros correos.

Como muchos sabéis mi hija ha sido una del millar de niños que ha
pasado por la unidad de oncohematología del Hospital Virgen del Rocío
de Sevilla. Del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad no me
parece oportuno hablar, y es fácil hacerse la idea del calvario que se
vive. Sólo quería decir que estoy sumamente agradecida al sistema
sanitario español y a los profesionales que nos atendieron y siguen
cuidando de nosotros en las revisiones. Aquellos que nos enseñaron que
hay vida después del cáncer y durante él.

Hoy siento tristeza, frustración, rabia, impotencia, miedo… una mezcla
de sensaciones y sentimientos que sufro al conocer la noticia del
fuerte recorte presupuestario que va a sufrir la unidad de
oncohematología infantil de dicho hospital.

He llegado a sentir pánico las noches que sabía que no había oncólogo
infantil de guardia, sabiendo que cualquier ingreso no iba a ser
atendido con la misma atención y conocimiento como cuando ellos
estaban, y que cualquier contratiempo no se resolvería del mismo modo.
Así que se me hace durísimo pensar en los tiempos que vienen.

Siento tristeza al pensar que los niños que hoy tienen la enfermedad y
los que aún tienen que llegar van a estar a merced de profesionales
cuya especialidad no es la oncología pediátrica, que tendrán que
esperar un tiempo que es oro en el diagnóstico y que su tratamiento no
va a tener el seguimiento que merece. Siento frustración ante aquellas
miradas de aliento que nos dirigíamos los padres en los peores
momentos. Me da rabia de que las decisiones administrativa y
financieras estén por encima de absolutamente todo. Siento impotencia
porque por más que lo expliquemos no le sirve a nuestros dirigentes.
Siento miedo de tanto desamparo institucional, de que la empatía
política surja cada 4 años y que mientras tanto no se pongan en la
piel de otro.

Podríamos hacer números. Cuánto cuesta al día la unidad, en personal,
en medicamentos, en alimentación… Podríamos hacer cábalas sobre cuánto
se ahorraría quitando de allí o de aquí, pero lo que es cierto es que
al año pasan por la planta unos 100 niños. Y que la vida no tiene
precio. Y cuando es de un hijo las cuentas son otras.

Por todo esto, cuando hoy he leído la carta del padre de Valeria me he
sentido con el deber y el derecho de que sus palabras lleguen muy
lejos.

A través de Palma Solano Paez:

Mi nombre es José Carlos, bueno, en realidad aquí donde estoy no tengo
nombre. En la planta de oncología pediátrica del Virgen del Rocío, los
papas no tenemos nombres, nos llamamos por el nombre de nuestro hijo.
Por eso aquí, soy el papa de Valeria Adorna de 3 añitos que hace
tiempo comenzó a sentirse muy mal y fue diagnosticada de una cosa con
un nombre muy feo, en su abdomen, que no soy capaz de pronunciar.
Por desgracia para ella, y para toda la familia, hemos tenido que
afrontar una de las experiencias más terribles que una familia puede
vivir.
Nadie está a salvo de eso, de repente un día te levantas y nada vuelve
a ser lo mismo, tú única suerte es que están ellos y que están por
todas partes.
Recuerdo el primer día que llegue a esa planta, el equipo médico de
oncólogos pediátricos- y todo el personal sanitario- nos cogió fuerte
la mano y nunca más nos la soltó.
Ellos sí que saben de esperanza, pero de esperanza de verdad, de esa
que te permite levantarte por las mañanas y te hace soñar con un
mañana mejor.
Esa esperanza a la que te agarras cuando ves como tu pequeña pierde
peso, se le cae el pelito, tiene vómitos,… en definitiva, no es la
misma que hace unos meses jugaba en el parque. Todo en ella ha
cambiado, todo menos la alegría y las ganas de vivir que el personal
de esa planta le inyecta cada día. Son ángeles, personas que tienen un
don especial para poder soportar las peculiaridades de cada caso y
para tener el valor de seguir sonriendo cada día.
Por desgracia somos un caso de los más de cien que atienden en esta
planta en un solo año..… suerte que están ellos y que están por todas
partes.
Día a día los ves al límite, por desgracia no pasa un día que no venga
un amigo nuevo a la planta a veces incluso varios, a todos los arropan
entre sus alas.
Aún recuerdo y nunca lo olvidaré el primer día que entre en aquel
lugar. Cuando le diagnostican algo así a la persona que más quieres en
este mundo, pierdes el control de tu vida. Te conviertes en un barco a
la deriva sin saber por dónde tirar, hasta que Palma, Eduardo, Nacho,
Cati, Gema, Elena, Ana, José Antonio, Israel, Rosa, etc, etc, etc,
entra en nuestras vidas. Entonces se convierten en nuestros guías, en
nuestro faro, nuestra luz y nos van dando las pautas para que no te
pierdas. Para que puedas estar a la altura de la situación ya que su
apoyo es muy importante para la pequeña. Nosotros tuvimos suerte,
porque cada vez que nos invadía una duda, problema o complicación,
ellos estaban ahí, al pie del cañón.
Pero hoy nos hemos levantado con una noticia que ha sobrecogido
nuestros corazones, el personal sanitario que atiende el hospital
infantil se ve drásticamente reducido.
La oncóloga de Valeria, y otros muchos compañeros que ha reconducido
muchas vidas, los sientan una semana en su casa porque al parecer no
hay dinero suficiente para pagarles, dicen que los médicos que se
quedan pueden asumir toda la carga de trabajo, guardias, sábados, etc.
Pobres padres que, cuando se vean perdidos en esta enfermedad tan
compleja, vayan a la unidad de oncología, a ecografías, cirugía y le
den cita para unos meses por el exceso de trabajo, porque haya menos
oncólogos, cirujanos, enfermeros… y se hagan menos pruebas a estos
niños cuyos padres esperan con angustia esos resultados.
Pobres médicos y enfermeras que, sabiendo las necesidades de esos
niños enfermos, no puedan cubrirlas con los medios que tienen a su
disposición.
Y sobre todo, y lo peor, pobres niños que les toque pasar por esto en
un momento de “recortes” y “crisis” de la que son lo menos culpables
de todos.
Quiero que recapacitéis sobre lo que, dentro de un hospital, se puede
o no recortar. Supongo que tendréis unos objetivos de recorte pero
quiero que sepan que hay objetivos que no se pueden cumplir por mucho
que vengan impuestos, sería importante que las personas que os lo
piden lo supieran. Que lo trasmitáis, con nuestra voz y de nuestra
mano. Ruego que haga seguir mi carta a donde haga falta para que
puedan entender los que mandan, y sin que tengan que pasar por ello,
lo duro que ya de por si es tener un hijo enfermo, para que los
recortes lo hagan aún más duro y lo que es peor, pueda traer
consecuencias graves por la falta de pruebas o el saturamiento de
quirófanos y del personal.
Ruego que la persona que lea esto se ponga por un momento en la piel
de nosotros –los padres- y que, si tienen hijos, los pongan en la piel
de esos niños y que me digan, con la mano en el corazón, si estos
recortes son de verdad indispensables y no podéis con vuestros
estudios y recursos buscar alternativas a esta situación.
Por favor que los recortes no sea a costa de la calidad de vida y la
salud de nuestros hijos, algunos de ellos en la última etapa de su
vida.
Gracias por su atención y por dedicarme su tiempo en esta época de
sobrecarga de trabajo.