Czerwiec, 2010

[Autyzm Newsletter]

Autyzm Newsletter
Ogólnopolski Informator ze Świata Autyzmu
Numer 1, czerwiec 2010

---------------------------------------------------------------------------

Z okazji Międzynarodowego Dnia Dziecka wszystkim cudownym i wyjątkowym
Dzieciom życzymy samych radosnych chwil, miłości i szczęścia.

Autorzy Newslettera

---------------------------------------------------------------------------

Ze świata autyzmu

1. Autyzm a szczepionki

W ostatnich miesiącach ponownie rozgorzała dyskusja na temat związku
autyzmu ze szczepionkami. W styczniu tego roku General Medical Council
w Wielkiej Brytanii oskarżyło Andrew Wakefield'a o nieetyczne
postępowanie. Wakefield w 1998 roku opublikował artykuł, w którym
wiązał szczepionkę MMR (przeciwko odrze, śwince i różyczce) z
pojawieniem się objawów autyzmu u dwulatków. Informacje znajdą Państwo
poniżej:

http://www.kta.krakow.pl/2010/02/szczepionka-mmr-a-autyzm-ostateczne-rozstrzygniecie/

Polecamy też artykuł stanowiący przegląd prac naukowych badających
związek szczepionki MMR z autyzmem:
http://www.forumautyzmu.pl/poradnik/inne/autyzm-szczepionki

Na stronie
http://www.autyzmpomoc.org.pl/bezpieczne-szczepionki.html
można znaleźć tabelę zawierającą nazwy szczepionek bez tiomersalu
(konserwantu na bazie rtęci).

***************************************************************************

2. Diety stosowane u osób z autyzmem są "pod lupą" naukowców. Jakie
wnioski?

Od dłuższego czasu pojawiają się wyniki badań nad wpływem diet
interwencyjnych na postępy w rozwoju dzieci z autyzmem. Zachęcamy do
zapoznania się z krótkim przeglądem ostatnich doniesień z tego
obszaru:

http://autyzm-biologia.blogspot.com/2010/05/diety-stosowane-u-osob-z-autyzmem-sa.html

***************************************************************************

3. Reforma ochrony zdrowia - nadzieja dla osób z autyzmem w USA a w
Polsce?

Rodziny osób z autyzmem w USA wierzą w zmiany nadchodzące wraz z nową
ustawą o reformie ochrony zdrowia. Daje ona szanse na pomoc tym
rodzicom, którzy wydają na leczenie swoich dzieci tysiące dolarów i
nie mają szans na refundację kosztów.

Czytaj więcej: http://autyzm-biologia.blogspot.com/2010/05/ciekawostka-reforma-ochrony-zdrowia.html

***************************************************************************

4. IV Masa na Autyzm

22 maja odbyła się IV edycja akcji "Masa na Autyzm"

To Społeczny Rajd Rowerowy na Rzecz Osób z Autyzmem, w którym biorą
udział Warszawiacy na rowerach, organizowany przez Fundację SYNAPSIS
oraz zespół Warszawskiej Masy Krytycznej od 2006 roku. Celem rajdu
jest zwiększanie wiedzy na temat autyzmu oraz włączenie społeczne osób
z autyzmem. Rajd jest także okazją do pozyskania środków na rzecz osób
z autyzmem.

Więcej o Masie na stronie:
http://www.masanaautyzm.pl/omasie.html

O podsumowaniu akcji przeczytacie na stronie Autikowego Forum:
http://autik.phorum.pl/viewtopic.php?p=236#236

---------------------------------------------------------------------------

Kalendarium

1. 29 maja 2010 Kraków - miało obyć się Szkolenie Zrozumieć Autyzm,
szkolenie zostało przełożone, nie jest znany jeszcze termin szkolenia,
więcej: http://www.autyzm.krakow.pl/

***************************************************************************

2. 11-12 czerwca 2010 Poznań - Kurs z zakresu terapii mowy dzieci z
autyzmem i z zaburzeniami pokrewnymi, więcej http://tfcom.pl/autyzm/?a=category&id=5

***************************************************************************

3. 19 czerwca 2010 Poznań - Szkolenie Autyzm: teoria - metody pracy -
praktyka, więcej
http://pro-futuro.org/2010/05/szkolenie-%E2%80%9Eautyzm-teoria-%E2%80%93-metody-%E2%80%93-praktyka%E2%80%9D-19-06-2010-r/

