Hari Thalassemia: Bahaya Laten Thalassemia, penyakit yg tidak Populer di Indonesia
0 views
Skip to first unread message
Ferdian Kelana
May 7, 2015, 11:56:08 PM5/7/15
to
Tanggal 8 Mei ini diperingati sebagai Hari Thalassemia Internasional.
Mungkin banyak yang tidak tau tentang penyakit Thalassemia ini, karena penyakit ini belum populer di masyarakat indonesia.
Orang tua yang anaknya terkena Thalassemia pun biasanya menutupi penyakit anaknya, ada yang menganggap itu Aib, ada yang menganggap itu penyakit kutukan, dll.
Thalassemia adalah penyakit keturunan, yang diakibatkan oleh pernikahan/perkawinan 2 orang yang sama sama pembawa gen Thalassemia.
Status Orang pembawa Gen Thalassemia ini di sebut Thalassemia Minor,
Status Anak penderita Thalassemia disebut Thalassemia MAYOR.
--
Sangat perlu diketahui, di Indonesia, 1 dari 10 orang penduduknya adalah pembawa gen Thalassemia Minor.
Perkawinan sesama Thalassemia Minor, probabilitasnya kelahiran anaknya
20% Anaknya Normal
50% Anaknya Thalassemia Minor
25% Anaknya menderita Thalassemia MAYOR
Meski hanya 25%, tapi kita tidak dapat menentukan anak yang akan dilahirkan itu Normal, Minor, atau malah Thalassemia MAYOR. Aceh merupakan kantong Thalassemia terbesar di Indonesia. Menurut komunitas @DarahUntukAceh yang fokusnya membantu penderita Thalassemia disana, sebagian besar kelahiran sesama Minor ini anaknya menderita Thalassemia MAYOR.
Jika anak yang dilahirkan menderita Thalassemia MAYOR, penderitaan awal seperti orang yang animea Berat. Karena Thalassemia MAYOR ini menyerang Hemoglobin dalan darah, dimana fungsi utama hemoglobin sebagai alat transfusi Oksigen & Nutrisi keseluruh tubuh.
Untuk memenuhi kebutuhan Hemoglobin, maka si Anak ini membutuhkan Transfusi darah sekitar 3 kantong darah SETIAP BULANnya SEUMUR HIDUPnya.
Transfusi Darah sebanyak itu di setiap bulannya, akan membuat penumpukan Zat Besi dalam tubuh anak. Secara fisik yang terlihat, akan membuat kulit anak menjadi menghitam dan merubah struktur wajahnya.
Didalam tubuh, penumpukan Zat Besi ini akan mengakibatkan bertambahnya beban Limpa, Hati dan Jantung, yang akan mengakibatkan gagalnya fungsi organ tubuh itu (seperti gagal Jantung).
Ada solusi untuk mengurangi kadar Zat Besi dalam tubuh anak dengan obat obatan, yang harganya sekitar 200rb setiap butir nya. Karena bukan untuk mengobati, obat itu harus dikonsumsi Setiap Hari Seumur Hidupnya. Untuk obat pengurang zab besi itu aja, setiap bulannya butuh biaya sekitar 6 jutaan.
Belum biaya pengolahan darah, yang tiap kantongnya sekitar 250rb - 360rb (Setiap PMI berbeda beda tergantung subsidi pemerintah daerahnya), belum biaya rumah sakit yang harus ditanggung keluarganya.
Orang dengan Thalassemia Minor tidak dapat dibedakan secara kasat mata dengan orang yang normal, untuk mengetahuinya dengan cara cek darah Thalassemia di Lab Klinik.
Kalau terdeteksi sebagai pembawa Gen Thalassemia, maka orang itu harus selektif dalam mencari pasangan hidup demi keturunan yang akan dilahirkannya nanti. Karena itu, pengecekan harus sedini mungkin. paling tidak di usia usia SMA dan Mahasiswa. jauh sebelum memutuskan untuk menikah.
Kalau cek lab thalassemia dilakukan menjelang pernikahan lalu terindikasi keduanya pembawa gen thalassemia, Sangat Amat Dianjurkan untuk mencari pasangan yang baru. Kalau harus seperti itu, berarti Sakitnya tuh disini (nunjuk hati) dan disini (nunjuk kepala).
Kalau dipaksakan menikah sesama pembawa Gen Thalassemia, yang sakit tuh di Anak, disini (nunjuk dompet), dll...
Untuk informasi lebih detilnya, dapat dibaca di
@Blood4LifeID (BFL) akan mencoba melakukan sosialisasi ini kepada masyarakat, khususnya kepada para pelajar dan mahasiswa dengan media Game Kartu. Kamu dapat ikut berpartisipasi bersama BFL dalam banyak hal. Beberapa diantaranya dengan menyebarkan informasi ini dan ikut menggalang dana program yang ada di http://kitabisa.com/rescue
Dengan bantuan mu nanti, semoga semakin banyak anak anak yang akan tertolong dari bahaya laten Thalassemia, dan kebutuhan darah minimal di Indonesia akan segera terpenuhi atau bahkan melebihi.
Semangat Hari Jumat Semuanya,
Reply all
Reply to author
Forward
0 new messages