***************************************************************************

4. 19 czerwca 2010 Warszawa - szkolenie Podstawy diagnozy i terapii
Zespołu Aspergera, więcej: http://www.sotis.pl/szkolenia/szkolenie-podst-za.html

***************************************************************************

5. 24-26 września 2010 Warszawa - międzynarodowa konferencja "Autyzm
- specyficzne potrzeby - kompleksowa terapia" z udziałem ekspertów
posiadających kilkunastoletnie doświadczenie w zakresie pracy z
osobami z autyzmem. Więcej: http://www.synapsis.waw.pl/index.php/content/view/801

***************************************************************************

6. Rok szkolny 2010/2011 Kraków - Oferty szkoleń Polskiego
Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej, więcej: http://www.pstb.org/pl.php?s=szkolenia

***************************************************************************

7. 8-10 października 2010 Katania, Sycylia - Kongres naukowy
towarzystwa Autism Europe, więcej: http://www.autismeurope2010.org/index.html

Jeśli wiesz o innych szkoleniach organizowanych w najbliższych
miesiącach, daj nam znać!

---------------------------------------------------------------------------

ABC Autyzmu

A jak AUTYZM

WPROWADZENIE.

Autyzm należy do grupy całościowych zaburzeń rozwoju. Obejmuje
zaburzenia w trzech obszarach - kontaktów społecznych, komunikacji
oraz wzorców zachowań i zainteresowań. ,,Jest m.in. uszkodzeniem
systemu, który porządkuje otrzymane od zmysłów informacje, co sprawia,
że dziecko nadmiernie reaguje na niektóre bodźce, na inne zaś bardzo
słabo. Dziecko autystyczne często odsuwa się od swego otoczenia i
ludzi, aby zatrzymać ogrom bodźców (zapachy, odgłosy, ruchy
przedmiotów). Autyzm jest nieprawidłowością powstającą w okresie
dzieciństwa, która powoduje separację dziecka od kontaktów z innymi
ludźmi. Nie interesuje się ono światem zewnętrznym i nie bada go.
Pozostaje w swoim własnym, wewnętrznym świecie. Co jest przyczyną
autyzmu, wciąż nie wiadomo. Różni specjaliści mają swoje odmienne
zdanie co do jego przyczyn (fizjologiczne, neurologiczne, psychogenne,
uraz okołoporodowy, odrzucenie przez matkę, uszkodzenie mózgu).
Symptomy występują już w pierwszych miesiącach życia. Dziecko nie
zachowuje się tak, jak jego rówieśnicy. Nie jest głuche, bo reaguje na
dźwięk. Jego reakcja na bodźce jest zmienna. Zapach kwiatu może
wywołać atak furii lub wycofanie się do swojego wewnętrznego
świata.Innymi objawami są: unikanie bycia dotykanym, brak mowy
komunikatywnej, powtarzające się zachowania, wybuchy gniewu,
wrażliwość na głośne czy nieznane odgłosy, brak emocjonalnego kontaktu
z ludźmi. Przez wiele lat, dokąd nie zdiagnozowano i nie wyodrębniono
autyzmu jako jednostki chorobowej, uważano, że dzieci autystyczne są
niewyuczalne. Nie podejmowano prób terapii, edukacji. Przeważnie
zamykano chorego w ośrodku dla upośledzonych umysłowo. Z biegiem
czasu, gdy stan wiedzy pozwolił na lepsze poznanie
zaburzenia ,rozpoczęto pierwsze próby pracy rehabilitacyjnej. Nie
zawsze przynosiły one efekty. Nie brano bowiem pod uwagę
indywidualnych różnic i stosowano jedną i tę samą metodę wobec
wszystkich dzieci. Początkowo najczęściej stosowaną metodą była
modyfikacja zachowań. Stosowano kary i nagrody starając się nauczyć
dziecko jakiegoś społecznie akceptowanego zachowania. Terapię opierano
na założeniu, że każde zachowanie można zmienić, jeśli zastosuje się
środki i zabiegi wzmacniające. Ten behawioryzm nie zawsze okazywał się
skuteczny. Pierwsze niepowodzenia doprowadziły do prób znalezienia
odpowiedniej drogi postępowania.

Obecnie na całym świecie stosuje się różne formy terapii. Jedne z nich
przynoszą lepsze, inne gorsze efekty. Z dzieckiem autystycznym można
pracować w różny sposób. Każde z dzieci jest inne, wymaga innego
rodzaju oddziaływania terapeutycznego. W zależności na jakim etapie
rozwoju się ono znajduje i jak bardzo jest "wycofane", podejmuje się
odpowiednie formy i techniki pracy. Każda metoda terapeutyczna jest
dobra, przynosi efekty, o ile jest stosowana w odpowiednich warunkach
i jest adekwatna do możliwości dziecka."

Był to fragment tekstu:

Małgorzata Nowak Katowice

Metody terapii autyzmu

"OPIS I PORÓWNAŃ IE. DZIEJE PROGRAMÓW TERAPII OSÓB Z AUTYZMEM"

Całość:
http://www.edukacja.edux.pl/p-133-metody-terapii-autyzmu.php

ASD - zaburzenia ze spektrum autyzmu (Autism Spectrum Disorders) -
szerokie, dość nieprecyzyjne pojęcie, obejmujące różne jednostki z
grupy całościowych zaburzeń rozwoju, a przez niektórych autorów
również inne zaburzenia. Osoby z ASD prezentują różne nasilenie
objawów charakterystycznych dla autyzmu. Całościowe zaburzenia rozwoju
charakteryzują się zaburzeniami interakcji społecznych i komunikacji,
jak również sztywnymi wzorcami zachowań i zainteresowań. Należą do
nich:

* autyzm dziecięcy
* autyzm atypowy
* zespół Aspergera - AS (Asperger Syndrome), w Polsce ZA
* całościowe zaburzenie rozwoju nie zdiagnozowane inaczej - PDD-NOS
* dziecięce zaburzenie dezintegracyjne
* zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i
ruchami stereotypowymi
* zespół Retta

Inne zaburzenia, klasyfikowane czasem jako ASD:
* upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się - NLD (Nonverbal
Learning Disabilities/Disorder)
* zaburzenie semantyczno-pragmatyczne - SPD (Semantic-Pragmatic
Disorder)
* zespół wielu złożonych zaburzeń rozwojowych - McDD (Multiple-complex
developmental disorder)
* hyperleksja

źródło informacji o ASD: http://stary1.portalmed.pl/finn2/klasyfikacje/index.stm?klas=icd10

W internecie znaleźć można dziesiątki stron na ten temat. Definicje
różnią się nieznacznie od siebie, choć kryteria diagnostyczne są
określone. Znacznie natomiast odbiegają od siebie informacje co do
statystyk występowania ASD. Można spotkać się z informacją, że 1-2 na
1000 dzieci ma autyzm lub że 1 na 150. Obie są prawdziwe. Różnice
wynikają z definicji. Autyzm dziecięcy występuje u ok. 1-2 osób na
1000, natomiast zaburzenia ze spektrum autyzmu (czyli cała grupa
zaburzeń wymienionych powyżej) u ok. 1 na 150 dzieci. Ostatnie dane z
USA mówią nawet o 1 na 110 dzieci. Czyli poszerzając definicję,
zwiększa się również częstość występowania. Niestety terminy autyzm i
zaburzenia ze spektrum autyzmu są często i niesłusznie używane
zamiennie. Wyższa częstość diagnozowania ASD wiąże się również ze
zmianą kryteriów diagnostycznych i większą świadomością dot. tych
zaburzeń u specjalistów.

Objawy charakterystyczne dla autyzmu dziecięcego:

- niedostateczne wykorzystanie umiejętności niewerbalnych (kontakt
wzrokowy, mimika, gesty i postawa ciała) do regulowania interakcji
społecznych
- nieumiejętność rozwijania relacji z rówieśnikami (odpowiednio do
poziomu rozwoju)
- brak dzielenia się z innymi radością, zainteresowaniami lub
osiągnięciami (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania
obiektów zainteresowania)
- brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności
- opóźnienie lub całkowity brak mowy niekompensowane gestami
- zaburzenia zdolności inicjowania, podtrzymywania i kończenia rozmowy
- stereotypowy, idiosynkratyczny język
- monologowanie
- nieprawidłowo modulowana mowa skandowana, monotonna czy mechaniczna
(lub inne nieprawidłowości w obrębie tonu, akcentu, głośności)
- echolalia bezpośrednia lub odroczona
- brak zabawy z udawaniem lub społecznej zabawy z naśladowaniem
(odpowiednio do poziomu rozwoju)
- pochłaniające zaabsorbowanie jednym lub kilkoma stereotypowymi,
nietypowymi i ograniczonymi zainteresowaniami
- sztywne przywiązanie do specyficznych rutynowych czynności lub
rytuałów
- stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie
palcami, kręcenie palcami bądź rękoma lub złożone ruchy całego ciała)
- uporczywe zaabsorbowanie częściami obiektów
- traktowanie ciała innej osoby jako narzędzia
- dążenie do monotonii, opór przed zmianami
- śmiech nieodpowiedni do sytuacji
- nie reagowanie na własne imię

Każde dziecko jest inne. Wystąpienie jednego, a nawet kilku z tych
objawów nie oznacza autyzmu. U osoby z autyzmem z reguły symptomy są
złożone i występuje ich określona konfiguracja. Diagnozę może postawić
tylko zespół specjalistów.

Ty - Rodzicu - jesteś najlepszym ekspertem od zachowań własnego
dziecka. Jeśli coś cię niepokoi lub dziecko znacznie odbiega rozwojowo
od innych, tzn. ma problemy w kontaktach z rówieśnikami, trudności w
rozwoju mowy, nagle zaczęło cofać się w rozwoju (szczególnie
społecznym) - zgłoś się do specjalisty i nie daj się zbyć formułami
"ono z tego wyrośnie", tylko wyegzekwuj pełne badanie swojego dziecka.

---------------------------------------------------------------------------

Ciekawe linki:

http://aspergia.blogspot.com
Blog studentki z Zespołem Aspergera (ZA). Czytając autentyczne
przeżycia osoby, która cierpi na podobne zaburzenia jak moje dziecko
kilka rzeczy rozjaśniło mi się w głowie - problem unikania kontaktu i
że dotyk boli, brak empatii, gryzące ubrania i to, że osoba taka nigdy
nie będzie jak ktoś neurotypowy (NT). Gorąco polecam - Magda Schmidt

http://www.autyzmpomoc.org.pl/przepisy-dla-rodzicow-dziecka-z-autyzmem.html
Zbiór przepisów prawnych, czyli do czego mamy prawo.

---------------------------------------------------------------------------

Autyzm Newsletter tworzą:

Izabela Chojnicka - doktorantka Zakładu Genetyki Medycznej
Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zajmuje się genetyką autyzmu,
współzałożycielka http://www.ForumAutyzmu.pl
W redakcji Newslettera odpowiedzialna za dział "Ze świata Autyzmu".
kontakt: foruma...@gmail.com

Magdalena Schmidt - mama 4-letniej Soni cierpiącej na ASD, z
wykształcenia marketingowiec, była dziennikarka, założycielka
Autikowego Forum, prowadzi bloog o tematyce autyzmu www.autystyczna-mama.bloog.pl
W redakcji Newslettera odpowiedzialna za "Kalendarium" i "ABC
Autyzmu".
kontakt: magdas...@wp.pl

Paweł Pflegel - psycholog, diagnosta i terapeuta pracujący z osobami z
autyzmem
Prowadzi blog Autyzm-biologia http://www.autyzm-biologia.blogspot.com
W redakcji Newslettera wspiera działy "Kalendarium" oraz "Ze świata
autyzmu"
kontakt: pawel....@gmail.com

Nasza działalność jest bezinteresowna i ma charakter non profit.
Informacje, które będzie zawierał nasz Newsletter to często materiały
zbierane w Internecie, o charakterze informacyjnym. Nie będąc ich
autorami, zrzekamy się z odpowiedzialności za ich treść oraz zawartość
stron, do których odnośniki zamieszczamy.

---------------------------------------------------------------------------

Zaproszenie do współpracy:

Serdecznie zapraszamy rodziców, opiekunów, lekarzy, terapeutów i
instytucje do współpracy. Jeśli są Państwo w posiadaniu ciekawych
materiałów lub mają informacje o wydarzeniach, akcjach, szkoleniach i
konferencjach - prosimy o kontakt.

---------------------------------------------------------------------------

*Znasz kogoś, kto jest zainteresowany otrzymywaniem Autyzm Newsletter?
Zapisać się można na stronie http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter
*Numery archiwalne newslettera: http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter
*To pierwszy numer newslettera, będziemy wdzięczni za wszelkie uwagi
dotyczące jego charakteru. Brakuje jakichś treści? Jakichś informacji
jest za dużo? Newsletter był nieczytelny? Napisz nam o tym. Znajdziesz
nasze maile w części o autorach.